Hallo.
Ich mache im Augenblick auch wieder regelmäßig Ausdauersport. Ich musste aber lehren meine Belastungsgrenze und die Regenerationszeit meine CLL anzupassen.
Ich denke jeder muss das für sich selbst ausprobieren. Mir bekommt der Sport auf jeden Fall gut.
Meine Leukos sind im Augenblick auf 70 tsd. gefallen, der Rest ist zwar tiefe aber noch normal. Meine Nebenwirkungen ( Müdigkeit und Blasen im Mundraum ) hab ich in den letzten 8 Wochen auch besser in Griff bekommen.
Ich nehme zu Zeit täglich 3 Tabletten ( 420 mg ) . Ich stelle mir natürlich die Frage: Muss ich das für immer.
Hat jemand von euch Erfahrung mit der Reduzierung der täglichen Menge ?
Gruß Andreas

Lieber Thomas, ich danke Dir sehr für Deine Sorge!

Deine Fragen sind völlig berechtigt!

Ich bin die letzten Jahre Marathon gelaufen - insgesamt sieben Mal. Im vergangenen Jahr habe ich schon gemerkt, dass die Vorbereitung sehr anstrengend war, nicht so viel Spaß gemacht hat wie die Jahre vorher, und ich habe im letzten Jahr dann geagt: das ist mein letzter Marathon. Sport muss Spaß machen!

Zwei Monate später kam dann die Diagnose CLL.

Ich habe mich dann gefragt: was nun? Wie kann das mit dem Sport weitergehen.

Nach Beratung mit meiner Ärztin haben wir dann das Programm halbiert, und ich habe gesagt: ich laufe nicht schnell, "nur" ausdauernd. Das heißt, ich laufe den halben Marathon, also 21,1 Kilometer, in dem Tempo, in dem ich den Marathon gelaufen bin, also ca. 6:10 Min pro Kilometer. Das mache ich auf etwa 80 % Maximalpuls.

Das geht dann nicht an die Belastungsgrenze.

Ich bin im Training schon zweimal an/über die 2 Stunden gelaufen und war relativ schnell wieder ausgeruht. Und ich hatte während der gesamten Vorbereitung, die ja auch nich ohne war, keine ernsthafetn Infekte !!!

In der Reha wurde uns deutlich gesagt: Wenn Ihr etwas machen wollt, um neben den Tabletten fit zu werden für den Kampf gegen die Krankheit, dann macht Ausdauersport.

Ich teste gerna aus, was ich noch kann. Dieses Jahr kann ich noch den halben Marathon. Ich hoffe, ich kann den noch öfters.

Ich grüße Dich herzlich!

Klaus

Klaus59 hat geschrieben:Übermorgen laufe ich in Hannover den Halbmarathon

Liebe Grüße
Klaus

Hallo Klaus,

toll, dass Du das kannst und ich hoffe Du kannst es bewusst genießen, dass Dein Körper das kann. Ich bin noch nie Marathon gelaufen und werde es auch nie, deshalb kann ich es auch nicht richtig beurteilen wie anstrengend das ist. Ich weiß nur dass Leistungssport der an die Grenzen der Leistungsfähigkeit geht für das Immunsystem belastend ist. Das für die hohe Leistung notwendig freigesetzte Kortison fährt das Immunsystem herunter um genügend Kraft (für das weglaufen vom Säbelzahntiger) zu haben. Deshalb ist Leistungssport bei einer Cll nicht unbedingt empfehlenswert, regelmäßige Bewegung unterhalb der jeweils eigenen Leistungsgrenze dagegen schon.

Gruß
Thomas

Hallo Wolla, hallo Thomas,

herzlichen Dank für eure Antworten, die mir gut tun! Natürlich würde ich auch gerne 11.900 Leukos haben, damit wäre mir wohler und ich könnte vielleicht Imbruvica (das übrigens 300 Euro billiger geworden ist - warum??) reduzieren.

Thomas, ich treibe richtig viel Sport, auch zu Hause. Übermorgen laufe ich in Hannover den Halbmarathon, das heißt auch in normalen Wochen laufe ich ca. 25 km, fahre Rad und mache 1-2 Mail eine halbe Stunde etwas Kraft.

