Thomas55 hat geschrieben:

Conzalles hat geschrieben:
Idealisib und Rituximab keine Antwort klar gibt ja nicht viele weil ja erst zugelassen im Nov.14

Mein zweiter Thread: Sport und CLL Antworten absolut spärlich ehr unverständlich ist kontraprotoktiv.

Grundsätzlich möchte ich eins feststellen bei LO es sind sehr viele im Hintergrund, wo sich nicht beteiligen vielleicht auch nicht das nötige Fachwissen haben aber gerne alles wissen wollen, aber eine Informationsaustausch kann nur stattfinden wenn sich die Erkrankten beteiligen.

weiterer Thread: CarT-Zell Aktivierung nicht eine Antwort

weiterer Thread: Patiententag in Heidelberg nicht eine Antwort vor dem Tag.

Jetzt kommt hier die Meinung in der Plattform auf es ist ruhig es verläuft sich die Plattform wird geschwächt. Schuld ist die CLL Gruppe!!!!!!

Kurz zur Entstehung dieser Gruppe

Da ich mit diesen Informationen nicht zufrieden war, habe ich meinen Freund und Hausarzt
gefragt ich möchte eine CLL Gruppe gründen in Facebook hat er sofort begrüßt und mich unterstützt.

Vor 22 Jahren hatte ich niemand mit dem ich mich austauschen konnte, das war mein Leitsatz
was mich anspornt in dieser Gruppe, die ich nicht mehr als Gruppe sondern als CLL Familie bezeichnen möchte, mein Leitsatz betroffenen Hilfestellung zu geben in Ihren Ängsten, Fragen usw.

Das geht aber nur wenn ich auch Informationen bekomme wie ist dein Status usw. Hilfestellung kann man nur geben wenn man mit Werten gefüttert wird.
Kurze Anmerkung hier vor kurzen in LO einer muss Transplantiert werden, ich habe in die Frage gestellt
warum nicht Venetoclax, da kam keine Antwort!!!!!!

...trifft mich natürlich schon etwas, da ich mich eigentlich bemühe mein Wissen und Erfahrungen weiterzugeben. Über Sport und Bewegung habe ich hier so oft geschrieben, dass ich mir überlegt habe dass das langsam ein peinliches Mantra werden könnte (der immer mit seinem Sport) Nach Venetoclax habe ich selbst gefragt, leider ohne Antwort, kein Wunder da auch kaum Erfahrung da die Hürden sehr hoch sind (ich könnte sie überspringen und werde sie Anfang Juli in Köln ansprechen), offensichtlich gibt es bei Euch Erfahrungen und das bedauere ich sehr, das ich da dann abgeschnitten bin (oder ich werde Facebook Mitglied wo alle Fachleute davor warnen mit solchen sensiblen Themen rein zu gehen). Auch über Car T Cell steht hier einiges auch an Links, Erfahrungen gibts ja noch keine, können also auch nicht berichtet werden. Konkurrenz ? Habe ich nicht gesagt, aber Dein Text liest sich tatsächlich so als ob bei Facebook die informativere Gruppe wäre.
Ich bin immer wieder auf der Suche nach einer guten Cll-Seite, da hier der Schwerpunkt schon eher bei der CML liegt, obwohl die Cll viel häufiger ist. Die nach meiner Erfahrung beste Seite Cll-Topics aus den Staaten ist nicht mehr aktuell, seit der Gründer gestorben ist, seine Frau hat es noch eine Zeit lang weiter geführt und hat dann aufgehört...

Gruß
Thomas

Thomas du hast diesen Thread auch nicht richtig gelesen und zwar geht's hier nicht um die Car-T-Zell Therapie, sondern um die Car-T-Zell Aktivierung ist nur für Patienten mit einer reziväre Tp53 Mutation und die Studie läuft in Würzburg.

