CLL und Weiterleben

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Susanne55

Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Susanne55 » 29.06.2014, 21:06

Hallo Cecil und Thomas,

ich danke Euch für Eure Antworten. Ich werde mit Sicherheit, falls es notwendig wird, eine Zweit- oder auch noch mehr Meinungen einholen.

Momentan habe ich viel Stress, sowohl beruflich als auch privat, das macht die Sache auch nicht gerade leichter. Ich glaube, Stress verstärkt auch dieses elende Kloßgefühl.

Trotzdem weiß ich, mein bisheriger Krankheitsverlauf ist gnädig, ich muß halt jetzt mit der Halsgeschichte umgehen lernen, vielleicht gewöhnt man sich ja dran, und dann hoffe ich, beim nächsten Termin wieder ohne Behandlungsnotwendigkeit heimgehen zu können.

Ich wünsche Euch allen alles Gute, dieses Forum hier ist wirklich oft eine Hilfe!

Alles Gute für Euch alle
Susanne55

Cecil
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Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Cecil » 28.06.2014, 12:10

Bei mir waren die Gaumenmandeln betroffen; ich kann zumindest nachfühlen, was für ein scheußliches Gefühl das ist. Sie wurden zunächst von mehreren HNO-Ärzten beurteilt, da eine Tonsillektomie angedacht war, ehe die ED in der Welt war.

Dennoch gibt es erhebliche Abweichungen: Ich hatte anderthalb mal so viele Leukozyten von Null auf gleich, weitere befallene Lymphknotenregionen und bereits B-Symptomatik. Natürlich wurde ich nicht bestrahlt, sondern erhielt zunächst eine Immun-/Chemotherapie.

Im Nachhinein bin ich ganz froh, dass nicht 1-2 einzelne Ärzte, sondern das Tumorboard (die Tumorkonferenz) über meinen Fall entschieden haben. Ich tendiere nicht nur zu einer Zweitmeinung, sondern eher zu einer interdisziplinären (Zweit-) Meinung.

Alles Gute.

Susanne55

Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Susanne55 » 28.06.2014, 10:36

Guten Morgen Cecil und Thomas und alle anderen,

danke für Eure Antworten. Ein Rachenabstrich wurde vom Hausarzt gemacht, negativ. Ansonsten keine weitere Abklärung, der HNO und der Hämatologe, beide waren sich hier wohl sehr sicher. Der Hämatologe hat im übrigen nur den Arztbrief des HNO gelesen. Dieser schrieb noch, er empfehle mal "Ramipril" wegzulassen (nehme ich wegen zu hohem Blutdruck) und Schleimhautpflege. Bekam da so Gelo---?(weiß nicht mehr wie es hieß - nehmen auch Sänger). Schaumiges Zeug. Na ja, jetzt lutsche ich täglich mehrere Bonbons (Fishermans friends ect.ect.). Das nervt auch manchmal, aber gibt ja schlimmeres :wink:
Momentan stört der Knödel wieder gewaltig, aber manchmal gehts auch leichter, dann Thomas, hoffe ich tatsächlich dass das mal nachläßt.

Aber trotzdem, eine Nerverei ist das und eine Angst ist auch da, Angst- es könnte noch schlimmer werden oder eventuell ganz was anderes sein. Aber irgendwie will man ja auch nicht panisch werden, und die ganzen Untersuchungen die es da noch so gäbe?!

