Hallo Leute,

gestern war es wieder so weit. Ich war mal wieder beim Hämatologen und hatte mein Blutbild analysieren lassen.
Dann kam auch gleich die schlechte Nachricht. Meine Leukos sind vom Zeitpunkt der Diagnose (Aug. 2013) von 13,2 Tsd. auf 53,4 Tsd. gestiegen.Bisher hatten sich also meine Leukos innerhalb von 2,5 Jahren vervierfacht, was mich natürlich sehr beunruhigt !

Hat von Euch auch jemand einen so schnellen Leukozyten-Anstieg ?

Meine anderen Blutwerte sehen wie folgt aus: Erythozyten: 4,73; HB 13,3 und Thrombos: 185 was alles noch im grünen Bereich ist.
Die Lymphozyten konnten, wie bei den letzten 3 Untersuchungen mit dem Analysegerät wieder nicht gemessen werden.
Der Arzt meinte hierzu, dass mein Lymphozyten-Schemata einfach nicht maschinell gelesen werden kann. Er wolle diese manuell auszählen und mir dann die Werte zukommen lassen.
Meine Milz hat sich von 11 cm jetzt auf 14 cm vergrößert. Ansonsten habe ich keine weiteren B-Symptome.
Der Hämatologe schätzt auch, dass ich innerhalb der nächsten 5 Jahre mit hoher Wahrscheinlichkeit wegen der CLL behandelt werden muss.
Er möchte bereits die Behandlung bei 150 Tsd. Leukos bei mir einleiten, weil ich nur eine Niere habe und eine Ausleitung bei noch höher werdenden Leukos zu Komplikationen führen würde.
Wenn vorher natürlich noch ernste B-Symptome auftreten, dann kann auch schon früher therapiert werden.
Also alles keine guten Aussichten für mich innerhalb der nächsten 5 Jahre.
Der Arzt hat mir wiederholt noch die CLL12 Studie empfohlen , wie beim letzten Besuch. Aber auch diesmal habe ich die Studie (mit Ibrutinib) wieder aus diversen Gründen abgelehnt.

Gruss und ein schönes Wochenende an alle Cller,

Koenigmm

Deine Werte sind (bis auf die blöden Leukozyten) absolut im grünen Bereich. Dass der Arzt bei dir so ruhig reagiert hat, spricht doch dafür, dass er keine gravierende Veränderung erkennt. Dass er dich auf die Studie verweist, finde ich eigentlich gut. Direkt gesagt hat er es dir ja nicht. Sprich ihn doch einfach mal kurz darauf an, wenn du die anderen Blutwerte erfragst. Das müsste auch telefonisch locker machbar sein. Soweit ich das bei mir mitbekommen habe, wirst du bei der Unterzeichnung der Patienteninfo dann erst einmal auf die entsprechenden Kriterien "abgeklopft" bzw. durchgetestet, dann in einen Arm (Beobachtung, Behandlung: Placebo, Ibrutinib) eingeteilt. Wichtig zu wissen ist, dass du nur dann als Niedrigrisikopatient giltst und in den Beobachtungsarm kommst, wenn du maximal 2 der getesteten 20 (glaube ich, waren es) negativen Kriterien hast. Alle anderen gelten als intermediär oder Hochrisiko und rutschen in den Behandlungsarm.
Ich hatte mir seinerzeit auch überlegt, an der CLL12-Studie mitzumachen - mit der gleichen Idee wie du, nämlich im Beobachtungsarm. Daher hatte ich zuerst zugesagt. Ich wäre wegen zweier minimal erhöhter Werte, die knapp über dem in der Studie gesetzten Grenzwert lagen, in die intermediäre Gruppe und damit in den Behandlungsarm gerutscht. Neben diesen 2 Werten war ein Kriterium übrigens "Mann"
Nach der Durchtestung und Zuordnung hatte ich also noch die Gelegenheit, mich für oder gegen die Studie zu entscheiden. Ich entschied mich dann dagegen. Frag doch deinen Arzt, ob das bei dir auch so wäre, sofern du überhaupt mal sehen willst, welcher Gruppe du zugeordnet wärst.
Wegen der Auslesung der Lymphozyten: Bei mir war einmal das Gerät, welches diese Aufgabe automatisch übernimmt, defekt. Daher bekam ich den Wert auch einmal etwas später "handverlesen".

Hallo koenigmm,

ich würde mir wegen der Leukos nicht so einen Kopf machen.
Wichtig ist, dass die anderen Werte gut sind und die sind doch sogar super bei dir.

