erstdiagnose

Moderatoren: NL, Marc, jan

Thomas55
Beiträge: 1658
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 13.04.2013, 16:19

Gast hat geschrieben:
Lt. Arzt hat der Wirbelbruch seine Ursache in der hohen Lymphozytenzahl im Knochenmark.

Hallo Bernhard,

welcher Arzt hat das gesagt ? War das ein Hämatologe ? Ich hab sowas noch nie im Zusammenhang mit einer Cll gehört, so etwas gibt es eher im Zusammenhang mit einem multiplen Myelom bezw. Plasmazytom.

Aber lass Dich nicht verückt machen mit irgendwelchen Laborwerten. Einmal ist Dein HB und die Thrombos super, zum andern kommt es drauf an wie es Dir konkret geht und nicht wie irgendwelche Werte sind...

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas

Cecil
Beiträge: 821
Registriert: 18.11.2012, 19:39
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von Cecil » 13.04.2013, 14:44

Hallo, Bernhard,

auch ich möchte Dich zunächst in diesem Forum begrüßen und Dir den bestmöglichen weiteren Verlauf wünschen.

Wir sind hier, wie Du schon bemerkt haben wirst, Patienten und Angehörige. Natürlich habe ich z. B. gleich den Begriff "Klonalität" gegoogelt und bin bei "Klonalitätsanalyse" gelandet. Aber ehe ich als med. Laie versuche, das jetzt wiederzugeben, ist der Informationsverlust vermutlich geringer, wenn Du das gleich selber liest.

Wenn Du Dich zu CLL einlesen möchtest, empfehle ich diesen Link hier:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... linien/cll

Da er sich in erster Linie an Ärzte richtet, ist es überhaupt kein Problem, wenn Du Dich erst einmal überfordert fühlst. Dann liest Du vorher lieber erst einmal hier:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein-on ... kaemie-cll
(oder überhaupt nur hier; habe ihn gerade kurz überflogen, scheint augenblicklich recht aktuell und sehr umfangreich zu sein!)

Die Anmerkungen zu Deinen Kindern kann ich gut nachvollziehen. Leider sind sie wohl schon in einem Alter, wo sie die Bedeutung des Ganzen zu gut verstehen. Bevor aber noch keine Details feststehen, solltet Ihr Euch nicht unnötig verrückt machen.

Bis nichts anderes bekannt ist, hoffen wir alle das Beste und gehen davon aus, dass Du (weiß grad nicht, wie ich es anders nennen soll) eine eher gemäßigte Variante von CLL hast.

Gast

Re: erstdiagnose

Beitrag von Gast » 13.04.2013, 13:31

Hallo Thomas,

vielen Dank für Deine Antwort.
Das tut mir gut.

Unerträglich ist für mich gerade die Angst meiner Kinder und meiner Frau zu erleben. Zwei machen gerade Meister- bzw. Techniker Fortbildung.

Sie können sich nicht mehr auf Ihre Schule konzentrieren und gehen nicht mehr weg.

Ich hatte kurz vor Weihnachten 2012 eine Deckplattenfraktur am 4. Lendenwirbel.

Ich wollte mit stark gekrümmten Rücken eine 100 kg- Last anheben.

Konnte bis Ende März kaum arbeiten und habe jede Menge Ibuprofen konsummiert.

Zum Arzt ging ich wegen zwei kleiner Knoten am linken Oberarm innen ca. 10 cm vom Ellenbogen.
Dann nahm alles seinen Lauf.

Lt. Arzt hat der Wirbelbruch seine Ursache in der hohen Lymphozytenzahl im Knochenmark.

Was mir seit Wochen auffällt, ist eine zunehmende Empfindlichkeit der Rachenschleimhaut - als ob ich ständig scharfe Soße essen würde.
Ständig muß ich etwas trinken oder Bonbons lutschen, weil es sonst brennt.

Meine Werte sind : Hb ist 14,7 g/dl und Thrombozyten 205.000 / mikroliter.

Auf dem Laborbefund steht:
In der B-Zelldifferenzierung grenzt sich eine B-Zellsubpopulation ab, die CD19, CD5 und CD23 koexprimiert, bei schwacher CD79b und IgM-Expression. CD10 wird nicht exprimiert. Der Immunphänotyp ist verdächtig auf eine CLL, allerdings konnte eine Leichtkettenrestriktion als Hinweis auf Klonalität nicht gesichert werden. Kontrolle empfohlen.

Kann mir jemand sagen, was das bedeutet?
Vielen Dank
Bernhard

Thomas55
Beiträge: 1658
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 13.04.2013, 12:22

Hallo Bernd,

...Deine Sorgen kann ich nachvollziehen, ich glaube es geht allen so am Anfang.

Nun heißt es sich gut informieren, Du findest ja einiges hier im Forum und auch in den hier angegebenen Links. Die Werte die du beschreibst sind für eine Cll noch völlig unproblematisch, wenn sonst keine Probleme dabei sind wie schlechter HB Wert und wesentlich zu wenig Thrombos oder vergrößerte Lymphknoten die auf Nerven drücken, muss man vorerst und möglicherweise jahrelang gar nichts tun und eigentlich so leben als ob nichts wäre :wink:

Eine KMP ist normalerweise heute zur Diagnose nicht mehr nötig, da würde ich zumindest mal nachfragen warum das gemacht werden soll. Da wird dann mit einer dicken Hohlnadel ein Stückchen Knochen meist am Becken entnommen und geschaut wie Blutbildung im Knochenmark aussieht, geht mit örtlicher Betäubung oder in Kliniken auch mit Kurznarkose, manche finden es harmlos manche haben mehr Angst...aber wie gesagt bei einer Cll-Diagnose ist es nicht (mehr) nötig.

Übrigens ich hatte meine Diagnose mit 47, war damals schon im höchsten Stadium, musste auf die Wachstation wegen akuter Blutungsgefahr und das ist 16 Jahre her und ich komme grad von einer 30km Radtour...

Gruß
Thomas

bernhard

erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 13.04.2013, 11:45

Hallo zusammen,

ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben. Ich bin 51 männlich, selbstständig.

Am Donnerstag 11.04.2012 bekam ich das Ergebnis einer Laboruntersuchung mit Verdacht auf CLL (Leukozyten 26300, Lymphozyten 17095).

Seitdem vegitieren meine 3 Kinder, meine Frau und ich in Depression, Angst und Verzweiflung.

Am 15.04. habe ich einen Termin bei der Med. Polyklinik III LMU Großhadern.

Kann mir jemand sagen was da gemacht wird? Wie funktioniert eine eine KMP?
Sicher haben das schon viele gefragt - in meiner Verzweiflung würde ich mich um Kontaktaufnahme freuen.

Gruß
Bernhard

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast