Hallo zusammen,

hatte zwischenzeitlich einmal versucht etwas Abstand von der Krankheit zu bekommen, deswegen ist es was ruhiger geworden. Ich habe erfahren, dass ich eine gute partielle Remission habe, aber leider keine Vollremission. Eine Studienärztin sagte, dass ich eine Vollremission vielleicht noch bekommen könnte, weil die Chemo nachwirkt. Leider habe ich einen Lymphknoten der noch ca 1,6 cm groß ist (von über 10 cm Größe).

Die Studienärztin sagte, dass man auch bei einer partiellen Remission lange krankheitsfrei bleiben kann und es keine eindeutigen Daten gibt, dass die krankheit bei einer guten partiellen Remission schneller wieder kommt als bei einer kompletten Remission. Das war neu für mich. Ich finde aber auch, dass diese Aussage Mut macht und Hoffnung für alle die ist, die keine Vollremission bekommen haben.

Ich habe hier den Kommentar von Waldi gelesen, dass Hans verstorben ist.

Ich wünsche allen hier eine optimistische Einstellung und Kraft mit der Krankheit umzugehen, lernen mit der Leukämie zu leben und sich auch Zeiten zu gönnen, in denen man sich nicht mit der Krankheit beschäftigt.

Das Beispiel von Hans zeigt leider, dass es nicht immer gelingt die Leukämie zu überleben.

Es gibt aber auch viele positive Beispiele von Patienten, die es geschafft haben die Leukämie zu überleben.

Ich wünsche hier Allen alles erdenklich Gute. Ich denke an die Betroffenen und meine Gedanken sind auch bei denen, die es nicht geschafft haben.

Herzliche Grüsse aus dem Rheinland

Michael

P. S.: Noch einmal ein sehr sachlicher Hinweis. Am Samstag finde in den Dortmunder Westfalenhallen noch einmal das Patientensymphosium der Non- Hodgkin Lymphome statt. Vielleicht ist das ja die Möglichkeit den ein oder anderen einmal persönlich kennenzulernen.

http://www.leukaemie-hilfe.de/kalender. ... ef156ae506

Guckst Du hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Lebertransplantation

Hallo zusammen,

hatte zwischenzeitlich einmal versucht etwas Abstand von der Krankheit zu bekommen, deswegen ist es was ruhiger geworden. Ich habe erfahren, dass ich eine gute partielle Remission habe, aber leider keine Vollremission. Eine Studienärztin sagte, dass ich eine Vollremission vielleicht noch bekommen könnte, weil die Chemo nachwirkt. Leider habe ich einen Lymphknoten der noch ca 1,6 cm groß ist (von über 10 cm Größe).

Die Studienärztin sagte, dass man auch bei einer partiellen Remission lange krankheitsfrei bleiben kann und es keine eindeutigen Daten gibt, dass die krankheit bei einer guten partiellen Remission schneller wieder kommt als bei einer kompletten Remission. Das war neu für mich. Ich finde aber auch, dass diese Aussage Mut macht und Hoffnung für alle die ist, die keine Vollremission bekommen haben.

Ich habe hier den Kommentar von Waldi gelesen, dass Hans verstorben ist.

Ich wünsche allen hier eine optimistische Einstellung und Kraft mit der Krankheit umzugehen, lernen mit der Leukämie zu leben und sich auch Zeiten zu gönnen, in denen man sich nicht mit der Krankheit beschäftigt.

Das Beispiel von Hans zeigt leider, dass es nicht immer gelingt die Leukämie zu überleben.

Es gibt aber auch viele positive Beispiele von Patienten, die es geschafft haben die Leukämie zu überleben.

Ich wünsche hier Allen alles erdenklich Gute. Ich denke an die Betroffenen und meine Gedanken sind auch bei denen, die es nicht geschafft haben.

Herzliche Grüsse aus dem Rheinland

Michael

P. S.: Noch einmal ein sehr sachlicher Hinweis. Am Samstag finde in den Dortmunder Westfalenhallen noch einmal das Patientensymphosium der Non- Hodgkin Lymphome statt. Vielleicht ist das ja die Möglichkeit den ein oder anderen einmal persönlich kennenzulernen.

http://www.leukaemie-hilfe.de/kalender. ... ef156ae506

Hallo alphalupo,
ich hatte geschrieben 2/3 Entfernung der Leber. Das ist nicht die ganze Leber, der entfernte Teil bildet sich wieder neu. Hört sich nicht nur gewaltig an, ist aber so. Bei einer Transplantation wird auch keine ganze Leber verpflanzt.
Jeder hat ein eigenes Motto für seinen Kampf mnit der Erkrankung. Mein Mann sagt: Wie ein Baum, den man fällt; aufrecht aus dieser welt gehen,

Gruß
Anna-Christine

Was? Leberentfernung??? Wohl kaum die ganze Leber oder ????

