Hallo zusammen,

war heute beim Arzt. Zur Zeit muss ich noch nicht behandelt werden. Der Oberarzt sagte mir das ich keine gute Prognose hätte. Sprich ein normales Lebensalter werde ich nicht erreichen.

Ich habe eine Deletion in den Chromosomen. Keine 17ner mit der ganz schlechten Prognose aber wohl auch keine günstige Pronose. Vorschlag für die Behandlung war FCR.

Was ich sehr nett von dem Arzt fand war, dass er mir bei den Experten in der Uniklinik Köln einen Termin in der CLL Sprechstunde besorgt hat. Er meinte die hätten dort sicherlich noch andere Möglichkeiten als deren Klinik.

Ich bin ziemlich fertig. Als ich ihn nach der Lebensdauer fragte sagte er, dass er mir das nicht sagen wolle, da es nicht gut für mich sei. Er fügte allerdings hinzu, dass der krankheitsverlauf individuell beurteilt werden muss.

Eine junge Assistenzärztin war dabei. Die hat versucht mich nach dem Gespräch aufzubauen. O Ton: Die Statistiken hält sie nicht für so aussagefähig bei mir, weil viele in der Statistik jenseits der 60 oder 70 sind und diese Patienten oftmals auch an anderen Krankheiten versterben und nicht an der CLL.

Trotzdem macht mich das ganz schön fertig. Ich bekomme nächste Woche die gesamten Ergebnisse zugeschickt, damit ich mich in Köln vorstellen kann.

Ich fühle mich im Moment gut, deswegen besteht keine Notwendigkeit zu einer sofortigen Behandlung.

Liebe Grüße

Michael

[addsig]

Hallo Michael,

da hilft nur sich selbst fachkundig zu machen, und viel nachzufragen. Es gibt im Netz sehr viele Infos, zum Beispiel bei der Deutschen Leukämiehilfe, auch gibt es immer wieder Kongresse von der DLH, wo es viele Infos gibt. Der diesjährige Kongress ist am 19. und 20 Juni in Karlsruhe. Wenn Du Englisch kannst ist hier die Adresse einer der informativsten Cll-Patientenseite :http://www.clltopics.org/ und hier die Adresse der DLH :http://www.clltopics.org/

Bei der Cll ist fast nie Eile nötig, deshalb bliebt immer Zeit sich Infos einzuholen.

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo zusammen,

ich habe noch einmal eine Frage in die Runde. Vielleicht kann mir dies Jemand beantworten. Ich habe nächste Woche eine Beratung bezüglich einer anstehenden Therapie. Das findet in der Klink bei mir in Ort (Leverkusen) statt. Eine Zweitmeinung möchte ich mir in Köln einholen, die in der Behandlung der CLL international führend sind.

Ich lese hier immer wieder, das man bei seiner Therapiewahl mitentscheiden soll. Im Moment bin ich allerdings etwas hilflos, wie ich als Patient eine Entscheidung treffen soll, da ja die Ärzte die Fachleute sind.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr ein paar Tips habt.

Herzliche Grüße

Michael
[addsig]

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für die positiven Kommentare. Sie geben mir Mut und Zuversicht. Ich finde es schön wenn man sich mit Menschen, in ähnlichen Situationen, austauschen kann um zu sehen wie andere mit der Krankheit umgehen.

Ich habe beim stöbern im Netz noch einen schönen positiven Bericht gefunden:
Seite 8 auf dem nachfolgenden Link:http://www.vereinlebenswert.de/journal_ ... 2009_4.pdf

Ich freue mich auch über weitere Beiträge

Herzliche Grüße

Michael
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>

Ich habe einen dreijährigen Sohn und möchte im Leben noch sehen wie er erwachsen wird und das Leben mit ihm und meiner Frau und Freunden geniessen.


Herzliche Grüße

Michael
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Michael,

mein Sohn war auch erst drei Jahre alt, als ich die Diagnose meiner Cll erhielt, die damals bei der Diagnose schon im höchsten Stadium war. Zwischenzeitlich ist er 16 Jahre alt, und er hat immer noch einen relativ fitten Papa. Also Kopf hoch !

