Hallo Doris,

als ich Deine Zuschrift gelesen habe, habe ich erst kaum glauben können, was da passiert ist. Auf alle Fälle wünsche ich Dir alles, alles Gute und hoffe dass Du weiterhin nicht weiter von Nebenwirkungen der Prozedur belästigt wirst. Ein schönes Weihnachtsfest daheim und einen guten Rutsch ins neue Jahr (Leben) wünsche ich Dir natürlich auch.

Ein Tipp vielleicht noch, den ich so nicht hatte. Das Kortison, dass Du vermutlich noch einige Zeit bekommst, kann nicht die Knochen schädigen, sondern bildet auch Muskeln zurück. So ist es sehr wichtig, dass Du zum Beispiel durch regelmäßige Gymnastik die körperliche Schwäche, die sicher jetzt bei Dir vorhanden ist, überwindest. Seit ich das regelmäßig mache, geht es mir auch psychisch besser.

Toll finde ich natürlich auch, dass Dir meine, zumindest anfangs regelmäßigen Berichte anscheinend auch bei Deiner Entscheidung für diese Therapie geholfen haben. Und dass es dann so gut angeschlagen hat, ist natürlich das Beste. So hat meine Geschreibsel eine Wirkung gehabt, die ich nie zu erhoffen geglaubt habe. Grüße bitte auch Herrn Professor Hallek von mir, der ja auch bei mir an der Therapieentscheidung beteiligt war.

Liebe Grüße

Martin

Hallo Martin

Ich bin die Doris, ich habe alle deine Berichte mit sehr großer Ungeduld verfolgt, jedoch mich in diesem Forum bis jetzt noch nicht geäußert. Es freut mich unheimlich das du dieser “unheilbaren” Krankheit bis jetzt mit aller Macht entgegengetreten bist und einen nicht zu unterschätzenden Sieg errungen hast, dies alles mit Hilfe der Medizin und den Ätzten die das richtige Medikament zum richtigen Zeitpunkt verabreicht haben aber selbstverständlich auch die eigene Kraft und Wille es zu schaffen.
Ich bin gerade dabei das gleiche Durchzustehen und habe die Hoffnung das ich bald entlassen werde.
Wenn ich sage das gleiche meine ich sowohl das Ausgangskrankenbild
CLL mit 17p Deletion und auch die Art der Behandlung, Haploidentische Stammzelltransplantation mit den Zellen von meiner Tochter.
Du warst eigentlich der Auslöser des Gedankens das gleiche zu machen da für mich keine andere Möglichkeit bestand(Keinen geeigneten Fremdspender nach anderthalb Jahren weltweiter Suche) und die Krankheit zu dem Zeitpunkt einen dramatischen Verlauf genommen hatte.
Ich muss dazu noch sagen, ich war im richtigen Moment am richtigen Ort, das heißt das ich zu der Zeit in Chemotherapeutischer Behandlung wegen übergroßen Lymphknoten im Uniklinikum Köln war.
Und wie es der glückliche Zufall bestimmt wurde ich als CLL-Pazientin zu einer Vorlesung von Prof. Hallek zum gleichen Thema eingeladen.
Nach dieser Begegnung wurde alles geplant und Entscheidungen getroffen.
Ich wurde am 06.10.2010 in der KMT der Uniklinik in Köln transplantiert. Der verlauf der Symptome und Nebenwirkungen ist ziemlich ähnliche mit dem was du erlebt hast. Im Moment bin ich immer noch Stationär in Behandlung, da vorige Woche vor meiner geplanten Entlassung eine GvHD der Haut aufgetreten ist und ich mit einer Hochdosis Cortison behandelt werden musste. Die Hautrötungen sind gut zurückgegangen, die Dosis von Cortison wir reduziert und ich hoffe das ich Weihnachten zuhause verbringen darf.

Lieber Martin, ich wünsche dir weiterhin alles gute und ein GvHD-freies Leben. Für die sich nähernden Feiertage wünsche ich dir und deiner Familie Frohe Weinachten und Viel Glück im Kommenden Jahr.

Liebe Grüße

Doris

Hallo Ellen,

vielen Dank für Deinen Tipp mit dem Spray. In der Apotheke hat man mir gesagt, dass ich erst die neu verschriebenen Tropfen ausprobieren solle und danach könnte ich ja das Spray versuchen. Beide Mittel gleichzeitig zu nehmen sei nicht gut. Also werde ich es später noch einmal versuchen. Im Internet ist es tatsächlich billiger, aber wenn man die Versandkosten mit einbezieht, ist der Unterschied nicht mehr sehr groß.

