Große Lymphknotenpakete

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Karl2015
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Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von Karl2015 » 24.05.2017, 07:45

Hallo fufferfly,

wie ist es dir in der zwischenzeit,nach der sll-diagnose ergangen ?
habe ein ähnliches cll/sll-krankheitsbild mit großen lk-paketen und akzetablen
blutwerten :

-leukos 6000
-lymphos 48%
-hb 13,2
-trombozyten 191000

wünsche dir das beste !!

gruessend
karl2015

seoul1
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Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von seoul1 » 30.12.2015, 23:05

Ich würde das etwas gelassener sehen, bei all den neuen Medikamenten, die unterwegs sind.
Ich habe in Köln FCR bekommen bis 4/2014. Unmutiertes IGHV. Kommt auf die weiteren Dinge an, FISH!
sicherlich ist FCR, wenn die Fitness passt und keine anderen Deletionen bestehen, ein guter und getesteter Standard.
Sollte das für Jahre eine Remission bringen, wäre sicher die Forschung schon viel weiter. Man redet ja bereits von Heilung, siehe weiter unten. Auch zu mutiert und unmutiert gab es beim letzten ASH einen Vortrag, siehe weiter unten, habe ich eingestellt (in englisch). Scheint noch weitere Unterteilungen zu geben...Die Behandlung ist bei JEDEM unterschiedlich!!

Ich denke, in Köln sind die Experten, deren Rat man annehmen kann. Bin nach FCR sauber gewesen und mit geht es seit dem besser als in all den Jahren davor, obwohl ich vor meiner diagnose nicht wusste, dass ich CLL hatte.

Gruss Seoul (gerne auch per PN)

futterfly

Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von futterfly » 30.12.2015, 18:18

Hallo,
sorry, dass ich mich erst heute melde. Nach den ungünstigen Prognoseaussichten durch unmutierten Ighv wollte ich die letzten Wochen so wenig wie möglich über die Erkrankung hören und lesen. Den Termin in Köln hatte ich vorletzte Woche. Die Oberärztin hat sich sehr viel Zeit für mich gelassen und mich eingehend beraten. Sie hat nun tatsächlich eine SLL diagnostiziert, was die Sache nicht einfacher erscheinen lässt. Sie rät mir zum jetzigen Zeitpunkt weiterhin abzuwarten, trotz großen Lymphknotenpaketen, aber normalen Blutwerten. Es soll jedoch noch engmaschiger untersucht werden. Ich habe nächste Woche einen Termin bei meiner Onkologin, bin mal gespannt, was die dazu sagt. Evtl. gibt es im Sommer eine Studie bei der man teilnehmen könnte. Wegen meiner SLL könnte eine Aufnahme jedoch schwieriger sein. Bis zum Sommer ist es ja noch lang. Wenn das mit der Studie nicht klappt, empfiehlt die Ärztin in Köln ebenfalls FCR, obwohl das bei unmutiertem Gen-Status wohl nicht allzu lange anhält. Hat jemand Erfahrung?
Viele Grüße

mmartins
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Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von mmartins » 18.12.2015, 08:28

Hallo Futterfly

Dein Termin in Köln müßte jetzt gewesen sein. Was empfehlen sie dir den dort? Würde mich freuen von dir zu hören.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

mmartins
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Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von mmartins » 29.11.2015, 19:39

Hallo Futterfly

den Termin in Köln würde ich auf jeden Fall wahrnehmen. Dort kann man dir sehr viel besser sagen, was es für mögliche Therapie gibt und ob jetzt überhaupt schon eine Therapie erforderlich ist. Vielleicht sagen sie ja auch, daß Du erstmal weiter in "Watch and Wait" bleibst und eine Therapie erst erforderlich wird, wenn Blutwerte schlechter werden. Gerade weil im Moment sehr viel passiert und die Zahl der Therapieoptionen immer größer wird, kann ein Jahr weiteres Warten da vielleicht sinnvoll sein um die optimale Therapie zu finden.

