Mal wieder ein Zwischenstand:

nach 4 x Bendamustin sind die Leukos von 242 auf 60 und heute auf 8 gefallen!
Mein Mann fühlt sich trotz wunderbarer Werte und einem intakten (untersuchtem) Immunsystem schlapp, müde und seit 2 Tagen reagiert er mit Hautausschlag. Er muss sich nun vor der Sonne schützen; also mal eben mit dem Gartenstuhl in der Sonne dösen: is nich...
Aber damit kann man erst einmal leben.

Demnächst geht nach dem Bendamustin die Behandlung mit Obinutzumab und Ibrutinib weiter.

Ich hoffe, dass es genauso gut weitergeht und wir noch lange den guten Zustand erhalten können. Bis jetzt sind die Nebenwirkungen mehr als auszuhalten, und wir freuen uns, dass alles so gut verläuft. Aber so richtig entspannt ist man trotzdem nicht. Alles in allem braucht das doch kein Mensch....!! Aber wir hoffen und hoffen... und gut ist, dass die Medizin hier so weit ist!

Hallo Zufall,

sicher ist es eine schwierige Entscheidung, die man in Gesprächen mit den Ärzten treffen muss.
Allerdings gibt es zu beachten, dass natürlich immer Patienten gesucht werden, die sich an Studien beteiligen. Das ist wichtig für alle, aber ob man selbst eben dazu bereit ist? Sollte man gut abwägen. auch wegen Placebo.

Ich weiß auch aus Köln, dass FCR noch immer als Goldstandard für diejenigen gilt, die es offensichtlich vertragen können, also keine weiteren Erkrankungen etc.
Weiter unten habe ich mal einen Beitrag von Prof. Keating, einem Experten in Sachen Chemo und FCR gepostet, solltest Du mal anhören.
FCR kann mit sehr langen Remissionen verbunden sein, wurde auch in Köln letztes Jahr vorgestellt. Bei vielen, die nach acht oder mehr Jahren nach in Remission waren, traten auch keine weiteren CLL Zellen auf.

Ich selbst habe FCR von Okt 13 bis Apr 14 erhalten, dreimal voll und dann drei mal mit abgeschwächter Dosis, da nach drei Zyklen bereits MRD negativ eingetreten war.
Mit geht es knapp ein Jahr nach der Behandlung sehr gut, habe danach viermal MRD negativ gehabt und meine Werte sind komplett wiederhergestellt, besser als vorher. Lediglich die T Helferzellen brauchen noch etwas, um sich komplett erholt zu haben. Leider werden durch die Chemo auch gesunde Zellen gekillt!
Vielfach wird hier gedacht, Bendamustin, GA 1101 und Ibutrinib sei keine Chemo, aber B ist eben auch Cemo, nur nicht so wirksam wie FC und R ist der Vorgänger von GA 1101.

Man kann es auch so sehen: sollte FCR eine ca. 10 Jahre Remission bringen, wird es dann sicher eine Tablettenlösung geben, da bin ich sicher.

Da die Verläufe aber bei jedem anders sind, die genetischen Voraussetzungen berücksichtigt werden müssen, kann man jeden Fall fast als Einzelfall betrachten. Die Prognosen, da hat Thomas ganz recht, sind oft nur Kaffeesatz.

