Hallo Christina,

auf den Antikörper hat man verzichtet, da nicht genau feststand, ob ich dagegen allergisch bin. Hab die Therapie gut überstanden, außer den Orangensaft (Thrombozyten).
Überlege jetzt noch einen Zyklus FC zu machen oder gleich auf Ibrutinib zu wechseln.

Hallo Anton,
Bekommst du Rituximab oder einen anderen Antikörper noch dazu?

Alles Gute von mir !
Christina

Anton hat geschrieben: Will mich jetzt erstmal in Köln beraten lassen, wie weiter zu verfahren ist. Gruß Anton

Gute Idee ! Und Achtung, auf Reisen z.B. nach Köln, in Arztpraxen usw. immer an die Infektionsgefahr, die momentan bei Dir besonders hoch ist achten. Ich habe z.B. da immer eine Fläschchen mit Händedesinfektionsmittel in der Hosentasche und meide Arztwartezimmer. Wenn man der Sprechstundenhilfe sagt dass man Leukämie hat und gefährdet ist, gibts immer irgendwo ein "ungefährliches" Warteplätzchen.
Hoffe dass Deine Werte sich bald wieder erholen.

Gruß
Thomas

Hallo wollt mich mal kurz melden, wie es mir ergangen ist. Letzten Mittwoch musste ich ins Krankenhaus. Es wurde bei mir eine Chemo über 3 Tage FC verabreicht. F in dosisreduzierter Form (80%) und C in Normaldosis. Durch die Therapie sind die Trombos weiter auf 10.000 gesunken, sodass ein Trombozytenkonzentrat verabreicht wurde. Meine Leukos sind von 139.000 auf 60.000 gesunken. Leider ist auch der HB Wert gefallen (7,8). Will mich jetzt erstmal in Köln beraten lassen, wie weiter zu verfahren ist. Gruß Anton

Hallo Anton,

ein Zufall : bei mir waren es gestern auch 17.000 Thrombos. Ich mache heute eine Tablettenhochdosiskortisontherapie mit Dexamethason, bin mir noch unsicher ob ich morgen noch einen zweiten Tag nachschiebe, das werde ich nach einer durchwachten Nacht (Schlaflosigkeit ist durch das Stresshormon Kortison programmiert) entscheiden, oder erst nächste Woche nach einer Kontrolle weitere Hochdosistage einschieben muss. Bei mir - so wird vermutet, nachweisen kann man sowas nicht, liegt es an der großen Milz die zu viele Thrombos ausfiltert (Hyperspleniesyndrom), Cortison unterdrückt diesen Prozess etwas. Etwa 10% aller Cll entwickeln z.B. eine ITP, ist eine Autoimmunreaktion wirkt sich im Prinzip gleich aus wie ein Hyperspleniesyndrom. Ob allerdings Deine Nieren oder andere Probleme Cortison erlauben weiß ich nicht. Die Stoßtherapien haben in der Regel keine nachteiligen Dauerfolgen.

Übrigens Leukeran und Rituximab gab es zumindest in einer Studie, ein Mitglied unserer Gruppe hatte mal sowas. Leukeran allein kann auch helfen, habe momentan in der Gruppe jemand mit gutem Erfolg, normalerweise hält es nicht so lange ist aber auch nicht so giftig, für Hämatologen was harmloses. Wenn man noch einige Zeit gewinnt kann man auch sehen ob Imbruvica (Ibrutinib) weiterhin so gut abschneidet, zwei unserer Gruppenmitglieder bekommen dies als Monotherapie und sind sehr glücklich damit. Wenn das klappt ist das natürlich die verträglichere Lösung als die Kölner Studie.

Gruß
Thomas

PS : Wie Cecil würde ich Dir eine Zweitmeinung vorschlagen, auch frage ich mich ob nicht Rituximab die Probleme machte, wir haben Jemand in der Gruppe der bei Rituximab immer einen mehrtägigen stationären Aufenthalt benötigte. Und bei mir hat Rituximab 2006 als Monotherapie die Leukos dauerhaft auf Norm gebracht, die Milz aber leider nicht verkleinert und 2012 in Kombination die Leuko und Lymphowerte so stark senkte dass heute noch meine Lymphos unter Norm sind, mein schon vorher schlechtes Immunsystem dankt es mir mit 12 Infekten in 14 Monaten obwohl intensiver (2xwöchentlicher) Immunglobulinsubsitution. Ich vermute eine Spätfolge von Rituximab.

