Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

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NL
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Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von NL » 02.08.2015, 17:23

Moin Sabine,
Informationen über die Studie findest Du hier:
http://kml.clinicalsite.org/de/cat/505/trial/2159/sites
http://kml.clinicalsite.org/de/cat/505/trial/2159

Der erste Link zeigt die entsprechenden Kliniken auf. Ob die noch rekrutieren, weiss ich nicht.
Gruss
Niko

binsche
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Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von binsche » 02.08.2015, 16:55

Kann mir jemand sagen, in welchern Krankenhäusern die CLL2-Big Studie durchgeführt wird? Finde im Internet nix dazu.
Danke schonmal

lg Sabine

Thomas55
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Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von Thomas55 » 28.03.2015, 08:37

passt hier auch nicht ganz rein und verwirrt etwas, da "Ruxolitinib" bzw. der Kinasehemmer JAK-2 nichts mit dem Threadtitel zu tun hat.

Gruß
Thomas

Stintino
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Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von Stintino » 27.03.2015, 21:01

Hallo Zufall,

ich hoffe, du hast meinen Beitrag von heute Morgen noch nicht gelesen - wollte ihn jetzt löschen, finde aber den Knopf nicht..

Es stimmt zwar, dass es eine Studie mit "Ruxolitinib" für CLL-Patienten gibt (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02015208), aber die Kriterien für einen Einschluss sind komplett andere, als die, die ich in dem Beitrag der CLL Research Foundation angedeutet fand und hier ungeprüft weitergegeben habe. Das tut mir leid.

Bei näherer Betrachtung könnte man sogar den Eindruck gewinnen, dass für den Tyrosinkinaseinhibitor, der ursprünglich bei Myelofibrosen eingesetzt wurde, neue "Einsatzgebiete" gefunden werden sollen.

Trotzdem weiterhin alles Gute für dich und deinen Sohn!
Gruß, Stintino

Stintino
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Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von Stintino » 27.03.2015, 10:56

Hallo Zufall,


ich musste an dich bzw. deinen Sohn denken, als ich den folgenden Artikel gelesen habe.
Hier wird eine Studie mit einer 30-köpfigen Patientengruppe beschrieben, deren Lebensqualität stark eingeschränkt, eine Therapie aber eigentlich noch nicht angeraten ist.

Es wird angenommen, dass eine erhöhte Zytokinproduktion die Ursache für z. B. starke Müdigkeit ist. "Ruxolitinib" bzw. der Kinasehemmer JAK-2 scheint in dieser sehr kleinen Kohorte eine Verbesserung der Lebensqualität mit sich zu bringen.

Vielleicht ist das Thema euch eine Frage wert beim nächsten Kontrolltermin?

Alles Gute!
Stintino

_____________________________________________


Hier der Artikel der CLL Global Research Foundation:


Increasing Quality of Life For CLL Patients

Chronic lymphocytic leukemia (CLL) has a profound effect on patients' quality of life because of a number of disease-related symptoms among which fatigue is perhaps the best recognized. Currently available symptomatic treatments are only partially effective. Therefore, for patients in whom CLL-related symptoms are uncontrollable, anti-leukemic therapy is often administered.

Realizing that most disease related symptoms are caused by hormone-like substances, termed cytokines, produced at high levels by CLL cells, Dr. Estrov, a Professor of Leukemia at MD Anderson Cancer Center and a CLL Global Alliance funded researcher, was looking for a drug that would efficiently reduce the levels of those cytokines.

Most CLL cells reside in the bone marrow and lymph nodes where local factors stimulate the proliferation and increase the life span of CLL cells. While investigating these mechanisms in his laboratory, Dr. Estrov and his team discovered that stimulation of CLL cells results in activation of a factor termed Janus kinase (JAK)-2 and the drug ruxolitinib (Jakafi) inhibits this effect. The JAK2 inhibitor ruxolitinib has been used successfully in myelofibrosis, a disease in which JAK2 is activated and induces the production of several cytokines, a significant number of which are produced by CLL cells.

To test whether ruxolitinib would alleviate the symptoms of patients with CLL that otherwise do not require anti-leukemia therapy, Dr. Estrov initiated a small clinical trial. With the support of Incyte Corporation, the drug's manufacturer, ruxolitinib has been administered to CLL patients. In the vast majority of the 30 patients that were enrolled onto the study thus far, ruxolitinib significantly reduced CLL-related symptoms and improved the patients' quality of life.

