CLL mit Studie

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GabyB
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Re: CLL mit Studie

Beitrag von GabyB » 21.01.2015, 11:23

Guten Tag,
auch wenn ich selbst nichts geschrieben habe, mitgelesen habe ich immer wieder.

Am 13.01.15 waren wir wieder - wie alle 4 Wochen - in München. Innerhalb weniger Wochen - verstärkt in den letzten 4 Wochen - hat mein Mann Probleme mit seinen Augen bekommen. Er sieht wie durch Nebel. Probleme mit den Augen wurden als mögliche Nebenwirkungen der Studie genannt.

Der Augenarzt konnte aber nichts feststellen, dass eine Erklärung wäre. Mein Mann hat zwar mittlerweile Grauen Star, jedoch nicht in einer Stärke, die eine sofortige OP notwendig werden ließe. Gestern wurde dann aber doch entschieden, dass die Tabletteneinnahme gestoppt wird. Wie es jetzt weitergehen wird? Wir wissen momentan nicht wirklich was. Das Wachstum der Knoten würde wahrscheinlich jedoch nach dem Absetzen der Tabletten beschleunigt werden.

Wir sind ziemlich mit den Nerven am Ende. Hat jemand aus dem Forum auch im Zusammenhang mit Medikamenten Probleme mit seinen Augen bekommen? Wäre schön, wenn ich eine Antwort dazu bekommen könnte.

Gruß Gabriele
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GabyB
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Re: CLL mit Studie

Beitrag von GabyB » 21.05.2014, 13:54

Hallo Cecil,
inwieweit die Nebenwirkungen auf die Tabletten CC292 zurückzuführen sind, ist sehr schwer zu sagen. Mein Mann nimmt seit Jahren Tabletten gegen Parkinson und außerdem Xarelto zur Blutverdünnung, nachdem nach der letzten Chemo im Januar 2013 beim CT mehrere kleine Lungenembolien festgestellt wurden.
Am meisten beklagt mein Mann die Mundtrockenheit. Trockene Kuchen z.B. kann er gar nicht mehr schlucken, selbst nicht mit seiner heiß geliebten Sahne.

Ob wir in eine andere Studie wechseln können, wissen wir noch nicht. Erst einmal soll es mit den Tabletten so weiter gehen. Also abwarten.
Gruß Gabriele

Cecil
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Re: CLL mit Studie

Beitrag von Cecil » 20.05.2014, 15:14

Vielen Dank für Deinen Bericht
(und ich schiebe gleich ein paar Fragen hinterher):

Hat Dein Mann Nebenwirkungen von den Tabletten?
Hätte er in MUC die Möglichkeit, in eine Studie mit einem anderen KI zu wechseln, falls nötig?

Euch beiden alles Gute!

GabyB
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Re: CLL mit Studie

Beitrag von GabyB » 20.05.2014, 14:58

Guten Tag,
nun einer kleiner Zwischenbericht zur Studie. Nachdem mein Mann ab November 2013 6x alle 28 Tage Rituximab bekam und zusätzlich je 8 Tabletten CC-292 tgl. war am 06.05.14 ein Abschluß-CT. Allgemein ist man zufrieden, obwohl es keinen wirklichen Rückgang gab, aber jedoch einen Stillstand. Immerhin waren zwischen Januar 2013 und Juli 2013 die Lymphknoten wieder gewachsen.

Mein Mann bleibt weiter in der Studie und bekommt nur noch die gleiche Dosis Tabletten. Erst wenn ein CT wieder ein Wachsen der Lymphknoten zeigt, wird entschieden, was dann passieren soll.

Also hoffen wir, dass es noch eine Weile bis dahin dauern wird.
Gruß Gabriele

Petra0111
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Re: CLL mit Studie

Beitrag von Petra0111 » 07.04.2014, 14:59

Hallo Gaby,

tut mir leid, aber ich habe heute erst gesehen, daß Du mir eine Frage gestellt hast. MDS istt Myelodisplastisches Syndrom und, so hat man mir es erklärt, beutet schleichende Leukämie. Das ist eine Erkrankung des Knochenmarks wo nicht mehr genügend vollständig reife und funktionstüchtige Zellen gebildet werden. Bei dieser Krankheit ist der Hb-Wert, Erythrozyten, Thrombozyten und Leukozyten verringert.
Wie Du siehst sitzen wir Betroffenen mehr oder weniger im gleichen Boot.
Liebe Grüße
Petra

Micha67
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Re: CLL mit Studie

Beitrag von Micha67 » 26.03.2014, 18:01

Hallo Gaby,

für gewöhnlich läuft ein und dieselbe Studie in allen Zentren gleich ab. Muss die Studie ja auch damit die Ergebnisse vergleichbar und damit auswertbar sind.

