Chronische Lymphatische Leukämie

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 14.06.2005, 16:24

>Er ist bisher mit Fuldara behandelt worden, was bisher nicht wirklich angeschlagen hat.<<

Wie lange, d.h. wieviele Zyklen bisher? Als Einzelsubstanz oder schon die besser wirksamen Kombinationen Fludara + Cyclophosphamid ?

> Nun ja, es gibt im Bereich der Chemo sicherlich noch bessere Kombinationen.

Fludara ist eine Einzelsubstanz, eine der am besten wirksamen, nach MabCampath. Kombinationen sind zumeist effektiver gegen den Tumor, im Falle von Fludara / Cyclophosphamid sogar besser verträglich. Die international sehr renommierte deutsche CLL Studiengruppe DCLLSG gibt momentan Fludara + Cyclophosphamid als Standardtherapie für Primärtherapie der CLL bei jüngeren Patienten (jünger als 65 Jahre) aus.

>war er heute bei einer Heilpraktikerin, die eben eine Behandlung mit Glivec vorgeschlagen hat.

Heilprakterin und CLL-Therapie, ist wie Brot beim Autoschlosser kaufen ...
Glivec hat momentan in der Therapie der CLL klinisch nichts zu suchen, ein Heilpraktiker auch nicht.
Aktuell die erfolgversprechendsten Therapieformen bei der CLL (abhängig von Alter, Fitnesszustand etc.) sind MabCampath (Alemtuzmab) oder eine Kombination aus Fludara / Cyclophosphamid / Rituximab bzw. Fluadara mit MabCampath kombiniert.

>>Allerdings braucht sie zur Verabreichung noch ein Rezept von der behandelnden Onkologin. >>Nebenher soll er auch noch Aufbauspritzen bekommen, deren Kosten er selber tragen soll. Diese ><Kosten pro Woche 160,- Euro und soll über mehrere Monate andauern.

Klingt sehr nach Abzocke ...
ich kann nur den Vorrednern folgen, eine hämatologische Schwerpunktpraxis oder eine Klinik mit CLL Spezialisten (u.a. Uni Köln - Prof.Engert / Hallek, Uni Ulm - Stilgenbauer, Essen - Dührsen ) ist der richtige Ansprechpartner für einen Patienten mit CLL.

>Dann erst kann wohl mit der Glivec-Therapie begonnen werden. Jetzt meine Frage, wer >Erfahrungen mit CLL und Glivec hat und wie die Chancen hier sind.

Null, Finger weg. Kostet nur unnütz Geld und verschwendet ungerechtfertigt Hoffnungen ...

Alles Gute ...

Frank

unknown

Beitrag von unknown » 12.06.2005, 19:07

Hallo Thomas,

danke für deine prompte Anwort. Ist natürlich schade, dass deine Verbesserung nur von kurzer Dauer war.
Sein Immunsystem zu stärken ist trotzdem eine wichtige Sache. Es gibt immer wieder wissenschaftliche Artikel die Vermutungen untermauern, dass u. a. unsere T-Zellen die krankhaften Leukämiezellen in Schach halten.

Ich glaube wir CLL-Patienten beobachten uns über die lange Zeit sehr genau und versuchen Zusammenhänge zwischen verschiedensten Dingen und den jeweiligen CLL-Bufunden herstellen. Bei mir z. B. gibt es ein Phänomen, das sich heuer zum 5. Mal wiederholt hat. Jedes mal, nach meinem Urlaub in Italien (viel Sonne, Rotwein, gemütliches Essen und Sport, Spaß mit Freuden) sind meine sämtlichen Werte signifikant verbessert (bis zu 50 % bei den Lymphozyten). Mein Arzt versucht das mit Sonne (Vitamin D) und vielleicht auch Rotwein (Resveratrol) zu erklären.
So mache ich halt alles mögliche - wieviel was bringt und ob es auf die lange Sicht überhaupt was bringt bleibt offen.

Abschließend noch zu deiner Feststellung, dass Infekte wahrscheinlich nicht wissenschaftlich untersucht werden im Zusammenhang mit CLL-Remissionen, möchte ich noch gerne auf Cheyas Internetsite clltopics.com verweisen. Scheinbar gibt es Ansätze diesen Efeekt zu nutzen - steckt halt wie so vieles andere bei der CLL-Behandlung noch in den Kinderschuhen.

Alles Gute und liebe Grüsse
Reinhard


Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 11.06.2005, 19:28

Hallo Reinhard,
die Überlegung, dass Bronchovaxom eine Remission erbringt hat sich leider nicht erfüllt. Ich nehme es aber zur Unterstützung meiner schwachen Abwehr zur Zeit wieder. Was weiterhin funktioniert und zwar besser als das Kortision sind allerdings Remissionen durch Infekte, so sind bei mir letzte Woche am ersten Tag einer fiebrigen Erkältung die Thrombos von 24.000 auf 69.000 gestiegen (!)....und hat dadurch eine nun fällige Therapieverstärkung weiter rausgezögert, der Preis ist allerdings dass ein Infekt zumindest bei meiner Abwehrlage schnell stark dosiertes Antibiotikum und Antipilzmittel braucht und immer mit einer gewissen Sorge bei mir und natürlich auch bei meinem Hämatologen verbunden ist.

Was mich sehr wundert, dass dieser "Infekteffekt" d.h. Remissionen einer CLL durch einen Infekt, in der Wissenschaft überhaupt nicht untersucht wird. Offensichtlich bin ich nicht der einzige Patient der dies bei sich beobachtet.

Prognosefaktoren wie z.B. die Lymphozytenverdoppelungzeit scheinen immer noch recht unzuverlässig. Anfangs haben mich diese Prognosen schon beschäftigt, und da sie bei mir schon lange sehr schlecht waren (z.B. CD 38), der Verlauf trotzdem "relativ" stabil beachte ich sie inzwischen weniger. Nun mußte ich auch lernen, dass meine Cll bereits im Knochenmark durch eine vermehrte Zellbildung entsteht, bisher hieß es immer dass bei einer Cll der Zelltod der fast normal gebildeten Lymphzelle fehlt.

Gruß nach Östereich
Thomas
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unknown

Beitrag von unknown » 11.06.2005, 17:32

Hallo Thomas,

ich darf mich kurz vorstellen: ich komme aus Österreich, 43 Jahre alt, meine CLL ist seit mehr als 5 Jahren bekannt - habe sie wahrscheinlich aber schon mehr als 10 Jahre.

In diesen 5 Jahren habe ich natürlich ständig die Entwicklung der Behandlungen bei CLL im Internet verfolgt. Die einfache Lösung scheint es weiterhin leider nicht zu geben, aber Hoffnung und Zuversicht für die nächsten Jahre sind sicherlich angebracht.

Damit möchte ich auch zum Punkt kommen, mit dem ich mich in den letzten Jahren hauptsächlich beschäftigt habe, nämlich meinen langsamen Verlauf der CLL (Verdoppelungszeit der Lymphozyten ca. 2,5 - 3 Jahre) etwas zu verzögern. U. a. nehme ich z. B. EGCG (Grünteeextrakt) - ob sich dadurch am Verlauf etwas ändert kann ich nicht wirklich feststellen, weil meine Werte relativ stark schwanken.

Interessant klingt aber dein Ansatz mit Bronchovaxom. Da dein Beitrag vom Febr. diesen Jahres stammt, wollte ich dich kurz bitten mitzuteilen, wie sich dieses Experiment im weiteren Verlauf entwickelt hat.

