ulrikeb hat geschrieben:Hallo Thomas, danke für Deine ausführliche Antwort. Was hast Du für eine Art von Leukämie?
Was passiert nach Abbruch der Behandlung nun mit Dir? Wie wird immunglobulinmäßig substituiert? Ich bekomme alle 6-8 Wochen Privigen, seitdem habe ich nur noch wenige und eher harmlose Infekte.
Liebe Grüße
Ulrike

Hallo Ulrike,
wir sind ja hier im Cll-Unterforum, ich habe Cll. Behandelt wird immer wenn die Thrombos gefährlich niedrig werden, (vermutet wird dass die große Milz durch einen Hypersplenismus diese zu stark abbaut), mit einer hochdosierten Dexamethasontherapie d.h. Kortison, dies hebt die Thrombos auf ungefährlichere Werte. Ich denke ja, dass bei Dir auch geklärt bezw. überlegt wurde ob der schlechte HB-Wert durch eine Autoimmunhämolyse oder einen Hypersplenismus verursacht wird ? Das passiert bei 10 bis 20% der Cll-Patienten, dies kann man dann mit Kortisonstößen behandeln.
Die Immunglobulinbehandlung mache ich z.Zt. 2 mal wöchentlich in Heimselbstbehandlung mit einer Pumpe http://www.octapharma.de/de/service/imm ... dlung.html

Gruß
Thomas

Hallo Thomas, danke für Deine ausführliche Antwort. Was hast Du für eine Art von Leukämie?
Was passiert nach Abbruch der Behandlung nun mit Dir? Wie wird immunglobulinmäßig substituiert? Ich bekomme alle 6-8 Wochen Privigen, seitdem habe ich nur noch wenige und eher harmlose Infekte.
Liebe Grüße
Ulrike

Deine Skepsis kann ich verstehen und würde mir vielleicht eine Drittmeinung einholen, und zwar genau mit der Fragestellung die Du formuliert hast. Es ist ja richtig dass normalerweise eine Rituximab-Bendamustin Therapie unproblematisch ist und sich die Blutwerte auch wieder gut erholen. Aber es gibt auch andere Erlebnisse : Ich bekam im Sommer 2012 drei Zyklen, danach musste abgebrochen werden, da meine Neutros zu niedrig waren, diese sind dann noch bis Weihnachten 2012 langsam aber kontinuierlich weiter gefallen, bevor sie sich dann wieder erholt haben. Meine Lymphozyten im Blut sind aktuell nach über zwei Jahren immer noch unter der Norm (sitzen dafür Kiloweise in der Milz), was sicher mit dazu beiträgt, dass ich die letzten eineinhalb Jahren trotz intensiver und aufwendiger Glubolinsubstitution monatlich mit HNO-Infekten zu kämpfen habe.

Mich wundert auch der Vorschlag bei einer bestehender Neutropenie die mit Neupogen behandelt werden muss diese Therapie zu machen. Meine Hämatologen brechen die Behandlung ab wenn die Neutros auf unter 1.500 gefallen sind und machen erst weiter wenn sie wieder darüber sind.

Wir haben in unserer Gruppe sehr unterschiedliche Erfahrungen mit Rituximab-Bendamustin gemacht. Bei einem war es völlig problemlos, hielt allerdings nicht lange an und bekommt aktuell Imbruvica (Ibrutinib), ein anderer konnte wegen starken Nebenwirkungen die Infusionen nur stationär erhalten, hat dann auch nicht lange angehalten und bekommt aktuell auch Imbruvica.

Ofatumumab ist ja wie Rituximab ein CD 20 Antikörper, der wesentlich stärker wirken soll, vermutlich dann auch wesentlich niedriger dosiert, mit dann hoffentlich weniger allergischen Reaktionen ?

Ich bin kein Arzt und kann das letztendlich nicht beurteilen und Dir lediglich von meinen Erfahrungen berichten...

Gruß
Thomas

Hallo, wer hat schon einmal eine Behandlung mit Rituximab oder Arzerra (Ofatumumab) mitgemacht , vielleicht sogar mit Bendamustin und kann von seinen Erfahrungen berichten?

Ich habe seit 6 Jahren eine CLL ( keine Knoten, aber 70% Knochenmarksbefall) und vor einem Jahr erhielt ich zwei Gaben Rituximab in wöchentlichem Abstand, die sofort zu einem Rückgang der Lymphozyten führten, einer Verkleinerung meiner ziemlich groß gewordenen Milz und einem fast normalen Eisenwert. Die Behandlung musste abgebrochen werden wegen allergischer Reaktion und Neutropenie ( einmal 0% Granulozyten). Weil meine Werte aber so gut waren, wollte der Arzt ( Mainzer Uni) abwarten.
Leider habe ich seitdem ( Anfang März 2014) eine chronische Neutropenie und muss ca. alle 6-8 Wochen Neupogen spritzen, weil meine Leukos und Granus sonst gegen Null gehen.
Nun hat mir die Mainzer Uni und Heidelberg ( Zweitmeinung) nach einer Biopsie ( 50% Befall, Milz wieder vergrößert, HB um 9) vorgeschlagen, noch einmal eine Behandlung mit Rituximab zu beginnen und begleitend dazu eine "kleine" Chemo mit Bendamustin. Da ich sehr zögerlich und- nach der Erfahrung vor einem Jahr- ängstlich bin ( warum Rituximab, das überhaupt zur Neutropenie geführt hat?) ,
hat die Uni Mainz vorgeschlagen, stattdessen Ofatumumab ( Handelsname Arzerra) zu geben, auch ein Antikörper, der wohl ähnlich wirkt, aber doch anders.
Ich spritze momentan wieder Neupogen, da die Behandlung am 19. Februar beginnen soll und habe schlimmste Bedenken, denn laut meiner Recherchen ist Arzerra noch gefährlicher als Rituximab.
Für eine Rückmeldung wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüße