Hallo zusammen,
ich wollte mich wieder einmal melden. Am letzten Mittwoch den 15.12 war ich wieder zur Kontrolluntersuchung der Uniklinik Köln. Meine WBC ist innerhalb von 8 Wochen (der letzte Check war im Oktober) von knapp über 50.000 auf 110.000 gestiegen.
Milz und Lymphknoten habe sich nicht weiter vergrößert. Die behandelnde Ärztin, sie ist im Team vón Professor Hallek, möchte das ich mit der Therapie beginne.
Ich fühle mich aber derzeit noch sehr gut. Aufgrund des starken Anstiegs der Leukos und zwei extrem großen Lymphknoten (jeweils 10 x 9 x 7 cm) soll jetzt therapiert werden. Mich schränken allerdings weder die Lyphknoten noch die Anderen werte ein (Trombos sind auf 140.000 HB auf 15.2)
Mich würde mal die Meinung von Euch interessieren. Ich würde gerne erst dann loslegen, wenns mir durch die Krankheit schlecht geht. Ich habe allerdings bis jetzt auch keine B Symphtome.
Meine Ärztin argumentierte das der Anstieg der Leukos so schnell verläuft und das den Beginn der Therapie begründet.
Was denkt ihr?
Gruss
Michael
Erkrankung an einer CLL
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Hallo Michael
Deine aktuellen Werte sehe ja recht gut aus. Bei mir waren die Lymphknoten vor der ersten Therapie nicht so groß, aber die Milz war deutlich vergrößert. Um Dir etwas die Sorgen zu nehmen, muß ich sagen, daß es mir nach der Therapie (FCR) deutlich besser geht und man wieder bzgl. der Krankheit optimistischer ist. Ich hoffe, daß sich bei Dir das private Umfeld auch gebessert hat. Ich bin da nämlich in einer ähnliche Situation, nämlich das sich meine Frau ein Jahr nach der Diagnose von mir getrennt hat, weil sie mit den Problemen nciht zurecht gekommen ist. Ich muß sagen, daß man das auch sehr gut alleine durchstehen kann.
Viele Grüße
Michael
[addsig]
Deine aktuellen Werte sehe ja recht gut aus. Bei mir waren die Lymphknoten vor der ersten Therapie nicht so groß, aber die Milz war deutlich vergrößert. Um Dir etwas die Sorgen zu nehmen, muß ich sagen, daß es mir nach der Therapie (FCR) deutlich besser geht und man wieder bzgl. der Krankheit optimistischer ist. Ich hoffe, daß sich bei Dir das private Umfeld auch gebessert hat. Ich bin da nämlich in einer ähnliche Situation, nämlich das sich meine Frau ein Jahr nach der Diagnose von mir getrennt hat, weil sie mit den Problemen nciht zurecht gekommen ist. Ich muß sagen, daß man das auch sehr gut alleine durchstehen kann.
Viele Grüße
Michael
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Hallo zusammen,
ich wollte mal wieder was von mir hören lassen. Ich bin derzeit noch in Watch and Wait. Ich war gerade heute wieder in der Uniklinik Köln zur Kontrolluntersuchung. Meine Blutwerte sind demnach noch ganz gut
Trombozythen 126000
Leukozythen 62000
HB Wert 15,2
Leider habe ich aber sehr große Lymphknoten. Zwei davon sind um die 10 cm groß. Die Milz ist auch vergrößert, allerdings macht sie mir keine Probleme. Ich denke ich muss auch bald in Therapie machen müssen weil meine Ärztin vermutet das mir die sehr großen Lymphknoten auf meine anderen Organe drücken.
Es ist allerdings sehr schön das derzeit gute Therapien vorhanden sind um die Krankheit lange im Schacht zu halten. Auch wenn ich natürlich Ängste habe, machen mir solche Nachrichten großen Mut.
Noch ein interessanter Bericht der im Dezember in der ARD wiederholt wird erläuft gerade auf SWR 3:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.swr.de/betrifft/heilung-schm ... index.html" target="_blank">http://www.swr.de/betrifft/heilung-schm ... ex.html</a><!-- BBCode auto-link end -->
Sehr sehr interessant der Bericht.
Liebe Grüsse aus Leverkusen
[addsig]
ich wollte mal wieder was von mir hören lassen. Ich bin derzeit noch in Watch and Wait. Ich war gerade heute wieder in der Uniklinik Köln zur Kontrolluntersuchung. Meine Blutwerte sind demnach noch ganz gut
Trombozythen 126000
Leukozythen 62000
HB Wert 15,2
Leider habe ich aber sehr große Lymphknoten. Zwei davon sind um die 10 cm groß. Die Milz ist auch vergrößert, allerdings macht sie mir keine Probleme. Ich denke ich muss auch bald in Therapie machen müssen weil meine Ärztin vermutet das mir die sehr großen Lymphknoten auf meine anderen Organe drücken.
Es ist allerdings sehr schön das derzeit gute Therapien vorhanden sind um die Krankheit lange im Schacht zu halten. Auch wenn ich natürlich Ängste habe, machen mir solche Nachrichten großen Mut.
Noch ein interessanter Bericht der im Dezember in der ARD wiederholt wird erläuft gerade auf SWR 3:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.swr.de/betrifft/heilung-schm ... index.html" target="_blank">http://www.swr.de/betrifft/heilung-schm ... ex.html</a><!-- BBCode auto-link end -->
Sehr sehr interessant der Bericht.
Liebe Grüsse aus Leverkusen
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Hallo zusammen,
erst einmal vielen Dank für Euer Feedback. Ich finde es immer wieder schön, dass hier die Möglichkeit besteht sich mit Betroffenen auszutauschen. Ich denke wenn sich Betroffene untereinander austauschen hat das immer noch einmal eine andere Bedeutung als bei gesunden Leuten. Wer selbst mit der Krankheit zu tun hat, kann sich besser in einen anderen Betroffenen hinein versetzen.
Bei mir ist es im Moment so, dass ich mich körperlich auch recht gut fühle. Allerdings bin ich nicht in so einer guten persönlichen Situation, wie Du Marc das zum Beispiel bist. Von einer glücklichen Beziehung bin ich weit entfernt, da ich gerade erst die Trennung von meiner Frau hinter mir habe. Ich schöpfe die Kraft von den guten Freunden die mir gut zureden, meinen Eltern und meine Schwester, hier im Forum und letztendlich zum Schluß auch von meinem dreieinhalbjährigen Sohn. Ich möchte gerne sehen, wie er erwachsen wird.
Im Moment versuchen wir noch unser gemeinsames Haus zu verkaufen. Bin froh wenn das geschafft ist, damit ich auch diese Baustelle schliessen kann.
Im Moment beschäftige ich mich sehr mit der Krankheit. Ich möchte lernen mehr darüber zu erfahren. Ich bin froh wenn ich weiss, wie die Mediziner versuchen diese Krankheit zu bekämpfen. Ich denke es kommt bald auch wieder eine Phase in der ich mich nicht damit beschäftige.
Hallo Flyfee,
danke für Deine Info bezüglich Deiner 11q. Es ist interessant wie unterschiedlich die Krankheit, trotz Vorraussage der Ärzte, verlaufen kann. Ich hoffe einmal das ich auch noch ein paar Jahre ohne Therapie auskomme und wenns dann soweit ist, dass die Therapie gut schlägt und ich ein paar Jahre krankheitsfrei beleiben kann. In Köln sagte mit das die aktuellen Therapien auch gut bei der 11q anschlagen. Letztendlich bleibt, wie bereits von Marc erwähnt, noch die KMT.
Ich stelle mein Leben im Moment langsam etwas um. Habe angefangen Sport zu machen (zu laufen) um für den Fall einer Therapie fitter zu sein. Ich war jetzt fast 2 Wochen erkältet und musste pausieren. Ich bin froh das ich diese Woche wieder loslegen kann.
Kommt denn irgendjemand hier im Forum zu der Veranstaltung am 18 September in Dortmund?
Herzliche Grüsse und nochmal dank für Euer Feedback
Michael
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erst einmal vielen Dank für Euer Feedback. Ich finde es immer wieder schön, dass hier die Möglichkeit besteht sich mit Betroffenen auszutauschen. Ich denke wenn sich Betroffene untereinander austauschen hat das immer noch einmal eine andere Bedeutung als bei gesunden Leuten. Wer selbst mit der Krankheit zu tun hat, kann sich besser in einen anderen Betroffenen hinein versetzen.
Bei mir ist es im Moment so, dass ich mich körperlich auch recht gut fühle. Allerdings bin ich nicht in so einer guten persönlichen Situation, wie Du Marc das zum Beispiel bist. Von einer glücklichen Beziehung bin ich weit entfernt, da ich gerade erst die Trennung von meiner Frau hinter mir habe. Ich schöpfe die Kraft von den guten Freunden die mir gut zureden, meinen Eltern und meine Schwester, hier im Forum und letztendlich zum Schluß auch von meinem dreieinhalbjährigen Sohn. Ich möchte gerne sehen, wie er erwachsen wird.
Im Moment versuchen wir noch unser gemeinsames Haus zu verkaufen. Bin froh wenn das geschafft ist, damit ich auch diese Baustelle schliessen kann.
Im Moment beschäftige ich mich sehr mit der Krankheit. Ich möchte lernen mehr darüber zu erfahren. Ich bin froh wenn ich weiss, wie die Mediziner versuchen diese Krankheit zu bekämpfen. Ich denke es kommt bald auch wieder eine Phase in der ich mich nicht damit beschäftige.
Hallo Flyfee,
danke für Deine Info bezüglich Deiner 11q. Es ist interessant wie unterschiedlich die Krankheit, trotz Vorraussage der Ärzte, verlaufen kann. Ich hoffe einmal das ich auch noch ein paar Jahre ohne Therapie auskomme und wenns dann soweit ist, dass die Therapie gut schlägt und ich ein paar Jahre krankheitsfrei beleiben kann. In Köln sagte mit das die aktuellen Therapien auch gut bei der 11q anschlagen. Letztendlich bleibt, wie bereits von Marc erwähnt, noch die KMT.
Ich stelle mein Leben im Moment langsam etwas um. Habe angefangen Sport zu machen (zu laufen) um für den Fall einer Therapie fitter zu sein. Ich war jetzt fast 2 Wochen erkältet und musste pausieren. Ich bin froh das ich diese Woche wieder loslegen kann.
Kommt denn irgendjemand hier im Forum zu der Veranstaltung am 18 September in Dortmund?
Herzliche Grüsse und nochmal dank für Euer Feedback
Michael
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Hallo Michael,
deine letzte Eintragung ist ja schon ne Weile her, will aber trotzdem antworten.
Ich glaube man kann den Umgang mit dieser Krankheit nicht pauschalisieren. Meiner Meinung nachkommt es darauf an, wie man vor der Krankheit gelebt hat.Hat man die Dinge machen können die man wollte? Bin ich in einer glücklichen Beziehung usw. Ich für meinen Teil konnte die Diagnose gut verarbeiteten. Bei mir wurde die Krankheit vor 7 Jahren festgestellt, da war ich gerade 34 Jahre alt. Ich bin mit meiner Frau bis heute sehr glücklich wir haben immer alles gemacht, was uns spaß gemacht hat und tun dies auch heute noch.
Ich hatte keine kinder und damit natürlich auch eine Sorge weniger, als wenn ich Familienvater gewesen wäre.
Ich bin bis jetzt 1x behandelt worden und stehe jetzt vor der 2. Behandlung. Ich hoffe das ich wieder alles gut verkrafte, wie beim ersten mal. Diesen mal dürfen Sie mir Flurabin + Antikörper geben, war bei meiner Erstbehandlung noch nicht von den Krankenkassen freigegeben. Mit Glück bekomme ich noch 5-8 Jahre eine komplette Remission.
Ich muß sagen und darüber bin ich sehr glücklich, dass ich mich bis jetzt eigentlich nie krank gefühlt habe. Was mir manchmal etwas mulmige Gedanken macht ist die Tatsache, dass die Ärzte mir gesagt haben, dass ich nach dieser Threapie aufgrund meines Alters als nächstes mit einer KMT rechnen muß. Und da ist ja trotz aller heutigen Erfolge immer noch mit einer Sterblichkeit von 25% zu rechnen und eventuell dauerhafte Probleme danach. Dann sage ich mir immer " Evierins nach dem anderen erst einmal die nächste Behandlung und wieder einige Jahre Ruhe".
