....ein paar Sätze zum familiär erhöhten Risiko : da scheint wohl was dran zu sein und in der Literatur wird darüber berichtet. Wir haben in der SHG-Gruppe einmal Vater und Sohn, dann ein Ehepaar, ist wohl nicht verwandt, aber vielleicht trotzdem dem gleichen Risiko ausgesetzt. Ich kann mich auch erinnern auch mal übers Internet eine Eltern-Kinder Cll-Beziehung kennengelernt zu haben und bei mir hatte meine Mutter starkes Pfeiffersches Drüsenfieber, einige Jahre danach war meine Milz vergrößert, die Diagnose kam glücklicherweise erst 18 Jahre später. Das Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber) steht u.a. im Verdacht bei der Cll eine Rolle zu spielen.
Anders wie bei anderen Krebserkrankungen, ist bei der Cll aktuell eine frühe Diagnose nicht hilfreich. Im Gegenteil, mir sind dadurch dass es damals noch nicht diagnostiziert wurde, 18 Jahre ohne diese Sorge geschenkt worden, mein Leben und das damals meiner noch nicht geborenen 4 Kinder und 3 Enkel wäre sicherlich völlig anders verlaufen...

Ich würde meinen Kindern nicht mit dieser Sorge das Leben beschweren und zu regelmäßigen Cll-Früherkennung anhalten, zumal das Risko an den üblichen Krebsen wie Brust, Prostata, Magen, usw. zu erkranken wesentlich höher ist, und da kann man ja auch durch seinen Lebenstil selbst was vorbeugend tun. Wenn es dann wirklich so weit ist, dass eine frühe Behandlung Vorteile bringt würde ich das natürlich anders bewerten.

Gruß
Thomas

Hallo Fritzi,
ich bin ja Verwandte 1. Grades und bilde mir ein, ein erhöhtes Erkrankungsrisiko zu haben. Meine Hausärztin bestreitet das aber. Ob es da valide Daten gibt, weiß ich nicht. Sowas verdränge ich auch, gebe ich zu. Hab natürlich Angst und verweigere regelmäßig den Check- Up beim Arzt. Vorsorge hin oder her.. Bei meiner Mutter wurde die CLL nämlich durch diese Untersuchung festgestellt.
Da war der Schock natürlich groß. Damals (1998) galt die CLL als unheilbar. Immerhin benötigte sie erst 11 Jahre später eine Behandlung.

Wenn dein Papa Nachtschweiß hat, ist das leider ein typisches Symptom für die Erkrankung. Wie alt ist er?

LG Christina

Hallo Christina!

Sarkoidose - das merk ich mir schon mal!

Ja, ich denke auch, dass sie schauen wollten, ob es sich niht um eine seperate Krebserkrankung
handelt. Daher auch das CT, um zu schauen, ob irgendwo ein Haupttumor oder andere befallene Organe sind.

Bin von der Organsisation in den KH sowas von genervt und wundere mich ernsthaft darüber, wieviel da noch klappt
bei so einer schlechten Planung. Eine Hand weiß nicht, was die andere tut.
Wenn der Patient nicht extrem mitdenkt und die Angehörigen sich schlau machen und bei den Arztgesprächen
dabei sind, sieht es schlecht aus.
Mir graut davor, später mal als alte Frau alleine ohne Angehörige (alle Kinder wohnen in Australien oder so)
im KH zu landen und mich nicht mehr wehren und/oder informieren zu können.

Hast du dich je informiert, ob du als Kind ein erhöhtes Risiko für CLL hast?

Liebe Grüße und alles Gute für dich und deine Mutter!

Fritzi

Hallo Stintino,

dankschön für deine ausführliche Antwort.

Ja, im Moment kann ich mich nur in homöopathischen Dosen mit dem Thema befassen.
Habe Angst auf etwas zu stossen, dass mir noch mehr Angst macht.

Nachtschweiß hat er. Ich muss mir also die Entwicklung der Leukozythen anschauen.

Ich musste schmunzeln bei deiner Feststellung, dass im KH (er war auf der HNO-Station) offenbar keine CLL-Experten
am Werk waren. Habe mich die ganze Zeit gefragt, warum Leber und Milz nicht geschallt werden.
Jetzt weiß ich es,....

Die Praxis, die sich mein Vater ausgesucht hat, führt auch Studien durch. Hoffe dass ist er da gut aufgehoben ist.

Für dich alles Gute!
Liebe Grüße von
Fritzi

Hallo Stephan,

genau diese Praxis hat sich mein Vater auch ausgesucht.
Es ist gut zu hören, dass du dich dort gut aufgehoben fühlst.
Ich kenne bisher nur die Internetseite, die sich für mich professionell liest.