Meine Mutter hatte in Spitzenzeiten eine Leukozytose von 330.000, bei ansonsten stabilen Blutwerten, weil der Anstieg eben kontinuierlich war, typisch für eine CLL. Und prozentuale Lymphowerte über 90 Prozent sind da auch völlig normal.

Warte ab, bis die absolute Zahl der L. gemessen wird, erst da hat man eine objektive Sachlage.

Liebe Grüße ,
Christina

seoul1 hat geschrieben: Bei 98% ist sicher etwas faul.

....die 98 % habe ich nun mal gegriffen, hatte aber selbst schon über 90%. Deshalb ist ja auch eher sinnvoll die tatsächliche Zahl (statt %) zu nehmen. So meinte die Sprechstundenhilfe schon zu mir "ihre neutrophilen Granulozyten sind ok, waren sie aber mit nur 800 ganz und gar nicht, aber der %-Satz hat gestimmt, da die Leukos viel zu wenig waren. Aber jemand der z.B. 100.000 Leukos und sicher eine Cll hat, hat dann natürlich über 90% Lymphos, sonst wäre die Diagnose falsch.

Gruß
Thomas

Also, ich meine, ein großes Blutbild gehört schon fast zum Normal Repertoire . Egal, wer wo seine Lymphozyten zählt, sie gehören zum Erkennungsbild der CLL. . Bei 98% ist sicher etwas faul.

...na ja, das ist ja relativ egal wie die Lymphos sind, selbst wenn die 98% der Leukos betragen. Wichtig sind die anderen Werte und die sind gut, d.h. im Knochenmark wird die Blutbildung (die übrigens 7x so viel leisten kann wie nötig) noch nicht so gestört, dass HB oder Thrombos schlecht sind, ist doch gut !!
Ansonsten würde ich das relativ gelassen ansehen, hört sich leichter an als es ist....
Fast jeder Cller rechnet sich seine Leukos hoch, macht häufig Tabellen, Kurven usw. ich kenne das nicht nur von mir. Selten stimmt es : manchmal gehts langsamer, manchmal zurück und manchmal galoppierts plötzlich schneller. Übrigens : hohe Leukozahlen lassen sich durch die bisherigen Therapien meist schnell senken, schwieriger sind die vielen in Milz, Leber, Lymphknoten versteckten Lymphos. Ich habe übrigens inzwischen meist zuwenig Lymphos im Blut, die versammeln sich dafür Kiloweise in der Milz. und sind viel schwerer zu bekämpfen.

Ob man an der Studie in Deinem Stadium wirklich teilnehmen soll, muss jeder nach gründlicher Info gut überlegen. Es gibt Fachleute die dies sehr kritisch sehen, es gibt wirtschaftliche Interessen dieses sehr sehr teure Medikament möglich häufig einzusetzen....Eine schwierige Gemengelage. Ich hätte mich in Deiner Situation auch dagegen entschieden. Für mich selbst, mehrfach vor behandelt , höchstes Stadium, kommt es wegen der Blutungsgefahr nicht in Frage. Meine Thrombos sind eher bei 20 Tsd. als bei 30 Tsd. und eine Nebenwirkung kann sein, dass die Thrombos nicht mehr so gut funktionieren.

Gruß
Thomas

Lass doch in einem Labor ein großes Blutbild erstellen, das ist nicht teuer. Da gehört immer auch die Differential Analyse dazu, also Granulozyten, Lymphozyten etc.

Hallo Cller,
ich hatte wieder quartalsweise meine Blutwerte untersuchen lassen und hatte folgende Werte:
Leuko. 42.300
HB: 14,4 (normalbereich)
Erythozt: 5,05 (normalbereich)
Thrombo:217 (normalbereich)

Demzufolge haben sich meine Leukos innerhalb von nur 2 Jahren von 11.500 auf 42.300 fast vervierfacht !
Die Lymphozyten konnten aus irgendwelchen Gründen nicht ausgelesen werden. Hierzu meinte mein Arzt, dass er sich dies im Mikroskop erst anschauen müsste.
Mit den anderen eingesendeten Blutwerten (auch Urinwerte) werde er mir dann Bescheid geben.