Hallo Elke,
nach den Chemos und nach der Kur ging es meinem Mann wirklich super. Liegt jetzt fast 4 Jahre zurück.
Doch alle Folgeerkrankungen nach der Feststellung seine CLL: ca. 30 Monate - Gallenblasenkarz./2/3 Leberentfernung; 40 Monate - Adnome im Darm. Sie lagen im gesunden Gewebe, da die Chemo bestimmt eine Zeit wirkt.
Schmerzen hat er jetzt wieder so, wie bei der Feststellung seiner CLL.
Es fehlt wieder an Körperkraft, die den gesamten Tag da ist. Wenn er noch arbeiten gehen sollte, dann schätze ich es so ein, daß er es gar nicht mehr könnte.

Ich wünsche Dir eine gute Erholung bei der Kur und auch, daß Du es wieder ins Arbeitsleben schaffst.

Liebe Grüße
Anna-Christine

Hallo Ihr Lieben,
hab jetzt schon einen Termin zur Anschlussheilbehandlung. 28.7. in Wyk auf Föhr. Reha auf einer Insel, gehts noch besser? Danach folgt noch einmal ein komplettes Chec up, dann plane ich die Wiedereingliederung ins Berufsleben und hoffe auf eine lange Zeit ohne Erkrankung.
Alles in Allem glaube ich, dass mein Schutzengel mich liebt.

Für Euch auch alles, alles Gute,
LG ELke

Hallo Micha,
habe grad die letzte Chemo geschafft. Auch bei mir ist dieser Zyklus vom Magen her der schlimmste. Aber in ein paar Tagen wird es vorbei sein und dann wird alles gut.
Mein Reha- Antrag läuft schon, wurde von der Onkologie geregelt. So kann ich mich körperlich besser auf das Berufsleben vorbereiten unn hoffe auch, dort viel zu lernen.
Danach werde ich eine Wiedereingliederung machen, bevor ich voll durchstarte.
Hallo Cicici,
richtig schlimm war es nur nach der ersten Behandlung wieder zuhause. Hatte keine Medikamente zur Nachsorge. Jetzt ist es erträglich. Nur Schlaflosigkeit durch das Dexamethason, Schwitzen und Frieren im Wechel, Magenprobleme, Verstopfung und Antriebslosigkeit .
Das kann man aber alles aushalten mit dem Wissen, dass es vorbei geht.

Der einzige Wehrmutstropfen bei der ganze Sache ist das Wissen, dass es wieder kommt.

Liebe Grüße Elke

Hallo Micha

ich habe die Reha erst 1 1/2 Jahre nach Ende der Chemo beantragt. Wenn Du das eventuell im nächsten Frühjahr machen willst sollte das überhaupt kein Probleme sein -- Das "Anrecht" auf eine Reha hat mal wohl innerhalb des ersten Jahres nach der Therapie.

Genau das auf sich selbst achten wird einem in einer Reha beigebracht und was man so alles machen kann, das es einem besser geht. Ich hätte selbst nicht gedacht, wie gut so eine Reha ist.

Viele Grüße
Michael

Hallo Cicici,

danke für die guten wünsche. Zu Deiner Fragen: Es gab keine wirklich großen Komplikationen bei mir. Allerdings waren die letzten 3 Zyklen schwieriger für mich als die ersten 3. Der Körper ist irgendwie so voll von der Chemie das er entsprechend reagiert. Ich hatte beim Zyklus 4 Magenkrämpfe. Aber zum Glück hatte ich das bei den letzten beiden nicht mehr. Allerdings plagt mich jetzt ein Juckreiz, das wohl durch das Bendamustin kommt, der mit einem Antihistaminikum bekämpft wird.