Rituximab hat man am Anfang auch als Mono-Therapie genutzt, ist davon aber abgekommen, weil die Ergebnisse in der kombinierten FCR sehr viel besser waren.
In Studien werden (wurden ?) wohl auch einige der neuen Antikörper als Monotherapie eingesetzt, aber das ist keine "normale", von den Krankenkassen zugelassene Erstlinientherapie.

Mein Hämatologe sagte mir, daß Ibutrinib zusammen mit Chlorambucil auch eine mögliche Erstlinientherapie sein. Er war da aber eher zurückhaltend, da die Langzeitwirkung von Ibutrinib noch nicht bekannt ist und Chlorambucil das ganz alte Leukämie-Medikament ist. Er ist der Meinung, daß in Studien jetzt erstmal die beste Kombination herausgefunden werden muß.

Viele Grüße aus dem stürmischen und nassen Hamburg
Michael

seoul1
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Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von seoul1 » 29.11.2015, 01:09

Ich würde in jedem Falle die Expertise aus Köln einholen. Dort sind die Experten und Prof Halleck ist einer der bekanntesten CLL Experten in der Welt. Sein Team ist sehr erfahren.
Ich würde mich dort beraten lassen, auch zu FCR.
Habe ich dort 2013 bis Anfang 2014 erhalten. Keine Nebenwirkungen. Danach bis heute alles gut.
MRD neg
Gruß Seoul

Thomas55
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Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von Thomas55 » 28.11.2015, 14:34

futterfly hat geschrieben: Gibt es irgendwo schon eine Erstlinientherapie nur mit Antikörpern?
Wenn Dein Arzt und dann natürlich auch Du das so möchten, ist natürlich auch eine Monotherapie mit z.B. Rituximab möglich. Allerdings, so zeigen viele Erfahrungen (auch meine eigenen), bringt das meist nicht so viel.
Wenn Deine Blutwerte weiterhin gut sind und die Lymphknoten nicht schmerzen würde ich fragen, ob man nicht noch etwas warten kann bevor mit FCR losgelegt wird. Einmal kann durchaus die Krankheit zum Stillstand kommen, zum anderen stimmt alles was man so über Ibrutinib hört (erst gestern in der Selbsthilfegruppe) recht optimistisch, so dass man vermutlich auch bald in der Erstlinienbehandlung diese Therapie, die nach jetzigem Wissenstand wesentlich "sanfter" als FCR ist, nehmen könnte. Hinzu kommen ja auch aktuell neue Antikörper, vermutlich aber noch nicht in der Erstlinientherapie. Eine Zweitmeinung finde ich in dieser Situation durchaus noch sinnvoll.

Gruß
Thomas

futterfly

Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von futterfly » 28.11.2015, 11:19

Hallo Michael,
leider habe ich nun die Ergebnisse, die mir nicht gerade einen günstigen Verlauf versprechen. Deletion 11q, unmutierter IGHV. Meine Ärztin hatte schon mit Köln telefoniert wegen einer Studie. Für die CLL2BAG wäre ich leider nicht geeignet wegen meiner genetischen Konstellation (Bendamustin würde nicht so wirken). Hatte schon gewisse Hoffnungen darin gesehen. Dann gibt es noch eine andere Studie mit Ibrutinib, dafür wäre ich zu jung. Ich weiß jetzt gar nicht, ob ich den Termin für die Sprechstunde in Köln noch wahrnehmen soll, da ich ja nun keine Zweitmeinung mehr erwarten kann. Für mich kommt nur die FCR infrage, mit der ich nun im Januar voraussichtlich anfangen soll. Hat mal einer Erfahrung mit der CLL-Sprechstunde in Heidelberg gemacht? Gibt es irgendwo schon eine Erstlinientherapie nur mit Antikörpern?
Viele Grüße

mmartins
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Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von mmartins » 27.11.2015, 13:40

Hallo Futterfly

wie sind den die Ergebnisse ? Du müßtest sie doch jetzt haben?