Ich hoffe Dir geht es noch recht gut und Du findest einen Weg mit dieser Krankheit umzugehen
Gruß
Mark
<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:null">null</A><!-- BBCode End --><!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->
deine letzte Eintragung ist ja schon ne Weile her, will aber trotzdem antworten.
Ich glaube man kann den Umgang mit dieser Krankheit nicht pauschalisieren. Meiner Meinung nachkommt es darauf an, wie man vor der Krankheit gelebt hat.Hat man die Dinge machen können die man wollte? Bin ich in einer glücklichen Beziehung usw. Ich für meinen Teil konnte die Diagnose gut verarbeiteten. Bei mir wurde die Krankheit vor 7 Jahren festgestellt, da war ich gerade 34 Jahre alt. Ich bin mit meiner Frau bis heute sehr glücklich wir haben immer alles gemacht, was uns spaß gemacht hat und tun dies auch heute noch.
Ich hatte keine kinder und damit natürlich auch eine Sorge weniger, als wenn ich Familienvater gewesen wäre.
Ich bin bis jetzt 1x behandelt worden und stehe jetzt vor der 2. Behandlung. Ich hoffe das ich wieder alles gut verkrafte, wie beim ersten mal. Diesen mal dürfen Sie mir Flurabin + Antikörper geben, war bei meiner Erstbehandlung noch nicht von den Krankenkassen freigegeben. Mit Glück bekomme ich noch 5-8 Jahre eine komplette Remission.
Ich muß sagen und darüber bin ich sehr glücklich, dass ich mich bis jetzt eigentlich nie krank gefühlt habe. Was mir manchmal etwas mulmige Gedanken macht ist die Tatsache, dass die Ärzte mir gesagt haben, dass ich nach dieser Threapie aufgrund meines Alters als nächstes mit einer KMT rechnen muß. Und da ist ja trotz aller heutigen Erfolge immer noch mit einer Sterblichkeit von 25% zu rechnen und eventuell dauerhafte Probleme danach. Dann sage ich mir immer " Evierins nach dem anderen erst einmal die nächste Behandlung und wieder einige Jahre Ruhe".
Ich hoffe Dir geht es noch recht gut und Du findest einen Weg mit dieser Krankheit umzugehen
Gruß
Mark
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Hallo Michael,
Deine Werte sind ja wirklich noch "jungfräulich"!
ja, ich habe auch eine Deletion 11q. Meine ED war im Oktober 2006, mit 20 Tsd Leukos, allen anderen Werte waren im Normbereich, Thrombos kanpp 300 Tsd, HB 16,4.
Leider habe ich auch noch einen unmutierten Status auf beiden Alleen, was wohl eine etwas höhere Progression bedeuten kann. ZAP 70 und CD 38 sind allerdings negativ, was wieder für eher einen langsameren Verlauf sprechen soll.
Heute bin ich bei Leukos 27.000 (die waren allerdings vor 6 Monaten noch bei 100.000), Thrombos 175.000, die waren schon auf 140.000 unten und HB von 11,4.
Meine Milz sei riesig (23 x 7,5), und auch die Lymphknoten sind immens gewachsen und messen teilweise 5 - 6 cm.
Alles in allem will man mich jetzt behandeln. Zur Wahl stehen, so würde es die Uniklinik Freiburg machen, einmalig eine Bendamustingabe, die Onkologin in meiner Heimatstadt
will Bendamustin mit Rituximab kombinieren und dies 6 x verabreichen. FCR stünde auch noch zur Wahl, aber das sei zu giftig!!!
Anfang Sptember will ich mich entscheiden, Grund ist auch, dass bei mir die B-Sympthome losgehen, Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Schwäche.
