Hallo,
Bei einer Freundin vom mir hier in Italien wurde die CLL bei einer Standarduntersuchung in der SS bemerkt.
Ein paar Jahr später wurde sie (die Mutter) dann auch erfolgreich mit FCR behandelt.
Der Tochter , mittlerweile 8 Jahre, geht es gut.
Meine Mutter hat CLL
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Keks2607
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Thomas55
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Re: Meine Mutter hat CLL
Uff, eine sicherlich sehr spezielle und seltene Frage, da ja in der Regel die Cller älter sind. Ich würde mich deshalb mit dieser Frage auf jeden Fall in einem großen Cll-Zentrum vorstellen. Z.B. hier : http://innere1.uk-koeln.de/klinik/ambul ... rechstundeGast hat geschrieben: Habt ihr da nen Rat?
Gruß
Thomas
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Gast
Re: Meine Mutter hat CLL
Hallo, hab mal eine Frage, ich weiss seit 22.1. das ich CLL habe, meine Familienplanung ist allerdings noch nicht abgeschlossen, da das ja im Blut und Lymphknoten ist bin ich mir mit der Vererbungslehre nich ganz so sicher. Krebs kann man laut mein Wissen nicht direkt vererben nur eventuell ein erhötes Risiko, da allerdings ein ungeborenes ja mit durch mein Blut versorgt wird bin ich mir da nicht sicher das das Kind dann ohne CLL auf die Welt kommt. Habt ihr da nen Rat?
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unknown
Hallo Thomas,
so ein Diffenzialblutbild macht man ja auch nicht aus Jux. Mein Sohn war in letzter Zeit immer ziemlich schlapp und müde. Er sah aus wie ein Kalkeimer und hatte Schwindel und Konzentrationsschwierigkeiten in der Schule. Außerdem hat er 2 kleine erbsengroße Lymphknötchen am Hals. Da gehen dann schon mal die Alarmglocken an. Jetzt bin ich beruhigt und er auch. Und wir haben von Anfang an ganz offen in der Familie über meine Krankheit und die Krankheit meiner Mutter gesprochen, das kann jeder machen wie er will.
Lieben Gruß Irmschen
so ein Diffenzialblutbild macht man ja auch nicht aus Jux. Mein Sohn war in letzter Zeit immer ziemlich schlapp und müde. Er sah aus wie ein Kalkeimer und hatte Schwindel und Konzentrationsschwierigkeiten in der Schule. Außerdem hat er 2 kleine erbsengroße Lymphknötchen am Hals. Da gehen dann schon mal die Alarmglocken an. Jetzt bin ich beruhigt und er auch. Und wir haben von Anfang an ganz offen in der Familie über meine Krankheit und die Krankheit meiner Mutter gesprochen, das kann jeder machen wie er will.
Lieben Gruß Irmschen
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MAXXI
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Hallo,
nachdem meine Mutter, wie auch ich CLL haben, kamen von meinen erwachsenen Kindern ganz automatisch die Fragen nach Vererbbarkeit und Risiko, dass auch sie die CLL irgendwann bekommen könnten. Wir haben das Thema ganz offen und ohne Panikmache diskutiert.
Natürlich ist das Risiko, dass auch bei meinen Kindern die CLL ausbricht höher als bei der Durchschnittsbevölkerung aber immer noch im Verhältnis so gering, dass die Wahrscheinlichkeit eine der gängigen Krebsarten oder schwerwiegenden Kreislauferkrankungen zu bekommen erheblich schwerer wiegt und davon hat ja der Durchschnittsmensch auch keine Angst.
Was ich allerdings meinen Kindern "ans Herz legte" war, dass sie jede Art von chronischer Entzündung konsequent behandeln und nicht verschleppen, da es die Vermutung gibt, dass ein Immunsystem, das unter ständiger Alarmbereitschaft steht, eher zum Entgleisen neigt.