Zufall

Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von Zufall » 24.03.2015, 21:23

Danke Annelise u. Thomas55,
ich werde meinem Sohn Eure Beiträge geben. Vielleicht fällt ihm die Entscheidung dann leichter! Er hat leider keine Internetmöglichkeit, deshalb bin ich für Ihn aktiv.
Nochmals danke und alles Gute für Euch!
Liebe Grüße v. Zufall

Annelise
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Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von Annelise » 24.03.2015, 19:08

Hallo Zufall
mir erging es ähnlich letzten Sommer nach 5 Jahren watch & wait. Zuerst sagte der Hämatologe, auf Grund meiner B-Symptome könnte man eine Therapie mit Bendumastin/Rituximab machen. Bei der zweiten Abklärung einen Monat später wollte er aber doch nicht, da der Nutzen nicht sicher gegeben sei und er das "Pulver" nicht bereits verschiessen wolle bei den relativ guten Blutwerten. Ich verzweifelte fast und wusste kaum wie weiterleben mit einer derartigen Erschöpfung und Leistungseinbusse. Meinen geliebten Job musste ich ganz aufgeben, aber keine Versicherung will bezahlen! Allerdings bin ich 60 J. und kann das verkraften.
Ich überwand meinen inneren Widerstand und ging dann zu einem Psychiater, der mir schnell bestätigte, dass ich weder eine psychiatrische Erkrankung noch eine Depression hätte. Trotzdem verschrieb er mir ein Antidepressiva, das zugleich die Schmerzbahnen beeinflusst. Es geht mir damit tatsächlich besser, weil ich wieder trotz Schweissausbrüchen gut schlafen kann und etwas mehr Energie habe. Vor allem aber die Ganzkörperschmerzen, Muskeln und Gelenke, wesentlich besser geworden sind. Dieser Noradrenalin/Serotonin Wiederaufnahmehemmer (SSNRI) ist auch nicht ganz ohne, aber die Lebensqualität ist insgesamt damit besser geworden. Heute bin ich froh, dass mir die Chemo erspart geblieben ist.
watch & wait ist nur schwer zu verkraften, da die Angst immer im Hinterkopf gegenwärtig ist. Aber mit der Zeit wird das auch besser. Und wir haben ja allen Grund zur Hoffnung, dass die CLL langfristig gut behandelbar wird. Wie Thomas geschrieben hat, wäre es vielleicht auch sinnvoll, wenn dein Sohn zu einem Therapeuten geht und mit ihm schaut, wie die Zukunft gemeistert werden kann.
lieben Gruss
Annelise

Thomas55
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Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von Thomas55 » 24.03.2015, 16:43

Hallo Zufall,

.....da würde ich auch mit Freuden "watch and wait" nehmen. Die Blutwerte sind ja offensichtlich dann so gut, dass das Risiko einer Therapie aktuell den geplanten Nutzen übersteigt und die neuen Medikamente sind noch so neu, dass man die erst dann einsetzt wenn eine Behandlung nach einem Rezidiv notwendig ist, einfach weil man noch nicht weiß, was sie langfristig auslösen.
Bleiben natürlich noch die Probleme der Müdigkeit usw., evtl. sogenannte "B-Symptome" von denen man ohnehin nicht so richtig weiß woher die kommen, in dem Fall Deines Sohnes offensichtlich nicht von einem schlechten Blutwert (HB). Natürlich ist diese Situation sehr belastend, ich habe damals als ähnlich junger Patient eine Gesprächspsychotherapie gemacht, mir hat das geholfen, Hausarzt oder Onkologe geben da sicher ein Rezept. Und dann noch schauen was allgemein helfen könnte, wie wandern, Walking, also irgendeine sportlich/körperliche Betätigung die das Immunsystem stärkt - aber keinen Leistungssport, das wäre eher schlecht fürs Immunsystem.

