Umgang mit Fatigue

Moderatoren: jan, NL, Marc

Watson
Beiträge: 65
Registriert: 10.11.2015, 20:49
Kontaktdaten:

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von Watson » 30.03.2016, 10:24

Hallo r1o2s3e4,

da kann man nur sagen "Willkommen im Club der Müden" :) .

Bei mir besteht eine auffällige Leukozytose seit 2012 (11.000), die CLL-Diagnose habe ich seit September 2015. Im Moment liegen die Leukozyten um die 15.000 bei 60% Lymphozyten und im Absolutwert um die 8.000 klonalen B-Lymphozyten. Die Steigerungsrate ist momentan noch gering und scheint keiner nachvollziehbaren Logik zu folgen. Zwischenzeitlich waren es auch mal wieder "nur" 10.000 Leukozyten. Aber am Krebs ist eh nichts logisch.

Das unbeschreibliche Müdigkeitsgefühl kenne ich nur zu gut. Allerdings schon etwa sechs Jahre, bevor die Leukozytose einsetzte. Somit bleibt offen, ob und wie ein unmittelbarer Zusammenhang besteht. Da ich somit schon ein knappes Jahrzehnt an Müdigkeit in eigener Sache "forsche", erlaube ich mir einmal das nüchterne Fazit, dass man weltweit bislang dazu nur weiß, dass man nichts weiß. Ich habe mir in den vielen Jahren auch abgewöhnt, das Thema bei Arztbesuchen noch zu erwähnen. Die regelmäßig folgende Enttäuschung kann man sich getrost sparen. Sie führt schlimmstenfalls zu Therapien, die noch mehr Schaden anrichten. Bei mir waren es massive Eiseninfusionen, die zu einer anhaltenden Ferritin-Überladung mit beginnenden Organschäden geführt haben (und mir noch heute Leberwerte eines Alkoholikers bescheren, obwohl ich nicht trinke). Auch Vit. B oder Folsäure-Infusionen mögen bei entsprechendem Mangel helfen, gegen die Müdigkeit "unserer" Art sind sie aus meiner Sicht wirkungslos, schlimmstenfalls "füttern" sie die Leukämie-Zellen.

Rezepte gegen die Müdigkeit: Habe ich leider kaum. Das Problem, vor dem die Ärzte stehen, ist ja auch unseres: Ohne bekannte Ursache keine Diagnose, und ohne Diagnose keine Therapie. Bei "normaler" Müdigkeit ließe sich das Problem ja durch ausreichend Schlaf beseitigen, was bei uns nicht der Fall ist. Wenngleich es mir etwas hilft, wenn ich an wenigstens zwei Tagen der Woche bis Mittag schlafen kann. Wann immer möglich, versuche ich, mich an der frischen Luft zu bewegen (zum Glück geht die Gartensaison bald wieder los). Gelegentlich Fahrrad fahren. Langweilende Tätigkeiten vermeiden.

Auch wenn ich es anfangs etwas anders gesehen habe, halte ich es heute nicht mehr für zielführend, ständig irgendeinen imaginären "inneren Schweinehund" überwinden zu wollen. Denn pausenlos gegen etwas Übermächtiges anzukämpfen kann manchmal zusätzlich ermüdend sein. So nutze ich also die halbwegs müdigkeitsfreien Phasen für moderate Aktivität und in den müden Phasen erlaube ich mir, einfach müde zu sein. Wenn jemand ein Bein gebrochen hat, kann er auch nicht laufen, so sehr er sich auch müht. Dass das mit dem Berufsleben (und den oft falschen/überzogenen Vorstellung der gesunden Kollegen) manchmal kaum vereinbar ist, ist mir bewusst. Aber die meisten von uns sind ja in einem Alter, wo man die verbleibende Zeit deutlich sinnvoller verbringen möchte, als pausenlos sich und anderen irgendetwas beweisen zu müssen.

Liebe Grüße und alles Gute,

Watson

r1o2s3e4
Beiträge: 7
Registriert: 01.03.2016, 09:49
Kontaktdaten:

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von r1o2s3e4 » 20.03.2016, 19:43

Gast hat geschrieben:Hallo Thomas,

möchte kurz zum Thema Sport eine Anmerkung machen. Ich treibe seit meiner Transplantation 1998 Sport. Habe vorher keinen Sport betrieben. Für mich heißt das 3 mal Wöchentlich 10km joggen.
Den Vorteil den ich hier sehe bin weniger Infekt anfällig. Der nächste Vorteil ich bin nach 20 Jahren CLL
Immer noch ein go go Patient. Habe den Vorteil hier das ich auch Behandlungs Möglichkeiten in Anspruch nehmen kann die sehr körperlich belastend sind.
Der weitere Vorteil ist die Psyche die beim Sport unterstützt wird. Mit meinen 2 Idealisib Tabletten täglich bin ich in keinster Weise eingeschränkt.
Ich kann nur jeden Cller empfehlen sich zu bewegen. Die Müdigkeit kommt nicht immer von der Cll.

