Diagnose CLL mit 36 Jahren

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Nebelzauberer
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Nebelzauberer » 21.07.2014, 21:55

Hallo liebe Leidensgenossen,

ich wollte mal eine Zwischenstandsmedlung geben. Inzwischen sind schon einige Kontrolltermine vergangen. Alle meine Werte sind stabil geblieben. Alle Blutwerte sind gut, nur der schon vor einem Jahr unschöne Wert (Lymphozyten absolut) ist annähernd gleich geblieben. Gesamtleukozyten sind 17.000, von denen etwa so um die 13.000 Lymphozyten sind, also immer noch rund 10.000 zu viele. Inzwischen denke ich manchmal gar nicht mehr an die Erkrankung. Ich genieße das Leben mehr als zuvor, kann jedem Moment etwas Gutes abgewinnen. Zudem bin ich deutlich entspannter geworden und nehme viele Dinge (insbesondere in der Arbeit, wenn sich alle über Kleinigkeiten aufregen) nicht mehr so wichtig, sondern gelassener. Ich hoffe, dass ich dasselbe auch in einem Jahr und in vielen weiteren Jahren genauso schreiben werde.

Abendlichen Gruß

Nebelzauberer

Waldi
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Waldi » 04.10.2013, 17:16

Hallo Matthias,

gerade komme ich von einem 14tägigen Türkeiurlaub zurück und sehe Deine hervorragenden Werte: Glückwunsch dazu. Ich würde sagen, Du bist bis auf eine Kleinigkeit absolut gesund! Mach Dir über Deine Prognosewerte keinen Kopf. Ich bin der Meinung, dass die Ärzteschaft ja gerne Prognosewerte für wissenschaftliche und statistische Auswertungen verwenden darf und auch sollte, jedoch sollte man sie dem Patienten erst dann mitteilen, wenn sie zweifelsfrei richtig sind, oder wenn sie Einfluss auf eine bevorstehende Therapie haben. Warum denn auch frühzeitig? Ändern kann man damit am Krankheitsverlauf nichts, man erreicht lediglich eine Verunsicherung des Patienten. CLL Prognosewerte mögen ja statistisch gesehen für die Mehrheit der Patienten zutreffend sein, jedoch eben nach wie vor nicht auf alle. Dazu 2 Beispiele:

Beispiel 1: Das bei mir 2006 ZAP70+ festgestellt wurde, eine schlechte Prognose also, die angeblich einen raschen Fortschritt der CLL zur Folge haben soll, hat sich ja wohl in der Zwischenzeit als schlechter Treppenwitz herausgestellt. Man hatte mir danach auch den FISH-Test ausdrücklich nahe gelegt, was ich jedoch abgelehnt habe, weil mein gutmütiger Krankheitsverlauf damals doch schon hinreichend bekannt war. Wozu also noch eine Prognose? Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß!

Beispiel 2: Bei einem Mitglied meiner SHG wurde im Alter von 48 vor einigen Jahren 17p13 mit Verlust des p53 Gens festgestellt, mit der Empfehlung, unverzüglich eine Therapie zu beginnen. Er hat es abgelehnt, weil seine CLL bisher ohne jede Auswirkung war. Über eine gewisse Naivität diesbezüglich mag man zwar trefflich streiten, jedoch fühlte er sich bestätigt, nachdem der FISH-Test 2 Jahre später noch einmal gemacht wurde: von 17p53 und Therapiebedürftigkeit war gar keine Rede mehr!

Solange Prognosewerte nicht zweifelsfrei zutreffend sind, sollte der Dok sie meiner Meinung nach für sich behalten.

Alles Gute weiterhin wünscht Dir
Waldi

Gast

Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Gast » 04.10.2013, 11:35

Hallo Cller,

vielen Dank für Euren Feedback!

Auch ich kann jetzt viel gelassener mit meiner Situation umgehen, zumal meine Chromosomenauswertung vom 5.9.13 lt Klink Augsburg für mich positiv sind.
Besonderen Dank an Waldi, der mir persönlich geschrieben hat.

Meine Blutwerte haben sich inzwischen sogar etwas verbessert:
(Leukozyten: 11.600; Thrombozyten: 215.000, HB :14,9)

Bei den FISH Auswertungen heißt es immer:
Kein Nachweis eines IGH-CCND1-Rearrangements
kein Nachweis einer 6q21-/6q23-/ATM-/Trisomie 12/13q14-/TP53-Deletion.

