Hallo Edi, weiter unten kannst Du die neuesten Infos der World Experts der CLL lesen. Einhellig ist man in diesen Kreisen der Meinung, dass gerade für "mutierte" IGHV , sofern die Patienten ansonsten fit sind und keine weitere Erkrankungen aufweisen, FCR noch immer der Goldstandard ist. Die Chance, ohne große Nebenwirkungen davon zu kommen und eine sehr lange, wenn nicht dauernde, Remission zu erhalten, sind groß.
Thomas hat Recht, Zweimeinung einholen, vielleicht in Der Uniklinik Köln, das sind weltbekannte Experten. Kann man in den Interviews unten nachlesen, hören.
Habe selbst FCR erhalten, 10/13 bis 4/14.
Gruß seoul

Hallo Edi64,

....eine schwierige Frage, zumal auch unklar ob die Beschwerden mit den Lymphknoten zusammenhängen. Ich würde da schon zu einer Zweitmeinung tendieren. Klar ist dass jüngere Patienten immer noch FCR bekommen (vielleicht auch aus finanziellen Gründen?), viele profitieren lange davon, einige allerdings nicht so lange, es ist ja schon eher die stärkere, belastendere Therapie. Sicher ist Köln die kompetente Adresse, andererseits gibt es für die Cll auch viele andere Zweitmeinungstellen (Freiburg, Ulm usw.)

Gruß
Thomas

Liebes Forum,
ich möchte mich, heute erst , bei Euch als Neuzugang vorstellen, obwohl meine Erstdiagnose bereits schon 5 1/2 Jahre her ist. Ich mich aber viele Jahre regelmäßig hier umgeschaut habe und viele interessante Informationen, Motivation und Hoffnung, gerade in den ersten Monaten der Diagnose mitnehmen konnte, Herzlichen Dank dafür.

Jetzt scheint es auch bei mir soweit zu sein, dass ich eine Therapie brauche, nicht wirklich wegen dem Blutbild, sondern weil sich die CLL bei mir scheinbar am liebsten in Lymphknoten einnistet. Am Hals mehrere Lymphknotenpakete um die 5cm, deutlich sichtbar,
Im Bauchraum das gleiche und um die Leber sitzen auch einige rum und verengen mittlerweile die Pforte.

Stand der Leukozyten ist rund 60.000, sonstige Werte im grünen Bereich, bis auf etwas zu wenig Trombos, aber noch bei komfortablen 130.000.
Normaler Karyotyp, IGHV mutiert.

Grund für die Therapieentscheidung ist u.a. aber auch ein anderes Problem. Herzrythmusstörungen und -rasen (gutartig). Eine Ablation (mit Katheder die Nerven die Störsignale senden finden und veröden) im Frühjahr hat nichts gebracht. Jetzt ist man der Ansicht, dass die Lymphknoten einen bestimmten Nerv am Hals, Name ist mir entfallen, der mit dem Herz korrespondiert, ursächlich sein könnte.
Kennt von Euch jemand sowas??

Mittlerweile zweifle ich sogar manchmal daran, dass das physische Ursachen hat, sondern eher psychosomatisch ist, weil die
Rythmusstörungen bei Stress aber auch bei Freude stärker sind.

Am 18.1. soll die FCR Therapie starten, man hat mir dazu geraten, weil ich erst 51 Jahre alt bin und IGHV Status lang anhaltende Remission verspricht. Die aktuellen und auch sehr vielversprechenden Studien waren auch im Gespräch, man weiss aber naturgemäß ja noch nicht wie lange das PFS denn sein wird. Mit FCR habe ich mit meinen 51 mal gute Chancen, dass ich die nächsten 10 Jahre und vielleicht sogar noch länger den Sch.. buchstäblich vom Hals habe und bis dahin es dann viele gute und bereits getestete Medikamente für die Zweitlinientherapie gibt.

Klingt für mich nach meinem Kenntnisstand zunächst einleuchtend.
Seht Ihr das ähnlich nach Eurer Erfahrung?

Der Arzt meines Vertrauens ist Prof und Chefarzt der Onkologieabteilung in SüdD. Bisher immer eindeutig für w&w, aber nach meinem letzten Besuch sieht er eine Indikation für sinnvoll.
Würdet Ihr mir trotzdem dringend zu einer Zweitmeinung z.B. über Köln raten?

Herzlichen Dank für Eure Antworten.

Liebe Grüße, einen guten Rutsch und ein gesundheitlich unbeschwertes ruhiges Jahr 2016

an Alle..