Gruß
Thomas

Hallo Micha,
ich bin eine verheiratete Frau von 48 Jahren und mich hat die Diagnose im letzten Sommer genauso geschockt. Ich weiß daher gut, wie du dich fühlst. Auch ich habe 2 Kinder und möchte noch lange leben. Bei mir war es ein reiner Zufallsbefund und ich brauche nur regelmäßig überwacht zu werden, da die Werte noch gut sind. Ich habe sofort einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt, da ich gleichzeitig (im gleichen Monat der Diagnose) von Kündigung betroffen war nach 32 Jahren der Beschäftigung bei einem Arbeitgeber wegen Standortschließung. So kam für mich einiges zusammen. Also ich war ein paar Wochen ziemlich 'neben der Spur' und habe mich danach mit der Sache beschäftigt. Ich nehme grüner-Tee-Kapseln und achte mehr als vorher auf bestimmte Lebensmittel (auch vorher habe ich recht gesund gelebt). Meine Blutwerte sind seitdem deutlich besser geworden. Es kann Zufall sein oder einfach Glaube daran, aber in meinem Fall hat es bisher gut geholfen. Beruflich werde ich kürzer treten und neu anfangen, ich weiß nun mein Leben mehr zu schätzen. Ich achte mehr darauf, was mir gut tut. ich wünsche dir, dsass du auch einen guten Weg findest, mit deiner Erkrankung umzugehen.
Alles Gute für dich,
Angie

Hallo Michael,

vielleicht liest Du einfach in meinem thread. Dort habe ich bereits einige nützliche links erhalten. Meine Mutter ist auch an CLL erkrankt und wir haben es auch erst vor kurzem erfahren. Auch sie wird momentan nur beobachtet.

GRüße
Ida
[addsig]

Hallo zusammen,

ich habe am 25.03.10 erfahren, dass ich an einer CLL erkrankt bin. Mich hat diese Nachricht völlig schokiert, zumal ich niemals groß etwas mit Krankheiten zu tun hatte.

Ich bin gerade einmal 42 und, wie mir der Arzt sagte, ist es eher untypisch das man in diesem Alter an der CLL erkrankt.

Heute (01.04.10)hat der Oberarzt ein Telefonat mit mir geführt. Ich solle am 14.04.10 noch einmal zu Krankenhaus kommen da man mich noch einmal untersuchen möchte um zu schauen, ob man gegebenenfalls eine Therapie beginnen soll.

Die für diese Diagnose notwendigen Untersuchungen wurden alle gemacht. Ich habe derzeit keine B-Symtome (Müdigkeit, Leistungsabfall oder Nachtschweiß). Um mein Zwergfell sind beiderseitig vergrößerte Lymphknoten (einer in der Leistengegend sogar 5 x 6 cm) und ich habe eine stark vergrößerte Milz (15 x 6,4 cm)

Normwertig sind bei mir: Trombozythen 176/NL
Erhöht sind: Leukozyten 27,6/NL Lymphozyten 70,9 %

Der Oberarzt meinte dass bei mir die weissen Blutkörperchen noch nicht zuviel vorhanden sind. Eine Therapie wäre erst dann sinnvoll, wenn Sie meinen Zustand zum derzeitigen verbessern kann. (Im Moment fühle ich mich gut, bis auf die Tatsache das mich die Nachricht über die Krankheit ziemlich belastet) Man könnte mit dieser Form der Leukämie durchaus ein normales Lebensalter erreichen. Ich hatte ihm schon angedeutet, dass mir eine zweite Meinung wichtig wäre. Er war sehr verständnisvoll und sagte, dass es kein Problem sei wenn ich mir eine zweite Meinung einholen würde. Er fügte allerdings dazu egal wo ich hingehen würde ob nach München, Heidelberg oder Köln (Köln wäre für mich noch eine Option wegen der Forschungsgruppe für CLL und der Nähe zu meinem Wohnort) ich würde überall die selbe Behandlung erhalten weil es Standards gibt die alle Onkologen deutschlandweit befolgen.

Mich würde interessieren, wie Menschen die von dieser Krankheit betroffen sind damit umgehen.

Haben sich welche eine zweite Meinung eingeholt?
Wie entscheidet man selbst mit, ob eine Therapie notwendig ist und begonnen werden soll (letztendlich ist der Arzt der Fachmann ich kann mir nur schwer vorstellen wie ich das entscheiden soll)?
Seit Ihr in Selbsthilfegruppen engagiert?
Kann man mit der Krankheit, mal abgesehen von der anstrengenden Behandlung, wirklich noch lange Leben?
Wie geht man vor um den Behindertenausweis zu erhalten?

Ich habe einen dreijährigen Sohn und möchte im Leben noch sehen wie er erwachsen wird und das Leben mit ihm und meiner Frau und Freunden geniessen.

Vielleicht haben einige von Euch ein paar hilfreiche Infos für mich

Herzliche Grüße

Michael

[addsig]