Nochmal MRD Diagnostik
Wie ein Vortrag am WE bei ASH 2014 zeigt, bekommt die MRD Diagnostik immer mehr Gewicht bei der Beurteilung der Prognosen. Die MRD negativ Feststellung bei complete Remission (CR), untersucht im peripheren Blut bei 10 (-4) zwei Monate nach dem letzten Zyklus gibt eine gute Prognose auf eine stabile Remission.

https://ash.confex.com/ash/2014/webprog ... 69949.html

Gruss Seoul

Hallo Elke, sicher nicht mutiger als andere auch. Aber, wie bei jeder Krankheit, sollte man exakt versuchen zu ergründen, was einem fehlt. Das ist doch auch für den behandelnden Arzt sehr wichtig, Mit Glauben und Hoffen kommt man doch nicht weiter, zumal es ja heute schon eine Menge Möglichkeiten der Behandlung gibt.

Sollte bereits feststehen, dass Resterkrankung besteht, wegen partieller Remission oder weiterer Knoten oder großer Milz etc. ist dies sicher nicht unbedingt erforderlich.

Ich habe nur die MRD angesprochen, da sie wohl in vielen Kliniken Standard ist. Nochmal, jeder sollte das für sich und mit seinem Arzt entscheiden.
Ob die Kassen das immer übernehmen, kann ich auch nicht sagen.

Den Teufel sollten wir eh weg lassen, denn jeder von uns trägt sein Päckchen, ob so oder so...
FCR und MRD sollte aber auch nicht negativ beurteilt werden.
Schließlich wird eben dies von vielen Fachkliniken empfohlen.
Viele Grüße
Seoul

Hallo,

bei meiner Mutter (2 Therapien: R-CHOP und BR) wurde diese MRD- Diagnostik auch noch nie gemacht. Natürlich ist da noch was bei ihr. Deshalb stimme ich Thomas voll und ganz zu, der ja nur geschrieben hatte, dass man sich das gut überlegen sollte und nicht per se diese Art der Diagnostik verteufelt hat.

Das hängt vom Cll-Typ und der Therapie ab. FCR ist eine verhältnismäßig aggressive Therapie und kann bei günstigen Patientenpopulationen lange Remissionen machen. Nur eben nicht bei jedem. Und dann stellt sich die Frage, ob ich als Betroffener wissen möchte, ob ich zu denen gehöre, die nicht so lange krebsfrei sind. Ich persönlich würde dann auf MRD- Diagnostik als möglichen Indikator verzichten, weil ich Angst hätte.

Aber das ist alles ganz individuell. Seoul1, du bist eben mutig und du hast Recht, es sollte wirklich jedem selbst überlassen werden.

Liebe Grüße,
Christina

Fällt mir gerade noch ein. Prof Keating vom MDACC hat kürzlich berichtet, das nach FCR ca. 60% der Behandelten mit mutierten IGHV und ca. 10% der unmutierten noch nach 10 Jahren progressionsfrei seien. Als jeweils gute Prognose nennt er dazu eine MRD neg.
Allerdings ist, wie wir wissen, jeder Patient anders und spricht auch anders an.

Gruß Seoul

Hallo Cecil, ich denke auch, es muss doch wichtig sein zu erfahren, ob eine Resterkrankung vorhanden ist oder nicht. wodurch sollte man sonst erfahren, wie es um die CLL steht? Übrigens wird in den US-Foren von den Profs dort der MRD Diagnostik sehr viel Wichtigkeit beigemessen und sie dient als ein Faktor, der die weitere Remissionszeit bestimmen KANN.
Natürlich sollte auch eine Sonographie gemacht werden.

Warum dies bei einigen Hämatologen nicht gemacht wird ( muss sowieso im Speziallabor gemacht werden), ist mir schleierhaft.
Ich hatte darum gebeten, schon nach dem dritten Zyklus und weiß beim besten Willen nicht, was daran falsch sein sollte.

Sollte man es nicht jedem selbst überlassen, ob er solche Untersuchungen wünscht oder nicht? Eines scheint doch klar, sie geben weiteren Aufschluss über das Vorhandensein einer RESIDUAL DISEASE .

Viele Grüße und bis bald mal

Seoul

(.... ich hätte gleich die richtige, aktuelle Quelle nehmen sollen):

"Als Untersuchungsmaterial eigenen sich sämtliche antikoagulierten und nativen Flüssigmaterialien."
https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkope ... zytometrie

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Wiederkehrende, manchmal auch zwischen den Zeilen getätigte, Aussagen,
-die Transplantationseinheiten und hämatologisch-onkologischen Spezialambulanzen von Unikliniken wären wohl nicht so recht ausgelastet (bei uns ist das genaue Gegenteil der Fall),
- weshalb insbesondere Uni-Ärzte versucht seien die Patienten unter keinen Umständen ziehen zu lassen (bei uns werden die "normalen" Fälle an die niedergelassenen Hämato-Onkologen verwiesen bzw. zurück überwiesen),
- es würde alles unternommen um (ggü. den KK) abzurechnen was nur irgend geht (ich hatte den Eindruck, meine Untersuchungen wurden als notwendig erachtet und wurden mit der Zeit weniger)
- Klinikärzte, die häufig zugleich auch forschende u/o Studienärzte sind, würden ihre Patienten am liebsten alle zu Studien bewegen wollen, (und Studienleiter erstellen auch schon mal für einen Außenstehenden schwer nach zu vollziehende Studiendesigns ....)

