Hallo Blumenfee,

den Antikörper gibts im Krankenhaus, Imbruvica dann als Tabletten zuhause.
Viel Erfolg.
Thomas

Hallo Wolla,

die Kombination Imbruvica u. Obinutzumab wurde mir im Krankenhaus gesagt und wird auch dort durchgeführt. Auch hier habe ich das schon gelesen und ich denke das passt auch.
Alles Gute für dich, lG blumenfee

Hallo Blumenfee,

mich würde interessieren, wer denn Imbruvica + Obinutuzumab vorgeschlagen bzw. empfohlen hat, dein Onkologe oder evtl eine Klinik? Von dieser Kombination habe ich noch nichts gehört.
Ich selbst habe Imbruvica wegen einer TP53 Mutation über 2,5 Monate genommen, alle z. T. hühnereigroßen Lymphknoten einschl. unglaublich großer Milz wie von Zauberhand verschwunden, so gut wie keine Nebenwirkungen, bis diese dann doch optisch als gravierende Hautveränderungen auftraten u. ich aufgehört. habe. Wenn alles wieder im Normalbereich ist, soll ich wieder anfangen. Für mich war schlimm, dass im Beipackzettel fast alle schweren Nebenwirkung als "sehr häufig" angegeben waren u. ich richtig Schiss hatte, war Gott sei Dank unbegründet. Ich werde sehen wie es weiter geht.
Alles Gute für dich.

LG Wolla

Hallo, jetzt ist die Entschedung gefallen und ich werde in Kürze mit Imbruvica und Obinutzumab beginnen. Da ja bekanntlich die Hoffnung zuletzt stirbt, gehe ich mit der Erwartung in diese Therapie, dass ich dann eine längere stabile Phase habe.
Hat von euch jemand gute Erfahrung gemacht?
LG blumenfee

Hallo Christina!

Ich fühle mich nicht schlecht und schwitze nur wenig, habe aber bei der CLL auch nie geschwitzt. Die Lymphome sind innerhalb von 3 Monaten so schnell gewachsen. Auch ist die Milz wieder vergrößert und auch die Leber ist umringt von dicken Lymphombahnen.
Ich habe mich wieder etwas beruhigt und sehe auch wieder vorwärts.
Meine Onkologin hat mir schon von Ibutrinib erzählt. Jetzt muss ich mich in Geduld üben, die Biopsie wird in 2 Wochen sein.
Danke für die Unterstützung

LG Hedi

Hallo Blumenfee,

Wie ist denn dein Allgemeinzustand? Fühlst du dich schlapp, müde? Schwitzt du? Sind die Pakete schnell gewachsen?
Bei so einem Richter- Syndrom fühlt man sich in der Regel extrem schlecht.

Ich wünsche dir viel Erfolg, das Ibrutinlb lässt die Lymphome regelrecht schmelzen!

Alles Liebe,
Christina

Gast hat geschrieben: gleichzeitig habe ich Angst vor den Lungenentzündungen, den ich hatte schon nach einer Chemo eine, die hätte ich fast nicht überlebt. Mir ist schon klar, wer leben möchte muss auch etwas riskieren.
Auch dir alles Gute!
blumenfee

Unbedingt wichtig als Cll-kranker und zwar nicht nur nach der Chemo : keine Erkältung auf die leichte Schulter nehmen. Die kranken Lymphozyten können ihren Abwehrjob nicht mehr richtig oder gar nicht erledigen, deshalb muss da viel schneller als bei normalen Leuten gehandelt werden. Ich selbst gehe da immer gleich zum Hämatologen bezw. habe ein Standby-Antibiotika beim mir zuhause vorrätig.

Gruß
Thomas

Gast hat geschrieben:Danke Thomas, ja das Medikament Ibutrinib lässt mich hoffen und weitergehen, gleichzeitig habe ich Angst vor den Lungenentzündungen, den ich hatte schon nach einer Chemo eine, die hätte ich fast nicht überlebt. ....

Falls Ibrutinib bei Dir überhaupt zur Anwendung kommen sollte: Es ist keine Chemo.

Danke Thomas, ja das Medikament Ibutrinib lässt mich hoffen und weitergehen, gleichzeitig habe ich Angst vor den Lungenentzündungen, den ich hatte schon nach einer Chemo eine, die hätte ich fast nicht überlebt. Mir ist schon klar, wer leben möchte muss auch etwas riskieren.
Auch dir alles Gute!
blumenfee

blumenfee hat geschrieben:Hallo, ich habe seit 13 Jahren CLL und 5 Chemo-Blöcke hinter mir.
April 2014 habe ich mit Bendamustin und Rituzimab den 5 Block abgeschlossen. Viele Lymphknoten hatte ich schon immer wenn Behandlung nötig war.
Jetzt habe ich aber so viele und Pakete bis zu 11 cm. Trotzdem ist mein Blutbild unauffällig. Es wird ein Knoten entfernt werden und untersucht, in 2 Wochen. Ich bin beunruhigt und unwissend. Was kann denn da auf mich zukommen. Hat jemand von euch diese Erfahrung schon gemacht?
Danke
blumenfee

Hallo Blumenfee,

....im "positiven" Fall eine typische Situation für Imbrucia, (Ibrutinib) ist auch für solche Fälle zugelassen, da kann die Kasse kein Problem machen (ist sehr teuer), hilft auch meist sehr gut, mit wesentlich weniger Nebenwirkungen als Bendamustin/Rituximab; im weniger positiven Fall eine "Verwandlung" in eine andere Lymphomart (Richter-Syndrom?), vermutlich wird deshalb auch ein Knoten untersucht ? Eigentlich müsste da der Arzt selbst was dazu sagen, ich bin kein Arzt, nur selbst betroffener Laie.

Ich wünsche Dir das es gut ausgeht und die Ungewissheit nicht zu lange dauert, kann Deine Beunruhigung gut nachvollziehen.

Gruß
Thomas

Hallo, ich habe seit 13 Jahren CLL und 5 Chemo-Blöcke hinter mir.
April 2014 habe ich mit Bendamustin und Rituzimab den 5 Block abgeschlossen. Viele Lymphknoten hatte ich schon immer wenn Behandlung nötig war.
Jetzt habe ich aber so viele und Pakete bis zu 11 cm. Trotzdem ist mein Blutbild unauffällig. Es wird ein Knoten entfernt werden und untersucht, in 2 Wochen. Ich bin beunruhigt und unwissend. Was kann denn da auf mich zukommen. Hat jemand von euch diese Erfahrung schon gemacht?
Danke
blumenfee