Ich denke, dass mir das hilft, die Krankheit ganz gut zu bewältigen (jedenfalls derzeit).

Was ich übrigens - als 17p-Problemfall - spannend finde, sind die Entwicklungen im Genbereich, sprich Crispr-Cas9.

Dazu habe ich kürzlich gelesen:

F:Gerade Mediziner haben große Hoffnungen an die Gentherapie.
Wann werden wir erste Heilverfahren mit Crispr-Cas9 sehen?
A: Es gibt viele Krankheiten, die von einem einzigen fehlerhaften Gen verursacht
werden. Mit Crispr-Cas9 lassen sich einige dieser Gene in den Körperzellen
umschreiben. Blutzellen sind am zugänglichsten für die Genschere,
darum wird es vermutlich als Erstes klinische Studien zu Blutkrankheiten
wie der Sichelzellenanämie geben.

F:Aber in anderen Teilen des Körpers wird der Einsatz komplizierter
als im Blut?
A:In Muskelzellen lassen sich die nötigen Moleküle schwerer einschleusen.
Es gibt schon vielversprechende Studien an Mäusen, in denen Forscher
das Gen ausgetauscht haben, das Muskelschwund auslöst. Aber es werden
noch Jahre vergehen, bis solche Gentherapien am Menschen eingesetzt
werden.

F:Ist die Hoffnung also verfrüht, dass die Genschere auch Krebs heilen
kann?
Forscher wollen das menschliche Immunsystem umfunktionieren, damit es
Krebszellen angreift und zerstört. Dafür müssen sie Immunzellen umprogrammieren
- und Crispr-Cas9 kann ihnen das erleichtern. Es ist also erst
ein Start, aber ein vielversprechender.

Aber das ist eigentlich ein anderer, vielleicht neuer Thread.

Liebe Grüße
Klaus

Hallo Thomas,

es ist mir eigentlich klar, dass diese Einblutungen nicht von den niedrigen Thrombos kommen, sondern Nebenwirkungen des Medikaments sind. Wie erwähnt, hatte ich 2015 nach ca. 3 Monaten Imbruvica, auf dem Rücken eine Einblutung von ca. 40x40!!! cm, sowie einen handballgrossen, ich beschreibe es mal als "Buckel", beides gab allen Onkologen doch große Rätsel auf. Keine Schmerzen und Beeinträchtigungen, alles nur kosmetisch. Nach dem zwangsweisen Absetzen von Imbr. vergingen 3 bis 4 Monate und beides bildete sich bis auf Null zurück, ich beschreibe es immer so, das, was auf dem Rücken war, verteilt sich jetzt auf die Unterarme, sicher nicht so intensiv, aber wenigstens bleibt mir diese ominöse Schwellung erspart. Eigentlich ist es ein Abenteuer, jeden Morgen aufzuwachen und im Spiegel nach irgendwelchen Symptomen zu suchen. Aber wie erwähnt, wenn es so bleibt, will ich zufrieden sein.

Interessant finde ich auch, das, wie du schreibst, ein Gruppenmitglied nur noch alle 2 Tage eine Imbr. nimmt, gibt doch Anlass zur Hoffnung. Bin übrigens 73 Jahre und die Erstdiagnose war 1991, als mittlerweile über 25 Jahre, wobei die ersten 20 Jahre trotz konstant steigender Werte, völlig beschwerdefrei waren, Bekomme auch seit mehreren Jahren monatlich Infusionen von Immunglobulinen, die meinen Spiegel bei ungefähr 5,2 halten, IgM und IgA sind fast nicht messbar.

Für mich bleibt resümierend festzuhalten, dass die Diagnose CLL nicht immer ein Todesurteil sein muss, sondern man durchaus noch viele Jahre gut damit leben kann.

