erstdiagnose

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Stintino
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Stintino » 02.07.2013, 14:39

Hallo Bernhard,

ich kann deine Unruhe gut nachvollziehen: bin selbst nicht von der Krankheit betroffen, nur Angehörige, aber ich kenne das bange Gefühl im Bauch, das sich die Werte zum Nachteil verändert haben könnten.. Für einen medizinischen Laien ist es schwer einzuschätzen, aber ein paar Dinge sind mir in den vergangenen knapp 3 Jahren klar geworden:

Die Werte schwanken immer ein wenig, ohne dass dies Auswirkungen auf das persönliche Wohlbefinden, das "staging" oder gar die Therapiebedürftigkeit hätte.

Aus meiner Sicht gibt die Zahl deiner Leukozyten überhaupt keinen Anlass zur Besorgnis. Mal ganz abgesehen davon, dass bei der Entscheidung für eine Therapie weniger die Zahl der Leukozyten als vielmehr der HB-Wert, die Anzahl der Thrombozyten und Nachtschweiß als Kriterien herangezogen werden.

Zu deinen Fragen:
Ja, auch niedergelassene Hämatologen können an Studien teilnehmen.

Die Lymphozyten gehören zur Gruppe der Leukozyten, sind also eine Teilmenge. Deine Blutuntersuchung zeigt, dass diese sich etwas vermehrt haben. Da bei einer B-CLL die Lymphozyten immer gehäuft auftreten bzw. krankhaft verändert sind, ist das sozusagen völlig "normal".

Also, Kopf hoch und vertrau' deinem Arzt, der dich ja auch schon beruhigen wollte!

Grüße, Stintino

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 02.07.2013, 13:24

Vielen Dank für die Informationen,

ich habe noch zwei Fragen und bitte wieder um Eure/Ihre Erfahrungen:

- Können im Therapiefall niedergelassene Hämatologen/Onkolgen an Studien teilnehmen bzw. anbieten?

- Mittlerweile hat mein Hausarzt ein Blutbild gemacht/machen lassen, weil ich noch keinen Hämatologen
für den nächsten Kontrolltermin gefunden habe.

ED Blutbild 08.04.2013
Leukozyten 26.300
Lymphozyten absolut 17.095
B-Zellen absolut 13.577
bas. Granulozyten 0%
eosin. Granulozyten 1%
neutroph. Granulozyten 9 %
Monozyten 0%

Blutbild 25.06.2013
Leukozyten 21.900
Lymphozyten absolut 18.177
B-Zellen absolut 14.678
bas. Granulozyten 0%
eosin. Granulozyten 1%
neutroph. Granulozyten 14 %
Monozyten 2 %

Es sind noch eine Menge T-Zellen (reife T, T-Helfer, zytotoxische T, aktive T-Zellen etc.) angegeben - die haben bis auf die Aktiven T-Zellen alle absolut zugenommen und liegen etwas über dem Normbereich.

Wie kann man das deuten? Das paßt doch eigentlich nicht zusammen. Die Leukozyten insgesamt nehmen ab, Lymphozyten nehmen zu.
Oder kann man die Werte nur als Größenordnung betrachten?

Mein Hausarzt hat mir telefonisch nur mitgeteilt, daß ich beruhigt den nächsten Kontrolltermin wahrnehmen könne.

Ich bin angesichts meiner Selbstständigkeit sehr ängstlich bezügl. der Krankheit. Habe z.B. im Juni einen Auftrag von einer Brauerei erhalten, bei der die Montage auf Mitte Oktober fix terminiert ist. Früher habe ich mir keinen Kopf darüber gemacht - mittlerweile wäge ich sehr sorgfältig ab inwieweit ich mir Material bzw. Geld vorab auf Lager lege.

Ich würde mich auf Informationen freuen.

Gute Zeit
Bernhard

Cecil
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Cecil » 19.06.2013, 17:20

Hallo, Bernhard,

zunächst Glückwunsch zur "gutmütigen" CLL!

Wie Batman und Thomas55 auch würde auch ich mir einen Hämato-Onkologen in der Nähe suchen, aber nach Möglichkeit einen Fuß in der Tür des Uniklinikums drin behalten.

Ich weiß nicht, wie das in anderen Bundesländern ist, aber hier bei uns handelt es sich um eine sog. Spezialambulanz. Das heißt, mit einer Hausarzt-ÜW kommt man da gar nicht mehr rein, sondern ich muss, obwohl ich da seit 2 1/2 Jahren Patient bin, mich vom Hausarzt zum Hämato-Onkologen und vom dem in die Häma-Ambulanz der Uniklinik weiter überweisen lassen. Ist ein abrechnungstechnisches Problem. Außerdem hilft es, Überfüllung zu vermeiden.