haben mich vor zwei Jahren zu meiner Registrierung bewegt, obwohl ich mit meinen Behandlungen im Wesentlichen durch war. (Unmittelbar nach meiner ED habe ich ein paar Mal als Gast gelesen und dabei für mich beschlossen, mich lieber nicht verunsichern zu lassen. Aber inzwischen hatte ich ja das eine oder andere aus eigener Anschauung erlebt, konnte aus eigenen Erfahrungen schöpfen.) Soviel zur Erläuterung, warum ich leicht (und leicht erregbar) auf solche Äußerungen anspringe.

Eine Entschuldigung ist das nicht; daher entschuldige ich mich in aller Form für meine Wortwahl an einer Stelle.

Cecil hat geschrieben:Hallo, Thomas,

Thomas55 hat geschrieben:
PS : vielleicht reden wir gar nicht über das gleiche : eine CLL-MRD beinhaltet immer auch eine Untersuchung des Knochenmarks.

nein, beinhaltet sie nicht. Sie wird aus der Durchflusszytometrie (fluorescence-activated cell sorting) gewonnen:

http://www.uksh.de/med2-kiel/Labor/Leis ... p-196.html

....

http://www.uksh.de/med2-kiel/Labor/Leistungen+per+Analysemethode/Durchflusszytometrie/CLL_MRD-p-196.html hat geschrieben:
CLL-MRD

Frequenz
nach Bedarf
Methode
FACS
Einheit
Prozentualer Anteil der malignen Zellen
Indikation
CLL unter Therapie
Empfehlung für zusätzliche Analysen
Bemerkungen
Unbedingt angeben, ob Therapie mit Anti-CD20-AK erfolgt
Weitere Informationen
Referenzbereich
negativ
Probe
10 ml Blut (Heparin) , 5 ml Knochenmark (Heparin)
Probenversand
ungekühlt; keine Voranmeldung nötig
Analyt
CLL-Zellen
Literatur
Böttcher et al., Leukemia 2004; 18:1637-45
Methodentyp
quantitativ
Messunsicherheit
Detektionsschwelle < 10-3
Externe Qualitätskontrolle
Euroflow

Abgesehen davon, dass für mich aus den Links nicht klar hervorgeht, was der aktuelle Stand ist (die Proben für die MRD bei CLL beinhalten Knochenmark), würde ich mir einen etwas weniger aggressiven Ton in der Diskussion wünschen.

Gruss
Niko

Hallo, Thomas,

Thomas55 hat geschrieben:
PS : vielleicht reden wir gar nicht über das gleiche : eine CLL-MRD beinhaltet immer auch eine Untersuchung des Knochenmarks.

nein, beinhaltet sie nicht. Sie wird aus der Durchflusszytometrie (fluorescence-activated cell sorting) gewonnen:

http://www.uksh.de/med2-kiel/Labor/Leis ... p-196.html
http://de.wikipedia.org/wiki/Durchflusszytometrie

Die wird bei mir in bestimmten Abständen immer noch gemacht - aus dem peripheren Blut. Eine KMP hatte ich zuletzt kurz nach SZT.

(Wenn niemand aus Deiner SHG an einer Uniklinik ist, seid Ihr vielleicht einfach nicht auf dem neuesten Stand?)

Im Übrigen kann man auch Untersuchungen machen lassen, ohne sich hinterher das Ergebnis mitteilen zu lassen. Nachdem ich planmäßig vom niedergelassenen Hämatologen wieder in die Uniklinik zurück gewechselt bin, habe ich -zig Einverständniserklärungen betreffend die anonymisierte Entnahme und Aufbewahrung von Gewebeproben, Daten etc. unterschrieben. Teilweise zählt das dann schon als Studienteilnahme; Studien sind nicht immer nur Medikamentenstudien. Da wurde dann von den Proben bei KMP, Lungenbiopsie und regelmäßig Blut ein Teil "abgezweigt". Ich bekomme das praktisch nicht mit und auch die meisten Ergebnisse erfahre ich allenfalls indirekt, wenn mal die Ergebnisse einer Studie besprochen werden.

Mit Deinem Schallplatten-Sprung-artig beschworenen Abrechnungswahn hat das nach meinem Verständnis nichts zu tun. Die Masse der Patienten wie Du profitieren m.E. davon, dass ein paar Unentwegte wie Seoul und ich nach reiflicher Überlegung bereit sind (und sich dem gewachsen fühlen), an solchen Erhebungen teilzunehmen und sich einzelne Ergebnisse ggf. auch mitteilen zu lassen: http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... ellen.html

Es heißt eben gerade RESTerkrankung https://www.dgho-onkopedia.de/de/mein-o ... erkrankung ; nicht jeder Patient steht auf dem Standpunkt sich überraschen zu lassen ("Schaung mar amoi, na seng ma’s scho“), und für die Forscher ist es ohnehin wichtig zu wissen.

seoul1 hat geschrieben:Thomas 55

Ich meine, die Mrd Diagnostik gehört sicher zum Standard der Untersuchungen nach chemo.