Liebe Grüße Wolla

Hallo Klaus,

...eigentlich gibst Du Dir die Antwort selbst : Reha schnelles sinken, Stress langsames sinken.....Wissenschaftlich ist inzwischen immer mehr bewiesen dass regelmäßige tägliche Bewegung viel bewirkt oft mehr als (Chemo)Therapien, vermutlich hast Du bei Deinem Stress kaum Zeit dafür ? Ob Stress alleine sich negativ auswirkt ist eher eine Spekulation und wenn ich mich richtig erinnere auch wissenschaftlich nicht bewiesen.

Ansonsten sind 60 Tsd. Leukos völlig problemlos, wenn die anderen Blutwerte, wie bei Dir gut sind und sonst keine Lymphknotenprobleme usw. bestehen besteht kein Grund zu großen Sorge, zumal aktuell - aus Angst vor Rückfällen - die Therapie nach jetzigem Wissenstand dauerhaft weitergeführt wird. So haben wir in unserer Gruppe einen völlig Cll-freien Mitpatienten der trotzdem noch jeden zweiten Tag eine Imbruvica nehmen muss.

Gruß
Thomas

Hallo Wolla,

während ich tippte habe ich Deinen Beitrag gesehen. Was mich wundert sind die Einblutungen in den Armen. Nach meinem Wissen kann das eigentlich nicht mit 60 Tsd. Thrombos zusammenhängen, die sind noch viel zu hoch, Blutungsgefahr besteht erst bei unter 20 Tsd., allenfalls können anderen Medikamente (Blutverdünner fürs Herz, Kortison usw.) so was bewirken. Schön, dass es bei Dir geklappt hat.

Gruß Thomas

PS Gerade ist mir aber eingefallen dass Ibrutinib nicht nur die Thrombos senken kann sondern auch deren Funktionsfähigkeit, insofern kann es vermutlich auch mit 60 Tsd. Blutungen geben.....

Hallo Klaus,

ich habe im Februar 2016 zum 2. Mal mit Imbruvica angefangen, nachdem ich 2015 doch kräftige Nebenwirkungen hatte. War bei Beginn bei 580.000!!! Leukos, habe mit Hilfe von Allopurinol wohl div. Probleme in den Griff bekommen. Nunmehr sind die Leukos bei 11900!! HB bei 15,9, nur die Thrombos wollen noch nicht so richtig, sind momentan bei 90.000. Habe vor ca. 6 Wochen reduziert auf 2 Tabletten täglich, ich meine, die Thrombos sind seitdem etwas gestiegen, waren bei 60.000. Ich glaube, man muss sehr viel Geduld haben, außerdem wirkt Imbr. bei jedem etwas anders, schneller oder langsamer, meine Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, sind aber vorhanden, indem ich teils kräftige Einblutungen auf den Unterarmen bekomme, die aber rein optischer Natur sind und daher gut auszuhalten, wenn es denn so bleibt, lebe ich gerne damit, muss halt im Sommer langarmige Shirts oder Hemden tragen.

Dir und allen Betroffenen alles Gute und viel Erfolg bei allen Therapien.

Liebe Grüße Wolla

Liebe Mitbetroffene und Interessierte, ich habe mich länger nicht beteiligt, nur lesend, aber inzwischen bin ich mal wieder etwas beunruhigt. Ich nehme seit August 2016 Imbruvica, 420mg, also 3 Tabletten. Nach anstieg der Leukos auf knapp 240.000 sinken sie langsam. Sehr langsam. Spannend war, dass sie während meiner Reha im Februar um 30 % gesunken sind: von ca. 95.000 auf 65.000. Inzwischen sind sie seit ein paar Wochen um die 60.000 - heute 58.000.

Das langsame Sinken macht mich etwas nervös, und gleichzeitig frage ich nach dem Zusammenhang von Reha und schnellem Sinken der Werte - bzw. zwischen Arbeitsstress (ich arbeite voll, sogar etwas mehr als voll - 25 Überstd. im März) und Stagnation.

Ist da etwas bekannt?

Thrombos 225000, Hgl 13,2 also klasse Werte.

Nur die Leukos.

Oder muss ich geduldig sein?

Liebe Grüße von Klaus

Glandomed wirkt (vorbeugend) gegen Mucositis, während Ampho Moronal gegen Soor und andere Pilze eingesetzt wird.