Zumindest bis heute ist die Sorge meiner Kinder um Papa und Oma größer als die, dass sie selbst einmal betroffen werden könnten.
Ich hoffe, dass dies auch so bleibt und vor allem, dass sie wirklich von dieser Sch..... Krankheit verschont bleiben.
Gruß
Hans
nachdem meine Mutter, wie auch ich CLL haben, kamen von meinen erwachsenen Kindern ganz automatisch die Fragen nach Vererbbarkeit und Risiko, dass auch sie die CLL irgendwann bekommen könnten. Wir haben das Thema ganz offen und ohne Panikmache diskutiert.
Natürlich ist das Risiko, dass auch bei meinen Kindern die CLL ausbricht höher als bei der Durchschnittsbevölkerung aber immer noch im Verhältnis so gering, dass die Wahrscheinlichkeit eine der gängigen Krebsarten oder schwerwiegenden Kreislauferkrankungen zu bekommen erheblich schwerer wiegt und davon hat ja der Durchschnittsmensch auch keine Angst.
Was ich allerdings meinen Kindern "ans Herz legte" war, dass sie jede Art von chronischer Entzündung konsequent behandeln und nicht verschleppen, da es die Vermutung gibt, dass ein Immunsystem, das unter ständiger Alarmbereitschaft steht, eher zum Entgleisen neigt.
Zumindest bis heute ist die Sorge meiner Kinder um Papa und Oma größer als die, dass sie selbst einmal betroffen werden könnten.
Ich hoffe, dass dies auch so bleibt und vor allem, dass sie wirklich von dieser Sch..... Krankheit verschont bleiben.
Gruß
Hans
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cicici
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Hallo!
Das sehe ich genauso wie Thomas. In der Literatur steht zwar was von einer 3-5 fach erhöhten Inzidenz bei Angehörigen 1. Grades, aber das ist trotzdem, statistisch gesehen, immer noch ziemlich selten. Und reine CLL- Familien, wo die Krankheit in jeder Generation oder Seitenlinie auftritt, gibt es wohl nur in 5 Prozent.
Ich habe zwar Angst, und zugegeben auch vor jedem Blutbild, (letztes Jahr war ich im KH wegen einer OP und hab Panik vorm Blutabnehmen gehabt...) aber damit muss ich leben.
Es wird wohl auch in Zukunft keine sinnvolle Vorsorge im Bereich Leukämie/ Lymphome geben- von daher sollte man das verdrängen. Ehrlich gesagt, mir geht dieser "diagnostische Wahnsinn" ohnehin auf den Wecker. Die Ärzte finden immer neue Prognoseparameter im Blut, haben aber im Gegenzug oft keine adäquaten Therapien zur Hand. Und mit dem Ergebnis wird der Patient dann allein gelassen. Falls ich doch mal CLL oder ein anderes Lymphom bekomme, will ich garnicht wissen, was für zytogenetische Aberrationen ich habe.
Man sollte einfach leben.
Viele Grüße!
[addsig]
Das sehe ich genauso wie Thomas. In der Literatur steht zwar was von einer 3-5 fach erhöhten Inzidenz bei Angehörigen 1. Grades, aber das ist trotzdem, statistisch gesehen, immer noch ziemlich selten. Und reine CLL- Familien, wo die Krankheit in jeder Generation oder Seitenlinie auftritt, gibt es wohl nur in 5 Prozent.
Ich habe zwar Angst, und zugegeben auch vor jedem Blutbild, (letztes Jahr war ich im KH wegen einer OP und hab Panik vorm Blutabnehmen gehabt...) aber damit muss ich leben.
Es wird wohl auch in Zukunft keine sinnvolle Vorsorge im Bereich Leukämie/ Lymphome geben- von daher sollte man das verdrängen. Ehrlich gesagt, mir geht dieser "diagnostische Wahnsinn" ohnehin auf den Wecker. Die Ärzte finden immer neue Prognoseparameter im Blut, haben aber im Gegenzug oft keine adäquaten Therapien zur Hand. Und mit dem Ergebnis wird der Patient dann allein gelassen. Falls ich doch mal CLL oder ein anderes Lymphom bekomme, will ich garnicht wissen, was für zytogenetische Aberrationen ich habe.