Bei meiner ED 2006 hat man mir vorausgesagt, dass ich mit meinen schlechten Prognosefaktoren (11q und unmutiert) nach ca. 2 Jahren behandelt werden muß, insofern habe ich jetzt schon 100 % länger durchgehalten, knapp 4 Jahre. Wenn ich nach der Therapie wieder ein paar Jahre gut leben kann, bin ich schon sehr zufrieden.
Ich glaube die CLL ist, gleich welche Prognosefaktoren man hat, ausgesprochen individuell. Wann war denn Deine Erstdiagnose (ED)?
herzliche Grüße und alles Gute
flyfree
[addsig]
Deine Werte sind ja wirklich noch "jungfräulich"!
ja, ich habe auch eine Deletion 11q. Meine ED war im Oktober 2006, mit 20 Tsd Leukos, allen anderen Werte waren im Normbereich, Thrombos kanpp 300 Tsd, HB 16,4.
Leider habe ich auch noch einen unmutierten Status auf beiden Alleen, was wohl eine etwas höhere Progression bedeuten kann. ZAP 70 und CD 38 sind allerdings negativ, was wieder für eher einen langsameren Verlauf sprechen soll.
Heute bin ich bei Leukos 27.000 (die waren allerdings vor 6 Monaten noch bei 100.000), Thrombos 175.000, die waren schon auf 140.000 unten und HB von 11,4.
Meine Milz sei riesig (23 x 7,5), und auch die Lymphknoten sind immens gewachsen und messen teilweise 5 - 6 cm.
Alles in allem will man mich jetzt behandeln. Zur Wahl stehen, so würde es die Uniklinik Freiburg machen, einmalig eine Bendamustingabe, die Onkologin in meiner Heimatstadt
will Bendamustin mit Rituximab kombinieren und dies 6 x verabreichen. FCR stünde auch noch zur Wahl, aber das sei zu giftig!!!
Anfang Sptember will ich mich entscheiden, Grund ist auch, dass bei mir die B-Sympthome losgehen, Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Schwäche.
Bei meiner ED 2006 hat man mir vorausgesagt, dass ich mit meinen schlechten Prognosefaktoren (11q und unmutiert) nach ca. 2 Jahren behandelt werden muß, insofern habe ich jetzt schon 100 % länger durchgehalten, knapp 4 Jahre. Wenn ich nach der Therapie wieder ein paar Jahre gut leben kann, bin ich schon sehr zufrieden.
Ich glaube die CLL ist, gleich welche Prognosefaktoren man hat, ausgesprochen individuell. Wann war denn Deine Erstdiagnose (ED)?
herzliche Grüße und alles Gute
flyfree
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Hallo zusammen,
wollte mal ein Update geben. War heute in der Uniklinik Köln. Die Untersuchung gab folgende Werte.
Lymphozythen 52000 (letzte Untersuchung 42900)
Thrombozythen 146000 (letzte Untersuchung 140000)
HB Wert 15.1
Ich fühle mich, bis auf eine Erkältung, im Moment recht gut. Die Ärztin sagte, dass die erhöhten Lymphozythen auch durch meine Erkältung kommen könnten.
Im Moment ist alles im grünen Bereich. Ich werde am 06.10.10 zur nächsten Untersuchung gehen. Dann wollen die auch noch mal Ultraschall machen.
Ich hoffe das läuft weiter so und ich kann weiterhin lange ohne Therapie auskommen.
Ich habe noch 2 Fragen in die Runde:
Gibts hier noch mehr Betroffene die eine 11 Q Deletion haben?
Gibts Erfahrungswerte wie lange es von Diagnose bis Therapie gedauert hat?
Ist jemand von Euch am 18 September auf der Veranstaltung der Leukämie und Lymphomenhilfe NRW im Kongresszentrum der Westfalenhalle in Dortmund?
Link:http://www.lymphome.de/Netzwerk/Termine/index.jsp
Dort wird über die verschiedenen Lymphomkrankheiten in eineinhalbstündigen Workshops zusammen mit Experten debatiert. Das wäre vielleicht auch mal eine Möglichkeit sich persönlich kennenzulernen. Ich werde daran teilnehmen.
Herzliche Grüsse
Michael
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wollte mal ein Update geben. War heute in der Uniklinik Köln. Die Untersuchung gab folgende Werte.