Laut meiner Schnell-Recherche gibt es in Bayern ca. 34 Hämatologen und 31 Onkologen, die "gefunden werden" wollen, d.h. im Internet stehen. Jetzt brauchst Du nur noch diejenigen herauszufiltern, die beides sind, nämlich Hämato-Onkologen. Meine Erfahrung: Die an der Uniklinik kennen sie (fast) alle. Unsere Uniklinik hier z. B. führt regelmäßig "Nachlesen" zum ASH u. a. internationalen Kongressen durch, d.h. Weiterbildungen für diejenigen Kollegen, die selbst nicht reisen konnten, weil der Chemo-Alltag nun mal schlecht ohne sie weiter läuft ......

Batman
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Batman » 19.06.2013, 14:15

Hallo Bernhard,

ich habe nun drei Hämatologen getestet und zwei davon für sehr gut befunden. Mir selbst ist es lieber, einen Plan B in der Tasche zu haben, sollte Therapie notwendig werden oder irgendeine Katastrophe eintreten. Dann muss ich für diesen Fall nicht mehr suchen. Das ist aber eine Geschmacksfrage. Ein Hämatologe ist hier vor Ort in einem ambulanten Krebszentrum, der andere ist in einer Uniklinik. Da ich auch nicht so weit fahren will, um Blut abzugeben, habe ich den Deal dort gemacht, dass ich meine Zwischenergebnisse hinschicke und mich alle Jahre mal da blicken lasse zum Gegencheck. Ist natürlich auch die Frage, wie man krankenversichert ist, obwohl ich sagen muss, dass alle bislang moderat abgerechnet haben. Außerdem habe ich von einem der beiden auch eine Emailadresse, so dass ich bei kurzen Fragen einfach mal schreiben kann. Finde ich ganz praktisch.

Ich mache auch schon seit Monaten Gesprächstherapie, wobei die Leukämie in den Hintergrund getreten ist und ich mit vielen anderen Baustellen dort auch aufräume. Wusste gar nicht, was da schlummert. Das ist nicht immer sehr bequem, aber es bringt Ordnung in meinen Kopf. Meine "Anfangsdepressionen" sind weg. Dabei hat mir auch geholfen, dass mein Tag immer prall gefüllt ist mit Arbeit und anderen Hobbies. Es gibt sogar Tage, da vergesse ich meine CLL. Yippieh! Ich fühle mich nicht krank. Natürlich gibt es hier und da Zipperlein und mein Kopfkino sagt mir dann: ohje, was mag das Schlimmes sein? Aber es hält nicht lange an. Und um auch mal was Positives von der Krankheit zu sagen: Das Gras ist grüner geworden. Ich gehe mit vielen Dingen gelassener um und fange an, besser für mich zu sorgen, statt allen alles recht machen zu wollen..

Du musst da jetzt durch und bald geht es auch im Kopf wieder bergauf. Ab in den Wald und Holzhacken...wobei es heute doch eher etwas warm ist :roll:

Herzliche Grüße
Batman

Thomas55
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 19.06.2013, 10:22

Hallo Bernhard,

...die Cll ist die häufigste Leukämie im Erwachsenenalter, d.h. die niederlassenen Hämatologen haben meist damit viel Erfahrung. Spezialisten kann man ja dann konsultieren wenn eine Therapie ansteht, da sollte man ohnehin mehrere Meinungen einholen. Blutbilder (die bei mir relativ oft nötig sind da Thrombos eher grenzwertig) und deren Ergebnisse hole ich mir bei der Sprechstundehilfe des Hausarzt und wenn sie schlecht sind gehts zum Hämatologen bezw. weiß ich was zu tun ist. Unikliniken (Freiburg, Ulm) habe ich anfangs nur für Zweitmeinungen genutzt, ich fand diesen Massenbetrieb nicht gerade angenehm....

Vielleicht solltest Du Dir psychologische Hilfe holen, ich hab auch anfangs eine Gesprächstherapie gemacht, die kann problemlos vom Hausarzt verschrieben werden, schwieriger ist eher einen (guten) Psychologen zu finden.

Gruß
Thomas

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 18.06.2013, 20:26

Vielen Dank für den Zuspruch und die Informationen!