Gebe hier zum Thema Sport mit Cll gerne Auskunft.

Eins kann ich bestätigen das sich die Lebensqualität entscheidend aufhellt.

Grüße aus der Rhön

Conzalles









Thomas55 hat geschrieben:
Annelise hat geschrieben: Sport ist kontraproduktiv, die Erschöpfung danach unerträglich für mehrere Tage oder Wochen.
Hallo Annelise,

ich möchte das in keiner Weise bezweifeln, hast Du ja offensichtlich auch so erlebt und wenn Du hinterher so erschöpft bist, ist es sicher auch nicht gut für Dich gewesen, da ist es richtig auf den eigenen Körper zu hören.

Möchte aber eine generelle Anmerkung dazu machen. Regelmäßige Bewegung heißt nicht Sport und gleich gar nicht "Leistungssport". Das schönste Negativ- Beispiel sind Leistungssportler die häufig Probleme mit dem Immunsystem haben, d.h. Bewegung und Sport wirkt sich nur dann positiv aus, wenn es nicht an Leistungsgrenzen geht, und die sind natürlich sehr unterschiedlich. (Jemand mit einem niedrigen HB-Wert ist schon nach wenigen Treppenstufen am Ende). Ich habe schon häufig Leute erlebt, die nach der Diagnose überzeugt wurden dass Bewegung wichtig ist, dann aber gleich anfingen sich zu "quälen". Wenn es in Richtung Stress geht, wird im Körper Kortison verstärkt freigesetzt um alle Kraftreserven zu mobilisieren, Nebeneffekt ist, dass das Immunsystem heruntergefahren wird, das sollte ja in diesem Falle nicht sein. Bei moderater Bewegung unterhalb der Leistungsgrenze verbessert sich das Immunsystem messbar.

Gruß
Thomas

r1o2s3e4
Beiträge: 7
Registriert: 01.03.2016, 09:49
Kontaktdaten:

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von r1o2s3e4 » 20.03.2016, 19:39

Hallo zusammen,
da hätte ich garnicht ein neues Thema aufmachen müssen, von wegen Fatigue., Jetzt habe ich alles gelesen und kann nur bestätigen, daß es mir genauso ergeht. Von Morgens bis abends hundemüde und unkonzentriert. Ich schleppe mich durch den Tag. Wenn da jemand sagt, das käme nicht von der CLL dann weiß ich nicht. Spazieren gehen ja, aber erst einmal aufraffen. Habe auch etwas von Ginseng gehört, das werde ich mal ausprobieren.
Danke für Eure Beiträge.
Gruß
r1o2s3e4

Gast

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von Gast » 20.01.2016, 17:56

Hallo Thomas,

möchte kurz zum Thema Sport eine Anmerkung machen. Ich treibe seit meiner Transplantation 1998 Sport. Habe vorher keinen Sport betrieben. Für mich heißt das 3 mal Wöchentlich 10km joggen.
Den Vorteil den ich hier sehe bin weniger Infekt anfällig. Der nächste Vorteil ich bin nach 20 Jahren CLL
Immer noch ein go go Patient. Habe den Vorteil hier das ich auch Behandlungs Möglichkeiten in Anspruch nehmen kann die sehr körperlich belastend sind.
Der weitere Vorteil ist die Psyche die beim Sport unterstützt wird. Mit meinen 2 Idealisib Tabletten täglich bin ich in keinster Weise eingeschränkt.
Ich kann nur jeden Cller empfehlen sich zu bewegen. Die Müdigkeit kommt nicht immer von der Cll.

Gebe hier zum Thema Sport mit Cll gerne Auskunft.

Eins kann ich bestätigen das sich die Lebensqualität entscheidend aufhellt.

Grüße aus der Rhön

Conzalles









Thomas55 hat geschrieben:
Annelise hat geschrieben: Sport ist kontraproduktiv, die Erschöpfung danach unerträglich für mehrere Tage oder Wochen.
Hallo Annelise,

ich möchte das in keiner Weise bezweifeln, hast Du ja offensichtlich auch so erlebt und wenn Du hinterher so erschöpft bist, ist es sicher auch nicht gut für Dich gewesen, da ist es richtig auf den eigenen Körper zu hören.