Wobei doch eine 13q14-Deletion doch sehr positiv für den CLL Verlauf sein soll!?

In dem Bericht heißt es aber auch Zitat.." Dieser Befund ist in Zusammenschau mit dem zytomorphologischen und immunzytologischen Befund zu bewerten, da bei nur geringen Anteil an CLL-Zelllen im peripherischen Blut, diese mittels FISH nicht sicher erfasst und charakterisiert werden können.
Dies soll wohl heißen, dass aufgrund der geringen Erkrankung , die Blutauswertung nicht sehr aussagekräftig ist,- oder?


Gruß,

Koenigmm

cicici
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von cicici » 22.09.2013, 16:28

Hallo Thomas,
Meine Mutter liebt Bewegung, sie ist jetzt wieder jeden Tag mit dem Rad unterwegs. Auch wandern mag sie. Von daher passt der Harz schon.
Allerdings hat sie jetzt schon wieder wochenlang Husten. So richtig fit ist sie daher nicht. Aber daran hat sie sich auch schon gewöhnt.

Liebe Grüße,
Christina

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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Thomas55 » 21.09.2013, 19:42

...nur zur Info AIHA betrifft die roten Blutkörpchen und ITP die Thrombos. Übrigens sind Antikörpertest in diesem Bereich nur zu 50% zuverlässig...

Ich bin fest davon überzeugt dass das beste was man selbst tun kann tägliche Bewegung ist und da ist der Harz ja nicht schlecht. Ich wünsch dass es Deiner Mutter aufwärtshilft.

Gruß
Thomas

cicici
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von cicici » 21.09.2013, 12:48

Hallo ihr beiden,

also von einer AIHA stand nix im Arztbrief, dann hätte sie doch auch entsprechende Antikörper im Blut gehabt, oder?
Es war die Rede von einer progredienten Leukozytose mit Anämie und B- Symptomen im Sinne einer fortschreitenden CLL.
Ach ja, die Milz bei meiner Mutter ist übrigens fast genauso groß geblieben wie vor der BR-Therapie. Das geht wohl auch nicht mehr weg.
Bin gespannt, was das BB bei der Reha ergibt. Sie kommt übrigens weder an die Nord- noch Ostsee,sondern ins Gebirge- in den Harz! Quasi um die Ecke von unserem Wohnort, in eine hämatologische/ onkologische und psychosomatische (!) Einrichtung. Ich habe sie schon gewarnt, dass sie den psychosomatischen Quatsch lieber aussen vor lassen sollte...

Liebe Grüße,

Christina

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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Thomas55 » 17.09.2013, 14:39

Waldi hat geschrieben:Hallo Christina,

Vielleicht kann Thomas dazu noch einmal Stellung nehmen, denn auch er ist davon betroffen.

Ihre niedrigen Thrombos heute sind sicherlich der erst kürzlich erfolgten Chemotherapie zuzuschreiben. Ihr solltet Geduld haben, es wird bestimmt noch eine ganze Weile dauern, bis sich die Blutbildung wieder eingependelt hat.

LG Waldi
Nach Meinung meines Hämatologen sind meine niedrigen Thrombos durch die große Milz als sogenanntes "Hyperspleniesyndrom" verursacht. Ob und inwiefern sich dies von einer ITP unterscheidet konnte ich bisher noch nicht klären. Behandeln kann man dies aber in beiden Fällen mit Dexamethasonstößen (Kortison),dies behindert vorübergehend diesen Abbauprozess, aber sowas ist nach meinen Erfahrungen erst ab etwa 30 Tsd. nötig. Wenn es nur etwas unter 100 Tsd sind würde ich mir da keine Gedanken weiter machen.

Dass man Geduld braucht ist richtig. Bei mir sind z.B. die Lymphozyten auch nach nun 14 Monaten immer noch sehr nieder 17,8% von 3.600, ich vermute mal die bleiben so. Es gab schon Cll-Patienten in unserer Gruppe, die hatten nicht mit zu hohen sondern mit zu niedrigen Leukos/Lymphos/Granulos zu kämpfen, sicher auch als Folge der Therapien.