Das hat bei LO keinen interessiert, nicht mal eine Rückmeldung

Moin Zusammen,
ich finde jede ernsthafte Initiative zum Informationsaustausch und zur gegenseitigen Hilfe gut, völlig egal ob auf Facebook (das ich persönlich ignoriere, bin zu alt/konservativ/verkalkt für sowas....), oder wie hier, offen oder geschlossen. Wir versuchen uns gegenseitig zu stützen, jeder auf seine Weise. Weitermachen. Zusammen.
Gruss
Niko

Thomas55 hat geschrieben:

Conzalles hat geschrieben:
Idealisib und Rituximab keine Antwort klar gibt ja nicht viele weil ja erst zugelassen im Nov.14

Mein zweiter Thread: Sport und CLL Antworten absolut spärlich ehr unverständlich ist kontraprotoktiv.

Grundsätzlich möchte ich eins feststellen bei LO es sind sehr viele im Hintergrund, wo sich nicht beteiligen vielleicht auch nicht das nötige Fachwissen haben aber gerne alles wissen wollen, aber eine Informationsaustausch kann nur stattfinden wenn sich die Erkrankten beteiligen.

weiterer Thread: CarT-Zell Aktivierung nicht eine Antwort

weiterer Thread: Patiententag in Heidelberg nicht eine Antwort vor dem Tag.

Jetzt kommt hier die Meinung in der Plattform auf es ist ruhig es verläuft sich die Plattform wird geschwächt. Schuld ist die CLL Gruppe!!!!!!

Kurz zur Entstehung dieser Gruppe

Da ich mit diesen Informationen nicht zufrieden war, habe ich meinen Freund und Hausarzt
gefragt ich möchte eine CLL Gruppe gründen in Facebook hat er sofort begrüßt und mich unterstützt.

Vor 22 Jahren hatte ich niemand mit dem ich mich austauschen konnte, das war mein Leitsatz
was mich anspornt in dieser Gruppe, die ich nicht mehr als Gruppe sondern als CLL Familie bezeichnen möchte, mein Leitsatz betroffenen Hilfestellung zu geben in Ihren Ängsten, Fragen usw.

Das geht aber nur wenn ich auch Informationen bekomme wie ist dein Status usw. Hilfestellung kann man nur geben wenn man mit Werten gefüttert wird.
Kurze Anmerkung hier vor kurzen in LO einer muss Transplantiert werden, ich habe in die Frage gestellt
warum nicht Venetoclax, da kam keine Antwort!!!!!!

...trifft mich natürlich schon etwas, da ich mich eigentlich bemühe mein Wissen und Erfahrungen weiterzugeben. Über Sport und Bewegung habe ich hier so oft geschrieben, dass ich mir überlegt habe dass das langsam ein peinliches Mantra werden könnte (der immer mit seinem Sport) Nach Venetoclax habe ich selbst gefragt, leider ohne Antwort, kein Wunder da auch kaum Erfahrung da die Hürden sehr hoch sind (ich könnte sie überspringen und werde sie Anfang Juli in Köln ansprechen), offensichtlich gibt es bei Euch Erfahrungen und das bedauere ich sehr, das ich da dann abgeschnitten bin (oder ich werde Facebook Mitglied wo alle Fachleute davor warnen mit solchen sensiblen Themen rein zu gehen). Auch über Car T Cell steht hier einiges auch an Links, Erfahrungen gibts ja noch keine, können also auch nicht berichtet werden. Konkurrenz ? Habe ich nicht gesagt, aber Dein Text liest sich tatsächlich so als ob bei Facebook die informativere Gruppe wäre.
Ich bin immer wieder auf der Suche nach einer guten Cll-Seite, da hier der Schwerpunkt schon eher bei der CML liegt, obwohl die Cll viel häufiger ist. Die nach meiner Erfahrung beste Seite Cll-Topics aus den Staaten ist nicht mehr aktuell, seit der Gründer gestorben ist, seine Frau hat es noch eine Zeit lang weiter geführt und hat dann aufgehört...

Gruß
Thomas

Ja Thomas würde dir auch grundsätzlich nicht empfehlen in unserer CLL Family zu kommen, da du grundsätzlich dieser Plattform negativ gestimmt bist, wie du sagst Fachleute warnen davor mit solch sensiblen Themen in FB zu gehen.