Man sollte einfach leben.
Viele Grüße!
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Thomas55
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Weiß man eigentlich ob die CLL vererbbar ist? Gibt es dazu Studien?
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
....es gibt schon Hinweise auf ein etwas höheres Risiko für Kinder auch Cll zu bekommen. Es gibt auch hier ja im Forum entsprechende Erfahrungen.
Ich persönlich möchte aber meine Kinder mit diesem Thema nicht beängstigen solange es keine Vorsorge gibt und es auch keinerlei Vorteile sondern im Gegenteil nur Nachteile bringt die Diagnose frühzeitig zu erfahren. Ich würde meinen Kindern nicht empfehlen deshalb Blutbilder machen zu lassen, das macht doch nur sinnlose Angst. Es ist deshalb auch keine Thema das ich mit meinen Kindern von mir aus anspreche......
Gruß
Thomas
Weiß man eigentlich ob die CLL vererbbar ist? Gibt es dazu Studien?
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
....es gibt schon Hinweise auf ein etwas höheres Risiko für Kinder auch Cll zu bekommen. Es gibt auch hier ja im Forum entsprechende Erfahrungen.
Ich persönlich möchte aber meine Kinder mit diesem Thema nicht beängstigen solange es keine Vorsorge gibt und es auch keinerlei Vorteile sondern im Gegenteil nur Nachteile bringt die Diagnose frühzeitig zu erfahren. Ich würde meinen Kindern nicht empfehlen deshalb Blutbilder machen zu lassen, das macht doch nur sinnlose Angst. Es ist deshalb auch keine Thema das ich mit meinen Kindern von mir aus anspreche......
Gruß
Thomas
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Mamakind
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Irmschen
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Hallo Ida,
ich möchte Dir ein bisschen Mut machen was die Krankheit deiner Mutter angeht. Bei meiner Mutter wurde die CLL im Jahre 1999 diagnostiziert, da war sie 68 Jahre alt. Sie ist bis heute unbehandelt und hat jetzt 88.000 Leukos, 14,8 HB und 160' Thrombos. Es geht ihr den Umständen entsprechend gut, manchmal bissi müde, die vergrößerte Milz drückt ab und an auch ein bisschen.
Ich habe mir nicht gewünscht, dass es besser wäre, wenn ich an Ihrer Stelle die CLL hätte, aber bei mir wurde sie 2003 diagnostiziert, ich war 43 Jahre und mein Sohn 9. Ich bekam 2006 eine ambulante Chemo (FER) und noch 2 Jahre Erhaltungstherapie mit Ritux. Seitdem bin ich in Remission mit 10% Rest im Knochenmark und es geht mir sehr gut.
Bei älteren Menschen teilen sich eben die Zellen langsamer und auch deshalb hatte meine Mutter bisher gute Chancen. Und wenn sie jetzt mit fast 79 Jahren behandelt werden müsste, hätte ich überhaupt keine Angst davor und es wäre durchaus möglich das zu tun.
Was mir vielmehr Sorgen gemacht hat, war und ist die Frage, ob ich meinem Sohn nicht auch etwas von diesen netten "Genen" vererbt habe, denn die Vererbungstheorie ist noch längst nicht ausreichend erforscht. Mittlerweile ist er 16 und wir haben ein Differenzialblutbild machen lassen und es ist alles ok.
Alles in allem geht es meiner Mutti und mir hervorragend. Wichtig ist, dass ihr einen guten Arzt habt, zu dem ihr Vertrauen habt. Und, dass man sich schlau macht über die Krankheit. Dann verliert sie viel vom ersten Schrecken. Ich glaube, du bist da auf einem guten Weg.