Hallo Hans,

das mit der Ungeduld bezüglich der "Fortschritte" ist bei mir genauso. Gestern beispielsweise hatte wir herrlichstes Wetter mit Unmengen von Schnee. Also habe ich mir gesagt: "Jetzt will ich es wissen!" und habe mir die Langlaufschier angeschnallt. Nach 300 m die Straße entlang habe ich mich erst einmal gewundert, dass ich total fertig war. Anschließend bin ich zu unserem Schlittenberg (meine kleine Tochter war mit Schlitten auch dabei) und habe versucht, ein bischen bergab zu fahren. Sofort lag ich auf dem Hintern und ich hatte keine Chance mit angeschnallten Schier wieder auf die Beine zu kommen. Die dies betreffenden Muskeln sind einfach noch nicht wieder voll da. Also nichts mit Krebs vergessen - Du bist ja geheilt! Wenn es überhaupt mal wieder normal läuft, dann wird es bis dahin schon noch ein bischen dauern.

Problematisch ist, dass es einem (mir) selbst total schwer fällt, die eigene Lage einzuschätzen. Vor der Tranplantation haben mich die Onkologen erst einmal beruhigt, es sei gar nicht mehr so schlimm wie früher. Jetzt wirken sie total euphorisch, wie gut ich alles gepackt hätte. Also vermutet man dann doch - so einfach wars wohl nicht. Wenn ich beispielsweise zum Augenarzt gehe, empfängt er mich wie einen, der von den Toten auferstanden ist. Ich selbst bin einerseits total froh darüber und auch ein bischen Stolz darauf, dass ich während der ganzen Zeit, nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen worden bin, in keinem Moment auf Hilfe angewiesen war (im Sinne von Pflegebedürftigkeit), andererseits nervt mich die Unfähigkeit schon, nicht in jeder Situation voll auf dem Damm zu sein. Wenn meine Frau und (oder) ich beispielsweise abends Kulturbedürfnisse haben, muss ich immer noch extrem gegen meine Faulheit kämpfen um mitzugehen. Manchmal klappts, manchmal nicht und der Fernseher hat mich wieder.

Wenn ich nicht den Optimismus hätte, dass irgendwann doch mal wieder alles (fast) beim alten ist, würde ich auch die Kraft nicht haben, gegen den inneren Schweinehund anzukämpfen.

Liebe Grüße

Martin

Lieber Martin,

ich lese immer aufmerksam und mit großem Interesse Deine Berichte, haben wir doch einen sehr ähnlichen Weg hinter uns, wenn auch Du mit Deiner Transplantation schon auf rund 9 Monate Erfolg zurück blicken kannst, wo es bei mir 'erst' gute drei Monate sind. Besonders spannend finde ich Deinen Beitrag vom 09. Dezember, spiegelt er doch in etwa auch meine Unzufriedenheit oder besser gesagt Ungeduld wider. Wir beide können auf Jahre der Beobachtung, Therapien, Erfolge, Rezidive und schlussendlich Transplantation zurückblicken und waren immer getragen von Optimismus, Zuversicht und positiven Erwartungen - sonst wären wir heute nicht da, wo wir sind. Insgeheim haben wir gehofft und erwartet, dass nach dem Tag X alles vorbei ist und es wieder rasch aufwärts geht und müssen jetzt akzeptieren, dass der Preis für die Heilung einige Einschränkungen im Wohlbefinden und der Leistungsfähigkeit beinhaltet und wir beide noch ein ganzes Stück Geduld und Anpassung brauchen.

Was ich heute als störend empfinde ist:

# Ich habe ein sehr hohes Schlafbedürfnis, reichten mir vor der Tx sechs bis sieben Stunden am Tag, brauche ich jetzt gut zehn Stunden einschließlich einer Stunde Mittagschlaf, um über die Runden zu kommen.

# Meine körperliche Leistungsfähigkeit war stark zurückgegangen und wächst nur sehr langsam. Da bin ich noch 'meilenweit' hinter meinem alten Zustand.