Herzliche Grüße

Michael

GabyB
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Re: CLL mit Studie

Beitrag von GabyB » 26.03.2014, 13:45

@Micha: Es ist die Studie CC292 (Rituximab + Tabletten). Ich hatte deshalb 929 geschrieben, weil es so im Arztbrief stand. Habe die Ärztin aber mittlerweile darauf hingewiesen. Wir hatten seinerzeit schon überlegt, ob Köln besser wäre, doch der Weg von uns ist sehr weit.

Hast Du irgendwelche Infos wie die Studie in Köln verläuft?

@Petra0111: Was ist MDS?

@Cecil: der Hautkrebs war schon vorher, aber vielleicht war es ein Vorbote. Doch wirklich kann ich es mir nicht vorstellen. Zumindest sind es verschiedene Arten Hautkrebs.

Wünsche allen weiterhin viel Kraft und gute Besserung.
Gruß Gabriele

GabyB
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Re: CLL mit Studie

Beitrag von GabyB » 26.03.2014, 13:31

Thomas55 hat geschrieben:Hallo Gaby,

Du schreibst ja im anderen Thread, dass sich niemand interessiert....Dem ist nicht so, im Gegenteil ich bin sehr interessiert, Wirkung und Nebenwirkung der Tabletten (Rituximab ist den meisten hier ja bekannt) zu erfahren, die Behandlung läuft ja jetzt schon fast ein halbes Jahr, gibts da was zu berichten ? Ist die Studie randomisiert oder weiß man wer den Wirkstoff und wer Placebos bekommt.

Gruß
Thomas
Hallo Thomas,
so wie uns gesagt wurde, gibt es keinen Studienteilnehmer, der Placebos bekommt. Ob bestimmte Probleme diesen Tabletten oder denen gegen den Parkinson geschuldet werden, ist kaum auseinander zu halten. Zumindest klagt mein Mann immer mehr über Sodbrennen und Übelkeit. Diese Probleme hatte er vorher nicht. Wie alles insgesamt gewirkt hat, werden wir nach dem 06.05. wissen. Dann findet die Enduntersuchung statt. Am kommenden 03.04. gibt es zum letzten Mal Rituximab, da mehr als 6x nicht gegeben werden dürfen. Nach der Endkontrolle wird entschieden, ob die Studie nur mit den Tabletten fortgesetzt wird.
Zuletzt geändert von GabyB am 26.03.2014, 13:51, insgesamt 1-mal geändert.
Gruß Gabriele

Cecil
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Re: CLL mit Studie

Beitrag von Cecil » 25.03.2014, 21:27

Hallo, Gaby,
auf KK erwähntest Du, dass Dein Mann auch mit Hautkrebs zu kämpfen hat.
Hatte er den schon v o r seiner CLL-ED?

Petra0111
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Re: CLL mit Studie

Beitrag von Petra0111 » 25.03.2014, 13:44

Hallo Liebe GabyB,

leider kann ich zu den CLL-Therapien nichts beitragen, da mein Mann, der seine Diagnose seit Dezember 2013 hat, noch nicht behandelt werden muß. Dein Beitrag hat mich sehr ergriffen, weil bei uns so eine ähnliche Situation besteht. Bei mir wurde schon vor einigen Jahren MDS diagnostiziert, die bisher noch nicht behandelt werden mußte, und dann letzes Jahr die Diagnose bei meinem Mann auch noch die CLL.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel viel Kraft für die Zukunft und daß Ihr noch ganz viel miteinander unternehmen könnt.

Alles Gute!!!