Einen ganz lieben Gruß sendet Irmschen
[addsig]
ich möchte Dir ein bisschen Mut machen was die Krankheit deiner Mutter angeht. Bei meiner Mutter wurde die CLL im Jahre 1999 diagnostiziert, da war sie 68 Jahre alt. Sie ist bis heute unbehandelt und hat jetzt 88.000 Leukos, 14,8 HB und 160' Thrombos. Es geht ihr den Umständen entsprechend gut, manchmal bissi müde, die vergrößerte Milz drückt ab und an auch ein bisschen.
Ich habe mir nicht gewünscht, dass es besser wäre, wenn ich an Ihrer Stelle die CLL hätte, aber bei mir wurde sie 2003 diagnostiziert, ich war 43 Jahre und mein Sohn 9. Ich bekam 2006 eine ambulante Chemo (FER) und noch 2 Jahre Erhaltungstherapie mit Ritux. Seitdem bin ich in Remission mit 10% Rest im Knochenmark und es geht mir sehr gut.
Bei älteren Menschen teilen sich eben die Zellen langsamer und auch deshalb hatte meine Mutter bisher gute Chancen. Und wenn sie jetzt mit fast 79 Jahren behandelt werden müsste, hätte ich überhaupt keine Angst davor und es wäre durchaus möglich das zu tun.
Was mir vielmehr Sorgen gemacht hat, war und ist die Frage, ob ich meinem Sohn nicht auch etwas von diesen netten "Genen" vererbt habe, denn die Vererbungstheorie ist noch längst nicht ausreichend erforscht. Mittlerweile ist er 16 und wir haben ein Differenzialblutbild machen lassen und es ist alles ok.
Alles in allem geht es meiner Mutti und mir hervorragend. Wichtig ist, dass ihr einen guten Arzt habt, zu dem ihr Vertrauen habt. Und, dass man sich schlau macht über die Krankheit. Dann verliert sie viel vom ersten Schrecken. Ich glaube, du bist da auf einem guten Weg.
Einen ganz lieben Gruß sendet Irmschen
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MAXXI
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Hallo Andrea,
Bluttransfusionen kann man zig mal erhalten allerdings ist im Laufe der Zeit der Ferritinwert zu beobachten, damit es nicht zu einer sogenannten Eisenüberladung im Körper kommt. Es gibt Medikamente, die dem Körper dann beim Abbau des Eisens helfen. Der Arzt kann Euch da sicher mehr dazu sagen.
Hat man die Ursache der Anämie bei Deiner Mutter schon genauer untersucht? Liegt diese eventuell daran, dass die CLL, trotz der geringen Zahl an Leukos, im Knochenmark trotzdem schon die Zellen verdrängt? Dies war z.B. bei mir vergangenen Herbst der Fall. Dies wurde mit einer Rituximab-Monotherapie erfolgreich behandelt. Schon nach wenigen Wochen kam die Blutbildung wieder in Gang.
Ich finde es sehr wichtig die Ursache der Anämie zu finden und diese versuchen zu behandeln und nicht nur das Symptom Anämie durch Transfusionen auszugleichen.
Der von Dir genannte HB Wert von 9,4 ist sicher nach Transfusion, denn üblicherweise wird erst bei Werten unter 8,0 substituiert.
Wie groß sind denn die Abstände der Transfusionen?
Gruß
Hans
Bluttransfusionen kann man zig mal erhalten allerdings ist im Laufe der Zeit der Ferritinwert zu beobachten, damit es nicht zu einer sogenannten Eisenüberladung im Körper kommt. Es gibt Medikamente, die dem Körper dann beim Abbau des Eisens helfen. Der Arzt kann Euch da sicher mehr dazu sagen.