Ich würde mir unbedingt und sehr schnell eine Zweitmeinung einholen: http://www.dcllsg.de/kontakt/

Das ist Dein Recht, und es ist unbürokratisch und meist auch per Mail möglich (neuesten zusammenfassenden Befundbericht mit Vorgeschichte beifügen). Das hat auch nichts mit mangelndem Vertrauen Deinen behandelnden Ärzten gegenüber zu tun, sondern, wie Du selbst schreibst, mit der praktischen Unerfahrenheit Deiner Ärztin mit den Kinase-Hemmern.

(Ich hatte normal dosiertes R-FC, btw.)

Ich hoffe, dass der user Dartkart hier mit liest. Ich muss selbst noch mal nachlesen, aber ich meine, er wär direkt mit I. angefangen.

Hallo Cecil,
danke für Deine schnelle Antwort. Hatte der Ärztin auch Ibrutinib vorgeschlagen. Sie kannte das Medikament, ich hatte aber den Eindruck, dass sie damit noch nicht gearbeitet hat. Sie wollte sich mit dem Klinikleiter, einem Hämatologen, besprechen. Schließlich schlug sie FCR, ggf. in verminderter Dosierung vor. Auf meine Nachfrage sagte sie, Ibrutinib könne man auch geben.

Prof. Hallek schlägt ja in einem Artikel die TTT Vorgehensweise vor. Zuerst soll durch Chemo oder leichtere Mittel die Tumorlast gesenkt werden. Dann kann durch Kinasehemmer der Tumor ganz zurückgedrängt werden. Schließlich kann eine leichte Erhaltungstherapie erfolgen.

Deshalb habe ich an Leukeran und Rituximab gedacht und später dann Inbrutinib. Die Ärztin meinte, die Kombination Leukeran und Rituximab sei nicht statthaft.

Ich halte es für wahrscheinlich, dass ich auf Bendamustin allergisch reagiere, da die Probleme immer nach der Bendamustingabe auftauchten. Zudem wurde bei der ersten Therapie Bendamustin mono eingesetzt.

Gruß Anton

Warum nicht gleich Idelalisib oder Ibrutinib? Immerhin handelt es sich bei Dir um eine Zweitlinientherapie.
Du hast eine chronische Niereninsuffizienz; das wäre bei einer normal dosierten R-FC vermutlich ein Ausschlusskriterium (slow-go). Wie das bei einer leichten R-FC ist und was diese bringt außer ein Einstieg in die Kinase-Hemmer zu sein, weiß ich nicht.
Vor allem aber scheinst Du Dir sehr sicher zu sein, dass Deine Probleme vom Bendamustin her rührten. Wurde das sicher festgestellt bzw. was, wenn es das Rituximab war?

Hallo liebe Forumgemeinde,

bei mir steht wieder sehr kurzfristig eine Therapie an. Meine Werte haben sich sehr verschlechtert. Meine Thrombos sind nur noch bei 17.000 (die letzten Jahre sonst immer zwischen 60.000 und 90.000) und meine Leukos sind auf 139.000 gestiegen und meine Milz ist inzwischen 21cm groß.

Zur Vorgeschichte:
Bin 68 Jahre alt
Diagnosestellung 04.2010
Mono Therapie Bendamustin Sommer 2012: Musste nach einer schweren Sepsis nach dem zweiten Zyklus abgebrochen werden
Zweite Therapie Bendamustin/Rituximab Sommer 2013: Abbruch nach zweiten Zyklus aufgrund einer allergischen Reaktion, vermutlich auf Bendamustin.
Es besteht eine leichte Niereninsuffizienz

Meine Ärztin schlägt FCR ggf. in geringerer Dosierung vor. Ich sehe noch als Alternative Leukeran + Rituximab und als Folgetherapie Ibrutinib bzw. Ibrutinib als Monotherapie.
Vermutlich komme ich morgen schon in die Klinik, da die Therapie stationär gegeben werden soll. Was meint ihr zu den Möglichkeiten einer schonenden Therapie, die aber auch wirksam sein soll?


Möchte noch auf eine aktuelle Übersicht auf die derzeit gängigen Therapien hinweisen:
https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkope ... linien/cll