Hallo Watson
zuerst mal dir und allen Mitlesern ein gutes Neues Jahr mit möglichst wenig Beschwerden, dafür umso mehr Humor und eine Leichtigkeit den Alltag gut zu bestehen.
Ich hatte das Zungenbrennen auch längere Zeit, ist aber mittlerweilen fast verschwunden. Von einer Dermatologin erhielt ich einen "dicken Sirup" den sie aus einer Apotheke bezog, den diese selbst herstellte. (keine Ahnung, was darin enthalten war, wird wohl auch im Handel nicht erhältlich sein) Mit diesem Sirup spülte ich den Mund regelmässig und das Brennen liess nach. Der HNO fand keinen Grund und meinte, es müsse psychosomatisch sein. Zur Zeit leide ich vermehrt unter Herpes am oberen Gaumen und Aphten. Das ist auch sehr lästig und schmerzhaft. Denke schon dass dies mit der CLL zu tun hat. Früher kannte ich sowas nicht. Seit ich nicht mehr arbeite, hab ich deutlich weniger Halsweh und Atemwegsinfekte. Die schwere Müdigkeit ist nach wie vor das grösste Uebel.
liebe Grüsse
Annelise

Hallo Thomas,

dank dir für die Antwort. Infekte hatte ich in letzter Zeit zum Glück nicht, allerdings schon zeitlebens Luftprobleme durch die Nase durch schiefe Nasenscheidewand und Heuschnupfen, der danach immer in chronische Schnieferei übergeht. Ich versuche es mittlerweile auch mit nächtlichem "Nachbefeuchten", mal sehen, ob es damit etwas besser wird. Die Immunwerte sind bei mir (Stand September 15):
IgA: 1,7 (0,7 - 4 g/l)
IgG: 7,8 (7 - 16 g/l)
IgM: 0,27- (0,4 - 2,3 g/l)

Keine Ahnung, ob das schon vergleichsweise niedrig ist.

Liebe Grüße,

Watson

Hallo Watson,

....kenne ich auch etwas. Liegt bei mir vor allem daran dass mir nachts immer die Nase zugeht und ich dann mit offenem Mund atme und dann habe ich mit häufigen Infekten zu kämpfen, scheint schon etwas chronisch. Hin- und wieder auch Candida (Soor) begünstigt durch Kortison und Antibiotika.

Was ich tu : Schnupfenspray, ein Glas Wasser am Bett, früher auch immer ein zuckerfreies Halsbonbon. (Das habe ich abgestellt als mein Magen dagegen rebellierte)

Ich denke schon, dass bei Cller, die ein Immundefekt haben ein Zusammenhang mit der Erkrankung besteht. Dabei gibt es aber viele Cll Patienten, die manchmal sogar trotz niedriger Immunglobulinwerte keine Probleme mit Infekten haben.

Gruß
Thomas

Hallo an alle,

ich habe einmal wieder eine Frage in die Runde, da mich (neben der bekannten Fatigue) ein weiteres Symptom sehr hartnäckig begleitet. Und zwar ein Gefühl der Halsenge und ein andauerndes Brennen/Taubheitsgefühl auf der Zunge.

Mit der Müdigkeit ist es insofern stark verwandt, als dass dazu bislang alle von mir befragten Ärzte nur mit den Schultern zucken und auch das Web dagegen scheinbar keine Ansätze kennt. Das Zungenbrennen ist abends am stärksten. Das Engegefühl im Hals tritt vor allem nachts auf (wache davon auf, weil ich gegen die "Verstopfung" anatmen muss). Tagsüber habe ich dann eine Art Fremdkörpergefühl im Rachen. Manchmal verschlucke ich mich dadurch auch, Bissen will wohl nicht "in die richtige Röhre".

Naheliegend wären Lymphschwellungen im lymphatischen Rachenring, aber der HNO-Arzt konnte (zumindest tagsüber) nichts sehen. Auch eine Sono zeigte keine Lymphknoten- und Speichdrüsenvergrößerungen. Die (Gaumen-)Mandeln können es nicht sein: die eine ist normal groß, und die andere ist weg (OP vor 1/2 Jahr wegen Peritonsillarabszess). Ein Zusammenhang mit der OP besteht eher nicht, denn die Symptome waren schon vorher da. Wenn ich mich zurück erinnere, hat das schon vor mindestens 5 Jahren mit einem leichten Kloßgefühl im Hals angefangen, und das Zungenbrennen war auch gelegentlich da. Man hatte es bei mir immer auf den Eisenmangel inkl. B12-Mangel geschoben - aber ich bekomme seit zwei Jahren Eisen und B12 intravenös und habe seit gut 1/2 Jahr einen bedenklichen Eisenüberschuss. Vielleicht besteht ja auch ein Zusammenhang mit meinen Speiseröhrenreflux, den ich seit Jahrzehnten mit Säureblockern behandle. Manchmal habe ich auch das Gefühl, dass der Mund/Rachen einfach zu trocken ist (Speicheldrüsen "defekt"?).

Wie auch immer, ich bin ratlos und erspare mir, noch eine Arzt danach zu fragen.
Es gibt in unserer CLL-Situation sicher Schlimmeres, aber ein ziemlich belastendes Symptom ist es allemal. Wollte daher anfragen, ob jemand von euch schon mal mit solchen Symptomen zu tun gehabt hat. Und wenn ja, noch wichtiger, was ihr dagegen (und mit welchem Erfolg) getan habt.

Liebe Grüße,

Watson