Karin G. hat geschrieben:Daher wird die Therapie nicht fortgeführt. Meine Ärztin meint, nach einem neuen Fortschreiten sind R+B durchaus nochmal angesagt und möglich.
Karin

Hallo Karin,

schön, dass es angeschlagen hat. Hoffe dass es bei Dir lange anhält. Falls wieder R/B angesagt ist, würde ich aber vorher eine Zweitmeinung einholen.

Gruß
Thomas

Ich habe bis Juli nur 1 1/2 Therapien mit Rutiximab und Bedamustin bekommen; danach gingen die Leukos ja rapide zurück und haben sich bis heute nicht erholt. Aber die Lymphknoten am Hals verschwanden, die Blutwerte, außer die Leukos, waren wieder im Normalbereich. Kürzlich wurde noch eine MRT vom Abdomen gemacht, und bei der MRT vom Juni noch hat man 2 1/2 cm große Lymphknoten und eine leicht vergrößerte Milz gesehen. Die Lymphknoten sind nun wieder auf 1 cm, was normal sein soll, und die Milz auch im normalen Größenbereich. Daher wird die Therapie nicht fortgeführt. Meine Ärztin meint, nach einem neuen Fortschreiten sind R+B durchaus nochmal angesagt und möglich.

Karin

Hallo Seoul,
ja, jetzt es 7 Wochen, aber nächste Woche wären es schon acht. Und ich habe dann um einen Aufschub um eine weitere Woche gebeten aus wichtigen persönlichen Gründen. Also wären es 9 Wochen bei einem normalerweise 4-Wochen-Rhythmus. Doch danke für die Info, das beruhigt mich.
Karin

Hallo Karin, dass heißt, drei Wochen verlängert, denn vier Wochen wäre ja normal? Kein Problem, denn auch bei mir musste der vierte Zyklus damals knapp drei Wochen später weitergeführt werden, wegen niedriger Leukos. Hat der ganzen Sache nicht geschadet. Man hatte mir damals bereits Rituximab gegeben, dann aber mit FC gewartet. Ich war auch nicht glücklich damals, aber die Fachleute in Köln haben mich beraten und gesagt, kein Problem.

Es geht sicher bald weiter

Gruss Seoul

Mist, nun habe ich schon 7 Wochen keine Chemo bekommen und die davor gab es auch nur zur Hälfte. Ich frage mal, sollten sich meine Leukos wieder erholen, ob die 2 Chemo-Zyklen, die ich bisher bekam, für die Katz' waren? Die Leukos sind jetzt auf 2600, ein paar Tage vorher waren sie auf 2200.

Karin

Hallo Seoul,

hast Du beide übersetzt ? Ich habe nur die Übersetzung von Keating gesehen.

Gruß
Thomas

Hallo Karin, genau richtig. Man sollte alles versuchen genau zu lesen und sich so gut es geht informieren. DU must am Ende immer entscheiden, nicht Deine Ärzte.
Zu den neune Nachrichten lies doch mal weiter unter CLL LIVE 2015, die Vorträge von Hallek und Keating (habe ich auch übersetzt). Ich meine, da ist viel Beruhigendes zum Thema gesagt, auch zu Bendamustin etc.

Danke für die Antworten, ich freue mich sehr, weil ich damit ein wenig in das Feld CLL einsteigen kann und nicht so viel grübeln muss. Leider bin ich nicht der Typ, der alles ohne Gedanken auf sich zukommen lässt, obwohl ich viel Vertrauen in meiner Ärztin habe.

Rituximab habe ich von Anfang an gut vertragen, vielleicht ist das ein gutes Zeichen bei einer eventuellen längeren Pausierung. Und, @ Thomas, ich habe nochmal nachgesehen, ja, das sind Prozente mit den Granulozyten; zum Schluss 71 %, davor mal 72 % usw.

@ seoul1: Mein Hb und die Thrombozyten sind ok. Die Thrombos wackelten manchmal nach unten, aber wohl nicht schlimm, der HB war immer ok. Das wäre ja toll, wenn es mir mit der Erholung der Leukos gut gehen würde; seltenes Gefühl. Aber so 4 Wochen nach der letzten Chemo geht es mir insgesamt ohnehin nicht mehr so schlecht.