Die Ärzte gehen definitiv durchaus andere Wege, so daß es wirklich sehr wichtig ist, selbst viel zu wissen um diese Wege auch selber beurteilen zu können. Mir hat das Forum hier sehr geholfen. Zwei CT innerhalb eines Jahres finde ich schon viel. Man darf nicht vergessen, daß die Strahlenbelastung durch ein CT nicht unerheblich ist. Bei mir wurden bei der Erstdiagnose drei CT gemacht, die jeweils einen anderen Bereich des Körpers untersucht haben, so daß das insofern eigentlich nur eine umfangreiche CT Untersuchung mit drei Teilen war.

Bei der FCR verliert man in der Regel keine Haare. Mir ist niemand, z.B. aus unserer SHG bekannt, bei dem das bei FCR passiert ist. Dadurch sieht auch oft niemand, daß man diese ernsthafte Erkrankung hat bzw. in der Therapie ist. Vom Äußeren her ändern man sich ja kaum. Im Moment nehme ich allerdings erheblich an Gewicht zu. Seit Beginn der Therapie habe ich im Mittel schon fast 5kg zugenommen, wobei da auch erheblich Schwankungen drin sind. Das kommt daher, daß ich einerseits weniger Sport treibe, anderseits aber gerade zwischen den Zyklen an heftigen "Fressanfällen" leide.

Bei mir wurde die CLL Ende 2006 mit 43 Jahren diagnostiziert. Sie war dann erst inaktiv, da alle Werte stabil waren. Ende 2008/Anfang 2009 gab es dann plötzlich einen Schub, bei dem sich die Lymphozyten rasant vervielfachten und gleichzeitig die Thrombos massiv absackten. In der Therapie wurde dann CR erreicht und es war bis Anfang 2015 Ruhe. Dann trat der gleiche Effekt leider wieder auf: Lymphozyten rasant rauf, Thrombos runter.

Bzgl einer Studie warte ab, was Dir die Kölner sagen. Im Moment gibt es da viele verschiedene Studien, wie die cll2bag, die die neuen Antikörper mit den Kinasehemmern kombinieren. Die Kölner können Dir da mit Sicherheit sehr kompetente Auskunft geben.

Viele Grüße
Michael

Futterfly

Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von Futterfly » 23.11.2015, 16:50

Hallo Michael.
Danke für deine infos. Übermorgen habe ich nun den Termin bei meiner onkologin. Die Ergebnisse scheinen nun alle da zu sein. Ich hab mächtig Angst, dass sie sonst noch was festgestellt haben. Obwohl ich bisher ueberhaupt keine Beschwerden habe, nur diese Lymphknoten und meine aerztin sieht die als kritisch an. Ich habe sowieso den Eindruck, dass die aertze bei der untersuchung und handhabung unterschiedlich vorgehen, so wie man dies hier liest. Bei mir wurde innerhalb eines jahres schon zweimal ct gemacht und nun die biopsie und die knochenmarkpunktion. Hast du die Haare verloren durch die chemo? Wie lange hast du schon diese Erkrankung?
Den Termin in Köln habe ich am 16.12. Überlege ob ich vielleicht an einer Studie teilnehmen soll, falls das für mich passend wäre. Ich habe über die cll2bag Studie gelesen. Da wird ja dieser neue Wirkstoff verwendet. Mal schauen was die Ärzte mir raten.
LG
Futterfly

mmartins
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Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von mmartins » 22.11.2015, 15:45

Hallo Futterfly

Die Probleme bei mir liegen im Blutbild. Die Lymphozyten sind seit Jahresfang von unter 10.000 auf 45.000 innerhalb von 6 Monaten gestiegen. Das war aber nicht das Problem, sondern die Trombos die im gleiche Zeitraum von 120.000 auf 50.000 gefallen sind und die Tendenz da nicht gut aus sah. Der HB Wert fing auch an zu fallen.
Ich hatte auch einige vergrößerte Lymphknoten (ca. 3cm) und die Milz war mit 18cm auch zu groß. Diese Dinge habe ich aber im großen und ganzen gar nicht gemerkt und mein Hämatologe sowohl die Lymphknoten als aus die Lymphozytenzahl als nicht kritisch ansah.