Hat man die Ursache der Anämie bei Deiner Mutter schon genauer untersucht? Liegt diese eventuell daran, dass die CLL, trotz der geringen Zahl an Leukos, im Knochenmark trotzdem schon die Zellen verdrängt? Dies war z.B. bei mir vergangenen Herbst der Fall. Dies wurde mit einer Rituximab-Monotherapie erfolgreich behandelt. Schon nach wenigen Wochen kam die Blutbildung wieder in Gang.
Ich finde es sehr wichtig die Ursache der Anämie zu finden und diese versuchen zu behandeln und nicht nur das Symptom Anämie durch Transfusionen auszugleichen.
Der von Dir genannte HB Wert von 9,4 ist sicher nach Transfusion, denn üblicherweise wird erst bei Werten unter 8,0 substituiert.
Wie groß sind denn die Abstände der Transfusionen?
Gruß
Hans
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Utissima
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unknown
Hallo!
Bei meiner Mutter wurde vor ca. 5 Jahren Leukämie festgestellt.
Sie hat jetzt einen Hb-Wert von 9,4, 4900 Leukos und 159000 Thrombos.
Sie hat jetzt die 2. Bluttransfusion bekommen. Die Werte haben sich allerdings nicht gebessert.
Kann mir einer dazu was sagen? Wie oft kann man diese Bluttransfusionen machen?
Danke schon mal.
Andrea
Bei meiner Mutter wurde vor ca. 5 Jahren Leukämie festgestellt.
Sie hat jetzt einen Hb-Wert von 9,4, 4900 Leukos und 159000 Thrombos.
Sie hat jetzt die 2. Bluttransfusion bekommen. Die Werte haben sich allerdings nicht gebessert.
Kann mir einer dazu was sagen? Wie oft kann man diese Bluttransfusionen machen?
Danke schon mal.
Andrea
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MAXXI
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Hallo Ida,
CLL gilt grundsätzlich als gutmütiger Krebs aber wie immer bei Grundsätzen gibt es eben auch Ausnahmen. Deshalb ist es wichtig, sich von seinem Hämatologen genau über das persönliche Risikoprofil aufklären zu lassen. Wobei hier natürlich auch andere gesundheitliche Faktoren im Zusammenwirken nicht ohne Bedeutung sind (Bluthochdruck, Herzinfarkt, Zuckerkrankheit, ........)
Zum Beispiel wurde bei meiner Mutter im Alter von 84 eine CLL diagnostiziert, sie ist heute 92, bei altersgemäßer guter Gesundheit und die CLL ist noch meilenweit von einer Therapiebedürftigkeit entfernt.
Bei mir wurde ein Jahr später im Alter von 54 die CLL entdeckt, mit ungünstigen Parametern und raschem Verlauf. Momentan befinde ich mich bereits in der zweiten Therapie, habe noch 17p- erworben und habe nur noch mit einer bald bevorstehenden Transplantation eine Chance längerfristigen Überlebens.
Meiner Meinung nach ist es relativ müßig über statistische Mittelwerte zu reden, entscheident ist das Individuum mit seinem ganz speziellem Profil.
Übrigens habe ich in Abstimmung mit meinem Arzt noch im Stadium C, kurz vor der ersten Therapie mit über 200.000 Leukos, meinen letzten Tropenurlaub mit Flugreisezeit von 11 Stunden genossen. Zur Sicherheit habe ich allerdings Heparin gespritzt, um das Thromboserisiko zu reduzieren.
Liebe Ostergrüße
Hans
CLL gilt grundsätzlich als gutmütiger Krebs aber wie immer bei Grundsätzen gibt es eben auch Ausnahmen. Deshalb ist es wichtig, sich von seinem Hämatologen genau über das persönliche Risikoprofil aufklären zu lassen. Wobei hier natürlich auch andere gesundheitliche Faktoren im Zusammenwirken nicht ohne Bedeutung sind (Bluthochdruck, Herzinfarkt, Zuckerkrankheit, ........)