Liebe Grüsse
Reinhard

unknown

Beitrag von unknown » 08.06.2005, 22:24

Hallo Anette meine mutter bei der hat man vor 12 Wochen auch Leukemie festgestellt es war ein grosser Schock Milz sehr stark vergrössert und einen HB von 4 so kam sie ins Krankenhaus sie hat es sehr spät erkannt würde gerne jemanden gleich gesinnten sprechen, denn sie hat schon auch die vierte Chemo und die Blutwerte bleiben nicht oben wäre lieb, wenn du dich mal meldest meine tel nr ist 02845948793 oder schreib zurück unter Profdiver freenet de Lieben Gruss Carmen

unknown

Beitrag von unknown » 06.03.2005, 11:57

Hallo Annette,
ich bin leider erst jetzt Deine Frage gestoßen, und bin einigermaßen entsetzt darüber. Noch mehr erschrecken mich aber die Antworten darauf. Es geht hier doch nicht um eine Diskussion über Reagenzglasmedizin, sondern darum, was Dir an gutem Rat geben kann. Jan hat in seiner ersten Antwort eigentlich schon alles über die bei CLL möglichen Therapien gesagt: Glivec gehört mit Sicherheit nicht dazu. Hier so etwas in die Diskussion zu werfen, führt nur zur weiteren Verunsicherung. Nur weil bei Deinem Vater Fludarabin (wurde es als Monotherapie gegeben?) versagt hat, solltet Ihr auf keinen Fall verzweifeln. Es gibt noch mehrere sehr gute Therapien, z.B. wäre nun eine kombinierte Chemo-Antikörpertherapie angesagt.

Annette: eine CLL sollte man auf keinen Fall von einem Heilpraktiker behandeln lassen, sondern sie gehört in die Hände eines erfahrenen Hämatologen, möglichst in die eines CLL-Spezialisten. Nehmt doch einmal unter Tel: 0228 390440 oder eMail: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> Kontakt auf zur DLH, der Deutschen Leukämie- & Lymphom Hilfe. Hier gibt es kostenlosen Rat zu allen Fragen, die Euch bedrücken.

Euer Heilpraktiker hat sich durch die vorgeschlagene Therapie mit Glivec selbst disqualifiziert. Sein ominöses Aufbaupräparat wird vermutlich nur ihm helfen, nämlich um die eigene Geldbörse zu füllen. Besser ist es, sich als CLL-Patient täglich an der frischen Luft zu bewegen, z.B. um ausgedehnte Spaziergänge zu unternehmen. Das trainiert das Immunsystem auf natürliche Weise, und es kostet nichts. Auch Saunagänge, mäßiges körperliches Training und selbstverständlich eine gesunde Ernährung, sind unterstützend. Abzuraten ist in jedem Fall davon, das krebskranke Immunsystem mit Hilfe irgendwelcher Mittel zu stimulieren. Zu diesen Mitteln gehört z.B. auch das bekannte Präparat Echinacea. Wie man schon auf dem Beipackzettel lesen kann, erhöht es die Leukozyten, also vermutlich auch die kranken. Aber auch die Mistel sollte man als CLL-Patient tunlichst in der Apotheke stehen lassen. Bei soliden Tumoren verwendet, ist wohl nichts dagegen einzuwenden, jedoch rät jeder verantwortungsvolle Hämatologe bei CLL dringend davon ab, weil dadurch auch die krebskranken CLL-Zellen eine schnellere Vermehrung haben können. Weil mir dieses Risiko zu groß ist, vertraue ich hier voll und ganz den Spezialisten, und höre nicht auf irgendwelche Bio-Leute, die es wider jegliche Vernunft besser wissen wollen.

Alles Gute für Deinen Vater wünscht

Wolfgang

Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 18.02.2005, 16:31

Hallo Matej,
mich interessieren solche Infos sehr, auch wenn es erst im Reagenzglasstadium ist. Danke.
Gruß
Thomas
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Beitrag von Matej123 » 18.02.2005, 12:30

Hallo Jan,

Ich wollte nicht angeben mit meinem Wissen ueber die Cll.Ich habe diesen artikel vor kurzer Zeit gelesen und habe mich bei diesem Thema daran erinnert.Natuerlich weiss ich dass das Experiment im Reagenzglass stattgefunden hat und es noch nicht viel aussagt,aber ein anhaltspunkt ist es allemale.