Möchte aber eine generelle Anmerkung dazu machen. Regelmäßige Bewegung heißt nicht Sport und gleich gar nicht "Leistungssport". Das schönste Negativ- Beispiel sind Leistungssportler die häufig Probleme mit dem Immunsystem haben, d.h. Bewegung und Sport wirkt sich nur dann positiv aus, wenn es nicht an Leistungsgrenzen geht, und die sind natürlich sehr unterschiedlich. (Jemand mit einem niedrigen HB-Wert ist schon nach wenigen Treppenstufen am Ende). Ich habe schon häufig Leute erlebt, die nach der Diagnose überzeugt wurden dass Bewegung wichtig ist, dann aber gleich anfingen sich zu "quälen". Wenn es in Richtung Stress geht, wird im Körper Kortison verstärkt freigesetzt um alle Kraftreserven zu mobilisieren, Nebeneffekt ist, dass das Immunsystem heruntergefahren wird, das sollte ja in diesem Falle nicht sein. Bei moderater Bewegung unterhalb der Leistungsgrenze verbessert sich das Immunsystem messbar.

Gruß
Thomas

binsche
Beiträge: 41
Registriert: 10.07.2015, 10:14
Kontaktdaten:

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von binsche » 20.01.2016, 08:30

Da kann ich dir nur zustimmen Angin

Mein Mann hat innerhalb von einer Woche die 30% bekommen. Der Antrag zur Gleichstellung läuft noch. Dürfte aber keine Problem sein.

Angin
Beiträge: 86
Registriert: 13.01.2014, 21:22
Kontaktdaten:

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von Angin » 19.01.2016, 19:34

Hallo zusammen,

vor allem wenn der Arbeitsplatz in Gefahr ist, lohnt es sich die Gleichstellung bei der Agentur für Arbeit schnellstmöglich zu beantragen. Diese hört aber, vor Zustimmung, immer den Arbeitgeber und den Schwerbehindertenvertreter an, ob der Arbeitsplatz in auch Gefahr ist.
Die Gleichstellung gilt immer ab Tag der Antragstellung. Gleichgestellte haben einen Kündigungsschutz, profitieren jedoch nicht von dem Zusatzurlaub oder vorgezogener Altersrente.

Wer einen GdB von mindestens 30 hat, sollte auf jeden Fall eine Gleichstellung beantragen, man weiß nie in welche Situation man kommt. Im Notfall bleibt der Arbeitsplatz erhalten.

Lieben Gruß
Angin

Irgendwer
Beiträge: 46
Registriert: 06.08.2011, 21:05

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von Irgendwer » 15.01.2016, 23:03

Watson hat geschrieben: Von meiner Seite aus jedenfalls besteht die Fatigue, trotz angeblich frühem CLL-Stadium mit noch relativ wenigen leukämischen B-Lymphozyten im Blut und KM, in einer Ausprägung, die mich wohl demnächst in die Arbeitsunfähigkeit (und somit den finanziellen und sozialen Ruin) treiben wird.

nur mal so, falls noch nicht geschehen.

CLL bringt im Binet-A Stadium 30% GdB im Schwerbehindertenrecht. Mit dem %-Satz kann man sich den Ausweisberechtigten ab 50% gleichstellen lassen. Das hat im Arbeitsleben manchmal seine Vorteile...

Weil, das kann ich bestätigen, wenn im Job erstmal Feierabend ist...das soziale Netz ist seit Schöder/Fischers Agenda dünn und löchrig.

Annelise
Beiträge: 50
Registriert: 09.05.2012, 21:11
Kontaktdaten:

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von Annelise » 12.01.2016, 09:17

Hallo Watson
ich habe dir eine persönliche Nachricht geschickt.
Gruss
Annelise

Watson
Beiträge: 65
Registriert: 10.11.2015, 20:49
Kontaktdaten:

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von Watson » 10.01.2016, 21:30

