Hallo,
Ich nehme seit Aug 2014 an der CLL - Studie der Uni-Klinik Köln teil. Aufgrund meiner dadurch hervorragenden Bluteerte ist davon auszugehen, dass ich das Stuienmedikament Ibutrinib erwischt habe und nicht das Placebo.. Keine Nebenwirkungen festgestellt, dennoch muss ich die Studie aller Voraussicht verlassen, da ich blutverdünnende Mittel nehmen muss.
Die Gefahr von Blutungen im Hirn wären zu gross.
LG
Uwe

Dann wünsche ich Dir, dass es hinsichtlich Wirksamkeit und NW so bleiben möge.

Hallo an alle, die über Ibrutinib nachdenken

Ich nehme nun Ibrutinib 2 Monate und es scheint wirklich eine Wunderwaffe gegen CLL zu sein.
Von Dez.13 bis Mai 14 bekam ich BR, die Leukos fielen zwar auf 18000 (von 800 000 im Dez.13) Lymphknoten am Hals und unter den Achseln blieben aber z. T. faustgroß. Nach 10 Tagen Ibrutinib waren sie kaum mehr sichtbar, gestern in der Sonografie im Schwabinger Krankenhaus musste sich der Arzt schon anstrengen, noch Lymphknoten zu erkennen. Die Milz ging von 20 cm über 15 cm (vor einem Monat) auf nun 13 cm zurück. Bis auf Schmerzen in den Fußgelenken (war schon unangenehm und dauerte 4 Wochen) hatte ich keine Nebenwirkungen, nicht im Magen, nicht im Darm (vor Ibrutinib hatte ich sehr häufig Durchfall) und nicht auf der Haut. Die Leukos gehen pro Woche um ca. 25 000 runter, auf jetzt 135 000. Nach Behandlungsbeginn waren sie auf 360 000 gestiegen, vertrieben aus ihren Lymphknoten.
Wenn alles gut geht, habe ich vielleicht schon Ende Januar ein normales Blutbild.
Der Run auf Ibritinib ist übrigens so groß, dass weder Jansen noch der Großhandel bis Samstag die Lieferung einer 90er Packung garantieren können, ich habe noch eine 120er bekommen.
Das alles macht schon sehr viel Hoffnung!!
V.G. Klaus

Hallo Klaus,
ich danke Dir, -
mein Arzt hat mir bei unserem Gespräch von den Nebenwirkungen berichtet. Die sollen bei den meisten Patienten nach einer Anfangsphase immer schwächer werden. Ich hoffe, dass das auch bei Dir so sein wird.

Reggie

Hallo Reggie,

Ich kann Dich gut verstehen, ich habe 6 gute Jahre trotz
steigender Leukos gehabt. Nach einer unzureichenden
BR Therapie bekomme ich nun Ibrutinib. Das hilft zwar
gewaltig, hat aber Nebenwirkungen, geht in meinem
Fall auf Fuß- und Zehengelenke. Habe letzte Woche kaum
Laufen können. Und dann die Aussicht, Ibrutinib ein
Leben lang nehme zu müssen....Lass Dir lieber Zeit!
Viele Grüße Klaus

Hallo Ihr Lieben,

ich habe jetzt entschieden vorerst nicht an der Studie CLL12 teilzunehmen.
Bei mir gibt es noch keine auffälligen Lymphome und mein allgemeiner Zustand ist gut.
Ohne Erforderniss jedenTag Tabletten zu schlucken würde nur dafür sorgen, dass ich an jedem Tag auch an die Krankheit denken muss. Ich will nichts verdrängen, nur einfach nur die symptomfreie Zeit genießen.

Reggie

Hallo Christina,

ich war auch sehr beeindruckt, wie die Lymphome "wie Schnee in der Märzsonne" (Prof. Dreyer) hinwegschmolzen. Das hat aber seinen Preis: Meine Leukos schossen von 150 000 auf 360 000. Irgendwo muss das Zeug ja bleiben. Ich hoffe, es wird schnell in der Blutbahn ausgemerzt.
Ich nehme jetzt Allupurinol, um die Harnsäure unter Kontrolle zu halten, vielleicht sind die Gelenkschmerzen auch schon ein bisschen Gicht.

Herzliche Grüße

Klaus

Hallo Klaus,
Innerhalb von 10 Tagen sind Lymphome zurückgegangen?
Das ist ja der Wahnsinn..
Es wäre schön, wenn du über den Verlauf weiter berichten würdest.
Wie lange hast du schon CLL?

Alles Gute weiterhin,
Christina

Ein Hallo an alle, die über Ibrutinib nachdenken.

Was Brandonia schreibt, kann ich nur bestätigen. Nachdem meine BR Chemo weitgehend erfolglos blieb,
nehme ich seit 08.10 Ibrutinib. Während der BR-chemo bekam ich nach zwei Durchgängen zwei hühnereigroße Lymphknotenschwellungen unter den Achseln, die auch nach den restlichen 4 Chemos nicht wieder weggingen.
Bester Leuko-Wert lag Ende Mai bei ca. 17000, danach gings wieder flott in die Höhe. Bei 150000 wurde mir Ibrutinib nahe gelegt. Innerhalb von 10 Tagen waren die Lymphknoten unter den Achseln und kleinere am Hals weg, allerdings verspürte ich am morgen die gleichen Knochen- oder Nervenschmerzen in den Händen wie Brandonia. Nach ein paar Stunden sind sie weg. Auch kleinere Einblutungen (Petechien?) habe ich festgestellt. Ansonsten aber merke ich keine Nebenwirkungen, komme gerade von der Adria vom Segelboot. Ist schon eine Super-Sache, das Ibrutinib!

