ulli2wi hat geschrieben: Gaby mich würde interessieren wie es Deinem Mann weiter ergangen ist, oder vielleicht hat jemand anderer da auch schon Erfahrung gesammelt.
Grüsse Ulli

Hallo Ulli,
mein Mann ist immer noch in der Studie und wir müssen alle 4 Wochen nach München. Er bekommt weiterhin je 4 Tabletten morgens und abends. Alle 3 Monate wird per CT kontrolliert, in wieweit die Knoten sich im Bauchraum vergrößern. Zur Zeit sind die Veränderungen wohl minimal. Nächsten Monat folgt das nächste CT.

Ein weiteres Problem hat sich dahingehend ergeben, dass er vor 4 Wochen in der Uniklinik Regensburg wegen Hautkrebs am Kopf operiert wurde. Hier musste auch eine Hauttransplantation erfolgen. Die Heilung verläuft etwas schleppend. Uns wurde in München gesagt, dass CLL verstärkt Hautkrebs fördert.

Da bei mir im Februar Brustkrebs festgestellt wurde, ist die Situation bei uns nicht wirklich rosig. Nach OP und Chemo gehe ich am Montag zur AHB.

Hallo,
meine Behandlung wurde dann fortgesetzt mit nur noch Bendamustin bis Anfang August, in Summe auch 6 Mal. Werte Hb und Leukozythen sind wieder im völlig normalen Bereich nur die Trombozythen sind nur auf 80000 hochgegangen anstatt vor der Erkrankung auf 150000. Gaby mich würde interessieren wie es Deinem Mann weiter ergangen ist, oder vielleicht hat jemand anderer da auch schon Erfahrung gesammelt.
Grüsse Ulli

Mein Mann wurde erstmals 2010 mit 6x Bendamustin/Rituximab behandelt. Guter Erfolg, jedoch keine volle Remission. Die nächste Behandlung erfolgte dann ab Juli 2012 wieder mit 6x Bendamustin/Rituximab. Der Erfolg war diesmal geringer und somit erst recht keine volle Remission.

Im Juli 2013 war erkennbar, das bald wieder eine Behandlung sein müsse. Es wurde daher durch den Arzt Kontakt zu einer Studie in München aufgenommen. Im Oktober 2013 zeigte das CT weitere Lymphknotenvergrößerungen und wir hatten ein Erstgespräch in München und Aufnahme in eine Studie. Mein Mann bekam wieder Rituximab (nächste Woche das letzte Mal, da nur 6x hintereinander gegeben werden darf). Außerdem muss er 8 Tabletten pro Tag nehmen. Dies nur zum Thema Rituximab.

Gruß GabyB

...übrigens den Husten hab ich nur in den Griff bekommen nachts durch leichte Beruhigungstabletten. Wirkt super!
Hatte ich vergessen zu erwähnen.
Ulli

Hallo,

besten Dank für die Antworten. Hatte ja die Antibiotika von der Notaufname eines Krankenhauses verschrieben bekommen. 3500mg/Tag.
Mein Hämatologe zurück aus dem Urlaub hat gleich das Medikament gewechselt, nur noch 1/10 der Tagesdosis (300mg) (ohne Kommentar sein seinerseits). Morgen beraten wir weiter, erster Effekt bis heute Abend, das Fieber ist um ein Grad geringer, also 38,5°C.

Bin ganz froh!! Schönen Abend!
Ulli

Hallo Ulli,

also mein Hämatologe würde mich da sofort stationär aufnehmen, das Antibiotika wechseln und alle 6 Stunden eine Antibiotikamischung geben, natürlich auch paralell untersuchen was dahinter steckt, (Bakterien, Viren, Pilze u.ä.)

Wenn nach 1,5 bis spätestens 2 Tage das Fieber nicht deutlich runter geht, wurde bei mir immer das Antibiotika gewechselt.

Gruß
Thomas

Hallo Ulli,
gut, dass es mit Deinem Husten besser wird, den habe ich auch im Augenblick und er belastet besonders, wenn er nachts massiv auftritt. Was Dein Fieber betrifft, so ist das in jedem Fall ein Alarmzeichen, was Du bitte nicht auf die leichte Schulter nehmen darfst.
Jeder gewissenhafte Arzt wird die Sache nicht übergehen und prüfen, was sich dahinter versteckt. Eine Lungenentzündung kann durchaus die Ursache darstellen. also lass Dich in jedem Fall untersuchen und lass Dich nicht abwimmeln.
Ich drücke Dir die Daumen und empfehle Dir dringend umgehend einen Facharzt aufzusuchen, ggf. auch den Notdienst.
Alles Gute,
Bernd

Hallo,
nach jetzt mehr als einer Woche Antibiotika (1000er drei Mal am Tag) ist das mit dem Husten besser geworden aber nicht weg, "tief unten" ist was. Genervt bin ich vorallem durch das Fieber, manchmal hab ich kein Fieber, aber über Tag kommt es normalerweise mehrmals, heute den ganzen Tag über 39°C. Fühl mich schlapp. Ist das Teil einer vielleicht schweren Lungenentzündung oder kann es auch durch das Bendamustin kommen?
Habt ihr Erfahrungen damit? Bin ich zu empfindlich? Morgen ist mein Hämato wieder da aus dem einw. Urlaub.
Danke Ulli