Noch eines wollte ich kurz festhalten, Professor Dreger in Heidelberg, Leiter der Stammzelltransplantations Einheit, hat mich beglückwünscht zu meiner FB Gruppe und bereits bei sensiblen Fragen weiter geholfen.
Des weiteren teilte er mir mit das schon Patienten aus der FB Family bei im vorstellig waren, um einholen einer zweiten Meinung. Und ich denke doch das er ein Fachmann ist was die CLL betrifft.

Herzliche Grüße

conzalles

Conzalles hat geschrieben:
Idealisib und Rituximab keine Antwort klar gibt ja nicht viele weil ja erst zugelassen im Nov.14

Mein zweiter Thread: Sport und CLL Antworten absolut spärlich ehr unverständlich ist kontraprotoktiv.

Grundsätzlich möchte ich eins feststellen bei LO es sind sehr viele im Hintergrund, wo sich nicht beteiligen vielleicht auch nicht das nötige Fachwissen haben aber gerne alles wissen wollen, aber eine Informationsaustausch kann nur stattfinden wenn sich die Erkrankten beteiligen.

weiterer Thread: CarT-Zell Aktivierung nicht eine Antwort

weiterer Thread: Patiententag in Heidelberg nicht eine Antwort vor dem Tag.

Jetzt kommt hier die Meinung in der Plattform auf es ist ruhig es verläuft sich die Plattform wird geschwächt. Schuld ist die CLL Gruppe!!!!!!

Kurz zur Entstehung dieser Gruppe

Da ich mit diesen Informationen nicht zufrieden war, habe ich meinen Freund und Hausarzt
gefragt ich möchte eine CLL Gruppe gründen in Facebook hat er sofort begrüßt und mich unterstützt.

Vor 22 Jahren hatte ich niemand mit dem ich mich austauschen konnte, das war mein Leitsatz
was mich anspornt in dieser Gruppe, die ich nicht mehr als Gruppe sondern als CLL Familie bezeichnen möchte, mein Leitsatz betroffenen Hilfestellung zu geben in Ihren Ängsten, Fragen usw.

Das geht aber nur wenn ich auch Informationen bekomme wie ist dein Status usw. Hilfestellung kann man nur geben wenn man mit Werten gefüttert wird.
Kurze Anmerkung hier vor kurzen in LO einer muss Transplantiert werden, ich habe in die Frage gestellt
warum nicht Venetoclax, da kam keine Antwort!!!!!!

...trifft mich natürlich schon etwas, da ich mich eigentlich bemühe mein Wissen und Erfahrungen weiterzugeben. Über Sport und Bewegung habe ich hier so oft geschrieben, dass ich mir überlegt habe dass das langsam ein peinliches Mantra werden könnte (der immer mit seinem Sport) Nach Venetoclax habe ich selbst gefragt, leider ohne Antwort, kein Wunder da auch kaum Erfahrung da die Hürden sehr hoch sind (ich könnte sie überspringen und werde sie Anfang Juli in Köln ansprechen), offensichtlich gibt es bei Euch Erfahrungen und das bedauere ich sehr, das ich da dann abgeschnitten bin (oder ich werde Facebook Mitglied wo alle Fachleute davor warnen mit solchen sensiblen Themen rein zu gehen). Auch über Car T Cell steht hier einiges auch an Links, Erfahrungen gibts ja noch keine, können also auch nicht berichtet werden. Konkurrenz ? Habe ich nicht gesagt, aber Dein Text liest sich tatsächlich so als ob bei Facebook die informativere Gruppe wäre.
Ich bin immer wieder auf der Suche nach einer guten Cll-Seite, da hier der Schwerpunkt schon eher bei der CML liegt, obwohl die Cll viel häufiger ist. Die nach meiner Erfahrung beste Seite Cll-Topics aus den Staaten ist nicht mehr aktuell, seit der Gründer gestorben ist, seine Frau hat es noch eine Zeit lang weiter geführt und hat dann aufgehört...

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,

zu generellen Problematik gegenüber der CLL Facebook Gruppe:

Möchte mich kurz vorstellen bin mittlerweile 22 Jahre an CLL erkrankt wurde 1998 autolog transplantiert.
Rezidiv 2014 Nov. Tp 53 Mutation unmutierter IGHV Status. Ich wusste nicht wo die Reise hin geht.