Vor ca. 2 Monaten hatte ich eine Untersuchung in München Großhadern.
Der behandelnde Arzt sprach einige Tage später telefonisch von einer "gutmütigen CLL", was das auch immer heißt.
Ob das Blut spezifisch auf prognostische Werte untersucht worden ist, weiß ich nicht und möchte es auch jetzt noch nicht wissen. Komme einfach nicht damit klar, krank zu sein und bin zumindest vormittags immer schwer depressiv.

Die Kontrolluntersuchung steht jetzt in einigen Wochen wieder an.

Wohlwissend, daß die Ärzte in Großhadern erfahrene Spezialisten mit optimalen Labormöglichkeiten sind, würde ich am liebsten für die hoffentlich noch vielen Kontrolluntersuchungen den Hämatologen-Onkologen bei mir vor Ort aufsuchen und den Termin in Großhadern absagen.

Ich möchte mich gern einen hier vor Ort niedergelassenen Arzt anvertraut wissen, den man auch aufsuchen kann, ohne daß mit An-/Abreise ein ganzer Tag eingeplant werden muß.

Ich bitte Sie/Euch um euren Rat und Hilfestellung.

Gute Zeit

Bernhard

Batman
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Batman » 20.04.2013, 14:43

Hallo Bernhard, hallo alle (bin wieder da),

ich habe meine CLL-Diagnose vor einem halben Jahr bekommen. Recherchen haben ergeben, dass ich vermutlich mindestens seit 2011 erkrankt bin, aber da hat keiner wegen der Leukos einen Aufstand gemacht, vermutlich wegen einer schweren Infektion seinerzeit. Und mir ging es ja auch prächtig. Egal. War total am Boden und das Forum hier hat mich aufgepäppelt. Ich habe mir zwischen den Jahren sogar überlegt, ob es sich lohnt, noch ein paar Winterstiefel zu kaufen. Letzte Woche habe ich drei Paar Schuhe gekauft, ganz ohne schlechtes Gewisen und ohne jeden Zweifel, dass ich die Sohlen noch selbst durchlatschen werde. Ich selbst hatte eine vollkommen falsche Vorstellung von Leukämie bis zu meiner Diagnose. Ich schätze, dass es bei Deinen Eltern und Deiner Familie ähnlich ist. Die Panik vergeht, wenn man sich informiert und auch langsam daran gewöhnt. Ich habe weitgehend aufgehört, weitere Menschen über meine Diagnose zu informieren. Die Panik in den Gesichtern wirft mich jeweils in meiner psychischen Entwicklung zurück. Jetzt hatte ich mir mal zweieinhalb Monate Auszeit von Ärzten, Blutsaugern und vom Forum genommen, nachdem die Anfangszeit mich so gestresst hat. Montag gebe ich wieder Blut ab, nicht ganz unnervös, aber Kopp bleibt immer oben :D

Also Ahoi Bernhard! Wird schon!

Batman...wünscht allen ein schönes Wochenende :D

WR
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Re: erstdiagnose

Beitrag von WR » 17.04.2013, 10:50

Hallo Bernhard,
ist das ein Pseudonym des Olympiasiegers im Gewichtheben Mattias Steiner?

100kg vornübergebeugt angehoben? Da wirken mehrere tausend Kilo/cm2 auf die Bandscheiben.
Das hat mit einer Krankheit nichts zu tun, dass es da in der WS kracht. Das wär bei unsereins bei 50 kg schon so- optimalen Trainingszustand der Rückenmuskulatur vorausgesetzt, sonst bei 25 kg.

Oft werden Leukämien zufällig entdeckt. Eine in so frühem Stadium entdeckt zu haben, ist schon fast unglaublich und wäre -wenn es überhaupt eine ist- für den Verlauf von Vorteil.
Dieser könnte schon längere Zeit und ganz langsam laufen, somit ist man besser dabei als mit explosionsartiger Ausbreitung.
Hinzu kommt der Startvorteil einer offenbar erstklassigen Kondition (Waldarbeit ist Schwerstarbeit und auf einer Stufe mit Leistungssport).
Mit (Berg-)Amateursport habe ich vermutlich den Ausbruch der Krankheit um Jahre verzögert. Den Bergsport übe ich seitdem nicht weniger aus, sondern weit intensiver- schneller, weiter, höher.

Klar ist eine Untersuchung am Beckenkamm (Knochenmarksbiopsie) ungut. Jedoch will man offenbar gewissenhaft an die Sache rangehen.
Natürlich ist man geschockt, natürlich sind liebende Angehörige am Boden.
Für die Zukunft sind (Zitat) "Depression, Angst, Verzweiflung" aber möglichst genauso schnell und effektiv zu bekämpfen wie die (wenn überhaupt mal seriös diagnostiziert) Krankheit selbst.
Es muss psychologisch alles getan werden, um eine Negativspirale zu stoppen. Das war bei mir genauso.
Ich war ein halbes Jahr nach der Diagnose absolut nicht mehr bereit, mein Büro neu zu möblieren, so wie es meine Familie vorschlug und sagte:
"Das könnt ihr nach meinem Tod machen". Die konterten aber trocken "so lange können wir nicht warten!" und setzten sich durch- und behielten Recht.