Gruß
Thomas

Zufall

Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von Zufall » 23.03.2015, 19:50

Hallo liebe Leidensgenossen und Angehörige,
danke für die bisherigen Anregungen und Erfahrensberichte. Besonders der Hinweis darauf, dass Bendamustin schon eine Chemobehandlung ist. Das hatte man uns bis vor 2 Wochen verschwiegen. Erst nach Nachfrage wurde dies in der UKK bestätigt. Nachdem nochmals alle
Einzelheiten abgeklärt waren, wurde auch eine Behandlung ohne Bendamustin in Aussicht gestellt. Mein Sohn war einigermaßen erleichtert eine Entscheidung gefunden zu haben. Leider hat sich das mit dem heutigen Abschlussgespräch mit dem begleitenden Prof. wieder zerschlagen. Das Gespräch war sehr sachlich und ehrlich! Fest steht, dass er meinem Sohn zum jetzigen Zeitpunkt noch keine Therapie zumuten möchte, da die Werte außer den Leukozyten wohl noch zu gut sind. Er plädiert dagegen für die watch and wait Methode. Außerdem befürwortet er die Therapie nur als Gesamtpaket d.h. incl. Bendamustin. Der psychische Terror geht also weiter! Eine große Unbekannte ist vor allem, wie der berufliche Alltag weiter gehen soll und der Arbeitgeber reagiert, wenn mein Sohn körperlich nicht mehr so
belastbar ist. Wäre schön, wenn jemand auch dazu was berichten könnte.
Alles Gute!

seoul1
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Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von seoul1 » 14.03.2015, 21:52

Hallo Andrea , denke mal, das war die MRD Diagnostik (minimal residual disease) mit der man bis zu einem 100.000stel Teil festellen kann, ob nach der Therapie Reste von CLL Zellen vorhanden sind.
Ich denke mal. Mit Ibutrinib etc. wird es sicher besser klappen. Die Daumen sind gedrückt.
Gruß Seoul

FrauL
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Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von FrauL » 14.03.2015, 14:47

Hallo Seoul,

nein, leider nur eine sehr gute Teilremission. Mit einem speziellen Test (Name vergessen) wurden damals noch 0,009% CLL Zellen nachgewiesen, und die Milz war noch leicht vergrößert.

LG
Andrea

seoul1
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Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von seoul1 » 13.03.2015, 17:31

Hallo FrauL,
hatte Dein Mann nach FCR in 2010 eine komplette Remission und auch MRD negativ?

Gruss seoul

FrauL
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Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von FrauL » 13.03.2015, 01:27

Ich nochmal, hab gerade nochmal auf der DCLLSG Seite geschaut . Dort ist zur BIG2 Studie zu lesen:


Debulking
Es werden zwei Zyklen einer Debulkingtherapie mit Bendamustin verabreicht, es sei denn, es besteht eine Kontraindikation oder das Debulking ist klinisch nicht indiziert, basierend auf den folgenden Kriterien:
 bekannte Hypersensitivität auf Bendamustin
 Bendastumin-refraktäre Erkrankung (definiert als Progress innerhalb von 6 Monaten nach Bendamustin- haltiger Therapie)
 chemotherapie-induzierte Knochenmarksschädigung
 geringe Tumorlast (z.B. ALC ≤ 25 x 109 /L und/oder die Abwesenheit eines Lymphombulks mit einem Durchmesser ≤ 5 cm)

Liebe Grüße,
Andrea

FrauL
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Re: Neue Therapie Bendamustin -> Obinutzumab+Ibrutinib

Beitrag von FrauL » 13.03.2015, 01:17

Hallo Alle!
Mein Mann beginnt nächste Woche auch mit der Cll 2BIG Studie. In 2010 hat er bereits (im Rahmen der CLL 10 Studie) FCR erhalten, leider ist nun wieder eine Behandlung nötig.
@Zufall: wenn ich es richtig verstanden habe, kann je nach Patient, nach individueller Entscheidung der behandelnden Ärzte evtl. auf das "B" in der Studie verzichtet werden. Bei meinem Mann war das wegen großer Bulks im Bauchraum nicht möglich.Vielleicht sieht das bei Deinem Sohn ja anders aus? Fragt doch einfach mal nach. Auf der Seite der CLL Studiengruppe kann man sich auch über den Ablauf der Studien informieren.
Ich wünsche Dir und deinem Sohn alles Gute.
@Kabuki: Viele Grüße an Dich und Deinen Mann.
LG
FrauL

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