...das ohnehin höhere Pneumonierisiko eines Cll-Patienten wird natürlich durch RB noch erhöht, normalerweise gibt man in dieser Zeit vorbeugend Cotrim als Prophylaxe für eine Art (Pneumocisti carinii) aber es gibt ja noch viele andere Erreger. Pneumokokken ist man ja normalerweise geimpft. Wenn das Antibiotika greift müsste relativ schnell CRP und Fieber runter. Wenn nicht muss man weiter suchen...

(Hab das dieser Tage auch durchgemacht)

Gruß
Thomas

Hallo,
vielleicht interessiert ja mein aktueller Status, 10 Tage nach erster Gabe Rituxi und Benda. Muss mir irgendetwas eingefangen haben, huste ständige, starke Kopfschmerzen Hematologe hatte keine wirkliche Erklärung dafür, war Samstag in der Notaufnahme, wussten auch nichts besseres nach etlichen Blutuntersuchen und Röntgen und Scanner als auf eine Lungenentzündung zu behandeln, mein Hausarzt hatte Bedenken auf Lungenembolie. Allgemein ist der CRP erhöht auf 60, Hb auf 8,7 runter, Trombos auf 58.000 rauf, und die Leukos bei 30000 geblieben.
Fühl mich schlapp, mal sehen was mein Hematologe Montag sagt.

Hat vielleicht jemand ähnlich Erfahrungen hinsichtlich Lungenentzündung und Ritux/Benda?

Schönen Tag Ulli

Hallo Ulli, ich hatte 1/2011 schon die Behandlung Bendamustin und Campath. Habe ich gut vertagen und bis 9/2013 hatte ich eine schöne Zeit.
Ab 10/2013 neuerliche Therapie mit Benda/Rituzimap. Diese Woche habe ich den 6 Zyklus und diesmal wedrde ich keine Remission haben. Meine Lymphknoten sind kleiner geworden, leider nicht verschwunden.Trotzdem möchte ich dir Mut machen, ich habe die CLL schon 11 Jahre und es ist mein
5 Behandlungsblock. Alles Gute Hedi

Ulli, ja das stimmt, wobei die 2 Jahre noch nicht ganz erreicht wurden. Es ist eine Erhaltungstherapie ausschliesslich mit Rituximab, alle 2 Monate. Meine Leokos waren natürlich noch nicht im stark erhöhten Bereich. Ausschlaggebend war die progressive Veränderung des MRD Wertes.
Die Therapie wird jetzt erst mal 2 Jahre vorgenommen.
Es gibt wohl auch Patienten, die viele Jahre mit der FCR Therapie Ruhe haben.
Viele Grüsse
999

Hallo und besten Dank für die Informationen.
Bernd heisst das Du wirst nach erst ca 2-3 Jahren wieder mit den gleichen Mitteln behandelt? War die Behandlung beim ersten mal nicht erfolgreich oder meinst Du das ist ein normaler Verlauf, die wiederholte Anwendung in relativ kurzem Abstand?

Hedi bist Du auch wie bei mir nach Rituximap mit Bendamustin behandelt worden, lief das glatt? Und wie hat sich dein Verlauf nach der Behandlung verhalten? Bist Du jetzt behandlungsfrei?

Thomas, die drei Tage Behandlung sind rum, fühl mich gut, in drei Wochen fang ich trotz Abbruch wieder mit Rituximab an so haben wir es heute besprochen, mal sehen am Dienstag die Werte.

Schönen Abend oder...schönes WE!

Hallo Ulli,
ich hatte in 2011/2012 eine FCR Chemo, wobei ich das Rituximab sehr gut vertragen habe. Diese Woche hatte ich im Rahmen einer Erhaltungstherapie Rituximab wieder verabreicht bekommen und auch mit Abwehrreaktionen (Schwellung Hals, Hitze, massives Unwohlsein) reagiert.
Die Behandlung wurde gestoppt und diverse Mittel intravenös verabreicht. Mit dabei war Kortison und Fenistil. Danach ging es langsamer weiter und die Behandlung konnte für den Tag erfolgreich abgeschlossen werden.
Die beidenTage drauf hatte ich mit Übelkeit und Unwohlsein zu kämpfen, was aber bei Rituximab nicht typisch ist.
Es gibt aber in jedem Fall Mittel, die die Nebenwirkungen mindern bzw. eliminieren können.
Viele Grüsse und weiterhin einen erfolgreichen Therapieverlauf,
999

Hallo,
auch ich hatte beim ersten Mal, grosse Schwierigkeiten. Wenn der Antikörper ganz langsam verabreicht wird, dauert ca. 4 Stunden, dann sind die Nebenwirkungen sehr gering.

Alles Gute
Hedi