Klaus

Hallo Lea,

ich nehme an der Cll 12 Studie teil. Bei mir (64) wurde im Juni 2014 Cll Binet A diagnostiziert, mit einem Wert von ca. 115 Tsd Leukos. Weitere Untersuchungen ergab dann einen unmutierten IGHV-Status und hohe Thymidinkinase. Damit kam ich für die Studie in Frage und habe nachdem ich mich informiert habe, zugestimmt.

Sofort nach den ersten Einnahmen bekam ich kleine rote Flecken vor allem an den Beinen und eine schmerzhaften Schwellung des rechten Handgelenks. Habe dann auf Anraten meines Arztes - es war Wochenende - abgesetzt. Die Blutuntersuchung ergab eine deutliche Reaktion, so dass ich motiviert war, weiter zu machen. Es handelt sich ja um eine Doppelblindstudie und man weiß nicht, ob man das Medikament oder ein Placebo hat.

Ich hatte vier Wochen massive Gelenkschmerzen - nun an beiden Händen, habe es aber ausgehalten. Mit Schmerzmittel ging es einigermaßen und plötzlich waren die Schmerzen verschwunden, ich gehe sogar wieder zur Arbeit. Danach gingen meine Leukos weiter bis auf 205 tsd. und sind jetzt aktuell bei der letzten Untersuchung innerhalb von 2 Wochen auf 105 tsd. gefallen. Es geht mir super, fühle mich so leistungsstark wie das ganze letzte Jahr nicht. Es sind keine weiteren Beschwerden aufgetaucht. Aktuell hat mich ein grippaler Infekt erwischt, aber das ist nunmal so.

Vielleicht hilf das bei der Entscheidung - deshalb war ich so ausführlich.

Herzl. Gruss
Brandonia

Hallo Thomas ! Danke für deine Antwort dir weiterhin alles Gute...L.G

Hallo Hilde,

das sieht ja gut aus, nach drei Jahren erst 12 Tsd. Leukos. Voraussagen kann sicherlich niemand wie lange es anhält und welche Medikamente bis dahin zur Verfügung stehen, eigentlich kein Grund zu großen Sorgen, wenn HB und Thrombos gut sind, keine Lymphknoten, Infekte o.ä. nerven sollte man das Leben geniessen.

Gruß
Thomas

Mein Mann hat vor 3 Jahren eine Br Therapie bekommen jetzt sind die Leukos wieder am steigen aktuell bei 12.000 kann mir einer sagen wie lange es dauert bis er wieder behandelt werden muss kann es wieder Jahre dauern bis zur nächsten Therapie ? L.g...

Liebe Lea1804,

bei der CLL12 Studie versuchen die Forscher herauszufinden, ob sich die frühe Eingabe von Ibrutinib positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt und damit Watch&Wait überlegen ist

Mir wurde die Studie auch angeboten. Bisher konnte ich mich noch nicht dafür entscheiden, daran teilzunehmen. Es geht mir da genauso wie Dir. Die Nebenwirkungen schrecken mich ab. Ich muss aber zugeben, dass ich die Eignungstests noch nicht gemacht habe und mein Arzt meint, dass ich eher eine Kandidatin für den Beobachtungsarm wäre.
Das war im April. Ich zögere immer noch...bisher drängte mich nichts. Jetzt sind aber im Zusammenhang mit einem Infekt meine Leukos aber schneller angestiegen als erwartet ( von 30,4 auf 52,8 innerhalb 4Monate-Schock!). Nach Abklingen des Infektes bin ich auf 47,4 und hoffe das sie weiter sinken. Diese Woche berate ich mich noch mit meinem Onkologen.

Die Blutwerte habe ich von meinem Hausartz immer schon ungefragt bekommen. Vom Onkologen auch. Hier musste ich schon mal nachfragen. Dürfte aber kein Problem sein. Frag´ einfach.
Ich kenne meine Diagnose seit Januar 2014 und bin bis jetzt nur netten und hilfsbereiten Menschen begegnet. Die wissen alle, dass man unter Schock steht, unkonzentriert ist und Angst hat und daher auch mal die gleiche Frage ein zweites und drittes Mal stellen muss.

Alles Gute
Reggie

Hallo Lea,

auch ich habe mit 56 vor 7 Jahren die Zufallsdiagnose CLL anlässlich einer Basaliomoperation bekommen. Nachdem ich mich vom Schock erholt hatte, ging das Leben wie gewohnt weiter, keine Infektionen, nur leicht steigende Leuko-Zahlen, die restlichen Werte fast ok.. Als ich dann aber ein Basaliom-Rezidiv bekam, das mich die halbe Nase gekostet hat, hat sich durch die Vielzahl von Hauttransplantationen die CLL ebenfalls beschleunigt. Bei über 500 000 Leukos wurde eine Bendamustin-Rituximab Therapie beschlossen, die im Mai beendet wurde. Leider hat sie sich als zu schwach erwiesen und nun gehts nächste Woche mit Ibrutinib los.
Ich werde über meine Erfahrungen berichten.
Was eine vorzeitige Therapie Deines Vaters angeht, so weiß ich nicht, ob man das Pulver so früh verschießen sollte. Ich habe in den letzten Jahren trotz der CLL ein normales Leben führen können mit viel Sport und Reisen. Wenn das Basaliom-Rezidiv nicht gekommen wäre, hätte sich vielleicht auch nichts so schnell geändert.

Viele Grüße

Klaus