So kam ich zur Plattform Leukämie Online. Jan.15

Mein erster Thread:
Idealisib und Rituximab keine Antwort klar gibt ja nicht viele weil ja erst zugelassen im Nov.14

Mein zweiter Thread: Sport und CLL Antworten absolut spärlich ehr unverständlich ist kontraprotoktiv.

Grundsätzlich möchte ich eins feststellen bei LO es sind sehr viele im Hintergrund, wo sich nicht beteiligen vielleicht auch nicht das nötige Fachwissen haben aber gerne alles wissen wollen, aber eine Informationsaustausch kann nur stattfinden wenn sich die Erkrankten beteiligen.

weiterer Thread: CarT-Zell Aktivierung nicht eine Antwort

weiterer Thread: Patiententag in Heidelberg nicht eine Antwort vor dem Tag.

Jetzt kommt hier die Meinung in der Plattform auf es ist ruhig es verläuft sich die Plattform wird geschwächt. Schuld ist die CLL Gruppe!!!!!!

Kurz zur Entstehung dieser Gruppe

Da ich mit diesen Informationen nicht zufrieden war, habe ich meinen Freund und Hausarzt
gefragt ich möchte eine CLL Gruppe gründen in Facebook hat er sofort begrüßt und mich unterstützt.

Vor 22 Jahren hatte ich niemand mit dem ich mich austauschen konnte, das war mein Leitsatz
was mich anspornt in dieser Gruppe, die ich nicht mehr als Gruppe sondern als CLL Familie bezeichnen möchte, mein Leitsatz betroffenen Hilfestellung zu geben in Ihren Ängsten, Fragen usw.

Das geht aber nur wenn ich auch Informationen bekomme wie ist dein Status usw. Hilfestellung kann man nur geben wenn man mit Werten gefüttert wird.
Kurze Anmerkung hier vor kurzen in LO einer muss Transplantiert werden, ich habe in die Frage gestellt
warum nicht Venetoclax, da kam keine Antwort!!!!!!

Mittlerweile ist die CLL Familie international aus Österreich, Schweiz, Ungarn, Italien, ein drittel wird mit den neuen Medikamenten behandelt und tragen ständig updates bei, das gute ist noch das viele in unterschiedlichen Fachkliniken behandelt werden und uns informieren. Ich besuche Kongresse gebe telefonisch Hilfestellung wenn es erforderlich ist, wir werden demnächst eine Call Runde installieren um sich auch telefonisch auszutauschen. Wir haben Dateien hinterlegt wo sich jeder informieren kann über Studien Medikamente Videos und vieles Mehr.

Wir haben uns kürzlich mit einigen aus unserer CLL Familie zum persönlichen Austausch in Ulm beim DLH Kongress getroffen, um Maßnahmen zu treffen den Informationsaustausch noch zu verbessern,
was im Sinne aller ist.

Die Aussage von Delphine ist leider falsch hier muss keiner Blutwerte einbringen, wir haben Profile von 38 CLLer da kann jeder darauf zurückgreifen mit was wird er behandelt, Erstdiagnose usw.
So hat jeder den Vorteil gezielt CLLer/innen anzusprechen, aber eines setzt die CLL Familie zukünftig voraus, jeder muss sich vorstellen, aber er muss keine Blutwerte hinterlegen wenn er das nicht möchte
das ist freiweillig


Die CLL Familie ist keine Konkurenz zu LO das möchte ich hier ganz klar betonen.

Ich und viele andere bringen sehr viel Energie in diese CLL Familie mit ein und das Feedback das mir uns entgegen kommt bestätigt uns, das wir auf den richtigen Weg sind und so weitermachen werden.
Die meisten sind mit Pseudo Namen in Facebook wie hier auch in LO.

Vielleicht motiviert das auch jetzt bei LO den ein oder anderen mal ein Update zu geben wie es andere
schon vormachen.