Viele Grüße Seoul

Hallo Zufall,

eine ganz schwierige Situation. Einige Ärzte setzen momentan auf Ibrutinib alleine, Köln setzt auf die genannte Kombination und andere dann auf bisherige Schema wie FCR. Da muss fast das "Bauchgefühl" entscheiden. Ibrutinib alleine scheint sehr gut zu wirken, auch mit kaum Nebenwirkungen, nur um das tatsächlich zu wissen ist die Zeit zu kurz. Für FCR finde ich 36 Jahre sehr jung. Selbst wenn es 10 Jahre hält, ist Dein Sohn dann ja erst 46, vielleicht hat man dann eine gute Lösung ? Einerseits ist FCR bisher die einzige Therapie, bei der (bei einer bestimmten Patientengruppe) eine Lebensverlängerung (neben einer Stammzelltransplantation) nachgewiesen ist, andererseits wird Fludarabin mit dem Richtersyndrom in Verbindung gebracht. Um Zeit zu gewinnen, könnte man vielleicht das "relativ harmlose" Leukeran einsetzen, wirkt bei einem Mitglied unserer Gruppe sehr gut, bei mir und bei anderen hat es wenig gebracht.
Vielleicht eine dritte Meinung einholen (ich hatte damals auch zwei Unikliniken und einen normalen Hämatologen konsultiert) ? Die Cll verläuft sehr unterschiedlich und die Reaktionen auf die Therapien sind auch schwer vorhersehbar, hinzu kommt dass aktuell ein Umbruch stattfindet hin zu Therapien die auf eine normale Lebenserwartung mit der chronischen Erkrankung hoffen lassen (das ist auch die Kölner Hoffnung mit Ibrutinib)

Gruß
Thomas

Guten Tag,
ich bin die Mutter eines 36jährigen Sohnes, bei dem ebenfalls durch Zufall kürzlich eine CLL im frühen Stadium Binet A festgestellt wurde. Im allgemeinen wird in diesem Stadium noch nicht therapiert. Da die seit längerem existierenden Auswirkungen wie starke Müdigkeit, Gliederschmerzen und Nachtschweiß die Lebensqualität extrem beeinträchtigen, schlägt man in der UK Köln doch eine Behandlung vor. Die Frage ist nur welche? Sie haben uns dort die Teilnahme an der sogenannten CLL2-BIG Studie ans Herz gelegt, bei der die oben genannte Medikation eingesetzt wird. Der behandelnde Onkologe setzt dagegen auf die bisherige FCR Therapie. Wir sind nun ziemlich ratlos und ehrlich gesagt auch etwas überfordert mit der momentanen Situation. Wir wären daher über jegliche Erfahrung der jeweiligen Therapien dankbar.
Gruß

Hallo Kabuki,

danke für Deine Info, sieht ja gut aus. Was mich noch interessiert : bekommt Dein Mann jetzt nur Bendamustin, oder ist auch Obinutuzumab und Ibrutinib dabei ? Oder kommt das noch ?

Gruß
Thomas

Gast hat geschrieben:Falls es durch Zufall hier ein paar Teilnehmer dieser Studie gibt würde ich es schön finden, sich hier auszustauschen.... Auch Erfahrungen mit den o.g. Medikamente würden mich interessieren; Nebenwirkungen etc

Die Bendamustin Behandlung soll an 2 aufeinanderfolgenden Tagen erfolgen und ein Krankenhausaufenthalt scheint nicht nötig zu sein. So bin ich guter Dinge, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten...

Hallo zusammen!
Falls es interessiert, hier ein kurzes Feedback:
Bendamustin wurde von meinem Mann gut vertragen, er arbeitet normal weiter, muss sich aber ab und zu mal hinlegen und ausruhen.
Die Leuko-Werte sind von 242 auf ca. 60 gefallen und das macht erst einmal froh.

Falls es durch Zufall hier ein paar Teilnehmer dieser Studie gibt würde ich es schön finden, sich hier auszustauschen.... Auch Erfahrungen mit den o.g. Medikamente würden mich interessieren; Nebenwirkungen etc

Die Bendamustin Behandlung soll an 2 aufeinanderfolgenden Tagen erfolgen und ein Krankenhausaufenthalt scheint nicht nötig zu sein. So bin ich guter Dinge, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten...

.. irgendwie ist meine Antwort im Nirwana verschwunden. Daher, lieber Thomas, noch einmal ein herzlches Dankeschön für Deine Antwort

Hallo Thomas, ich danke Dir ganz viel für Deine Antwort.... und wem auch immer für die Erschaffung des Internets
Und inzwischen lese ich mir Deinen Link durch!