Gruesse,

Matej

jan
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Beitrag von jan » 17.02.2005, 23:14

Hallo Matej123,

rein wissenschaftlich hast Du natürlich völlig recht - das zeigt mir auch wieder, dass ich bei CLL einfach nicht alles mitbekomme und vorsichtiger sein sollte in absoluten Aussagen.

Allerdings Vorsicht bei der Interpretation des Forschungsartikels: Dies ist ein reiner Versuch in Vitro (im Reagenzglas) und ist daher noch prä-klinisch (vor der Erprobung im Menschen), und da im Artikel nur von "synergetischer" Wirkung (d.h. in Kombination mit dem CLL-bewährteren Medikament Chlorambocil) die Rede ist, macht ein Einsatz als "Haupttherapie" von Glivec bei CLL zum jetzigen Zeitpunkt keinen besonderen Sinn.

Insofern nehme ich mein sehr pauschales Urteil insofern zurück - das Medikament ist wegen der zusätzlichen c-kit-Hemmung nicht völlig unwirksam, sondern könnte eine hochwirksame CLL-Therapie unter Umständen auch unterstützen - näheres muss die Forschung aber noch rausfinden.

Danke für Deinen Hinweis!

Herzliche Grüße
Jan
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Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 17.02.2005, 21:26

Hallo Anette,
ich habe seit über 8 Jahren CLL und kenne die Fachdiskussionen in diesem Bereich ganz gut. Glivec war bisher, wie Jan ja richtig schreibt, ein Medikament für die CML. Bei der Mistel sehe ich die Sache aber etwas anders. Die Schulmediziner haben hier wohl Angst, dass Mistel eine Leukämie eher anregt, da Mistel das Immunsystem stärke. Die anthrop. "Mistelpäpste" aus Arlesheim (hier kommt diese Therapierichtung her) sind da allerdings völlig anderer Meinung, da die Mistel eher "ausgleichend" der Ungleichgewichte wirken soll. Da hinter dieser Therapie ein besonderes ganzheitliches Krankheitsverständnis steht, würde ich eine Misteltherapie aber auch nur bei einem entsprechend ausgebildeten anthrop. Arzt machen. Ich selbst spritze mir seit vielen Jahren Mistel, allerdings homöopathisch dosiert.
Bei mir, und auch wohl einigen anderen CLL-Patienten kann man beobachten, dass eine Infektion eine Remission der CLL bewirkt. Dieser Effekt wird bei einem mir bekannten Patienten in Arlesheim durch eine (hochdosierte) fiebererzeugende Mistelinfusion erzeugt, mit einem gut meßbaren Erfolg, allerdings ist die Remissionsdauer m.W. relativ kurz. Ich selbst versuche ( mit Zustimmung meines in der CLL-Forschung sehr bewanderten Hämatologen) seit zwei Wochen diesen Effekt mit Bronchovaxom (einem Immunstimulanz aus abgetöteten Krankheitserregern) zu erreichen. Die ersten Blutkontrollen ergaben, dass meine Lymphozyten sich von 76% auf 50% reduziert haben, da aber nach meinen Erfahrungen Blutwerte einmal stark schwanken können, zum anderen die Labore wohl oft nicht gut messen, mache ich mir noch keine zu großen Hoffnungen. Gerade in der CLL werden auch Hoffnungen auf immunstimulierende Methoden (Vakzinierung) gesetzt....