Liebe Grüße an Euch alle und alles alles Gute und ein schönes Wochenende

Susanne

Gast

Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Gast » 28.06.2014, 10:18

Guten Morgen Cecil,

wg. der Zungengrundmandel war ich beim HNO, er hat das so befundet und war sich seiner Sache ganz sicher. "Ja, die ist ganz schön vergrößert bei Ihnen, da ist nichts krebsiges, tja, ob das von der bekannten CLL ist, könnte sein." Und dann meinte er noch, man könne diese Mandel verkleinern per OP, das sei sehr schmerzhaft und es könnte zu starken Nachblutungen kommen.
Zudem , falls es von der CLL sei, in einen Tumror hineinschneiden, dass wäre halt auch nicht so gut." Das war seine Aussage.
Im Arztbrief stand dann, ich solle eventuell "Ramipril", welches ich gegen hohen Blutdruck nehme weglassen, ansonsten empfiehlt er Schleimhautpflege. Tja, ich lutsche mittlerweile dauernd Fishermansfriends oder andere Bonbons. Der Hausarzt hat einen Rachenabstrich gemacht, da kam nichts raus. Der Hämatologe las den Brief vom HNO, meinte, dass ist nichts schlimmes, ev. bei stärkerer Störung sollte man sich überlegen mit einer Chemo bzw. Bestrahlung anzufangen, was er aber momentan sehr ungern täte.
Zuerst bin ich erleichtert gewesen, aber jetzt regt mich das Kloßgefühl oft so auf, ist allerdings auch nicht immer gleich. Sonstige Abklärungen wurden nicht erwähnt.


Lb. Grüße

Susanne

Thomas55
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Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Thomas55 » 28.06.2014, 09:39

Hallo Susanne,

....Erfahrung habe ich damit keine, aber es erscheint logisch dass die Cll da mitspielt, da alle Lymphknoten/Gewebe usw. mit kranken Zellen besiedelt werden können. Vor einer Entscheidung würde ich mir da eine Zweitmeinung einholen, auch ob Bestrahlung oder Chemo, auch weil Bestrahlung in diesem Bereich nach meinen Vermutungen nicht unproblematisch ist.
Die Blutwerte selbst würden ja (vielleicht noch lange) keine Therapie benötigen. Kann mich auch gut einfühlen, dass solch ein "Kloßgefühl" psychisch sehr belastend ist, vielleicht läßt der Druck mit der Zeit nach....

Gruß
Thomas

Cecil
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Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Cecil » 28.06.2014, 07:53

Susanne55 hat geschrieben: ....
Habt Ihr Erfahrung mit vergrößerter Zungengrundmandel. Dies wurde bei mir jetzt festgestellt, der Arzt meint, es könnte tatsächlich von der CLL sein ...
Hallo,
wurden denn differentialdiagnostisch alle sonstigen Eventualitäten sicher ausgeschlossen?

Susanne55

Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Susanne55 » 27.06.2014, 18:09

Hallo an alle!
Meine CLL habe ich jetzt seit 2007, bisher unbehandelt.
Habt Ihr Erfahrung mit vergrößerter Zungengrundmandel. Dies wurde bei mir jetzt festgestellt, der Arzt meint, es könnte tatsächlich von der CLL sein :evil:
Ist ein dauerndes Kloßgefühl im Hals, er meinte, wenn es mich zu sehr stört könnte man bestrahlen oder eben mit einer Chemo anfangen. Leukos 68 tsd, HB 13,6, Trombos über 300 tsd. Er sagte, eigentlich würde er nicht gerne mit einer Chemo ect. anfangen.
Und ich bin wirklich nicht scharf auf eine Chemo. Aber die Nerverei im Hals, das macht mich fertig. Kann bald an nichts mehr anderes denken als an diesen Kloß. Vielleicht wißt Ihr von ähnlichen Fällen? Danke für Info.

Lb. Grüße und allen alles alles Gute

Susanne55

Thomas55
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Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Thomas55 » 23.06.2014, 16:06

ralf01 hat geschrieben:Hallo, ihr Lieben,
nach langer Forumabstinenz kann ich nur sagen, dass ich jetzt bereits 16 Jahre CLL habe und nach wie vor unbehandelt bin, trotz zigfacher Mahnungen der Schulmedizin endlich Chemo einzuleiten.
Angst ist ein natürlicher Vorgang, der uns schützt.
Wird sie jedoch aus unseren Gedanken heraus geboren, ist sie eher schädlich.
Hört auf euren Körper, spürt in ihn hinein und vertraut ihm.
Gruß
Ralf
Hallo Ralf,

schön zu hören, dass es Dir auch nach 16 Jahren ohne Behandlung (!) immer noch gut geht. Das zeigt auf, was die Ärzte seit einiger Zeit wissen, dass die Diagnose Cll unterschiedliche Krankheiten (Ausprägungen) umfasst, welche die nie behandelt werden müssen und welche die wesentlich schlechter verlaufen und dann noch Mischformen.

