Hallo Cecil, habe ich erwähnt, nur wieder vergessen. Ist ja auch ok. Verzichten will ich nicht, da ich hoffe, zumindest für den einen oder anderen Mandanten noch beraten zu können. Mal schauen was mich nach der Chemo erwartet.
Wie lange ist es bei Dir denn her mit der Diagnose und der SZT?.
Ich musste auch sofort behandelt werden, wegen des Hb und
einiger Lympfknoten im Inneren.

mfg
Seoul

Hallo Waldi, hallo Cecil,
danke für den Link. Hab ihn mir ausgedruckt und werde ihn sorgfältig studieren.
Am Montag hab ich einen Termin beim MDK der Knappschaft. Mal sehen, was mir dort vorgeschlagen wird. Ich werde wahrscheinlich zu dem Schmerztherapeuten gehen. Falls mir die Reha aufgebürdet wird, möchte ich unbedingt in ein Haus, welches mit Naturheilkunde und/ oder TCM arbeitet. Könnt Ihr mir vielleicht eins empfehlen?
Ich habe bis heute eine ganze Palette von Medikamenten ausprobieren müssen und bin es eigentlich leid. Mein Körper hat so Einiges ertragen müssen und daher ist mir jetzt jedes Medikament zuviel. Andererseits währe nur ein einziger Tag ohne Schmerzen ein super Weihnachtsgeschenk.
Bis dahin, liebe Grüße, Elke

seoul1 hat geschrieben:Hallo Elke, hui, das hört sich nicht so gut an. Ich mache gerade FCR.
Habe bislang aber so gut wie keine Nebenwirkungen (2. Zyklus).
Hattest Du während der Therapie denn Nebenwirkungen?
Gibt ja wohl ne Menge Patienten, die da nachher keinerlei Prtobleme haben. sicher aber auch das Gegenteil.

mfg
Seoul

Hallo Seoul,
während der Therapie hatte ich Probleme mit den Schleimhäuten im Mund, Rachen und Magen. Konnte nicht essen und trinken. Hab dann viel geschlafen. Aber nach jedem Zyklus wurde es besser, da ich auch die richtigen Medikamente bekommen habe. Die Beschwerden, die ich jetzt habe, haben sich erst danach entwickelt.
Ich wünsch Dir alles Gute !!!
Gruß Elke

Wir bewegen uns hier grad erheblich von der Eröffnungsfrage weg. Ich wollte, um das nicht aus den Augen zu verlieren, Elke rasch noch zwei, drei Sachen fragen:
1. Wenn Du schon ein Opioid bekommst, hast Du sicher sehr große Schmerzen. Dennoch war ich auch nach dem Lesen des von Waldi verlinkten Beitrag weiterhin überrascht, dass in Deinem Fall zu solch ungewöhnlichen Mitteln gegriffen wird.
War das hier auch eine spezialisierte Schmerzambulanz oder eine neurologische Spezialambulanz? Ich würde nach erfolgreicher Diagnose in der Neurologie vermutlich trotzdem noch in eine Spezialambulanz gehen, weil die dort ausgefallenen Ideen zum Umgang mit den Schmerzen haben (Schmerzgedächtnis usw.)
2. Sind die Symptome eigentlich erst mit großem Zeitabstand zur Chemo aufgetreten oder waren sie schon immer da und haben sich erst mit der Zeit verstärkt?

Ich selbst finde die Idee einer Reha gar nicht so schlecht. Ich selbst habe in ferner Vergangenheit und bei sicher nicht zu vergleichenden Schmerzen die Erfahrung gemacht, dass ich sie trotz aller medizinischen Interventionen erst losgeworden bin, nachdem ich begann mich damit abzufinden und quasi kaum noch daran dachte. Plötzlich waren sie weg und sind nie wieder gekommen. (War bloß ein quälender Fersensporn.)

Ich finde, Ablenkung ist im positiven Sinne nicht zu unterschätzen.

@seoul:
Ich war halt Hochrisikopatientin mit allen Deletionen, die man nicht haben will, und bei ED gleich in Binet B (mit Tendenz zu C) eingestuft.

Du hattest das mit dem StB selbst mal erwähnt. Ich habe vor einem halben Jahr auf die Rechte und Pflichten .... verzichtet.

Buenas noches!

Danke Cecil,
Ich meinte natürlich, mit viel trinken die kaputten Zellen entwässern.
Hoffe auch nicht, dass ein Szt erforderlich wird.
Warum war das bei Dir denn erste Wahl?

Gruß Seoul, StB , gute Recherche

Hallo, Seoul,

ich hatte nach dem dritten Zyklus, das war der kalte und super-schneereiche Dezember 2010, einen sehr hartnäckigen Husten (erst kurz verschleimt, dann wochenlang Reizhusten) und im CT dann wohl auch einen kleinen Erguss in der Lunge. Gab sich dann wieder vor der vierten Chemo.

Nach der vierten Chemo hatte ich eine eine schmerzhafte Zystitis, aber Männer sind ja von so was eher weniger betroffen. Da half eigentlich nur tagelang mittelhoch dosiertes Ibuprofen, weil nach vielen Tests festgestellt worden war, dass irgendwelche in mir schlummernden Polyoma-Viren reaktiviert worden waren.