Gerade die Lymphozyten-Werte, hätten mich besonders interessiert.
Es heißt doch in den CLL Dokumentationen, dass wenn sich die Lymphozyten innerhalb von 6 Monaten verdoppeln, man auf einen aggressiven Verlauf schließen kann und dieser dann ggfls behandelt werden sollte.
Ist dies bei Euch auch schon einmal vorgekommen, dass die Lymphozyten nicht beim ersten Mal ausgelesen werden konnten?
Ich meine, der Arzt hätte doch gleich einen 2. Versuch starten können um den Test zu wiederholen. So eine Bestimmung dauert doch höchstens 10 Minuten am Automaten. Er wollte dies aber nicht machen.
Jetzt habe ich die Befürchtung , dass sich meine Lymph sehr vermehrt haben, zumal ich
vor 3 Monaten noch 31.000 Leukos hatte und jetzt bei 42.300 Leukos liege.

Der Arzt hat mich auch auf die Studie CLL12 verwiesen (Ibrutinib) .
Zweck dieser Studie ist zu prüfen, ob das in der Erprobung befindliche Ibrutinib bei Patienten mit unbehandelter CLL im frühen Stadium Binet A mit Riskiko für ein frühes Fortschreiten der Erkrankung wirksam, sicher und gegenüber dem derzeitigen "watch und wait "überlegen ist und somit die Notwendigkeit einer Chemotherapie hinauszögert.
Obwohl ich meine Bedenken in seiner Praxis bereits geäußert hatte , hat er mir jetzt durch eine Studienassistentin eine Patienteninformation zukommen lassen, die ich unterschreiben sollte.!?
Ich habe den Eindruck gewonnen, dass er unbedingt will, dass ich an der Studie teilnehmen soll.
Gerade habe ich ihm per E-Mail mitgeteilt, welche Bedenken ich habe und an der Studie nicht teilnehmen möchte.
Zu meinen Bedenken gehört auch (neben den Nebenwirkungen, eine vorgeschädigte Niere, etc.),
dass sich bei Ibrutinib sehr schnell Resistenzen bilden können.
Ich will doch nicht mein "Pulver" vorzeitig verschießen , wenn es nicht unbedingt notwendig ist.
Wenn ich dann wirklich behandlungsbedürftig bin, nützt mir Ibrutinib vielleicht nichts mehr , weil ich diesen Wirkstoff schon im Zuge einer Studie genommen habe.
Ich wäre höchstens an dem " Beobachtungsarm " der CLL12 Studie interessiert .
Hier wird nur in bestimmten Abständen die Blutwerte und die Organe Milz , Leber und Lymphknoten sowie das Allgemeinbefinden untersucht.,
Wie sieht Ihr die Sachlage?

Gruss an alle Cller

Koenigmm

Hallo,
es kann sich hier auch um eine ungeschickte Bemerkung des Arztes handeln, das kann ich nicht beurteilen.
Wenn der Verdacht vorliegt, dass es sich um eine Leukämie bzw. deren Symptome handeln könnte, muss ein Arzt der Sache nachgehen. Sprich deinen Hausarzt darauf an, wie er das gemeint hat, und lass Dir gegebenefalls einen Termin bei einem Hämatologen geben.
Was Du beschreibst, kann auf eine Leukämie hindeuten, es muss aber nicht so sein, weil es auch andere Ursachen geben kann. Klären muss das der Arzt, wir können nur spekulieren.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo,

Ich hoffe das das irgendjemand liest und evtl. Helfen kann.

Ich hatte vor 1 Woche einen Lungeninfekt...habe ich öfters und denke es liegt an meinem Asthma. Wie gesagt Infektionen habe ich öfters und 2 bis 3 mal im Jahr Antibiotika ist normal bei mir. Dachte ich bis vor kurzem zumindest.

Letzte Woche hatte ich mal wieder einen Infekt...Blutentnahne...mein Arzt kommentierte die Ergebnisse so....ok ich habe sowohl sehbar als auch hörbar einen Infekt aber dennoch seien meine CRP Werte so hoch wie bei einem Leukämiekranken...der wert lag bei 22200 bzw. 22,2.
Also ich weiß mittlerweile das dieser Wert alleine ein Anzeichen sein kann aber keine 100% Diagnose zulässt. Aber da ich seit 20 Jahren den gleichen Hausarzt habe und er auch Daten der letzten Jahre gesammelt hat ist mir selbst aufgefallen das je öfters ich krank war die Anzahl meiner Leukos gestiegen ist obwohl die Art des Infekts wirklich immer die gleichen waren!!!