Glücklicherweise ist unser Knochenmark in der Lage etwa das siebenfache der benötigten Blutkörperchen herzustellen. Ich habe z.B. eine eindeutig nachgewiesene Hämolyse (also vermehrten Abbau der roten Blutkörperchen) aber einen HB von 14 manchmal sogar 15. Meinen Arzt daraufhin angesprochen was das soll, bei diesem guten HB eine Hämolyse zu diagnostizieren, wies er mich auf die oben genannte Fähigkeit hin.

Gruß
Thomas

Waldi
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Waldi » 17.09.2013, 13:32

Hallo Christina,

eine Knochenmark-Insuffizienz ist das bei unserem SHG-Mitglied natürlich nicht. Davon wären dann ja alle 3 Blutreihen betroffen. Es ist eine ITP, welche bei ca. 2-3% der Betroffenen bereits im Frühstadium der Erkrankung auftritt und eine Begleiterscheinung der CLL darstellt. Vielleicht kann Thomas dazu noch einmal Stellung nehmen, denn auch er ist davon betroffen.

Deine Mutter wurde vermutlich wegen einer AIHA behandelt, die sich im Spätstadium der CLL zusammen mit einer B-Symptomatik bemerkbar machte. Ihre niedrigen Thrombos heute sind sicherlich der erst kürzlich erfolgten Chemotherapie zuzuschreiben. Ihr solltet Geduld haben, es wird bestimmt noch eine ganze Weile dauern, bis sich die Blutbildung wieder eingependelt hat.

LG Waldi

cicici
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von cicici » 17.09.2013, 10:26

Hallo Waldi,

der Patient aus deiner SHG mit den dauerhaft geringen THR unter 100.000 interessiert mich. Bei meiner Mutter steigen die auch nicht mehr auf über 100.000 an. Die Therapie ist seit Juli 2013 beendet. Möglicherweise steigen die noch an, aber wann? Bezeichnenderweise waren THR bei ihr vor der Therapie weit über 100.000. Sie wurde vorrangig wegen Anämie und B-Symptomen behandelt. Was sagen die Ärzte zu deinen SHG- Patient? Ist das KM- Insuffizienz ?

Liebe Grüße,

Christina

Gast

Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Gast » 16.09.2013, 20:19

Hallo zusammen
ich gehöre auch zu denjenigen, die eigentlich im Forum nur lesen, aber kaum mal etwas zu schreiben hat. Danke allen, die ihre Erfahrungen mit andern teilen.
Nach vier Jahren watch & wait (Zufalls-Diagnose mit 55 J.) geht es mir bezüglich der CLL noch gut, daher gibt es auch keine Erfahrung mit Therapien und Aerzten. Mein Blut wird ab und zu mal getestet, da ich noch andere chronische Erkrankungen habe, die mir viel mehr zu schaffen machen. Anfangs war ich zwei oder dreimal beim Hämatologen, seit eineinhalb Jahren aber nicht mehr. Im Juni hatte ich eine sehr schmerzhafte Gürtelrose, ansonsten gibt es mal hier, mal dort eine Entzündung, Aphten, Erkältung oder Grippe. Nachdem die Leukozyten auf 28'000 geklettert sind, waren sie beim letzten Test plötzlich tiefer als zu Beginn vor vier Jahren, bei nur gerade 17'000. (ob da wohl die Virostatika der Gürtelrose-Behandlung mitgeholfen haben??) Der HB ist ziemlich konstant um 12.5 und die Thrombos fielen von 206'000 innert wenigen Monaten auf unter 120'000. Seit drei Jahren pendeln diese so zwischen 100 und 120 herum.

Es ist gut, dass man mit der Zeit auch wieder Vertrauen fassen kann, dass das Leben weiter geht. Darum gebe ich mir Mühe, nicht ständig dran zu denken. Als 16 jährige hatte ich ein traumatisches Erlebnis, als mein Vater mit 45 J. innert fünf Tagen an einer akuten Leukämie starb. Diese Erfahrung liess mich anfangs natürlich glauben, es würde mir auch so ergehen. Aber Gott sei Dank ist die Medizin heute nach über 40 Jahren ein grosses Stück weiter wie damals.
Vor einigen Tagen las ich einen Spruch, der mich schmunzeln liess:
Wenn dir das Wasser bis zum Hals steht, solltest du den Kopf nicht hängen lassen.
Ich glaube wir CLL'ler mit Del 13q haben wirklich Glück, dass es für uns noch ein watch & wait gibt, andern geht es schlechter.
liebe Grüsse
Annelise

