Hallo Leute,

vielen Dank für Eure Meldungen.

Einige Fragen/Hinweise von Euch, die ich gerne beantworten möchte:

@Nebelzauber,
Mein Hämatologe konnte in seinem Labor nicht alle Blutwerte analysieren wie z.B. Cholesterinwerte (sind in der Regel sehr hoch bei mir) . Diese Werte werden durch ein externes Labor bewertet. Deswegen wollte er noch abwarten bis diese Ergebnisse bei ihm eintreffen, bevor er ein Abschlußgespräch mit mir führt.
Der IGHV ist wie bei Dir.

@Waldi,
schön wieder etwas von Dir zu hören. Du warst einer der Ersten, die sich nach meiner Erstdiagnose bei mir gemeldet hatten, nachdem ich wirklich am verzweifeln war. Deine Ausführungen haben mir damals sehr, sehr geholfen. Es ist einfach sehr beruhigend für mich, wenn jemand solange wie Du die CLL schon hat, ohne behandelt werden zu müssen.
Natürlich habe ich auch von vielen anderen hier im Forum Unterstützung erhalten.
Danke deswegen noch an Alle, die mir damals geschrieben haben.
Mir ist bekannt, dass BINET/ RAI nicht in ihrer Einteilung von einer Leukozyten- Bewertung ausgeht.
Ich kenne im Forum allerdings auch Niemanden, dessen Leukozytenzahl die 100.000 Marke überschritten hat und dessen anderen Blutwerte wie Thrombozyten und HB im Normbereich liegen. Viele haben dann auch verstärkt die B-Symptome. Deswegen geben die Leukos nach meiner Auffassung auch einen indirekten negativen Status an, wenn diese weit über dem Normalbereich liegen.
Liege ich hier falsch?

@Dana,
ich glaube, dass es am Anfang der CLL Diagnose empfohlen wird, alle 3 Monate das Blut zu checken, um herauszufinden wie der Verlauf ist. Wenn die Erkrankung nur sehr langsam voranschreitet bzw. stabil ist, kann man diese Kontrolltermine in Abstimmung mit den Ärzten auch zeitlich verschieben. Waldi geht z.B. auch nicht alle 3 Monate zum Onkologen/Hämatologen.
Wie waren eigentlich Deine Anfangsblutwerte vor 5 Jahren?

@Thomas,
woher kommt Deine Ansicht, dass frühestens mit 200.000 Leukos therapiert wird ?.
Meistens wird doch schon weit unter der 200.000 Marke therapiert.
(ist doch auch abhängig von anderen Blutwerten bzw. starken B-Symptome)


Lieben Gruß an Alle

Königmm

Erstaunlich, dass der Blick von fast allen CLL-Patienten hauptsächlich auf den Anstieg der Leukozyten gerichtet ist. Dabei spielen diese sowohl bei der Stadieneinteilung der CLL nach RAI, als auch nach Binet überhaupt keine Rolle. Dort geht es lediglich darum, ob der Hb Wert unter 10 ist, die Thrombos unter 100.000 liegen, oder ob und wie viel Lymphknotenregionen befallen sind.
Dennoch führe ich (Ingenieur) selbstverständlich ebenfalls diese ominöse Exel-Tabelle und trage dort alle 3 Monate meine Leukowerte ein. Wie unzuverlässig eine Auswertung durch Exel ist, dazu ein Beispiel: Nach meiner Diagnose Ende 2000 hatte ich bis 2008 einen Anstieg von 18.000 auf 72.500. Die automatische Exel-Prognose ergab, dass meine Leukos die magische Grenze von 200.000 Anfang 2014 überschreiten würden. Und dann kam es ganz anders: meine Leukos begannen zu sinken und liegen heute permanent zwischen 50 und 60.000. Die Exel-Kurve schneidet die 200.000er Marke nun erst im Januar 2026! Fazit: Exel ist für medizinische Prognosen etwa so ungeeignet wie das Horoskop in der Blöd-Zeitung!

Gruß Waldi

Nebelzauberer hat geschrieben:.
3. Ich habe für mich festgestellt, dass man wieder lernen muss, seinem Körper zu vertrauen und nicht stoisch auf die Blutuntersuchungen hin zu warten. Ich bin mir recht sicher, ich spüre, falls sich etwas verschlechtert.

Ja, das ist auch für mich sehr wichtig. Ich spüre immer wenn nicht etwas passt und ich schalte zurück..
Aber ich habe auch eine Frage... Kontrolle wie oft? Mein Dr. hat gesagt WENN ich möchte, kann ich erst nach 1 Jahr kommen. Er hat sich die Werte und Verlauf angeschaut und gemeint, dass alles sehr stabil ist.
Und noch etwas...Als Krankenschwester im Seniorenheim, betreue ich auch Bewohner mit CLL. Die sind alle recht alt, die Diagnose haben schon ewig, noch nicht therapiert. Und die sterben nicht auf CLL.
Dana