Kabuki hat geschrieben: bot man uns in Essen noch eine Chemotherapie an, ist man in Köln schon wesentlich weiter und hier wird die o.g. Therapieform vorgeschlagen.

Hallo Kabuki,

.....da ist ein Missverständnis, in der Kölner Therapie steckt auch eine Chemotherapie und zwar: Bendamustin. Obinutuzumab ist ein wohl sehr potenter Antikörper der sich gegen B-Lymphozyten (kranke und gesunde) wendet und Ibrutinib ist der neue Kinasehemmer. Ich selbst habe (von den genannten Wirkstoffen) bisher nur mit Bendamustin Erfahrung. In unserer Selbsthilfegruppe gab es drei Mit-betroffene, die mit einer Ibrutinib Monotherapie behandelt wurden bezw. werden. Bei zwei, die ähnliche Ausgangssituation hatten wie von Dir beschrieben, sieht es momentan sehr gut aus, einer ist leider verstorben.
Dass Köln davon ausgeht dass auch die neuen Kinasehemmer mit Chemo und Antikörper kombiniert werden sollten, kannst Du hier unter den Fachartikeln gut nachlesen, da gibt es ja einen längeren ins deutsche übersetzte Aufsatz von Prof. Hallek aus Köln : http://www.leukaemie-online.de/nachrich ... -erstlinie
Offensichtlich sind sich die Ärzte aber nicht einig ob kombiniert werden soll, oder Ibrutinib alleine reicht. Ich habe momentan den Eindruck, dass je nach Hämatologe, völlig unterschiedlich vorgegangen wird, z.B. viele auch noch an den alten Therapieschemen festhalten. Es ist aber auch so, wie häufig in der Krebstherapie, dass Reaktionen und Verläufe bei Cll-Patienten völlig unterschiedlich sind. Letztendlich muss man als Patient sich gut informieren, viel fragen und dann nach Bauchgefühl und Vertrauen entscheiden, oft eine schwierige Sache.

Gruß
Thomas

Guten Tag zusammen,
ich lese hier schon seit geraumer Zeit mit und möchte mich heute mal zu Wort melden. Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen...

Mein Mann (44 J) hat seit 6 Jahren CLL (durch Zufall bei einem Bluttest herausgekommen - da waren es noch 18) und seit geraumer Zeit schießen die Werte nach oben auf aktuell 220 Leukos. Im letztem Jahr waren es noch 180. Die restlichen revelanten Blut-Werte sind lt. Arzt relativ gut und normal. Bisher waren wir in der wait and watch Situation. Nicht schön, aber schon auszuhalten.
Jetzt übermannt ihn jedoch immer mehr die Müdigkeit, er muss sich tagsüber oft hinlegen, sieht sehr blass aus und der nächste Schritt ist eine Therapie. Wir versuchen es seit Okt. letzten Jahres mit grünem Tee, Zink und Selen etc. aber offensichtlich hat das nicht geholfen.

Die Lymphknoten meines Mannes sind nun ziemlich angewachsen und wirklich jeder fragt ihn, was er denn da habe. Mein Mann hat viel Umgang mit Menschen und die ständige Fragerei deprimiert ihn zusehends. Wir haben nun die die Behandlung von der Uni Essen nach Köln verlegt und wir sind sehr zufrieden über die Entscheidung - bot man uns in Essen noch eine Chemotherapie an, ist man in Köln schon wesentlich weiter und hier wird die o.g. Therapieform vorgeschlagen.

Schaut man im Internat nach, hört sich das alles ganz vielversprechend an.

Wir müssen uns während der Therapie auf eine höhere Infektionsanfälligkeit gefasst machen und ich überlege die ganze Zeit, wie ich helfen kann - außer meine Putzkünste im Haushalt zu verhundertfachen...

Hat jemand schon Erfahrung gemacht mit Bendamustin und Obinutzumab sowie Ibrutinib?

Das ist alles so ein fach-chinesisch und ich tu mich schwer, die Medikamente - wenn Familie oder Freunde fragen - fehlerfrei auszusprechen...

Liebe Grüße aus Düsseldorf