Alles Gute auch für dich!!
Liebe Grüße,
Fritzi

Hallo Fritzi,
sind die Lymphome evtl. gewachsen im Vergleich zum vorherigen Ultraschall?
Manchmal kann sich dahinter eine Sarkoidose- ähnliche Schwellung verbergen. Das hatte meine Mutter auch, auch sie hat schon viele Jahre CLL- da spinnt das Immunsystem mitunter- salopp ausgedrückt. Die Ärzte wollen mit der Biopsie auch sicherstellen, dass sich hinter den Lymphomen nicht was Aggressiveres verbirgt. Aber die Tatsache, dass dein Vater keinerlei Symptome hat, macht das eher unwahrscheinlich!

Also: Ungewöhnlich ist so eine Biopsie keineswegs, gerade bei langjährigen Verläufen.

Liebe Grüße,
Christina

Hallo Fritzi,

Thomas hat dir ja bereits einen Link geschickt und darauf hingewiesen, dass du hier im Forum vermutlich Antworten auf viele deiner Fragen finden wirst. Ich kann aber auch verstehen, wenn dir die Lektüre aktuell zu mühsam scheint. Deshalb hier mal aus meiner laienhaften Sicht ein paar Punkte, die dir/euch vielleicht helfen:

Die CLL ist eine Krankheit mit einem Namen und vielen Gesichtern: du sagst, dass dein Vater vor 11 Jahren diagnostiziert worden ist. Dass er bislang keine Therapie brauchte, ist ja schon mal sehr erfreulich und nicht für alle Patienten die Regel..

Ja, es gibt eine Stadieneinteilung in der CLL, genannt nach den Ärzten Binet (A, B, C) oder Rai (0, I, II, III, IV). Aus meiner Sicht bringt die Beschäftigung damit den Betroffenen nicht so arg viel. Viel wichtiger zu wissen ist vielleicht, dass eine Therapiebedürftigkeit erst dann vorliegt, wenn die Thrombozyten oder der HB-Wert in den Keller rauschen, die Lymphozytenverdopplungszeit rapide abnimmt, Lymphknoten so anschwellen, dass sie Gefäße oder andere Organe beeinträchtigen oder es schlimmen Nachtschweiß gibt. Anders als bei den aktuten Leukämien gibt es aber eigentlich immer ausreichend Zeit, gemeinsam mit den behandelnden Ärzten die Vor- und Nachteile einer jeden Therapie zu besprechen.

Es gibt einen so genannten "Goldstandard" nach dem behandelt wird. Heute besteht der (noch) aus einer Chemotherapie in Verbindung mit einem humanen Antikörper - das findest du z.B. unter dem Kürzel FCR. "Noch" deshalb, weil sich eine Reihe neuer Medikamente in der Erprobung befinden, die möglicherweise künftig die FCR-Therapie als Goldstandard ablösen.

Ob dein Vater jetzt eine Therapie braucht, lässt sich aus meiner Sicht nicht daran festmachen, dass er geschwollene Lymphknoten im Bauchraum hat. Dass man ihm dennoch einen entnommen hat, bedeutet nicht, dass an seinem Krankheitsverlauf irgendwas "ungewöhnlich" wäre oder so. Es ist lediglich überraschend, dass ein Arzt im Jahr 2015 noch einen Lymphknoten entnimmt, da man das heute weder zur Erhärtung der Diagnose noch zur Beurteilung einer möglichen Progression braucht! Oder um es unsachlich auszudrücken: dieser Arzt ist sicherlich KEIN CLL-Experte gewesen..

Zum Thema "er muss zur Chemotherapie": ob bzw. welche (wenn denn überhaupt jetzt benötigt!) Therapie für deinen Vater in Frage kommt, ist von vielerlei anderen Faktoren abhängig. Zum Beispiel von seiner körperlichen Fitness oder von möglichen weiteren Erkrankungen. Und davon, welche "Form" im Sinne von genetischen Merkmalen "seine" CLL aufweist. Die gute Nachricht könnte aber lauten, dass es für deinen Vater vielleicht sogar gleich meherere Optionen gibt.

Ihr solltet wissen, dass die CLL - trotz großer Fortschritte, die mit den gängigen Kombinationstherapien erreicht werden - noch immer nicht als heilbar gilt; vielmehr versucht man sie zurückzudrängen bzw. zu kontrollieren. Für deinen Vater bedeutet das, dass er k e i n e n Vorteil davon hat, wenn er schneller therapiert wird. Erst dann, wenn eine Therapie eine deutliche Verbesserung seines Gesundheitszustandes erwarten lässt, würde ein Arzt ihm dazu raten.