Hallo.
Vielen Danke für eure Tipps.
Mein Hämatologe hat mir heute eine Mundspülung Lidocainhydrochl/Glandomed verschrieben. Er meinte auch, parallel könnte ich übergangsweise noch 1Woche auf zwei Tabletten zurückgehen.
Die Spülung werde ich jetzt mal als erstes ausprobieren.
Wenn die nicht hilft, test ich mal die Lutschtabletten von Gerd.

Gruss Andreas

Meine Hämatologin hat mir bei Entzündungen im Mund Ampho-Moronal Lutschtabletten 10mg verschrieben.
Ich nehme sie beim ersten Anzeichen. Bei mir jedenfalls helfen sie schnell und absolut wirkungsvoll

Gruß
Gerd

Hallo Andreas,

ich habe immer Kamistad-Gel genommen, half aber immer nur kurz, da ja im Mund immer alles gleich wieder weg ist. Deshalb gibt es auch wohl Sachen die auf der Wundstelle besser haften sollen, einfach mal den Apotheker fragen, dafür sind sie ja da.

Gruß Thomas und weiterhin guten Erfolg.

(PS etwas verwundert bin ich dass mit 70 Tsd. Leukos schon angefangen wurde, hier und auch auf Kongressen ist die Rede von 200 Tsd. und mehr, natürlich nur wenn keine anderen gravierende Probleme da sind)

Hallo.
Ich lese seit ca. 1/2 Jahr regelmäßig im Forum. Das hat mir sehr geholfen.
Jetzt möchte ich hier auch meine Geschichte erzählen. Bin 57 Jahr.
2015 Diagnose CLL mit 20 000 Leukos
2016 Juni TP53 Del. mit 35 000 Leukos mit Lymphschwellungen/ vergrößerte Milz, sportlich fit
2016 Novenber 60 000 Leukos, mein Hämatologe war jetzt nicht mehr so entspannt und legte mir eine Therapie nahe.
Ab dem Jan / 2017 Leukos 70 00 nehme ich jetzt drei Tabletten Ibrutinib.
Nach 2 Wochen verkleinerten sich die Lymphknoten/Milz spürbar.
Nach 8 Wochen waren die Leukos bei 156 000, die restlichen Blutwerte waren zwar tief aber noch normal. Machte auch regelmäßig Sport.
Die Nebenwirkungen Müdigkeit, Entzündungen im Mund, Infektion.
Nach 10 Wochen Leukos 136 000.
Heute Leukos 106 000.
Im großen und ganzen ein positiver Verlauf.

Was mir in letzter Zeit immer mehr Sorgen bereitet, sind meine Entzündungen und Blasen im Mundraum, was mich beim essen doch sehr stört. Salbeitee hab ich schon probiert, hilft bei mir nicht.

Hat von euch für mich dazu noch ein Tipp ?

Liebe Grüße Andreas

https://www.youtube.com/watch?v=-eJhDFbEIYY

Dr. Furmann hält IBRUTINIB für alle diejenigen, die keine Deletionen wie 17p, p53 etc. habe, für das Beste...
Auf die direkten Fragen zu FCR und Venetoclax etc. läßt er sich nicht ein. Er bevorzugt Ibutrinib für diese Patienten und hat seit fünf Jahren optimale Erfahrungen, wie er sagt.

Gruss Seoul

Hallo Thomas,

wenn es gelingt, die THR mit wöchentlichen Hochdosisgaben auf ein sicheres Niveau ansteigen zu lassen und du das ja schon seit Jahren so machst, würde ich das so auch in Zukunft weitermachen.
Du hattest geschrieben, dass sich deine Milz durch Imbruvica schon verkleinert habe, da müsste doch schon ein kleiner Vorteil entstanden sein.
Toll, dass sich dein Arzt mit dem MD Anderson Cancer Center kurzschließt- da bekommst du ja die aktuellsten Infos. Die Wissenschaftler dort haben weltweit auch die meisten Erfahrungen mit den Richter Syndromen.

Liebe Grüße,
Christina