FCR läuft über 6 Zyklen die jeweils im Abstand von 4 Wochen stattfinden. Jeder Zyklus beginnt am ersten Tag mir Rituximab und dann FC (das dauert halt länger) gefolgt von 2 Tagen nur mit FC (das dauert dann ca. 3 Stunden). In dieser Woche kann ich zumindest nicht arbeiten gehe, da ich doch etwas matt und müde bin. Das gilt auch in den 1-3 Tage nach den Infusionen, wobei die Nebenwirkung von Zyklus zu Zyklus länger andauern. Diese Nebenwirkungen sind aber wohl bei jedem sehr verschieden.
In den drei Wochen zwischen den Zyklen gehe ich ganz normal arbeiten und treibe auch Sport, was bei mir ein wenig Krafttraining und vor allem Ausdauertraining (bis zu 5 km Laufen und 30-45 Minuten ordentlich - Puls so 130-150 - auf dem Ergometer strampeln). 4-5 Tage nach der letzten Infusion eines Zyklus merke ich quasi nichts mehr, außer das ich wieder Kondition aufbauen muß.

Dann hoffe ich für dich, daß neben der CLL nicht noch was anderes dazu kommt, was ich persönlich aber nicht glaube.

Wann hast Du denn Termin bzgl der Zweitmeinung? Köln ist da vielleicht der beste Ort innerhalb von Deutschland, den Du dafür neben kannst, da dort ja Hallek arbeitet.

Viele Grüße
Michael

Futterfly

Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von Futterfly » 22.11.2015, 10:27

Hallo Michael,
hattest du ebenfalls nur die vielen Lymphknoten und das Blutbild war im Normbereich? Diese FCR Infusionen an wie vielen Tagen im Monat bekommt man die?
Werde wohl diese Woche die Ergebnisse aller Untersuchungen erhalten und hoffe, dass zur cll nicht noch was anderes hinzu gekommen ist.
Gruß
Futterfly

mmartins
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Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von mmartins » 21.11.2015, 11:31

Hallo futterfly

beim ersten Zyklus dauert es am ersten Tag typisch recht lang. Das Rituximab wird am Anfang nur sehr langsam gegeben, da es zu (allergischen) Reaktionen führen kann. Das war bei mir der Fall, daß nämlich bei mir der Blutdruck absackt (bis auf 80/50 runter bei mir). Dadurch mußte dann erstmal für eine Stunde pausiert werden.
Aber auch wenn es keine Reaktionen gibt, dauert es schon ca 4h mit dem Rituximab. Dazu kommt dann die Vormedimenkation sowie Kochsalz und dann zum Abschluß das FC; das wurde bei mir aber auf den zweiten Tag verschoben.

Die Reaktion hatte ich nur bei der ersten Ritiximab Infusion. Bei allen späteren Zyklen gab es kein Problem, es dauert aber trotzdem 3-4 Stunden.

Viele Grüße
Michael
futterfly hat geschrieben:Hallo Michael, Hallo Nebelzauber.
Danke für eure Antworten. Zu der Frage wegen fcr-therapie, was dauert da 8 Stunden oder hab ich das falsch gelesen. Wie wird das denn verabreicht, als Infusion oder mit Tabletten.
Gruß
futterfly

futterfly

Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von futterfly » 18.11.2015, 14:35

Hallo Michael, Hallo Nebelzauber.
Danke für eure Antworten. Zu der Frage wegen fcr-therapie, was dauert da 8 Stunden oder hab ich das falsch gelesen. Wie wird das denn verabreicht, als Infusion oder mit Tabletten.
Gruß
futterfly

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Re: Große Lymphknotenpakete

Beitrag von Nebelzauberer » 15.11.2015, 22:51

Hallo Florentiner,

Du scheinst dich schon gut eingelesen zu haben. Eine SLL wäre durchaus möglich, wenn man sich deine Werte ansieht. Allerdings muss das ein Spezialist bewerten. An deiner Stelle würde ich mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung von einem Spezialisten an einer Uniklinik holen.

LG

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