Die in Diskussion stehende Krankheit ist heute gut behandelbar. Man ist bei der Diagnose dennoch von (längst überholten) gängigen Klischees ("Leukämie- das ist ein Todesurteil") bedroht.
Onkologen sind meist vorsichtige Mediziner und tendieren dazu, die Dinge eher negativ darzustellen.
Hinzu kommen selbsternannte "Krebsaufklärer"- sogar im befreundeten Kreis von Ärzten:
Oft wird wenig gewusst, dafür aber umso mehr darüber geredet.
Ich kenne das seit 2003.

Also: Kopf hoch. Wir reden in 10 Jahren weiter, einverstanden?
Herzlichst
WR

Gast

Re: erstdiagnose

Beitrag von Gast » 15.04.2013, 21:46

Hallo Bernhard,

bei mir ist die Diagnose auch erst einige Wochen her, aber da ich keine Symptome habe gehe ich davon aus, dass ich mit dieser Krankheit noch lange problemlos leben kann.

Die ersten Tage sind natürlich furchtbar. Da hilft nur Information und dann wirst Du sehen, dass die Mehrzahl der Mitbetroffenen damit lange lebt. Natürlich gibt es auch andere Verläufe, aber davon solltest Du nicht ausgehen.

Was weiterhin hilft ist der Kontakt zu Betroffenen. Evtl. gibt es in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe? Den ersten Schritt hast Du mit der Anmeldung in diesem Forum ja schon gemacht.

Ich wünsche dir viel Kraft und das wird schon :!: :!:

Thomas55
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 14.04.2013, 08:55

Bernhard hat geschrieben:Hallo Cecil, Hallo Thomas,

vielen Dank für Eure Nachrichten.

Das mit dem Wirbelbruch und den Lymphozyten war mein Arzt (allg. Arzt, Chiropraktiker).
Vielleicht habe ich auch eine andere Leukämie. Den Verdacht CLL gab das Labor an.
Am Montag muß ich nach Großhadern LMU. Habe ordentlich Angst, weil ich mittlerweile schon mitbekommen habe, daß es aggressive und schleichende Verläufe gibt.

Komme gerade von der Waldarbeit - verbringe eigentlich jede freie Minute im Wald beim Arbeiten. Jetzt hat der Wald plötzlich ein anderes Gesicht.
Körperlich kann ich mich normal belasten; vor zwei Wochen hatte ich anscheinend einen Infekt - da konnte ich an 3 -4 Tagen kaum die Kraft aufbringen, die Motorsäge anzuwerfen, geschweige denn Holz zu schleppen.

Ibuprofen nehme ich seit ca. 3 Wochen nicht mehr zu mir.

Als ich meine über 80-jährigen Eltern vor zwei Tagen über meine Erkrankung informierte, war es einer härtesten Situationen in meinem Leben - ich kann es kaum ertragen.

Danke, daß ich das hier schreiben darf.

Bernhard
...ok, dann heißt es wirklich erst mal abwarten, ob und was das für eine Leukämie ist, lass Dich da nicht so in die Angst jagen, die hohen Leukos können auch von einem Infekt kommen...

vielleicht kannst Du den ersten Frühlingssonntag trotzdem etwas geniessen.

NL
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Re: erstdiagnose

Beitrag von NL » 13.04.2013, 20:11

Hallo Bernhard,
ich habe meine eigene Diagnose eher als Erleichterung empfunden, weil ich mit der Information wenigstens gezielt etwas unternehmen lassen konnte (mir gings vorher schon länger nicht gerade gut, die CML war dann die Erklärung).
Das ist jetzt 6 1/2 Jahre her. Mein Sohn war da gerade 4 Jahre alt. Ich war mir damals nicht sicher, ob ich seine Einschulung miterleben würde, solche Ängste sind wahrscheinlich normal. Heute war ich mit ihm Skifahren auf >3000 m, kein Problem. Wahrscheinlich wirst Du noch sehr lange im Wald arbeiten können.
Die Diagnose Leukämie hat immer noch etwas von einem Schreckgespenst. Lass Dich nicht durch den Spuk einschüchtern. Die Knochenmarkspunktion mag etwas unangenehm sein, aber das kann man problemlos aushalten.
Augen zu und durch.
Gruss & alles Gute
Niko

Bernhard

Re: erstdiagnose

Beitrag von Bernhard » 13.04.2013, 19:24

Hallo Cecil, Hallo Thomas,

vielen Dank für Eure Nachrichten.