Karin

Hallo Thomas,
ich würde allerdings die Behandlungen mit BR oder FCR niemals negativ sehen, da doch eine riesige Menge der Patienten davon sehr profitiert, vielfach mit sehr langen Remissionen. Manche FCR Patienten sind seit 16 Jahren ohne Rückfall, trotz Rituximab... Medikamente können immer gefährlich sein, aber in erster Linie helfen sie enorm, nicht bei allen, das ist auch wahr.
Aber, seit diese Antikörper auf dem Markt sind, hat sich vieles verbessert und demnächst mit Obinutuzumab oder Ofatumumab evtl in Kombo mit Venetoclax verspricht doch viel, wie man nach den Studien II bereits erkennt.

Weiterhin alles Gute
Seoul

Karin G. hat geschrieben:


@Thomas
Meine Granulozyten sind auf ca. 70 im Durchschnitt, sind aber erst nach der 1. Chemo bestimmt worden.

Heute hätte ich den 3. Zyklus gehabt, zunächst Antikörper, aber meine Leukos waren wieder auf 2100, obwohl sie am Freitag auf 2900 waren. Nun wird wieder alles verschoben.

Meine Frage: Weiß jemand, ob das Verschieben der einzelnen Zyklen auf 5, 6 oder mehr Wochen sehr nachteilig ist? Vorgesehen war es alle 4 Wochen. Bis auf die Leukos haben sich schon nach dem 1. Zyklus alle Blutwerte normalisiert, Lymphknoten sind weg.

Karin

Hallo Karin,
vermutlich meinst Du 70% ? Bei wenig Leukos ist es besser die tatsächliche Zahl anzusehen, das wären dann bei Dir 1470 Granulos. Mein Hämatologe hat sich eine Grenze von 1500 gesetzt, darunter wird die Therapie abgebrochen bezw. ausgesetzt. Normalerweise steigen die schon nach einigen Wochen. Bei mir waren sie nach dem 3ten RB Zyklus auf 1.400 also ähnlich wie bei Dir und sind dann allerdings das nächste halbe Jahr nach und nach noch weiter bis auf 800 gesunken (ohne jegliche Therapie) und haben sich erst dann langsam erholt. Für mich käme eine Chemo wohl nie mehr in Frage, auch die neuen Kinasehemmer nicht, da sie auch die Blutwerte senken. Glücklicherweise funktioniert bei mir nach wie vor Dexamethason (Kortison) gut. Eine andere Idee gibt aktuell nicht. Wenn bei Dir die Lymphknoten weg sind, die anderen Blutwerte auch ok muss man ja vielleicht nicht unbedingt weiter machen.

Gruß
Thomas

PS : Deine zweite Frage, ob es sich nachteilig auswirkt, statt 6 Zyklen weniger zu machen, kann wohl kaum jemand richtig beurteilen, da sind die Patienten einfach zu unterschiedlich. Die 6 Zyklen sind einfach ein Erfahrungswert, kenne aber viele Berichte das Ärzte von sich aus weniger machen, dann gibt es welche die sogar zwei mal 6 Zyklen machen. Ordentliche Studien dazu sind mir nicht bekannt und einen von vielen Ärzten und Patienten gewünschten "Goldstandard" gibt es einfach nicht. Was aber klar ist, dass die Therapie durchaus die Blutbildung auch dauerhaft schädigen kann, z.B. selbst Leukämie verursachen, d.h. es sind keine Medikamente, die man bedenkenlos einsetzen kann, insofern muss man immer Nutzen und (möglichen) Schaden abwägen, d.h. ein Benefit muss vorhanden bezw. erhofft werden.