# Meine Augen sind auch manchmal etwas trocken und jucken aber offensichtlich nicht so schlimm wie bei Dir.

# Mein Geschmacksempfinden beim Essen ist immer noch gestört, so dass Essen mehr eine Pflichtübung als Lust und Freude ist.

# Und jetzt noch ein nicht ganz ernst gemeinter Punkt: Mein Haarwuchs muss ausgerechnet mit dem Bart wieder starten, so dass ich mich wieder regelmäßig rasieren muss, während ansonsten die Glatze noch fröhlich spiegelt. Ausgerechnet da müssen die Haare zuerst wachsen, wo sie noch gerne wegbleiben können hätten.

Als ich diese Tage bei der Physiotherapie in Ulm war klagte ich mein Leid und wurde gleich 'in den Senkel gestellt':
.... was erwarten Sie denn? Schließlich war dies ein äußerst schwerwiegender Eingriff!
.... sehen Sie das ganze positiver, nur eine positive Grundeinstellung hat positive Wirkung auf den Körper.
.... wir hatten selten einen Patienten, dem es so kurz nach der Tx so gut ging wie Ihnen.
.... Ihre Erwartungen sind viel zu hoch, seien Sie etwas bescheidener, zufriedener und optimistischer.

Das hat mir dann doch etwas zum Nachdenken verholfen und es ist schon ein Kern Wahrheit daran, dass ich bisher alles nur dank meines Optimismus so gut bewältigt habe und ich den in den letzten Wochen nicht wirklich rausgelassen hatte. Vielleicht wäre es wirklich besser, etwas zufriedener mit dem Erreichten zu sein ohne die Ziele aus dem Auge zu verlieren und etwas Geduldiger zu sein.

Liebe Grüße,
Hans

Hallo Martin,

ich habe dir bisher noch nicht geschrieben, aber deine ganzen Berichte gelesen. Glückwunsch zum Gelingen und alles Gute weiterhin.

Ich selbst habe CML und durch das Medikament Glivec mit trockenen Augen und den Folgen zu tun. Vor einigen Wochen hat mir mein Arzt ein Spray empfohlen. Wir auf die geschlossenen Augen gesprayt. Es hat ganz wunderbar geholfen( auch schon anderen im Forum, die es inzwischen ausprobiert haben). Das Tränen hat fast ganz aufgehört und die ganzen Rötungen und Risse in den Augenwinkeln sind weg. Vielleicht ist das ja auch was für dich. Kostet bei mir in der Apotheke 13 Euro. Wurde allerdings hier auch schon irgendwo gepostet, dass es online für 8 oder 9 Euro zu kriegen ist.

Name: Tears again

Ich bin wirklich total glücklich, dass ich es habe. Vielleicht ja auch was für dich.

Lieben Gruss und alles Gute
Ellen

Lieber Martin

herzlichen Dank für Deinen Bericht - und dass Du uns immer wieder auf dem Laufenden hältest. Sicherlich sind die geschilderten Probleme eine deutliche Herausforderung und ich wünsche Dir Glück und Geduld, dass sie sich in der Tat bald ausschleichen und normalisieren.

Herzliche Grüße und weiterhin alles Gute - und hoffentlich bis bald
Jan

Hallo,

inzwischen bin ich wieder etwas ernüchtert nach dem Anstoßen mit Euch. Vielen Dank für Eure lieben Gratulationen!

Aber dabei bin ich schon bei den Folgen der Transplantation, die natürlich noch vorhanden sind. Ein Patient hat mir erzählt, dass er nach einem halben Jahr schon wieder in der Lage war, in seine Arbeit einzusteigen. Das könnte ich mir, wenn überhaupt, zum jetzigen Zeitpunkt noch keinesfalls vorstellen. Eher scheint mir die Aussage zu zutreffen, dass nach einer Transplantation die ursprüngliche Leistungsfähigkeit nicht mehr vollständig wiederkehrt.

Nochmal zum Anstoßen: Bei manchen Weinen und Lebensmitteln bekomme ich kurzzeitig rote Flecken im Gesicht, allerdings wirkt sich das nicht auf die Atmung aus und somit sagt mein Arzt, dass es sehr schwer sei, festzustellen, von welchem Eiweiß diese Reaktion kommt und solange sie so harmlos bleibt, könne man sie ignorieren.