Lymphozythen 52000 (letzte Untersuchung 42900)
Thrombozythen 146000 (letzte Untersuchung 140000)
HB Wert 15.1
Ich fühle mich, bis auf eine Erkältung, im Moment recht gut. Die Ärztin sagte, dass die erhöhten Lymphozythen auch durch meine Erkältung kommen könnten.
Im Moment ist alles im grünen Bereich. Ich werde am 06.10.10 zur nächsten Untersuchung gehen. Dann wollen die auch noch mal Ultraschall machen.
Ich hoffe das läuft weiter so und ich kann weiterhin lange ohne Therapie auskommen.
Ich habe noch 2 Fragen in die Runde:
Gibts hier noch mehr Betroffene die eine 11 Q Deletion haben?
Gibts Erfahrungswerte wie lange es von Diagnose bis Therapie gedauert hat?
Ist jemand von Euch am 18 September auf der Veranstaltung der Leukämie und Lymphomenhilfe NRW im Kongresszentrum der Westfalenhalle in Dortmund?
Link:http://www.lymphome.de/Netzwerk/Termine/index.jsp
Dort wird über die verschiedenen Lymphomkrankheiten in eineinhalbstündigen Workshops zusammen mit Experten debatiert. Das wäre vielleicht auch mal eine Möglichkeit sich persönlich kennenzulernen. Ich werde daran teilnehmen.
Herzliche Grüsse
Michael
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Hallo Thomas,
vielen dank für die Info. Das macht es für mich viel verständlicher. Ich versuche im Moment viel mehr über die Biologie der Krankheit und die verschiedenen Therapieansätze zu lernen.
Hast Du einen guten Tip wie man, auch für einen Lainen verständlich, etwas darüber lesen kann?
Gibts gute Seiten im Netz oder Literatur. Es gibt ja derzeit viele Ansätze wie man die CLL bekämpfen kann (Antikörper, BCL2-Inhibitoren z. B. Abt 263 oder Abt 737)
Ich würde mir gerne mal einen Überblick über die Therapieansätze verschaffen.
Viele Grüße
Michael
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vielen dank für die Info. Das macht es für mich viel verständlicher. Ich versuche im Moment viel mehr über die Biologie der Krankheit und die verschiedenen Therapieansätze zu lernen.
Hast Du einen guten Tip wie man, auch für einen Lainen verständlich, etwas darüber lesen kann?
Gibts gute Seiten im Netz oder Literatur. Es gibt ja derzeit viele Ansätze wie man die CLL bekämpfen kann (Antikörper, BCL2-Inhibitoren z. B. Abt 263 oder Abt 737)
Ich würde mir gerne mal einen Überblick über die Therapieansätze verschaffen.
Viele Grüße
Michael
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>ich hoffe trotzdem noch dass jemand mit erfahrung mit einer cll antwortet. danke.
grüsse karin </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Karin,
gehört habe ich eine solche Geschichte noch nicht. Eigentlich läßt sich heute eine Cll gut diagnostizieren, allenfalls kann ein anderes niedrig malignes Non Hodgkin Lymphom dahinterstehen. Wenn Du viel Kortison einnehmen mußt vermute ich mal dass Du möglicherweise unter irgendeiner Autoimmunkrankheit leidest, da gibt es natürlich auch eine Verwandtschaft zu Cll, hinzu kommt dass die Kortisongabe fast immer positive Auswirkungen auf die Blutwerte bei einer Cll hat.
Gruß
Thomas
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grüsse karin </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Karin,
gehört habe ich eine solche Geschichte noch nicht. Eigentlich läßt sich heute eine Cll gut diagnostizieren, allenfalls kann ein anderes niedrig malignes Non Hodgkin Lymphom dahinterstehen. Wenn Du viel Kortison einnehmen mußt vermute ich mal dass Du möglicherweise unter irgendeiner Autoimmunkrankheit leidest, da gibt es natürlich auch eine Verwandtschaft zu Cll, hinzu kommt dass die Kortisongabe fast immer positive Auswirkungen auf die Blutwerte bei einer Cll hat.
Gruß
Thomas
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