PS Nr. 2 (ich wurde immer mal von meinem Enkel abgelenkt) Ich bekam 2006 vier mal Rituximab als Monotherapie. Abstand jeweils eine Woche. Die erste Infusion war ziemlich schwierig mit Kreislaufkollaps usw. bei Rituximab gibts da oft. Die Infusionen Nr. 2 bis 4 waren völlig unproblematisch. Dann gab es nach 10 Wochen eine Erhaltungstherapie mit Rituximab, da hatte ich dann wieder Probleme, ähnlich wie bei Infusion Nr. 1. (Vielleicht ist dies eine mögliche Antwort auf Deine Frage nach den Auswirkungen wenn man verschiebt....)

Bei mir war das unterschiedlich, 2x gingen die Leukos völlig in den Keller, da musste ich Granocyte spritzen, dann waren sie 2x kaum verändert und gingen sie wenig nach unten. Wenn das Blut bereits wieder normal ist, geht es Dir sicher bald wieder top....
Ich drücke die Daumen, und passe auf Infektionen auf...HB und Thrombozyten ok?

gruss seoul

minimal residual disease (minimale Resterkrankung). MRD - heisst, keine Leukämie Zellen mehr im Blut oder bei Biopsie im KM.

Verschieben ist nicht tragisch. Bei mir, ich hatte FCR, wurde auch mehrmals verschoben, weil meine Leukos und Granulozyten teilweise zu niedrig waren. Einmal 14 Tage und dann eine Woche.

Mach Dir wegen der Leukos keine Gedanken, die kommen wieder. Die Ärzte warten, bis die wieder hinaufklettern. Tendenz ist wichtig, sagte der Prof in Köln.

@ seoul1
Was ist MRD?

@ Cecil
Dich hat es ja auch gleich schwer erwischt. Hoffentlich geht es dir jetzt besser nach der SZT.

@Thomas
Meine Granulozyten sind auf ca. 70 im Durchschnitt, sind aber erst nach der 1. Chemo bestimmt worden.

Heute hätte ich den 3. Zyklus gehabt, zunächst Antikörper, aber meine Leukos waren wieder auf 2100, obwohl sie am Freitag auf 2900 waren. Nun wird wieder alles verschoben.

Meine Frage: Weiß jemand, ob das Verschieben der einzelnen Zyklen auf 5, 6 oder mehr Wochen sehr nachteilig ist? Vorgesehen war es alle 4 Wochen. Bis auf die Leukos haben sich schon nach dem 1. Zyklus alle Blutwerte normalisiert, Lymphknoten sind weg.

Karin

@karin
Natürlich waren auch meine Leukos in der Phase extrem niedrig.
Einmal bei 240! Die kamen immer wieder hoch. Themas hat Recht, denn mit sagte man auch, wenn nicht mehr viele Leukos
Überlebt haben, sind auch die CLL Zellen weg.
Ich hatte dann auch nach dem dritten Zyklus MRD-!
Alle B-Zellen weg.

Hallo, Karin,

ich wollte Dir jetzt doch noch was zum Thema "Schweiß" berichten.

Ich wurde ja bereits mit B-Symptomatik diagnostiziert, sprich Gewichtsabnahme und (im Vergleich zu später leichtem) Nachtschweiß.

Diagnose und erste Therapie (FC-R) starteten Anfang Oktober.
Ab Anfang Januar etwa, der 4. Zyklus war gegeben, brach ich quasi jede Nacht in Schweißausbrüche unvorstellbaren Ausmaßes aus.
Bettwäsche zu wechseln brachte nichts - außer mich um den Schlaf.

Das hielt bis kurz vor Einweisung zur SZT (Anfang Februar) an und kam noch im KH nach SZT (Mitte Februar) wieder. Es quälte mich noch bis etwa Anfang Mai, obwohl ich ja nach SZT keine Behandlungen mehr hatte.

Die Ärzte legten sich auf keinerlei Ursachen fest. Teilweise wollte man mich auch auf Wechseljahresbeschwerden behandeln, aber das lehnte ich ab. Und es ging ja von selbst wieder weg.

Da es sich bei mir auf Nachtschweiß beschränkte, nehme ich laienhaft an, dass die B-Symptomatik sich da erst so richtig Raum verschaffte. Eine starke Kachexie hatte ich auch.