Keks2607 hat geschrieben: ....Wenn ich solche Berichte lese, dann denke ich immer, ist doch alles gar nicht so schlimm und vielleicht gibt es ja in ein paar Jahren wirklich ein Kur, die die CLL fuer immer in ihre Schranke weist. ...

Eine Kur? Nein, Tabletten, die man voraussichtlich dauerhaft, d. h. lebenslang einnehmen muss. Die gibt es für andere Krebserkrankungen bereits seit einer Reihe von Jahren: http://de.wikipedia.org/wiki/Tyrosinkinase-Inhibitor
(Ich sehe gerade, dass der Artikel dringend aktualisiert werden müsste, denn inzwischen sind Ibrutinib und Idelalisib auch in Europa und für CLL zugelassen.)

Keks2607 hat geschrieben: ...
Doch dann denke ich wieder, wir redden hier doch von Krebs und er ist doch toedlich und das kann man sich nicht schoen reden ....

Doch, kann/könnte man. Ein paar Leute hier im Forum hatten eine von den Hochrisikovarianten, mussten ohne groß w&w in der Regel gleich oder ziemlich rasch therapiert werden, wurden teilweise stammzelltransplantiert, weil es noch keine Kinase-Inhibitoren gab - und leben. Sonst würde ich Dir ja hier nicht antworten.

Hallo,
danke fuer eure Antworten.
Wenn ich solche Berichte lese, dann denke ich immer, ist doch alles gar nicht so schlimm und vielleicht gibt es ja in ein paar Jahren wirklich ein Kur, die die CLL fuer immer in ihre Schranke weist.
Doch dann denke ich wieder, wir redden hier doch von Krebs und er ist doch toedlich und das kann man sich nicht schoen reden
Die Situation ist manchmal echt nicht einfach
LG

Hallo,

ja, Du hast vollkommen Recht daß es für nicht Betroffene nicht so leicht nachvollziehbar ist welche Ängste uns quälen. Aber ich bin froh daß es dieses Forum gibt wo man sich direkt mit den Betroffenen austauschen kann und man sich dann auch verstanden fühlt!!!
Ihr könnt Euch glücklich schätzen daß Ihr einen Sohn habt der Euch Kraft und Hoffnung gibt. Und natürlich würde ich an Eurer Stelle an der Familienplanung festhalten. Man weiß doch wirklich nicht wie die Krankheit verlaufen wird. Es kann zum Teil Jahre dauern bis man eine Theraphie braucht und Ihr würdet es bestimmt irgend wann bereuen wenn Ihr deswegen Eure Planung eingestellt habt.
Ich weiß daß es Momente gibt wo man alles in Frage stellt aber - das hört sich vielleicht etwas abgedroschen an - es kommen auch wieder andere Tage wo die Sonne scheint!!!

LG,

Keks2607 hat geschrieben: ...
Haben einen 1jaehrigen Sohn und manchmal frage ich mich, ob das eine gute Entscheidung war und ob wir an unserer Familienplanung festhalten sollen. ...

Ja, bitte haltet an Eurer Familienplanung fest und bitte - macht Euch die Mühe die folgenden und ähnliche threads zu lesen:
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/17/3480
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/17/4012
Für Patienten wie Eure Männer haben wir uns seinerzeit die Mühe gemacht zu posten.

Hallo Petra,
vielen Dank fuer deine Nachricht.
Gut zu wissen, dass man nicht allein ist.
Ausstehenden koennen doch eher selten nachvollziehen, wie sich die Betroffenen fuehlen.
Zu uns haben die Aerzte gesagt, dass wir unser Leben ganz normal weiterleben sollen.
Leicht ist das nicht gerade.
Haben einen 1jaehrigen Sohn und manchmal frage ich mich, ob das eine gute Entscheidung war und ob wir an unserer Familienplanung festhalten sollen.
Wuensch euch auch alles Gute.
LG

Hallo,
ich kann mir vorstellen daß Ihr jetzt beunruhigt seid. Bei meinem Mann (43 Jahre) wurde letztes Jahr im Dezember CLL festgestellt und wir waren erst gestern wieder bei seinem 6monatigen Kontrolltermin. Wir hatten das Glück daß die Werte sich nicht erheblich verändert haben und er deshalb seinen nächsten Termin erst in 6 Monaten wieder hat. Aber ich bin jedesem Mal total nervös und bin total froh wenn der Arzt uns grünes Licht gibt.

Ich wünsche Euch alles Gute.

LG,

Hallo,
ich bin neu hier...
bei meinem Mann (heute 38) wurde vor 2 Jahren die CLL entdeckt.
Bis jetzt ist er im W&W-Stadium.
Aber am Montag haben die Aerzte die Kontrollen von 6 auf 4 Monate verkuerzt.
Da wir in Italien leben, ist er in Mailand bei Prof. Corradini und seinem Team in Betreuung, diese Adresse wurde uns vom Prof. Dreger Uni Heidelberg empfohlen.
Sind zur Zeit etwas durch den Wind, hatten gehofft, dass die Kontrollen alle 6 Monate noch ein bisschen anhalten wuerden:(