Deine Aussage : Angst ist ein natürlicher Vorgang, der uns schützt.
Wird sie jedoch aus unseren Gedanken heraus geboren, ist sie eher schädlich.
Hört auf euren Körper, spürt in ihn hinein und vertraut ihm.

verstehe ich nicht richtig. Solche Sätze hören sich gut an, helfen mir persönlich aber nicht, da die Angst nicht wegschiebbar ist sondern ja reale Hintergründe hat. Ich "feiere" demnächst mein 18jähriges Krankenjubläum, das damals auf der Krankenhauswachstation wegen akuter Blutungsgefahr begann und seitdem ist es ein "Tanz auf dem Vulkan" bezüglich Immunprobleme und Blutungsgefahr. Mir geht es eher so, dass ich lernen musste mit der "Angst" zu leben und ich weiß dass sie mich immer begleitet und hinzu bin ich nicht auch noch gegen andere Ängste/Sorgen z.B. wegen kranker Kinder usw. gefeit....
Macht nicht gerade die Tatsache das wir Menschen auch die Ängste aus unseren Gedanken heraus gebieren, ein Teil des Menschseins aus ?

Gruß
Thomas

ralf01

Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von ralf01 » 23.06.2014, 10:57

Hallo, ihr Lieben,
nach langer Forumabstinenz kann ich nur sagen, dass ich jetzt bereits 16 Jahre CLL habe und nach wie vor unbehandelt bin, trotz zigfacher Mahnungen der Schulmedizin endlich Chemo einzuleiten.
Angst ist ein natürlicher Vorgang, der uns schützt.
Wird sie jedoch aus unseren Gedanken heraus geboren, ist sie eher schädlich.
Hört auf euren Körper, spürt in ihn hinein und vertraut ihm.
Gruß
Ralf

Nebelzauberer
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Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Nebelzauberer » 28.04.2014, 10:33

Mir geht es ähnlich. Ich lasse mir meistens einen Termin direkt nach der Arbeit geben, damit ich nicht zuhause rumsitzen und grübeln kann. Meine Belohnung danach sieht fast genauso aus wie deine, ist allerdings ein stilvolles Abendessen mit meiner Frau. Ich kann nur bestätigen, dass das gut tut.

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Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Batman » 28.04.2014, 09:50

So, Urlaub vorbei und der Wahnsinn ist wieder an der Tagesordnung :evil:

Da ich mich relativ schnell nach der Diagnose in Psychotherapie begeben habe, ist natürlich auch die Angst vor den Kontrollterminen da immer wieder Thema. Das führt nicht dazu, dass ich ganz locker dorthin gehe, aber ich überlege mir immer vorher, was mir gut tut und was ich danach schönes machen kann. Ich lasse mir z.B. immer sehr früh morgens einen Termin geben, damit ich nicht warten muss. Außerdem bin ich dann immer noch so verpennt, dass die Aufregung nicht so hoch schwappt. Danach belohne ich mich, denn ich bin ja heldenhaft :D Das heißt, ich kaufe mir ein Rosinenbrötchen und trinke einen schönen Kaffee dazu oder ich treffe mich mit einer Freundin zum Schwätzen oder so. Das hilft echt!!!