Da war ich hochgradig nervös, denn ich wollte auf gar keinen Fall den Start der SZT gefährdet wissen. Aber auch das gab sich von selbst, nachdem die Leukos wieder kamen.

Das mit dem "viel wegtrinken" ist wirklich und auf alle Fälle eine sehr gute Idee! Keine Bange, uns StB haut so schnell nichts um.

Hallo Cecil, hattest Du denn auch erhebliche Nebenwirkungen nach FCR?
Also, ich habe mir anfangs gesagt, da kommt ja ne Menge auf dich zu. aber schon während des ersten Zyklus kam nichts, außer Begleiterscheinungen durch die Vorbeugungsmeds "Ciprobay 500 x 2 " pro Tag. Als ich die weglies, war alles ok. Keinerlei Nebenwirkungen, auch jetzt nach dem 2. Zyklus. Habe die Vorbeugungsmeds ganz weggelassen.Beim ersten Mal dauerte es etwas länger, bis die werte wieder oben waren. Beim Zweiten ging es wesentlich schneller und, für mich äußerst wichtig, der HB steig wieder an, seit zwei Wochen. Deshalb keine EKs mehr!!!:-). Das hatte mich enorm belastet, zu denken, ohne die Dinger geht es nicht. Ich dachte auch manchmal, hoffentlich geht das gut.
annähernd 11,0 ist schon mal beruhigend, Tendenz aufwärts.
Da meine Lympfknoten bereits nachder ersten Chemo zurückgingen, Milz auch, (Hals und Leiste ist ganz weg) bin ich ganz guter Dinge, dass nach dreimal der größte Teil weg ist. Trotzdem werden wohl 6 Zyklen gemacht...Da die Lymphozyten bis auf 0,09 absakjen, muss ja wohl der größte Teil der kaputten B-Cellen weg sein, zumal per LDH nichts mehr zu sehen ist. Ich habe das auch wohl alles weggetrunken mit recht viel Wasser.
Hoffe auf CR, Danach ist Warten angesagt.... wie bei allen...

VLG Seoul

Hallo Elke,

schön mal wieder von Dir zu hören, unschön allerdings, dass Dich solche Beschwerden plagen. Über Polyneuropathien nach Chemotherapie hat die DLH vor kurzem ein Infoblatt ins Netz gestellt. Du findest es unter:
http://www.leukaemie-hilfe.de/download- ... Uid%5D=748
Die Behandlung der Polyneuropathie ist ein äußerst schwieriges Unterfangen, weil durch die Chemo Nerven zerstört wurden. Ich hoffe aber, dass Du in den Empfehlungen der DLH irgendetwas finden wirst, was Deine Beschwerden zumindest lindern kann.

Alles Gute wünscht Dir
Waldi

Hallo, Seoul,

ich hatte zwar nur 4xR-FC und dann nochmal Fludara mono mit anderen Spezialitäten.
Polyneuropathie steht nicht auf meiner Agenda, dafür andere Dinge. Aber auch die müssen nicht zwingend (nur) auf das R-FC zurückzuführen sein.

Geh einfach davon aus, dass es Dich nicht erwischt, und freu Dich, wenn es dann so ist.
Wenn aber doch, dann warst Du wenigstens vorgewarnt und das Erwachen ist nicht gar so böse.

Ich habe ja mit den Einverständniserklärungen auch tausend schlimme Dinge unterschreiben müssen, und ich habe das auch aufmerksam gelesen; aber ich finde, es nützt nichts, sich da schon im Vorfeld verrückt zu machen, wenn man doch therapiert werden muss.

Ich hoffe stets das Beste. Auch für Dich.

Hallo Elke, hui, das hört sich nicht so gut an. Ich mache gerade FCR.
Habe bislang aber so gut wie keine Nebenwirkungen (2. Zyklus).
Hattest Du während der Therapie denn Nebenwirkungen?
Gibt ja wohl ne Menge Patienten, die da nachher keinerlei Prtobleme haben. sicher aber auch das Gegenteil.

mfg
Seoul

Hallo, Ihr Lieben,

hab mich lange nicht gemeldet, da ich versucht habe, nach der Chemotherapie vor 2 Jahren ein normales Leben zu führen. Habe aber gelernt: Nichts ist wie vorher.
Ich leide jetzt an Polyneuropathie und Gelenkschmerzen. Sämtliche Versuche mit neurologischen Medikamenten schlugen wegen der Nebenwirkungen fehl. Jetzt wurde mir die Einnahe von L-Polamydon (Methadon) als Schmerzmittel einzunehmen.
Eine Reha wird von der Krankenkasse vorgeschlagen, wovon ich nicht viel halte.
Hat Jemand von Euch ähnliche Beschwerden und was kann ich dagegen tun? Ich bin seid Juni nicht mehr am arbeiten (Urlaub und krank). Eine Rente wurde auch schon in Erwägung gezogen.
Liebe Grüße, Elke