Also 2013 Infekt leukos bei 11000...leicht erhöht
Letztes Jahr Infekt Leukos 16000
Diesmal Infekt 22000

Also die Werte gehen immer höher...und die Häufigkeit.
Ich hatte dieses Jahr zum ersten mal in meinem Leben und ich weiß das es so ist Herpes. Mit fast 40. Plötzlich habe ich Fieber und Schüttelfrost...oftmals matt und antriebslos..ich weiß nicht ob es auch ein symptom sein kann aber ich habe vor allem in den letzten 6 Monaten eine massive Persönlichkeitsveränderung an mir festgestellt. Ich bin nur noch launisch und agressiv und gewaltbereit ohne Ende. Es ist alles seltsam geworden. Ich habe auch permanente Morgenübelkeit und Gewichtsverlust.
Muss zugeben das mein Leben derzeit sehr stressig und ich auch seit 6 Monaten Therapie mache diesbezüglich.

Ich habe keine Ahnung von Leukämie aber seitdem es mir mein Arzt so mitteilte habe ich Panik. Ich lag vor 2 Jahren im KH wegen einer Lungenentzündung. Sogar Noteinlieferung. Ich lief 2 Wochen ohne Behandlung so herum. Wollte es ausschwitzen. Hatte die Schnauze voll von Antibiotika. Muss mir morgen nochmal die Werte von damals holen. Aber ich glaube mich recht zu erinnern das sie bei 40000 lagen. Zumindest war das mein bisher höchster Wert.

Ich stelle mir einfach nur die Frage ob diese Werte und diese Veränderungen bei mir normal sind oder ob ich mir sorgen machen sollte und inwieweit ich die eine oder andere Untersuchung machen sollte um sicherzugehen das alles ok ist.

Ich möchte keinen hier beleidigen der an Leukämie leidet. Nein ich bin auch kein eingebildeter Kranker oder Hypochonder. Eigentlich geh ich wie ja mehrfach beschrieben immer zuletzt zum Arzt wenn Omis Hausmittel nimmer wirken.

Vielleicht liest das hier jemand und kann mir meine Fragen beantworten oder einen Rat geben.

Mit lieben Grüßen

Hallo,

Ich hoffe das das irgendjemand liest und evtl. Helfen kann.

Ich hatte vor 1 Woche einen Lungeninfekt...habe ich öfters und denke es liegt an meinem Asthma. Wie gesagt Infektionen habe ich öfters und 2 bis 3 mal im Jahr Antibiotika ist normal bei mir. Dachte ich bis vor kurzem zumindest.

Letzte Woche hatte ich mal wieder einen Infekt...Blutentnahne...mein Arzt kommentierte die Ergebnisse so....ok ich habe sowohl sehbar als auch hörbar einen Infekt aber dennoch seien meine CRP Werte so hoch wie bei einem Leukämiekranken...der wert lag bei 22200 bzw. 22,2.
Also ich weiß mittlerweile das dieser Wert alleine ein Anzeichen sein kann aber keine 100% Diagnose zulässt. Aber da ich seit 20 Jahren den gleichen Hausarzt habe und er auch Daten der letzten Jahre gesammelt hat ist mir selbst aufgefallen das je öfters ich krank war die Anzahl meiner Leukos gestiegen ist obwohl die Art des Infekts wirklich immer die gleichen waren!!!

Also 2013 Infekt leukos bei 11000...leicht erhöht
Letztes Jahr Infekt Leukos 16000
Diesmal Infekt 22000

Also die Werte gehen immer höher...und die Häufigkeit.
Ich hatte dieses Jahr zum ersten mal in meinem Leben und ich weiß das es so ist Herpes. Mit fast 40. Plötzlich habe ich Fieber und Schüttelfrost...oftmals matt und antriebslos..ich weiß nicht ob es auch ein symptom sein kann aber ich habe vor allem in den letzten 6 Monaten eine massive Persönlichkeitsveränderung an mir festgestellt. Ich bin nur noch launisch und agressiv und gewaltbereit ohne Ende. Es ist alles seltsam geworden. Ich habe auch permanente Morgenübelkeit und Gewichtsverlust.
Muss zugeben das mein Leben derzeit sehr stressig und ich auch seit 6 Monaten Therapie mache diesbezüglich.

Ich habe keine Ahnung von Leukämie aber seitdem es mir mein Arzt so mitteilte habe ich Panik. Ich lag vor 2 Jahren im KH wegen einer Lungenentzündung. Sogar Noteinlieferung. Ich lief 2 Wochen ohne Behandlung so herum. Wollte es ausschwitzen. Hatte die Schnauze voll von Antibiotika. Muss mir morgen nochmal die Werte von damals holen. Aber ich glaube mich recht zu erinnern das sie bei 40000 lagen. Zumindest war das mein bisher höchster Wert.