Hallo Dreamweaver und Anneliese,

da habt ihr wohl Recht.
mein Hämatologe hat zumindest im Gegensatz zu manch anderen durchaus erwähnt, dass davon einige CLL-Patienten betroffen sind. wenngleich öft erst in späteren Stadien.
Von meiner Seite aus jedenfalls besteht die Fatigue, trotz angeblich frühem CLL-Stadium mit noch relativ wenigen leukämischen B-Lymphozyten im Blut und KM, in einer Ausprägung, die mich wohl demnächst in die Arbeitsunfähigkeit (und somit den finanziellen und sozialen Ruin) treiben wird.
man "kämpft" so auch noch im eigenen Umfeld, den Leuten bei halbwegs äußerer Unversehrtheit klar zu machen, dass noch nicht mal eher banale Dinge wie Bahnreisen oder Autofahren oder ähnliches funktionieren, ohne dabei "schlapp zu machen". denen, die dazu noch zuhören, erzähle ich, es fühlt sich so an wie bei einer echten Grippe, nur ohne Erkältung/Fieber.
Kommt mir aktuell sehr bekannt vor. Nicht nur im eigenen Umfeld, sondern sogar in der eigenen Familie. Es heißt dann meistens "Es wird doch wohl mal gehen ...".

Habe mich mittlerweile jedenfalls damit abgefunden, dass sowohl die CLL als solches wie auch die spezifischen Symptome der CLL von Nichterkrankten nicht ansatzweise verstanden werden. Ein bisschen Mitschuld muss man auch den (ärztlichen wie auch nichtärztlichen) Publikationen geben, denn dort ist bei CLL immer gern die Rede von "der noch mildesten Form der Leukämien" und von "einem stets gut beherrschbaren und indolenten Verlauf". Was an einer Kraftlosigkeit, die einem einen 8-Stunden-Arbeitstag zur Höllenqual werden lässt und gegen die es keinerlei Therapie gibt, indolent sein soll, wird dem Laien hingegen nicht erklärt.

So müssen wir einerseits mit einer tückischen, unberechenbaren und in der Regel unheilbaren Krankheit leben, und sind andererseits permanent dem Vorwurf ausgesetzt, nicht zu Wollen statt nicht zu Können. Man verzeihe mir meinen derzeitigen Pessimismus und vielleicht auch Ungerechtigkeit denen gegenüber, die noch schlimmer dran sind, aber zurzeit treibt mich die Müdigkeit einfach in den Wahnsinn.

Liebe Grüße,

Watson

Irgendwer
Beiträge: 46
Registriert: 06.08.2011, 21:05

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von Irgendwer » 03.01.2016, 18:22

Annelise hat geschrieben: Warum wird von der Medizin her dieser Tatsache nicht mehr Beachtung geschenkt?? Die Lebensqualität ist enorm eingeschränkt !
die "Medizin" schenkt vielen Dingen wenig Beachtung.

und weil das bzgl. Fatique so ist, wird man schnell in die "faule" und "lustlose" Ecke gestellt. selbst ehemals gute Freunde reden dann von "das wird doch wohl mal gehen".

mein Hämatologe hat zumindest im Gegensatz zu manch anderen durchaus erwähnt, dass davon einige CLL-Patienten betroffen sind. wenngleich öft erst in späteren Stadien.


man "kämpft" so auch noch im eigenen Umfeld, den Leuten bei halbwegs äußerer Unversehrtheit klar zu machen, dass noch nicht mal eher banale Dinge wie Bahnreisen oder Autofahren oder ähnliches funktionieren, ohne dabei "schlapp zu machen".

denen, die dazu noch zuhören, erzähle ich, es fühlt sich so an wie bei einer echten Grippe, nur ohne Erkältung/Fieber.

Annelise
Beiträge: 50
Registriert: 09.05.2012, 21:11
Kontaktdaten:

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von Annelise » 18.12.2015, 17:03

Hallo Thomas
du hast absolut recht. So viel Bewegung wie möglich ist unbedingt wichtig, aber nicht über die Belastungsgrenze hinaus. Und die ist bei einer fatigue halt wirklich tief. Der Kopf will oft mehr, als dass der Körper erträgt. Leider merkt man das meistens erst hinterher, wenn man die eigenen Grenzen wieder überschritten hat. Das e-bike ist ideal, man hat Bewegung, kommt vorwärts und die Belastung ist nicht so gross. Habe damit gute Erfahrungen gemacht. Eine Velotour erfrischt auch den Geist und tut gut.
schönes WK
Annelise

Thomas55
Beiträge: 1744
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von Thomas55 » 18.12.2015, 10:28

Annelise hat geschrieben: Sport ist kontraproduktiv, die Erschöpfung danach unerträglich für mehrere Tage oder Wochen.
Hallo Annelise,

ich möchte das in keiner Weise bezweifeln, hast Du ja offensichtlich auch so erlebt und wenn Du hinterher so erschöpft bist, ist es sicher auch nicht gut für Dich gewesen, da ist es richtig auf den eigenen Körper zu hören.