Die CLL ist die häufigste Leukämieform. Das unterstellt implizit, dass sich jeder Hämatologe damit auskennen sollte/könnte. Ich würde diesen Zustand an eurer Stelle jedoch nicht einfach unterstellen und mit Bedacht einen Onkologen wählen.. Als ich dir vor 2 Tagen schrieb, war ich für einen längeren Beitrag zu bequem und hab' dir deshalb die Ärzte in Köln empfohlen. Zum einen gelten sie als weltweite Experten und zum anderen sind sie über die CLL-Studiengruppe mit vielen niedergelassenen Hämatologen im Kontakt. Schätze, dass auch sie euch einen Arzt vor Ort empfehlen könnten.

Okay. Soviel von mir. Wenn du weitere Fragen hast, melde dich!
Alles Gute für euch,
Stintino

Hallo Fritzi,

zum Thema CLL kann ich Dir leider nicht viel sagen, da ich CML Patient bin. Ich bin in der Praxis für Hämatologie und Onkologie in Koblenz in Behandlung (http://www.onkologie-koblenz.de). Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Laut Qualitätsbericht von 2011 hat man in dieser Praxis aber deutlich mehr CLL als CML Patienten. Ich denke daher auch hohe Erfahrungswerte. Meine Frau kam in der Anfangsphase auch immer zu den Terminen mit. 4 Ohren hören und realisieren halt mehr als 2. Es wurde sich dort auch alle Zeit der Welt genommen um auf unsere Fragen einzugehen.

Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Vater alles Gute.

Gruß

Stephan

Danke für eure beiden Beiträge!

Ist es unüblich einen Lymphknoten zu entfernen, um ihn zu untersuchen?
Was könnte das für euch bedeuten?

Ich nehme gerne auch noch konkrete Dinge, auf die wir bei einem Gespräch mit dem Onkologen
achten sollen.

Hallo Fritzi,

ich würde dir dringend einen Besuch an der Uniklinik Köln empfehlen. Vom Bundeswehrkrankenhaus in KO möchte ich dir im Hinblick auf ein "aufklärendes" Gespräch abraten. In Trier gibt es meines Wissens keinen Onkologen, der z. B. mit den Ärzten der CLL Studiengruppe verbunden wäre.

Es bleibt eure Entscheidung, aber allein die Tatsache, dass deinem Vater bei einer bekannten CLL ein Lymphknoten entnommen wurde, lässt aufhorchen.

Wenn ihr euch mit kompetenten Ärzten über eine mögliche Therapie verständigt habt, muss dein Vater die ja nicht in Köln durchführen lassen. Aber an deiner Stelle würde ich den Weg auf mich nehmen..

Alles Gute,
Stintino

Hallo Fritzi,

es gibt hier ja jede Menge an Infos und auch Fachartikel unter den Nachrichtenthemen. Im Netz gibt es auch eine Menge Infos, nur mal einen Link : https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html , Zu Koblenz/Trier kann ich leider nichts sagen. Was mich etwas wundert ist die Entnahme eines Lymphknotens. Ist zumindest bei einer gesicherten Cll-Diagnose dies normalerweise nicht nötig.

Gruß
Thomas

Liebe Forengemeinde!

Bei meinem Vater wurde 2004 CLL diagnostiziert und scheint nun aktiv zu sein.
Letzte Woche wurde einer seiner geschwollenen Lymphknoten entfernt und untersucht,
sowie ein CT gemacht. Auch im Bauchraum seinen betroffene Lymphknoten.
Er muss nun zum Onkologen und wahrscheinlich zur Chemotherapie.

Gibt es im Raum Koblenz-Trier einen Fachmann für CLL?

Ich möchte gerne mit zu diesem Termin und möchte mich darauf vorbereiten.
Eure Erfahrung würde mir helfen, mich zu wappnen und die richtigen Fragen zu stellen.
Was ist wichtig bei einem solchen Gespräch? Was sollte man auf jeden Fall ansprechen?
Worüber muss gesprochen werden? Was sollte man ausdrücklich erfragen?

Gibt es verschiedene Stadien dieser Krankheit?
Gibt es eine relativ einheitliche Behandlungsform?
Was kommt in etwa auf meinen Vater zu? Wie lange dauern solche Behandlungen?
Er fühlt sich fit und möchte weiterhin seinen Nebenjob ausüben.

Dankeschön fürs Lesen und liebe Grüße!
Fritzi