Ich stelle mir einfach nur die Frage ob diese Werte und diese Veränderungen bei mir normal sind oder ob ich mir sorgen machen sollte und inwieweit ich die eine oder andere Untersuchung machen sollte um sicherzugehen das alles ok ist.

Ich möchte keinen hier beleidigen der an Leukämie leidet. Nein ich bin auch kein eingebildeter Kranker oder Hypochonder. Eigentlich geh ich wie ja mehrfach beschrieben immer zuletzt zum Arzt wenn Omis Hausmittel nimmer wirken.

Vielleicht liest das hier jemand und kann mir meine Fragen beantworten oder einen Rat geben.

Mit lieben Grüßen

@ Thomas, Waldi, Michael, Cecil und andere CLL

wie Thomas geschrieben hat, informiert sein nimt Angst weg. Ich danke euch für schreiben, rescheschieren, übersetzen, antworten.
Dana

@ Jan und Nico

danke für diese Forum!

Liebe CLL Bekämpfer,
seit 2007 bin ich stiller Teilhaber an diesem Forum. Über Jahre hin weg hatte ich bei stetig leicht steigenden Leukos keine gesundheitlichen Probleme.
Ein Basaliom-Rezidiv kostete mich die halbe Nase und brachte mir 10 Vollnarkose- Operationen (z. T. 6 Stunden). All das hat der CLL nicht gefallen, die Nase ist rekonstruiert, aber die Werte stiegen letztes Jahr zügig auf 500 000. Mir wurde geraten mit der Behandlung zu beginnen, die abschließende Nasenkorrektur war aber erst Anfang November. So verbrachte ich einen schönen Sommer mit Radfahren, Schwimmen und Segeln mit dieser Riesen-Leukozythenzahl. Wenns nicht gerade bergauf ging (HB. ca. 8,5), hatte ich wirklich keine Probleme.
Nach der abschließenden OP Anfang November begann meine BR-Therapie, die ich heute abschloß. am 05.Dezember hatte ich folgendes Blutbild:
800,5 Leukos 2,1 rote Blutk. 6,7 HB 19,9 Hämatokrit 123 Thrombos.
Ich bekam 2 Blutkonserven und bis zum heutigen Tag sind die Leukos auf 25 000 runter, der Rest 3,9, 12,0, 37,2 und 202. Ich hoffe, ich hab erst mal meine Ruhe, obwohl LKs unter den Achseln durchaus noch tastbar sind.
(traten erst während der Behandlung auf.)
Ich denke, dies ist für alle interessant, die gebannt auf Ihre Leuko-Zahlen starren.
V.G. Klaus

Gast hat geschrieben: Woher nimmst Du Deine Informationen?

....im September jährt sich mein 18. Diagnosetag. Damals hieß es "höchstes Stadium" durchschnittliche Lebenserwartung 24 bis 36 Monate...Hab in diesen Jahren, auch als Leukämie/Lymphom-Selbsthilfegruppengründer/leiter mit vielen Cll Mitpatienten zu tun gehabt. Viele Kongresse/Vorträge besucht, im Netz findet man die neuesten Infos z.B. alle "Abstracts" vom jährlichen amerikanischen Hämatologenkongress usw....Ich finde es wichtig Bescheid zu wissen, das nimmt ein Stück weit die Angst....

Gruß
Thomas

Elvis hat geschrieben:Hallo, bin das erste Mal hier um auch mal meinen Senf dazu zu geben..
Langsam fange ich nun auch an , Angst zu bekommen, da sich meine Werte in den letzten Monaten nochmal verdoppelt haben und jetzt bei 136.t liegen..
Da ich keine sonstigen großartigen Beschwerden habe, außer Müdigkeit und ab und zu Herpes Zoster..
Hat jemand eine Ahnung wie hoch die Leukos werden dürfen , ohne eine Therapie beginnen zu müssen?
Bei mir ist die CLL 2011 als Zufallsdiagnose bekannt geworden, allerdings mit guter Prognose.
Mittlerweile sind die Leukos so hoch, dass das Counter Gerät bei meinem Onkologen versagt.. das macht nicht gerade Mut..
Würde gern mehr von euch lesen..
LG und.. positiv Denken:

Hallo Elvis,

mich würde sehr interessieren wie hoch Deine Anfangsblutwerte im Jahr 2011 waren?
Hattest Du die Müdigkeit und Herpes-Anfälligkeit seit anfang an ?

Gruss

Koenigmm