In diesem Sinne euch alles Gute stabile Werte und eins können wir uns alle sicher sein, die Dynamik was die Behandlung der CLL an geht hält an und es kommt da noch einiges positives auch über den großen Deich.

Herzliche Grüße Conzalles

Hallo Koenigmm,

...generell hast Du recht : Facebook gehört ja zu den "Social-Media" und die leben natürlich vom Austausch. War nur eine Überlegung und Erfahrung von mir, dass es z.B. viele Leute gibt die nicht (deutsch) schreiben aber eher lesen können und einfach nur lesen möchten (mich hatte das Wort "unfair" gestört) Aber das ist Eure Entscheidung, da werde ich mich auch nicht weiter einmischen sondern Euch eher Erfolg in der Gruppe und im Leben mit der Krankheit wünschen. Schön wäre es, wenn es Infos, die es hier nicht gibt, trotzdem hier auch teilt, umgekehrt geht es aber leider nicht, zumindest was meine Person betrifft.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
dieses FB Forum ist ja gerade deswegen gegründet worden, um sich gegenseitig austauschen zu können. Wer nur lesen will hat ja tausend Möglichkeiten sich im Internet zu informieren. Wem dies nicht gefällt, hat ja die Möglichkeit in LO oder anderen zahlreichen Gruppen Mitglied zu werden. Es wurde im Übrigen auch in der FB Gruppe diskutiert und eine Mehrheit hat sich dafür entschieden, dass wir eine "aktive Gruppe" sind, die sich gegenseitig informieren, helfen und Erfahrungen austauschen wollen.
Bzgl. der Sicherheit kann ich Dir sagen , dass es eine absolute Sicherheit weder bei LO noch in der geschlossenen FB Gruppe gibt. Ich behaupte sogar, dass das kpl. Internet nicht 100% sicher ist. Letztendlich muss jeder für sich entscheiden, wer in welche Gruppe Mitglied werden will.
Zu dieser Thematik werde ich mich jetzt nicht mehr äußern.

Gruß
Koenigmm

Koenigmm hat geschrieben: Der Administrator hat mir übrigens mitgeteilt, dass er nur diejenigen aus der Gruppe entfernt hat, die schon viele Monate Mitglied sind und nie etwas gepostet haben. Viele Mitglieder sind dort der Meinung (ich auch) , dass diese Cller nur Informationen absaugen möchten und selbst keine Erfahrungswerte weitergeben möchten. Dies finde ich einfach nur unfair. In dieser Gruppe wird Wert auf "geben" und "nehmen" gelegt .

Hallo Koenigmm,

zur generellen Problematik möchte ich eigentlich nichts mehr sagen, da hatte ich schon früher was gesagt.( Nur als Nebenbemerkung : "anonym" geht geht bei Facebook lt. Aussage meines Sohnes, der Informatiker ist nicht, allenfalls wenn man gewisse Tricks kennt und anwendet, ansonsten ist Facebook sehr offen, das ist ja auch das Geschäftsmodell Facebook. )

Ich bin über den Satz, dass Cller die nur Informationen absaugen unfair seien etwas überrascht. Ich finde dieses Verhalten nicht unfair, sondern völlig normal, dass man - in seiner Verzweiflung - überall Infos sucht und saugt und es gibt in allen Foren auch Hobbyforen eine große Anzahl von "Nur Lesern", denkt nochmals drüber nach ob ihr solche Mitleidende wirklich vor die Tür setzen wollt. Es ist doch toll, wenn auf Eurer Seite was hilfreiches findet, auch wenn er/sie "nur" liest, und ob jemand z.B. ein halbes Jahr nicht mehr mal liest, weil er z.B. gestorben ist usw. läßt sich ja leicht feststellen (jeder Forenbetreiber kann das mit ein paar Klicks) und dann kann man nachfragen ob noch Interesse besteht.
Denkt nochmals drüber nach.