Micha67
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Re: CLL mit Studie

Beitrag von Micha67 » 24.03.2014, 21:04

Hallo Gaby hallo Thomas,

ich glaube Gaby Du meinst die Studie CC 292. nicht 929 oder? Hier einmal eine Übersicht der Uniklinik Köln über die Studien. Die Studien laufen teilweise außerhalb der CLL Studiengruppe

http://innere1.uk-koeln.de/pdf/studien/ ... 1.2014.pdf

Wenn ist ´CC 292 ist dann ist es eine unverblindete Phase 1b Studie:

http://med1.clinicalsite.org/de/cat/34/trial/1762

an Thomas hier sind weitere Studien zur CLL. Meist nehmen neben Köln auch weiter bekannte große Unikliniken an den Studien teil:

http://med1.clinicalsite.org/de/cat/32

Ich hoffe ich konnte Euch helfen.

Herzliche Grüße

Michael

Thomas55
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Re: CLL mit Studie

Beitrag von Thomas55 » 24.03.2014, 18:44

Hallo Gaby,

Du schreibst ja im anderen Thread, dass sich niemand interessiert....Dem ist nicht so, im Gegenteil ich bin sehr interessiert, Wirkung und Nebenwirkung der Tabletten (Rituximab ist den meisten hier ja bekannt) zu erfahren, die Behandlung läuft ja jetzt schon fast ein halbes Jahr, gibts da was zu berichten ? Ist die Studie randomisiert oder weiß man wer den Wirkstoff und wer Placebos bekommt.

Gruß
Thomas

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Re: CLL mit Studie

Beitrag von GabyB » 22.02.2014, 14:12

Guten Tag Cecil,
vielen Dank für Deine netten Worte. Werde das Forum besuchen.

Gruß GabyB
Gruß Gabriele

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Re: CLL mit Studie

Beitrag von Cecil » 20.02.2014, 14:37

Liebe GabyB,

Euer beider Geschichte hat mich sehr berührt, und ich freue mich, dass Du den Mut gefunden hast, sie aufzuschreiben.

Das Studienmedikament, welches Dein Mann erhält, ist ja völlig neu, was man daran sehen kann, dass der Wirkstoff noch keinen Namen erhalten hat, sondern weiterhin unter seinem Kürzel geführt wird (CC-292; siehe auch hier: http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 768#p27768). Der zu hemmende Signalweg ist derselbe wie bei Ibrutinib.

Sicher interessiert es alle CLLler hier, wie gut das Mittel hoffentlich bei Deinem Mann anschlägt. Ich hoffe auch sehr, Dein Mann kommt auf Dauer mit den Nebenwirkungen zurecht und die Wechselwirkungen mit seinen anderen Medikamenten halten sich in Grenzen.

Die CLL ist ja per Definition ein indolentes Lymphom mit leukämischem Verlauf. Dies im Hinterkopf habend hatte ich beim Lesen der Geschichte Deines Mannes unwillkürlich den Eindruck, dass in diesem besonderen Fall das Lymphom - meinem laienhaften Eindruck nach - wohl den leukämischen Verlauf überwiegt. Ich fühlte mich sehr stark an die Beschreibungen von Patienten mit niedrig-malignen NHL erinnert. Vielleicht eine sog. B-SLL (CLL mit aleukämischem Verlauf)?

Für die hoffentlich erfolgreiche Behandlung Deines Brustkrebses wünsche ich Dir alles Gute. Da Du schon einmal die mentale Hürde überwunden hast, Dich in einem Forum anzumelden, möchte ich Dich auf das BK-Unterforum im Krebs-Kompass Forum aufmerksam machen. Dort gibt es eine starke und gut informierte community, die Dich mit Deinen Fragen und Ängsten auffangen wird.

Alles Gute!

GabyB
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CLL mit Studie

Beitrag von GabyB » 20.02.2014, 13:44

Guten Tag,
seit langem lese ich mit, da mein Mann CLL hat. Ich schreibe hier einmal den Ablauf und hoffe, dass das so in Ordnung ist.