Ganz wichtig finde ich aber schon auch diese "alternative" Methoden mit einem versierten Hämatologen abzustimmen. Wenn Du schreibst, dass Fludara bisher nicht richtig angeschlagen hat, kann es auch heißen dass keine Vollremission erreicht wurde. Man kann aber auch ohne Vollremession mit dieser Krankheit lange Jahre gut leben. Imwww.Krebs-Kompass.de gibt es einen Bericht über 6 Jahre "Leben mit CLL" den ich vor zwei Jahren geschrieben habe. Du findest ihn unter dem Link "Erfahrungsberichte".
Gruß
Thomas
(P.S.: eigentlich gehört dieser Thread ins Kapitel chron. Leukämien)

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Matej123
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Beitrag von Matej123 » 17.02.2005, 13:27

Hallo,

Ich moechte mich zwar in eure Debatte nicht einmischen und auch nichts schlechtes ueber die Heilpraktikerin schreiben aber etwas ueber Gleevec und die Cll :

"The effect of imatinib on chlorambucil (CLB) cytotoxicity in chronic lymphocytic leukemia (CLL) lymphocytes was examined in vitro. Imatinib sensitizes the WSU and I83 human CLL cell lines, 10- and two-fold, respectively, to CLB. Furthermore, in primary cultures of malignant B-lymphocytes obtained from 12 patients with CLL (seven patients were untreated and five treated with CLB), imatinib synergistically sensitized these lymphocytes from two- to 20-fold to CLB. This synergistic effect was observed at concentrations of imatinib ( </=10 microM), which are achievable in patients with minimal toxicity. Moreover, the combination of both drugs results in increased apoptosis in CLL cell lines. These results suggest that imatinib should be useful in improving the therapeutic index of CLB in CLL. The mechanism of action appears to involve imatinib inhibition of c-abl kinase activity with an associated decrease in CLB-induced Rad51 phosphorylation and CLB-induced Rad51 nuclear foci, suggesting that imatinib decreases Rad51-related DNA repair of CLB-induced DNA lesions. Altogether, our results suggest that imatinib is a promising adjuvant therapy to CLB treatment of CLL"

Also ganz unwirksam ist es anscheinend nicht.

Lieber Gruesse,
Matej
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Dweezle
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Beitrag von Dweezle » 16.02.2005, 08:54

Hallo Annette,

auch ich kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen und Dir dringend raten einen Spezialisten aufzusuchen. Leider hast Du nicht geschrieben, welche Aufbauspritzen verabreicht werden sollen. Falls es sich hierbei um eine Misteltherapie handeln sollte, kann ich hiervon nur abraten, da Misteltherapien bei Systemerkrankungen kontraproduktiv sind und daher eher das Gegenteil bewirken können.

Alles Gute für Dich und Deinen Vater!

Werner
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ClemensNeugebauer
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Beitrag von ClemensNeugebauer » 15.02.2005, 23:26

Hallo Annette!

Ich schliesse mich Jan's Meinung an! Suche im Telefonbuch/Internet nach einem Spezialisten in Eurer Nähe!! Falls Du Hilfe brauchst, stehe ich Dir gerne als "Hilfe" zur Verfügung!

Viel Erfolg wünscht Dir und deinem Vater

Clemens
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jan
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Beitrag von jan » 15.02.2005, 20:49

Liebe Annette,

erstmal wünsche ich natürlich Deinem Vater alles Gute und hoffe sehr, dass er sich bald besser fühlt und sich die Blutwerte bald verbessern. Für CLL gibt es in der Tat neben Fludarabin verschiedene weitere Medikamente (z.B. Alemtuzumab, Cyclophosphamid, Rituximab und Chlorambucil), die in verschiedenen Kombinationen und in verschiedenen CLL-Stadien eingesetzt werden - welche Kombination wann richtig ist, weiss aber nur ein auf CLL spezialisierter Arzt und nur selten der allgemeine Onkologe, der alle möglichen Krebsarten betreut - und noch weniger ein völlig fachfremder Arzt. Sicher können Dir andere CLL-Patienten hier im Forum auch ihre Erfahrungen und Ideen mitteilen.