Zum Beispiel wurde bei meiner Mutter im Alter von 84 eine CLL diagnostiziert, sie ist heute 92, bei altersgemäßer guter Gesundheit und die CLL ist noch meilenweit von einer Therapiebedürftigkeit entfernt.
Bei mir wurde ein Jahr später im Alter von 54 die CLL entdeckt, mit ungünstigen Parametern und raschem Verlauf. Momentan befinde ich mich bereits in der zweiten Therapie, habe noch 17p- erworben und habe nur noch mit einer bald bevorstehenden Transplantation eine Chance längerfristigen Überlebens.
Meiner Meinung nach ist es relativ müßig über statistische Mittelwerte zu reden, entscheident ist das Individuum mit seinem ganz speziellem Profil.
Übrigens habe ich in Abstimmung mit meinem Arzt noch im Stadium C, kurz vor der ersten Therapie mit über 200.000 Leukos, meinen letzten Tropenurlaub mit Flugreisezeit von 11 Stunden genossen. Zur Sicherheit habe ich allerdings Heparin gespritzt, um das Thromboserisiko zu reduzieren.
Liebe Ostergrüße
Hans
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cicici
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Hallo Mamakind,
ignorier diese Zickereien zwischen Waldi und Bille einfach. Auch in solchen Foren kommt es mitunter zu zwischenmenschlichen oder vielmehr zwischenvirtuellen Spannungen.
Tatsache ist, dass die meisten CLL- Fälle "harmlos" verlaufen. Es gibt allerdings Patienten, bei denen diese Krankheit schwerer und komplikationsreicher verlaüft. Aber das ist wirklich die Minderheit!
Schätzungsweise 20 Prozent, meine ich gelesen zu haben.
Deine Mutter hat das typische CLL- Alter. Die Chancen stehen gut, dass sie wohl nie dagegen behandelt werden wird und nicht an den Folgen einer CLL versterben wird, sondern eher an anderen alterstypischen Erkrankungen. Klingt jetzt fies, ist aber statistisch belegt, wenn man dieses Alter hat.
Solange es deiner Mutter gut geht, ist das doch prima!
Viele Grüße von Christina
[addsig]
ignorier diese Zickereien zwischen Waldi und Bille einfach. Auch in solchen Foren kommt es mitunter zu zwischenmenschlichen oder vielmehr zwischenvirtuellen Spannungen.
Tatsache ist, dass die meisten CLL- Fälle "harmlos" verlaufen. Es gibt allerdings Patienten, bei denen diese Krankheit schwerer und komplikationsreicher verlaüft. Aber das ist wirklich die Minderheit!
Schätzungsweise 20 Prozent, meine ich gelesen zu haben.
Deine Mutter hat das typische CLL- Alter. Die Chancen stehen gut, dass sie wohl nie dagegen behandelt werden wird und nicht an den Folgen einer CLL versterben wird, sondern eher an anderen alterstypischen Erkrankungen. Klingt jetzt fies, ist aber statistisch belegt, wenn man dieses Alter hat.
Solange es deiner Mutter gut geht, ist das doch prima!
Viele Grüße von Christina
[addsig]
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unknown
Hallo Ida,
die Klassifikation Stadium A oder B sagt nicht viel aus, (http://www.leukaemie-online.de/modules. ... d=2&menu=7 )
"B: wie A, aber mehr als 3 befallene Regionen". (z.B. 4 ?)
Die Blutwerte sind hier wichtig und zwar HB, Thrombozyten, Leukozyten .
Vielleicht kannst Du die mal hier posten.
Grüße Rudi
die Klassifikation Stadium A oder B sagt nicht viel aus, (http://www.leukaemie-online.de/modules. ... d=2&menu=7 )
"B: wie A, aber mehr als 3 befallene Regionen". (z.B. 4 ?)
Die Blutwerte sind hier wichtig und zwar HB, Thrombozyten, Leukozyten .
Vielleicht kannst Du die mal hier posten.
Grüße Rudi
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