Möchte aber eine generelle Anmerkung dazu machen. Regelmäßige Bewegung heißt nicht Sport und gleich gar nicht "Leistungssport". Das schönste Negativ- Beispiel sind Leistungssportler die häufig Probleme mit dem Immunsystem haben, d.h. Bewegung und Sport wirkt sich nur dann positiv aus, wenn es nicht an Leistungsgrenzen geht, und die sind natürlich sehr unterschiedlich. (Jemand mit einem niedrigen HB-Wert ist schon nach wenigen Treppenstufen am Ende). Ich habe schon häufig Leute erlebt, die nach der Diagnose überzeugt wurden dass Bewegung wichtig ist, dann aber gleich anfingen sich zu "quälen". Wenn es in Richtung Stress geht, wird im Körper Kortison verstärkt freigesetzt um alle Kraftreserven zu mobilisieren, Nebeneffekt ist, dass das Immunsystem heruntergefahren wird, das sollte ja in diesem Falle nicht sein. Bei moderater Bewegung unterhalb der Leistungsgrenze verbessert sich das Immunsystem messbar.

Gruß
Thomas

Annelise
Beiträge: 50
Registriert: 09.05.2012, 21:11
Kontaktdaten:

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von Annelise » 18.12.2015, 09:32

Hallo zusammen
es tut gut zu wissen, dass andere CLL er das Problem mit der Erschöpfung auch kennen. Ich kenne in meinem Umfeld nur Cll Leute, die trotz schlechteren Blutwerten nicht unter einer solchen Müdigkeit leiden. Das sagte mir auch der Hämatologe. Offenbar ist es doch eher aussergewöhnlich diese Symptome zu haben. Die fatigue begann ca. zeitgleich mit dem Nachweis erhöhter Leukozyten. War da zuerst das Huhn oder das Ei?

Warum wird von der Medizin her dieser Tatsache nicht mehr Beachtung geschenkt?? Die Lebensqualität ist enorm eingeschränkt !
Sämtliche Experten und Versicherer winken ab und sagen, mit der nötigen Willensanstrengung sei fatigue zu überwinden.
Ich kenne diese Resignation und Wut auch, aber da ich zu müde bin, mich zu wehren, zahlt niemand. Wenn man sich in die "Psycho-Ecke" stellen liesse, dann gäbe es wenigstens eine Rente:=))

Ich täte alles, wenn es ein Mittel gäbe diese fatigue zu überwinden. Sport ist kontraproduktiv, die Erschöpfung danach unerträglich für mehrere Tage oder Wochen. Anstrengungen, auch sehr positive, lösen jeweils einen erneuten Schub aus. Gott sei Dank bin ich von Natur her ein fröhlicher und positiver Mensch. Der Psychiater meinte, ich müsse einen sehr starken "Boden" haben, dass ich unter diesen Umständen keine Depression entwickelt habe. So bleibt nichts anderes übrig, als das Leben diesen Tatsachen anzupassen und das Beste draus zu machen. Ich wünsche allen Betroffenen, dass wenigstens ihre Familien dafür Verständnis haben und Rücksicht nehmen. Auch sie leiden darunter.
Gruss und en guete Tag
Annelise

Irgendwer
Beiträge: 46
Registriert: 06.08.2011, 21:05

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von Irgendwer » 17.12.2015, 23:49

moin,

ich kann das ebenfalls bestätigen. bleierne Müdigkeit, extrem schlapp, schnell erschöpft, antriebslos. das waren seinerzeit die ursächlichen Symptome zum Arzt gehen, daraufhin wurde die CLL attestiert.

Stadium Binet A seit 4 Jahren, das mit den o.a. Symptomen wird immer schlimmer. hilft Sport auch nur währenddessen, 1 Tag danach ists noch schlimmer. Erholungsphasen werden immer länger.

mir leuchtet das abwr ein, der Körper bzw. das Immunsystem wehrt sich gegen die Blasten, versucht die zu eliminieren, schaffts oder eben auch nicht.

Watson
Beiträge: 65
Registriert: 10.11.2015, 20:49
Kontaktdaten:

Re: Umgang mit Fatigue

Beitrag von Watson » 17.12.2015, 11:00

Hallo Karl2015,

vielen Dank für deinen Beitrag.

Die Links sind sehr interessant. Vielleicht wird man ja eines Tages die Zusammenhänge besser verstehen.

Alles Gute für deine Reha-Maßnahme und berichte unbedingt mal von den Erfahrungen.

Liebe Grüße,

Watson

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 7 Gäste