....wenn überhaupt, dann nur wenn Blutbild, Lymphknoten, Milz usw. 100%ig ok sind, sonst wäre das nur Geldmacherei, weil ich ja weiß dass noch viele kranke Zellen da sind. Da eine 100ige Remission leider (bisher) nicht die Regel ist, wird wohl kaum ein Arzt dann noch nach minimalen Restzellen suchen.

Ein Beispiel warum man vor Untersuchungen fragen/überlegen sollte was mit einem Ergebnis gemacht werden sollte habe ich selbst erlebt : mein Hämatologe und ich stellten sich die Frage ob die geringen Thrombos hauptsächlich von der großen Milz verursacht werden, oder die Blutbildung gestört ist, er schlug deshalb eine Knochenmarksuntersuchung vor (obwohl er vermutete, dass die Blutbildung gut ist) auf meine Frage wie man dann auf eine evtl. schlechte Blutbildung reagieren könnte, musste er zugeben : gar nicht, da eine weitere Chemo oder Antikörperbehandlung aufgrund niedriger Leukos und Granulos gar nicht möglich wäre....

Auf Dein Beispiel bezogen, nach FCR, alle Werte vollkommen ok (Gratulation!) hätte ich trotzdem vor der Suche nach versteckten Krebszellen gefragt, ob er, wenn er welche findet, weitere FCR Zyklen oder R-Erhaltung o.ä. empfiehlt....

Übrigens Standard nach einer Chemo ist diese Untersuchung zumindest hier in der Gegend nicht, es gibt in unserer Selbsthilfegruppe viele Cller mit Chemoerfahrung bei keinem wurde
diese Untersuchung gemacht.

Gruß
Thomas

PS : vielleicht reden wir gar nicht über das gleiche : eine CLL-MRD beinhaltet immer auch eine Untersuchung des Knochenmarks.

Thomas 55

Ich meine, die Mrd Diagnostik gehört sicher zum Standard der Untersuchungen nach chemo. Sicher immer mit dem Arzt, sonst ginge es gar nicht. Durch die Ergebnisse sollen ja gerade Aufschlüsse erzielt werden, die eventuell weitere Therapien bedingen. Nur nach Gefühl sollte man sicher nicht weiter behandeln. Sonographie eWorld wohl auch Standard sein. Je nach dem, wie die Blutbilder gemacht werden, die ja erforderlich sind, kommt dies einer Mrd gleich.
Gruß Seoul

seoul1 hat geschrieben: Vielleicht kannst Du eine MRD-Diagnostik machen lassen, um zu wissen, ob nach minimal residual disease vorhanden ist. Sonographie der Milz etc. ist auch wichtig.
gruss seoul

.....aber bitte vor solchen Untersuchungen zusammen mit dem Arzt überlegen, was man dann mit den entsprechenden Ergebnissen machen will. Fällt Sie positiv aus, d.h. man findet keine Zellen mehr, kann das psychisch entlasten, sind noch viele Krebszellen unterwegs würde man vermutlich, nach gerade 6 FCR auch nichts tun, aber psychisch stärker belastet.

Ich halte solche Untersuchungen nur dann für sinnvoll wenn therapeutische Entscheidungen anstehen.

Gruß
Thomas

Hallo Adrehbar, ich denke, Haarausfall tritt bei FCR nicht häufig auf. Die werte werden noch längere Zeit schaukeln, rauf und runter. Zumindest die Leukozyten sind bei mir drei, vier Monate rauf und runter, aber nie im extremen Bereich. max bis 3.500.
HB, Thrombos waren immer im Normalbereich. Die Lymphozyten sind ja bei Dir wohl jetzt noch deutlich niedrig. Die kommen erst später, besonders die B-Cell Lymphos.
Vielleicht kannst Du eine MRD-Diagnostik machen lassen, um zu wissen, ob nach minimal residual disease vorhanden ist. Sonographie der Milz etc. ist auch wichtig.
Mein letzter Zyklus war am 10.4. und heute geht es mir sehr gut, Werte all im grünen Bereich und MRD zum dritten Mal negativ.
gruss seoul

Letzte Woche war der 6. Zyklus RFC.
Nebenwirkungen gering, Haarausfall blieb im Rahmen.
Jetzt steht Reha ABH an. Werte erholen sich zusehends, Thrombos schon bei 108
Therapiert wurde ich im BWK Ulm. Sehr gut!

Danke Cecil,
werd ich mal googeln.
LG Elke

ED 10/2010; CLL del. 17p/p53/11q; 4 Zyklen FC-R; allo SZT 02/2011

@Elke:
Krebs-Rehaklinik Graal-Müritz.
Ist aber in Essens- und Unterhaltungsdingen eher spartanisch und daher nicht jedermanns Geschmack; kochen trotzdem leicht und gut.