Ich bitte Dich herzlichst zu entschuldigen, dass ich nun etwas direkt bin - aber Ihr solltet wirklich dringend zu einem CLL-Spezialisten und der Heilpraktikerin bezüglich der Leukämietherapie baldmöglichst den Rücken kehren. In ihrer Aussage, Deinem Vater Glivec zu verschreiben, zeigt sich nämlich, dass sie bei der Leukämietherapie ziemlich im Trüben fischt. Glivec, ein Medikament für die Chronische <!-- BBCode Start --><B>Myeloische</B><!-- BBCode End --> Leukämie (CML) und mit Einschränkungen auch für die Akute Lymphatische Leukämie (ALL), ist bei der Chronischen <!-- BBCode Start --><B>Lymphatischen</B><!-- BBCode End --> Leukämie nämlich völlig unwirksam. CML und CLL sind biologisch völlig unterschiedliche Krankheiten, die lediglich gemeinsam haben, dass es sich um langsam verlaufende Erkrankungen des blutbildenden Systems handelt - nicht mehr. Eine CML kann sich später (in der Blastenphase) in eine ALL wandeln, nie aber eine CML in eine CLL oder umgekehrt.

Auch die "Aufbauspritzen" sehe ich kritisch ohne Abstimmung mit einem CLL-Spezialist - denn was bei anderen Krebsarten gut sein kann (Aktivierung des Immunsystems gegen solide Tumore), kann bei Leukämie gerade gefährlich sein (Aktivierung eines kranken, kanzerösen Immunsystems). Nur ein CLL-Spezialist sollte die Gefahren und Chancen eines solchen "Aufbaus" beurteilen können.

Bitte verstehe meine Warnung nicht falsch - aber begebt Euch mit Kopien Eurer Arztberichte in eine mit CLL erfahrene Klinik und lasst Euch von einem CLL-Spezialisten beraten. Um einen CLL-Spezialisten in Eurer Nähe zu finden, kann die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... sit&lid=47" TARGET="_blank">DCLLSG, die deutsche CLL-Studiengruppe</A><!-- BBCode End -->, oder das <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... isit&lid=2" TARGET="_blank">Kompetenznetz Leukämien</A><!-- BBCode End --> vielleicht behilflich sein...

Auch hier auf der Seite findest Du unter dem Thema CLL eine Menge Informationen (siehe <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 9&bool=&q=" TARGET="_blank">CLL-Artikel</A><!-- BBCode End -->) zu neuen Wirkstoffen, Studien und Forschungsarbeiten zur CLL.

Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen - und bitte nicht böse sein wegen meiner direkten Worte, doch mit einer biologisch bei CLL völlig unwirksamen und gleichzeitig teuren Therapie (Glivec kostet das Gesundheitssystem rd. 3.000 EUR/Monat) ist niemandem geholfen...

Herzliche Grüße, und Deinem Vater alles Gute,
Jan

unknown

Beitrag von unknown » 15.02.2005, 18:52

Hallo,
mein Papa hat eine CLL. Er ist bisher mit Fuldara behandelt worden, was bisher nicht wirklich angeschlagen hat. Nun ja, es gibt im Bereich der Chemo sicherlich noch bessere Kombinationen. Die Ärztin von der er behandelt wird, ist ziemlich unkooperativ. Nachdem wegen seinen schlechten Blutwerten eine weitere Chemo im Moment nicht angesetzt werden kann, war er heute bei einer Heilpraktikerin, die eben eine Behandlung mit Glivec vorgeschlagen hat. Allerdings braucht sie zur Verabreichung noch ein Rezept von der behandelnden Onkologin. Nebenher soll er auch noch Aufbauspritzen bekommen, deren Kosten er selber tragen soll. Diese Kosten pro Woche 160,- Euro und soll über mehrere Monate andauern. Dann erst kann wohl mit der Glivec-Therapie begonnen werden. Jetzt meine Frage, wer Erfahrungen mit CLL und Glivec hat und wie die Chancen hier sind. Bitte, wir sind im Moment ziemlich aufgelöst, weil die Onkologin ihn auch einfach nach Hause geschickt hat, weil die Blutwerte eben so schlecht waren. Bitte um Erfahrungen mit Glivec.
Danke und Grüße Annette

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