Hallo Koenigmm,

schön, mal wieder von dir zu hören. Im Prinzip sieht es bei dir genauso aus wie bei mir. Ich habe denselben Karyotyp wie du und fast die identische Leuko- und Lymphozytenzahl. Zudem wurde der IGHV als mutiert bestätigt. Das war bei dir auch so, wenn ich mich recht entsinne, oder? Meine Diagnose hatte ich nur zwei Monate vor dir - und ich habe dieselben Gefühle bei jedem der Routinechecks. Auch die Hochrechnung kommt mir sehr bekannt vor. Ich habe da auch einen gewissen "Trend" festgestellt. Allerdings weiß ich, dass es dafür noch viel zu früh ist nach gerade einmal einem Jährchen. Außerdem gibt es eine Messtoleranz von 2000-3000. Hinzu kommt, dass man zum einen in der Früh häufig weniger Lymphozyten im Blut hat als am Abend. Selbst Stress kann zu einer stärkeren Einschwemmung führen. Solange die übrigen Blutwerte sich nicht verschlechtern, gibt es auch keine magische 100.000-Leukozyten-Grenze, obwohl ich mir die auch irgendwie mental gesetzt habe. Wichtiger als der Blick auf die Leukozyten ist der Blick auf die anderen Blutwerte.
Ich war zu meiner Seelenberuhigung vor kurzem in Ulm, um mit Prof. Stilgenbauer mal mit einem halbwegs nahe gelegenen Experten zu reden. Er sprach bei meinen Werten - und die gleichen deinen fast aufs Haar - von einem langsamen Verlauf.
Drei Anmerkungen möchte ich mir aber erlauben:
1. Warum machst du das Arztgespräch nicht immer direkt nach der Blutuntersuchung, sondern mit einer Woche dazwischen? Das ist ja ein Nervenkrieg.
2. Der CRP-Wert ist ja nur leicht erhöht. Das kann irgendeine kleine bakterielle Infektion sein, die du nicht unbedingt spüren musst, z.B. ein enzündetes Nagelbett. Also nicht verrückt machen.
3. Ich habe für mich festgestellt, dass man wieder lernen muss, seinem Körper zu vertrauen und nicht stoisch auf die Blutuntersuchungen hin zu warten. Ich bin mir recht sicher, ich spüre, falls sich etwas verschlechtert.

Lieben Gruß

Nebelzauberer

Ich bin nach 5 J einbischen ruhiger.... Meine Blutwerte schwanken zw. 24 000 - ED und 39000 Leuko. Einmal mehr, einmal weniger. Im Sommer sind niedriger. Sonne, Urlaub, Bewegung = Glück. Am Anfang habe ich gedacht, ich sterbe bald und die Rechnung kenne ich auch. Das machen auch Frauen
Dana

....dann rechne mal weiter, therapiert wird z.ZT. frühestens ab 200000 also dreiundzwanzig Jahre...

Ich kenne das mit den Hochrechnungen, machte ich wie viele andere (vermutlich meist Männer) anfangs auch. Dieser Anstieg bei Dir ist ja so wenig, dass dies durchaus mit der Entzündung oder auch mit Messtoleranzen zusammenhängen kann. Ich kann diese Ängste vor den Blutwerten gut nachvollziehen, musste ich doch jahrelang oft 14tägig meine immer meist grenzwertigen Thrombos kontrollieren. Im Laufe der Zeit wird man da dann doch meist gelassener.

Gruß
Thomas

Hallo Cller,

seitdem bei mir per Zufallsdiagnose (6. August 2013) die CLL entdeckt wurde, gehe ich alle 3 Monate (wie viele von Euch) zum Hämatologen um meine Blutwerte zu analysieren.
Leber und Milz werden per Ultraschal vermessen und nach evtl. vergrößerten Lymphknoten getastet.
Jedes Mal habe ich dann Angst, die Ergebnisse zu erhalten.
Am letzten Montag war es mal wieder soweit,meine Blutwerte haben sich verschlechtert :

Die Leukos sind von 13.200 (6.8.13) auf jetzt 17.900 gestiegen und die B- Lymphozyten von 39.9 auf 52,3%.
(HB, Erythrozyten und Thrombocyten nahezu unverändert).

Der CRP ist jetzt 1,34 mg/dl !.
Dieser Wert lässt vermutlich auf eine Entzündung schließen. Ich kann bei mir aber zur Zeit hier keine Entzündung lokalisieren!?
Das abschließende Arztgespräch bzgl. meiner Blutwerte bekomme ich erst nächste Woche.

Rechnerisch werden meine Leukos in 11,6 Jahren einen Wert von 100.000 haben, wenn die Zunahme der Werte linear so weitergehen.
Ich weiß aber selbst, dass diese Rechnung falsch ist, weil sich die CLL sehr individuell verhält und schon gar nicht linear.
Trotzdem beunruhigt mich der Gedanke sehr, dass meine Blutwerte (Leukos) alle 3 Monate messbar
schlechter werden.
Geht es Euch auch so?

Ist mein Leuko-Verlauf von 13.700 auf 17.900 innerhalb von 8 Monaten jetzt typisch bei einer CLL, - ein eher langsamer oder sogar ein schneller Verlauf ?

Meine FISH Auswertung hat keinen Nachweis auf irgendeiner Deletion(/Trisome oder IGH-CCND1- Rearrangements gezeigt.


Gruss und ein schönes Wochenende

Koenigmm