Auch sonst bekomme ich ab und zu rote Flecken im Gesicht und die Haut schuppt sich. Wenn ich mich dann für zwei, drei Tage intensiver um die Hautpflege kümmere (Eucerin Duschöl und hanskarrer Lipolotion und wenn es nicht anders geht, etwas Kortisoncreme) wird es wieder besser.

Auch die Trockenheit in den Augen führt immer zu einer leichten bis schwereren Rötung. Mein Augenarzt hat mir prophezeit, dass das so bleiben wird und ich ständig mit künstlicher Tränenflüssigkeit hantieren muss. Diese Entzündung der Augen hat dazu geführt, dass ich bei Dunkelheit ziemlich schlecht sehe.

Bei diesen Dingen verstehe ich langsam die Definition „chronische GvH-Disease“. Ich habe keine große Hoffnung, dass ich diese Dinge schnell ändern werden.

Was ich schon hoffe ist, dass meine Zitterei verschwindet. Es ist schon lästig, dass ich ab- und zu, wenn mich etwas stresst, Angst haben muss, meinen Kaffee zu verschütten und dass es mir peinlich ist, wenn jemand auf das Gezittere schaut. Mein Internist meint, dass das an dem Tacrolimus-mittel „Prograf“ liegt. Glücklicherweise wird von diesem Medikament jetzt langsam die Dosis vermindert – vielleicht verbessert sich die Geschichte dann.

Psychisch merke ich weiterhin, dass ich Probleme mit Konzentration und Merkfähigkeit habe (Chemobrain?) und dass ich verstärkt dubiose Ängste habe (z.B. beim Autofahren). Diese Ängste sind ja eigentlich in meiner Situation kein Wunder, aber lästig. Wie bei der Behinderung durch Müdigkeit (bessert sich langsam) bleibt mir nichts anderes übrig, als mich zu zwingen, mich mit den Dingen zu konfrontieren und darauf zu hoffen, dass ich mit der Zeit einiges wieder normalisiert.

Trotz allem – besonders aus den Reaktionen der Ärzte schließe ich, dass mir zumindest bis jetzt einiges, was ich gar nicht so genau wissen möchte, erspart geblieben zu sein scheint. In der Klinik Großhadern sieht es so aus, dass man fast überrascht ist, wie gut die Geschichte bei mir verlaufen ist und diese Art der Behandlung (haploidentische Transplantation mit vorheriger Ganzkörperbestrahlung bei CLL mit ungünstiger Prognose) bald ihren Stellenwert bekommt.

Liebe Grüße

Martin

Hallo Martin!
Das ist ja ganz toll- weiter so!!
Wie geht's dir sonst? Hast du noch mit den Nebenwirkungen der KMT zu tun, außer den Abstoßungsreaktionen?

Alles Gute und weiterhin viel Glück!

LG Christina

Hallo Martin,

alles Gute und ich wünsche Dir das die beschissenen Krebszellen nicht mehr wieder kommen.

Beste grüße

Michael

Mensch Martin, ich drück dich ganz dolle und freu mich wie ein Keks

LG Irmschen

Klingt alles richtig gut, Martin ! Prost!!!

Prost Martin !!!!

Dana

„Morphologisch kein Hinweis auf lymphomsuspekte Residuen der vorbeschriebenen CLL; keine im Sinne der Fragestellung pathologisch wertbaren Glucosemetabolismen“- Übersetzung: von der CLL ist nichts mehr nachweisbar.

Das ist das Ergebnis der PET-CT-Untersuchung von letzter Woche, deren Ergebnis ich gestern erhalten habe. Mein Arzt ergänzte noch, das er mich nicht am Abend in der Notaufnahme mit 3 Promille Blutalkohol zu sehen wünsche, aber einen Grund zu feiern hätte ich schon.

Nähere Interpretation:

Natürlich hat die Treffsicherheit dieser Untersuchung ihre Grenzen, ganz geringe Mengen von Krebszellen können sich noch versteckt haben, es sind auch noch Lymphknoten vergrößert. Eine normale CLL ist mit PET nur schwer nachweisbar, da mit dieser Untersuchung nur sehr aktive Krebszellen nachgewiesen werden können (Zellen mit erhöhtem Zuckerverbrauch) und CLL-Zellen normalerweise nicht sonderlich aktiv sind.
Allerdings gilt das scheinbar nicht für Zellen der 17p-Sorte und mein Arzt sagte auch, dass bei dieser CLL-Form, wenn nicht alles beseitigt wäre, 9 Monate nach der Transplantation die Krankheit auf alle Fälle im Blut oder Knochenmark wieder nachweisbar wäre. Ferner ist es oft so, dass einmal vergrößerte Lymphknoten nicht mehr ganz verschwinden, auch wenn sie keine Krebszellen mehr enthalten. Ich verstehe das so, dass, vorsichtig ausgedrückt, die Wahrscheinlichkeit sehr stark gestiegen ist, dass ich geheilt bin und auch (momentan) keine anderen Krebse habe.