Gruß
Thomas

Hallo Delphine,

sorry, aber Deine Behauptungen sind völlig falsch!
In der FB Gruppe wird keiner aus der Gruppe entlassen, wenn er nicht sein Profil (incl. Blutwerten) anlegt. Derzeit gibt es ca.186 Mitglieder und "nur" ca. 35 Cller haben hier ihr Profil freiwillig angelegt (leider). Ich habe übrigens auch mein Profil hinterlegt, weil dies eine einfache Kommunikation ermöglicht. Ständige Nachfragen in den "Postings" entfallen, jeder kann meinen kleinen aktuellen CLL Lebenslauf nachlesen. Ich kann natürlich auch selbst dort gezielte Therapie Erfahrungen , Remmissonzeiten , etc. Blutwerte von anderen Cller erfahren und mit Gleichgesinnten gezielter diskutieren, die z.B die gleiche Therapie machen möchten und gleiche Beschwerden haben. Unter den FB "Dateien" gibt es zudem allgemeine Informationen sowie Video-Informationen, die ständig aktualisiert werden. Wer hier Sicherheitsbedenken hat, kann natürlich auch unter einem Synonym (wie hier) posten. Ich habe ein FB Account extra dafür angelegt , der völlig Anonym ist. Der Administrator hat mir übrigens mitgeteilt, dass er nur diejenigen aus der Gruppe entfernt hat, die schon viele Monate Mitglied sind und nie etwas gepostet haben. Viele Mitglieder sind dort der Meinung (ich auch) , dass diese Cller nur Informationen absaugen möchten und selbst keine Erfahrungswerte weitergeben möchten. Dies finde ich einfach nur unfair. In dieser Gruppe wird Wert auf "geben" und "nehmen" gelegt . Wer dies nicht will, braucht ja auch kein Mitglied werden. Lieber eine kleinere Gruppe, aber einen offenen, ehrlichen Informationsaustausch! Ich poste im Übrigen in beiden Foren! Gruß Koenigmm

Das läßt ja tief blicken ...
Erinnert mich irgendwie an den Krebs-Kompass und seine Dampfhammer-Moderation .
Ist vielleicht doch nicht das richtige Medium?

Gruß,
Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
http://www.LENAforum.de - das neue Spezialforum für Stammzelltransplantation
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

Hallo alle miteinander!

Wer keine näheren Angaben zu seiner Cll macht, bzw. keine Blutwerte ect. auf der Facebookseite der Cll-Gruppe veröffentlicht, wird aus der Gruppen entlassen.

Mir ist es so ergangen!

Gruß
Delphina

Hallo alle miteinander,

ich bin mit dieser Plattform hier sehr zufrieden, und wundere mich darüber, dass die Aktivitäten u. Berichte in der letzten Zeit doch etwas nachgelassen haben!

Obwohl ich ein sehr unbedeutendes Profil (ohne jede Informationen zu meiner Person) auf Facebook *habe*, werde ich dort sicherlich keine Blutwerte ect. veröffentlichen.

Gruß
Delphina

PMF2SZT hat geschrieben:schwächt dazu auch noch seriöse Plattformen, wie LO.

...deshalb meine Bitte an Karl-Heinz, Fritz, Koenigmm, und Conzalles : schreibt entweder auf beiden Foren oder berichtet uns "zurückgebliebenen" falls irgendwelche neue Erfahrungen u.ä. bei Euch anfallen. Ich hatte ja z.B. die Anfrage nach Nplate und nach Venetoclax (Abt199) wo bis hier im Forum noch niemand eigene Erfahrungen berichten konnte.

Gruß
Thomas

Liebe Annelise,

da sprichst Du einen wichtigen Punkt an: Eine Facebook-Gruppe schließt ganz automatisch alle Betroffenen, die aus guten Gründen über ihre Krankheit nicht in diesem Medium schreiben möchten, aus und schwächt dazu auch noch seriöse Plattformen, wie LO. Ich befürchte nur, daß das den Machern egal ist, Hauptsache einfach. Nicht sehr solidarisch , finde ich.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich,
Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
http://www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

Hallo
ich kann mich Joachim nur anschliessen und finde Facebook äusserst problematisch um solche gesundheitlichen Daten zu diskutieren.
Schade wenn dadurch dieses Forum hier darunter leidet und darum einschlafen könnte. Ich habe schon so viel gelernt und würde es vermissen.
Gruss
Annelise