Waldi
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Waldi » 13.09.2013, 14:19

Hallo zusammen,

da ich direkt angesprochen wurde, hier noch einmal meine aktuellen Blutwerte, nach fast 14 Jahren watch&wait:

Leukos: 58,6 (tsd)
HB: 14,8
Thr.: 183 (tsd)

Seit dem Höchststand der Leukos in 2008 mit 72,5 lagen sie seitdem regelmäßig um die 60 herum. Die Ängste, die ich damals hatte, sind heute längst vergessen. Ich mache mir inzwischen sogar große Hoffnungen, dass ich niemals therapiert werden muss, wenn aber doch, dann bitte ohne chemische Keule. Vielleicht werde ich dann schon von den neuen Signalwegshemmern profitieren, welche sich z.Zt. in der Erprobung befinden.

Mir hat es damals übrigens sehr geholfen, dass 2004 ein w&w-Cller in meine SHG kam, der seine CLL-Diagnose bereits 1991 erhalten hatte. 2005 musste er dann erstmals therapiert werden, weil seine Thrombos im tiefen Keller waren. Wegen seines Diabetes erhielt er damals zuerst Leukeran-Tabletten, 2007 dann Bendamustin schonend als Monotherapie. Damit geht es ihm bis heute (22Jahre nach der Diagnose!) immer noch gut, obwohl seine Thrombos dauerhaft unter 100 liegen. Sein Arzt sieht darin aber kein großes Problem.

Ehrlicherweise muss man aber auch sagen, dass nicht aller CLL Patienten so einen moderaten Verlauf haben. Möglicherweise liegt es aber auch oft nur daran, dass bei vielen die Krankheit nicht per Zufallsbefund im Frühstadium entdeckt wird, sondern bereits in einem erheblich fortgeschrittenem Zustand. So ging es einem anderen Mitglied meiner Gruppe im Alter von 70. Er kam mit einem HB-Wert von 2,5 (!) ins Krankenhaus, wo ihm dann die Diagnose gestellt wurde. Damit sind die Chancen auf ein längeres Überleben natürlich sehr viel schlechter. Aber immerhin hat auch er noch 5 Jahre überlebt, worüber seine Familie im Nachhinein sehr dankbar ist.
Da ich mich in Königmm sehr gut hineinversetzen kann, nach meiner damaligen Diagnose ging es mir und meiner Familie zuerst genauso, habe ich zu ihm direkt Kontakt aufgenommen, um ihm ein wenig Mut zu machen.

LG Waldi

Gast

Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Gast » 13.09.2013, 11:31

cicici hat geschrieben: .....
Nun denn, bedenke, dass die meisten CLL-ler eine gute Prognose im Sinne eine sehr langsam fortdvhreitenden Erkrankung haben, und vermutlich schreiben die hier nicht. Da hast du absolut Recht!!
....
.... ein paar gäbe es schon auch hier; Waldi z. B.
Unter Umständen könnte das Problem auch darin bestehen, dass nicht wenige der heute um die 70jährigen nach wie vor davor zurückschrecken, sich an einen Computer zu setzen.

cicici
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von cicici » 13.09.2013, 10:55

Hallo Koenigmm,

bei meiner Mutter wurde 1998 mit 48 Jahren per Zufallsbefund CLL festgestellt. Auch durch ein Routineblutbild. Sie wollte kardiovaskuläre Risiken ausschliessen, da mein Vater kurz zuvor an Herzversagen gestorben war. Sie war quasi eine frische Witwe, als die Diagnose kam.

Aber, und das ist jetzt positiv. Sie konnte 11 Jahre unbeschwert leben, bis sie 2009 aufgrund ihrer Erkrankung therapiert werden musste. Und auch noch heute geht es ihr gut. Mittlerweile hat sie in 2013 wieder eine Therapie erhalten (BR) und wartet jetzt auf die Reha.

Bei der Diagnosestellung sagte man ihr, sie habe eine "gute Prognose".
Mehr wollten wir auch garnicht wissen, ehrlich gesagt. Heute wissen wir,
dass sie keine 17p del hat, sondern eine 13q del, die häufigste chromosomale Veränderung, die bei CLL auftritt und die mit einer relativ günstigen Prognose einhergeht.