Ich hatte zwar gestern Abend sicher keine 3 Promille, aber das „Glas Wein“, dass ich genossen habe, war nicht von der billigsten Sorte und geschmeckt hat es hervorragend, auch weil die Geschmacksirritationen inzwischen langsam verschwinden.

Ansonsten zuckt die GvHD immer mal wieder auf und äußert sich in Form von bindehautentzündungsähnlichen Augenrötungen und Hautrötung. Es ist zwar lästig aber erträglich. Die Medikamente werden trotz allem langsam abgesetzt, es ist aber immer noch eine ganze Menge. Mein Zittern in den Händen ist vermutlich Nebenwirkungen zuzuschreiben.

Die in meiner letzten mail beschrieben Therapie zur Linderung der Polyneuropathie ist inzwischen bis auf die Abschlußuntersuchung beendet und hatte unglaublichen Erfolg. Darüber werde ich in nächster Zeit unter einer eigenen Rubrik berichten.

Ansonsten, die Vorweihnachtszeit nervt wie die Jahre vorher, besonders für einen Rekonvalescenten.

Martin

Hallo,

seit meinem letzten Eintrag hat sich einiges getan. Die GvHD-Hautreaktion kommt und geht, letzte Woche hat mir meine Tochter eine Erkältung raufgehängt, dann habe ich mit einer Bindehautentzündung zu kämpfen. Insgesamt geht es mir gut, aber leider ärgern einen immer wieder irgendwelche Wehwehchen, die sicher auch damit zusammenhängen , dass ab und an der Epstein-Barr-Virus aufmuckt. Bekämpft wurde er bis jetzt mit zwei Infusionen Vistide, einem Medikament aus der Aidsforschung gegen CMV. Außerdem bleibt die Kortisonbehandlung bei momentan 7,5 mg/tägl und bei Bedarf (bakterielle Infekte) gibt es ein Antibiotikum (Cefuroxim). Positiv ist, dass die Blutwerte normal sind, auch beide Hämoglobinwerte sind seit langem wieder einmal ganz im Normbereich – es wirkt sich auf die Aktivität aus.

Ab jetzt fahre ich zweimal die Woche nach Ulm, um an einer vielversprechenden Studie teilzunehmen, die eine Behandlung meiner Polyneuropathie zum Inhalt hat. Grundlage ist ein kinestethische Behandlung, verbunden mit der Anwendung einer „medizinischen Rüttelplatte“ aus der Raumforschung. Jedenfalls waren meine Beschwerden immer stärker geworden, vermutlich auch auf Grund der Medikamente, die ich in diesem Jahr bekommen habe. Nach der ersten Behandlung hatte ich das Gefühl, als ob mir jemand Gipsverbände von den Füßen entfernt hätte und ich so plötzlich wieder meine Füße abrollen kann. Einen so starken Effekt habe während der letzten zehn Jahre noch bei keinem Behandlungsversuch die PNP betreffend, verspürt. Vielleicht schaffe ich es ja doch noch, es Herrn Schlämmer nachzumachen und den Jakobsweg zu gehen. Naja, wenn überhaupt, wird es wohl ein anderer, nicht so touristischer Weg werden.

Die Leberwerte sind immer noch ziemlich hoch, aber bis jetzt ist scheinbar noch keine akute Gefahr, dass das etwas mit GvHD zu tun hat. Da ich aber immer noch eine gestörte Geschmacksempfindung habe, fällt mir eine relative Abstinenz nicht sonderlich schwer.

Liebe Grüße

Martin

[addsig]

das mit der Leber ist schon blöd, aber wenn du eh auf die Frage nach dem Trinkkonsum auch nur "gelegentlich" ankreuzt, hält sie hoffentlich noch einiges aus!
Wünsch dir alles Liebe und daß das chronische sich akut verzieht!
mathias