Meine Tumormasse war aufgrunder der 11q Deletion recht hoch. Ein Lymphknoten in der Leistengegend hatte knapp 11 cm. Nach dem dritten Zyklus war der auf 5,2 cm geschrumpft. Ich hoffe das durch die 3 weiteren Zyklen nahezu nichts mehr von dem übrig geblieben ist. Alle Lymphknoten die um die 3 bis 5 cm groß waren hatten nach dem dritten Zyklus schon wieder die normale Größe.

Hallo Elke,

danke ich helfe sehr gerne wenn ich kann. Ich freue mich, dass ich Dir mit meinen Antworten in Forum hier helfen konnte.

Hallo Michael,

danke für den Tip mit der Reha. Im Moment schrecke ich ehrlich gesagt davor etwas zurück. Meinem Arbeitgeber fehlt meine Arbeitskraft und die sind heil froh, wenn ich wieder an Bord bin. Ich muss mich erst mal daran gewöhnen, dass ich jetzt ne 80%tige Behinderung habe und mehr auf mich selbst achten muss. Ich mache mir deshalb sorgen, ob ich die Reha überhaupt nehmen soll oder wenn ja wann ich die antreten soll. Hast Du die direkt im Anschluß an die Chemo gemacht?

Mir wäre eigentlich am liebsten, wenn ich die im Frühling nächsten Jahres machen könnte. Ich weiss allerdings nicht ob man die besser sofort macht, bzw. ob man Probleme bekommt das die Reha zugesagt wird wenn zwischen Therapie und Antritt ca 8 Monate liegen.

Ich hoffe jetzt auch erst einmal auf eine gute Remission und eine lange krankheitsfreie Zeit.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Micha und Elke,
na dann wünsche ich euch eine lang anhaltende Remission!!
War's erträglich bzw. gab es irgendwann bei euch ernsthafte Komplikation? Ihr seid ja auch mit großen Tumormassen in die Therapie reingegangen, meine ich gelesen zu haben.

Liebe Grüße
Christina

Hallo Micha, Hallo Elke

mir ging es nach der R-FC auch so, daß ich froh war durch zu sein. Ich fand den letzten Zyklus dann doch etwas anstrengend, insbesondere in der Magengegend. Bei mir ist das jetzt fast 2 Jahre her und es geht mir physisch sehr gut. Durch das Rituximab sind die Immun-Gluboline zwar immer noch sehr niedrig, so daß es immer noch eine gewisse Infektanfälligkeit gibt. Da warnen die Ärzte dann immer, daß man bei Husten aufpassen muß und lieber einmal mehr als einmal weniger zum Arzt geht.

Noch eine Empfehlung:
Ich habe eine Reha beantragt, die auch sofort genehmigt wurde. Nach einer Chemo hat man, wie ich aber erst später erfahren habe, sogar Anspruch auf eine Reha. Bin jetzt gerade von den vier Wochen Reha zurück. Ich kann das nur empfehlen, denn die Reha hat mich körperlich erstmal wieder richtig fit gemacht. Man sollte da nicht zu lange warten.

Viele Grüße
Michael

Hallo Micha,
ich freu mich total für Dich. Ich bekomme heute die letzte Chemo und hoffe natürlich auch auf eine lange Zeit ohne Erkrankung.
Ich werd auf jeden Fall weiter in diesem Forum stöbern und vielleicht kann ich auch ein bischen helfen.
Du warst auf jeden Fall eine große Hilfe für mich, danke noch mal dafür.
LG Elke

Hallo zusammen,

endlich geschafft. Heute habe ich den 6 ten und letzten Zyklus BR hinter mir.

Mitte August folgt dann noch einmal eine Untersuchung wie gut die Behandlung bei mir angesprochen hat.

Ich hoffe dann ich hab erst mal für einige Jahre ruhe. Ich bin froh, dass ich jetzt alle Zyklen hinter mir habe. Auf der einen Seite ist es kein schönes Gefühl so "voll Chemie" zu sein, auf der anderen Seite hat man dadurch est einmal wieder Zeit gewonnen.

Viele Grüße

Michael

Hallo Michael,
zur Zeit gehts mir gut. Meine Leukos sind jedoch bis auf 1300 gesunken. Muss alle 3 Tage zur Kontrolle. In 10 Tagen soll der 3. Zyklus beginnen. Glaube kaum, das es klappt- bei den Werten...
War es bei Dir auch so?
Ich freu mich echt für Dich und hoffe, dass es noch lange so gut bleibt.
LG Elke