Mein Mann hat seid 2002 festgestellt Parkinson. Im März 2010 wurde bei einem Checkup Abweichungen bei den Blutwerten und Veränderungen im Bauchraum festgestellt. Ein anschließendes CT ergab ausgedehnte Lymphknotenpakete. Es wurde ein Termin beim Onkologen im Krankenhaus vereinbart mit stationärer Aufnahme. Folgende Untersuchungen wurden vorgenommen:
- Lymphondiagnostik mit CT-gesteuerter Punktion
- Knochenmarkspunktion
- weitere Blutuntersuchungen
- CT Hals + Thorax, Abdomen
Die Lymphondiagnostik ergab: Infiltration durch ein Non Hodgkin-Lymphon der B-Zell-Reihe von niedrigem Malignitätsgrad, speziell liegt eine CLL vom B-Zell-Typ / lymphozytisches Lymphom vor. Die Knochenmarkshistologie ergab ein 80%-iges Knochenmarksinfilrat. Das größte Lymphknotenpaket maß 20 x 16 cm. Vor allem auch ein großes Paket in der Leberpforte. Außerdem gab es ein Paket hinter dem Schlüsselbein. Milz leicht vergrößert.
Auffällig war eigentlich, dass die Blutwerte nicht wirklich schlecht waren.
Es sollte erst einmal keine Behandlung stattfinden.

Im Mai kam mein Mann nach Beschwerden wieder ins Krankenhaus. Also wurde dann doch eine Erstbehandlung festgelegt, und zwar 6x Bendamustin kombiniert mit Rituximab. Die letzte Behandlung war 12/2010 und das CT im Januar 2011 wurde ein guter Rückgang der Pakete festgestellt, wenn auch nicht komplett.

Es gab weitere Kontrolluntersuchungen und im Juni 2012 wurde festgestellt, dass die Lymphknotenpakete wieder stark gewachsen waren. Die Diagonose lautete wieder: B-CLL mit bulky disease Lymphknotenkonglomerat. Also wieder neue Behandlung. Dazu hat sich mein Mann dann einen Port einsetzen lassen. Es wurde wieder 6x Bendamustin und Rituximab gegeben. Hier wurde dann aber schon nach 3 Monaten festgestellt, dass der Rückgang nicht so schnell ist wie beim ersten Mal. Die letzte Behandlung war dann 11/2012.
Außerdem musste er im Dezember 2012 wegen einer Thombrose notoperiert werden.
Am 28.01.13 wurde dann per CT wieder eine anhaltende sehr gute partielle Remission der B-CLL festgestellt. So heißt es zumindest im Bericht. Es wurde aber auch festgestellt, dass er wohl mehrere kleine Lungenembolien hatte, so dass er jetzt täglich Xarelto nimmt.

Im Juli 2013 erfolgte wieder ein Kontroll-CT mit dem Ergebnis, dass die Knoten schon wieder gewachsen waren. Es sollte jedoch noch keine neue Behandlung erfolgen. Hier sprach dann der Onkologe eine Studie in München an und er hat Kontakt aufgenommen. Sollte beim nächsten CT eine weitere Vergrößerung festgestellt werden, soll dort ein Vorstellungsgespräch erfolgen.
Das CT im Oktober 2013 ergab weitere Vergrößerungen.

Es fand dann ein Gespräch in München statt mit dem Ergebnis, dass mein Mann an dieser Studie teilnehmen soll. Es folgten dann stationäre Voruntersuchungen etc. Am 14.11.2013 erfolgte dann die erste Behandlung:

Studieneinschluss in die CC-929-CLL-02 Studie (wobei auf der Tablettendose CC292-02 steht). Beginn einer Therapie mit CC-929 (Btk-Inhibitor) plus Rituximab. Das bedeutet, dass mein Mann morgens und abends je 4 Kapseln einnehmen muss und alle 28 Tage Rituximab bekommt. Insgesamt nimmt er pro Tag 16 Tabletten.

Noch ist nicht wirklich zu erkennen, ob es ein Erfolg wird. Die Ärztin ist zumindest zufrieden. Insgesamt ist festzustellen, dass er keine schlechten Blutwerte hat - wie viele andere hier.

Mein Mann ist vor 14 Tagen 73 Jahre alt geworden und wir wollten noch so viel unternehmen.

Wir werden sehen, wie es weiter geht. Ich habe das alles geschrieben, weil ich es mir von der Seele reden musste, denn bei mir hat man am Dienstag Brustkrebs festgestellt und morgen erfahre ich, wie die Behandlung erfolgen soll.

Ich hoffe, dass ich nicht zu sehr genervt habe.

Es grüßt GabyB

Gruß Gabriele

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