Das mit dem Wirbelbruch und den Lymphozyten war mein Arzt (allg. Arzt, Chiropraktiker).
Vielleicht habe ich auch eine andere Leukämie. Den Verdacht CLL gab das Labor an.
Am Montag muß ich nach Großhadern LMU. Habe ordentlich Angst, weil ich mittlerweile schon mitbekommen habe, daß es aggressive und schleichende Verläufe gibt.

Komme gerade von der Waldarbeit - verbringe eigentlich jede freie Minute im Wald beim Arbeiten. Jetzt hat der Wald plötzlich ein anderes Gesicht.
Körperlich kann ich mich normal belasten; vor zwei Wochen hatte ich anscheinend einen Infekt - da konnte ich an 3 -4 Tagen kaum die Kraft aufbringen, die Motorsäge anzuwerfen, geschweige denn Holz zu schleppen.

Ibuprofen nehme ich seit ca. 3 Wochen nicht mehr zu mir.

Als ich meine über 80-jährigen Eltern vor zwei Tagen über meine Erkrankung informierte, war es einer härtesten Situationen in meinem Leben - ich kann es kaum ertragen.

Danke, daß ich das hier schreiben darf.

Bernhard

Cecil
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Cecil » 13.04.2013, 18:27

Hallo, Bernhard,

was mir auch noch aufgefallen ist:
Wahrscheinlich wird es sich bei Schmerzen kaum vermeiden lassen, aber streng genommen wäre es gut, wenn Du möglichst kein oder kaum noch Ibuprofen bräuchtest.

Abgesehen davon, dass viel Ibuprofen über einen langen Zeitraum genommen die Schleimhäute von Magen und Darm beeinträchtigt, ist es auch noch ziemlich nierentoxisch.

Und auf Deine Nieren solltest Du Dich im weiteren Verlauf unbedingt verlassen können.

Thomas55
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 13.04.2013, 16:19

Gast hat geschrieben:
Lt. Arzt hat der Wirbelbruch seine Ursache in der hohen Lymphozytenzahl im Knochenmark.

Hallo Bernhard,

welcher Arzt hat das gesagt ? War das ein Hämatologe ? Ich hab sowas noch nie im Zusammenhang mit einer Cll gehört, so etwas gibt es eher im Zusammenhang mit einem multiplen Myelom bezw. Plasmazytom.

Aber lass Dich nicht verückt machen mit irgendwelchen Laborwerten. Einmal ist Dein HB und die Thrombos super, zum andern kommt es drauf an wie es Dir konkret geht und nicht wie irgendwelche Werte sind...

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas

Cecil
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Cecil » 13.04.2013, 14:44

Hallo, Bernhard,

auch ich möchte Dich zunächst in diesem Forum begrüßen und Dir den bestmöglichen weiteren Verlauf wünschen.

Wir sind hier, wie Du schon bemerkt haben wirst, Patienten und Angehörige. Natürlich habe ich z. B. gleich den Begriff "Klonalität" gegoogelt und bin bei "Klonalitätsanalyse" gelandet. Aber ehe ich als med. Laie versuche, das jetzt wiederzugeben, ist der Informationsverlust vermutlich geringer, wenn Du das gleich selber liest.

Wenn Du Dich zu CLL einlesen möchtest, empfehle ich diesen Link hier:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... linien/cll

Da er sich in erster Linie an Ärzte richtet, ist es überhaupt kein Problem, wenn Du Dich erst einmal überfordert fühlst. Dann liest Du vorher lieber erst einmal hier:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein-on ... kaemie-cll
(oder überhaupt nur hier; habe ihn gerade kurz überflogen, scheint augenblicklich recht aktuell und sehr umfangreich zu sein!)

Die Anmerkungen zu Deinen Kindern kann ich gut nachvollziehen. Leider sind sie wohl schon in einem Alter, wo sie die Bedeutung des Ganzen zu gut verstehen. Bevor aber noch keine Details feststehen, solltet Ihr Euch nicht unnötig verrückt machen.

Bis nichts anderes bekannt ist, hoffen wir alle das Beste und gehen davon aus, dass Du (weiß grad nicht, wie ich es anders nennen soll) eine eher gemäßigte Variante von CLL hast.

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