Gast

Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Gast » 13.04.2014, 06:55

Nebelzauberer hat geschrieben: Ich drücke dir weiterhin fest die Daumen, dass wir uns in einem Jahrzehnt hier schreiben und wie einige hier anderen Hoffnung machen können, dass man mit CLL ganz lange und schön leben kann.
Wie ich schon geschrieben habe.... Als Krankenschwester im Seniorenheim pflege ich auch Bewohner mit CLL. Manche sind wirklich alt :D Die haben natürlich + Punkte bei mir.
Manche haben CLL schon ewig und waren nie therapiert. Wir schicken die reg. zur Kontrolle und die kommen zurück mit - Keine Therapie. Auch krank sind die nicht öfter als Rest Bewohner.( Über 80 ist immunsystem sowieso schlecht) Todesursache ist nicht CLL aber Herz, Schlaganfall usw.
Trozdem, meine Kontrolle ist jetzt im Mai und ich habe natürlich schon wieder Angst :shock:
Dana
Ich habe vergessen mich zu anmelden...

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Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von reggie » 13.04.2014, 02:35

Hallo,
jetzt möchte ich mich doch mal endlich im Forum beteiligen.
Seit über einem Jahr lese ich mich in unregelmäßigen Abständen quer durch die Diskussionsforen und komme mir langsam vor, wie ein Voyeur.
Ich habe meine CLL-Diagnose seit Januar 2013. Ein Zufallsfund, da ich den zweiten Winter in Folgen eine Infektion nach der anderen hatte. Meine Leukos sind nach letztem Befund (Oktober) bei 25t, es gibt nur wenig tastbare Lymphknoten, die Prognose ist gut, ich hatte diesen Winter keine nennenswerte Infektionen, w&w bisher im halbjährlichen Abstand, -kurz: es geht mir gut.
...
und trotzdem; Bald muss ich zur Kontrolle und habe jetzt schon Nervenflattern. Das kommt mir immer so albern und ein bißchen allein vor, da es mir doch eigentlich gut geht, viel besser als dem meisten hier im Forum. Deswegen ist es für mich eine Erleichterung, wenn auch anderen die Nerven flattern vor den Terminen. Dann komme ich mir nicht so allein vor. Faktisch bin ich nicht allein, aber es hilft mir merkwürdigerweise kaum, wenn mein Familie oder meine Freunde mir sagen, dass diese Reaktion doch verständlich und normal ist.
Wenn Ihr von Euren Ängsten schreibt, ist das anders. Ihr habt schon viel mehr Erfahrung und Ich bin erleichtert, dass ich natürlich nicht die Einzige bin, der es so geht.
:arrow: Das tut gut und deswegen möchte ich jetzt unbedingt mal Danke sagen, dass es Euch gibt. Und ja, Ihr macht anderen Hoffnung! und Trost und verbreitet zwischendrin regelrecht gute Laune :D

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Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Nebelzauberer » 12.04.2014, 23:50

Hallo Batman,

schön wieder von dir zu hören. Mir geht es übrigens glücklicherweise genauso wie dir. Tatsächlich vergesse ich meine Krankheit auch manchmal und kann das Leben wieder in vollen Zügen genießen. Gelegentlich schleicht sich der Gedanke ein, ob man das mit einer Leukämie im Hintergrund überhaupt so unbeschwert angehen darf. Inzwischen beantworte ich das ganz einfach mit "Ja, sicher, warum nicht?" Die Kontrolltermine sind bei mir ebenfalls immer mit Nervenflattern verbunden. Wie ich an andere Stelle geschrieben habe, muss man hier jedoch seinem Körper wirklich wieder vertrauen lernen. Wenn ich mich gut fühle, dann gehe ich eigentlich mit ganz zuversichtlichen Gefühlen zum Onkologen. Ich drücke dir weiterhin fest die Daumen, dass wir uns in einem Jahrzehnt hier schreiben und wie einige hier anderen Hoffnung machen können, dass man mit CLL ganz lange und schön leben kann.

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Re: CLL und Weiterleben

Beitrag von Batman » 10.04.2014, 13:07

wenn das Cape in der Reinigung ist, bleibt nur das Hüpfen :D :D :D

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