Wenn du mich fragst, ist es für jeden nicht immer richtig, alles genau zu wissen. Meine Mutter konnte 11 Jahre unbeschwert leben ohne sich um die Erkrankung zu kümmern. Allerdings war sie auch immer sehr lax, was die Blutbilder angeht. Sie hielt Abstand vom Hämato- Onkologen, sondern ging nur zum Hausarzt, um das Blut zu checken, auch das nicht immer regelmäßig. Aber es war ihre Entscheidung, sie war da sehr eigen. Sie meinte immer zu mir, als ich sie drängen wollte. "Mir geht es gut und dann gehe ich nicht zum Onkologen".

Nun denn, bedenke, dass die meisten CLL-ler eine gute Prognose im Sinne eine sehr langsam fortdvhreitenden Erkrankung haben, und vermutlich schreiben die hier nicht. Da hast du absolut Recht!!

Liebe Grüße,

Christina

Nebelzauberer
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Nebelzauberer » 12.09.2013, 21:04

Lieber Koenigmm,

auch wenn es vielleicht momentan noch nicht so ganz glaubwürdig erscheint - innerhalb der 2 Monate, seit der ich sicher von der Krankheit weiß, hat sich doch die emotionale Schieflage wieder etwas begradigt. Auch meine Familie hat einige Tränen vergossen, das kannst du mir glauben. Die Sache mit dem Surfen kenne ich auch zur Genüge. Man spürt jedem kleinsten Fitzelchen nach und betrachtet Statsitiken und Prognosewerte. Bevor ich meine genetischen Ergebnisse und den ersten Routinecheck (3 Monate nach dem auffälligen Blutbild beim Hausarzt) hinter mir hatte, habe ich mich natürlich immer zur schlechtesten Gruppe gezählt. Im Prinzip ist das aber dumm, weil es schließlich eben nur Prognosewerte sind, die auf Statistiken basieren, die teils sehr alt sind. Außerdem verläuft die Krankheit eben sehr individuell - weshalb Ärzte versucht haben, weiter zu differenzieren. Dazu gibt es den FISH-Test, ZAP, CD38 sowie IGHV-Status. Inzwischen scheinen sich aber noch neue Faktoren als wichtig herauszukristallisieren, die noch gar nicht untersucht routinemäßig untersucht werden. Trotzdem lässt sich mithilfe der oben genannten Faktoren der Verlauf der Krankheit etwas besser abschätzen. Bei mir haben sich zumindest hier die schlimmsten Erwartungen glücklicherweise nicht bewahrheitet. Das hat mich zumindest etwas beruhigt. Du befindest dich gerade in der schlimmsten Phase - nämlich der der Ungewissheit. Wichtig ist nur, dass du als "wait & watch"-Patient, der du vermutlich erst mal wirst, deine Tage nicht damit verbrätst, nur darauf zu warten, behandelt zu werden. Es ist ein Glück, nicht behandelt werden zu müssen. Außerdem scheint es so, dass die Forschung gerade dabei ist, Mittel zu finden, die Krankheit zu zähmen und sie zu kontrollieren. Ich drücke dir jedenfalls von ganzem Herzen die Daumen, dass du "gute" Werte hast. Wenn du magst, kannst du mir gerne eine private Nachricht schicken. Vielleicht hilft das dir ja ein wenig, mal mit einem genauso Betroffenen zu kommunizieren.

Sonnige Grüße aus dem verregneten Bayern

Nebelzauberer

Gast

Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Gast » 12.09.2013, 20:33

Ich habe Cll Diagnose seit 4J. Wie bei dir ein Zufal mit 51 Jahre. Ich habe am Anfang 24000 Leukozyten gehabt und jetzt habe ich 27000. Was ich immer weniger habe sind Imunoglobuline. Ich arbeite als Krankenschwester aber ich bin nicht öfter krank, als meine Arbeitskolegen. Nur immer wieder Herpes ( Nase ) was lestig ist. Also mein Arzt ist sehr zufrieden mit mir. Ich habe 2 Jahre gebraucht das alles zu verdauen. Ich probiere jeden Tag einbischen Urlaub zu haben. Ich höre, was mein Körper sagt. Auch mein Herpes zeigt, wo meine Grenze sind. Es wird schon.
Dana

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