Hallo,
vielen Dank für Eure mitfühlenden Reaktionen. Da sehe ich erste einmal, was ich NICHT bekommen habe und ich kriege nachträglich noch einmal Muffensausen!
Außerdem bekam ich heute eine doch mal sehr gute Nachricht. Ich bin zum Augenarzt gegangen, wegen ständiger roter Augen. Wieder einmal habe ich befürchtet, einen Infekt zu haben. Bei der Untersuchung hat sich herausgestellt, dass die Augen gereizt waren, einfach, weil meine Brille zu stark ist. Nach der Transplantation war ich fast nachtblind gewesen und habe mir einen neue Brille verpassen lassen. Inzwischen sollte ich zwar eine Lesebrille benutzen, die Kurzsichtigkeit hat sich aber von früher über- 2 Dioptrien auf -0,75 Dioptrien verbessert. Also – tschüss, Brille im Alltag (zum Autofahren brauche ich sie zwar noch, aber das darf ich zur Zeit ja sowieso nicht).
Bei der Reha in Freiburg hat man mir gesagt, dass so eine langfristige Verbesserung nach einer Transplantation nicht selten vorkommt.

Liebe Grüße

Martin

Hallo Martin,

ich bin immer froh, wenn du dich meldest und Feedback gibst!
Das liest sich alles schlimm und zeigt wieder mal, wie eingeschränkt Transplantierte doch langfristig sind. Aber es hätte für dich wohl keine befriedigende Alternative gegeben!

Es ist ganz wichtig, dass du bei den geringsten Anzeichen irgendeiner Störung sofort zum Arzt gehst.

Deine Geschichte ist nichtsdestotrotz eine große Erfolgsstory!
Ich wünsche mir für dich, dass du dich mit den Folgen der KMT arrangieren kannst und immer Hilfe bekommst.

Alles Gute weiterhin für dich wünscht dir
Christina

Hallo Martin,

schön mal wieder was von Dir zu hören, auch wenn sich das Ganze ja recht grauslich liest, aber es ging ja dann doch gut aus.
Ich sehe ein solches Problem aber nicht nur im Zusammenhang einer Transplantation es kann auch jeden Cller treffen mit dem geschwächten Immunsystem. Wir hatten in der Gruppe jemand (Cll) bei dem Pilze im Gehirn diese Probleme verursachten, die schlechter endeten wie bei Dir nämlich mit Rollstuhl und Sprachverlust u.a.

Gut dass es bei Dir wieder aufwärts ging und geht.

Gruß
Thomas

Hallo,

lange habe ich nichts mehr hier berichtet, ich dachte, das Thema Transplantation sei für mich ziemlich gegessen, doch ich hatte mich getäuscht...

Zwischen Weihnachten und Ostern ging es mir körperlich und psychisch immer schlechter, laut Aussagen meiner Familie kroch ich nur noch von einer Liegestätte zur nächsten. An einem Tag Mitte April schleppte mich meine Frau dann zum Arzt und anschließend in die Notaufnahme des Krankenhauses. Ich hatte mich mehrmals übergeben, brauchte die ganze Straßenbreite, um zum Auto zu laufen, und wirkte immer verwirrter. Im Krankenhaus wusste ich dann weder Zeit noch einige persönliche Daten mehr und verabschiedete mich bald für eine Woche in komplette Bewusstlosigkeit. Es wurde eine Hirnhautentzündung in Verbindung mit Gehirnentzündung (Meningitis u. Enzephalitis) festgestellt, verursacht durch Herpesviren. Im Verdacht stand zusätzlich Tuberkulose.

Nach einer Woche kam ich wieder einigermaßen zu Bewußtsein, hatte aber noch ziemliche Wortfindungsstörungen und es war mir unmöglich, zusammenhängend über irgendwelche wirren Träume zu berichten. Die Reste von Gedanken, die sich in meinem Kopf während der Bewußtlosigkeit abgespielt hatten, konnte ich nicht mehr richtig rekonstruieren, es schien sich aber teilweise um ziemlichen Horror gehandelt zu haben. Außerdem fühlte ich mich nach der langen „Bettruhe“ extrem schwach und konnte nur sehr kurze Strecken laufen (nachdem ich von der Intensivstation auf eine normale Station verlegt worden war).

Nach 2 ½ Wochen wurde ich in eine andere Klinik, die auf Neuropsychologie spezialisiert ist, verlegt und dort wurde ich 1 ½ Wochen lang getestet. Darauf wurde ich entlassen, mit der Bestätigung, dass ich keine nennenswerten Schäden im Kopf zurückbehalten habe. Autofahren dürfe ich aber vorläufig trotzdem nicht, dazu müsste ich in drei bzw. sechs Monaten noch einmal getestet werden.

Ich berichte dies so ausführlich, weil laut meinem Onkologen jeder 500ste Transplantierte mit solchen Problemen rechnen muss. Außerdem sagte er mir, dass ich ihm durch solche Aktionen nicht seine feine Statistik bezüglich meiner Transplantation vermiesen solle. Ich mag seinen Humor und außerdem bestätigt das, das meine Transplantation doch wohl relativ erfolgreich und ansonsten folgenlos verlaufen ist.

Eine Woche später fuhr ich dann nach Freiburg in die Klinik für Tumorbiologie. Dort nahm ich an vierwöchigen einer Reha teil für allogen Stammzell-transplantierte, bei denen die Transplantation schon länger her ist. Diese Art von Reha ist in Deutschland ziemlich einzigartig. Es geht zwar auch um die körperlichen Folgen, ein Augenmerk wird aber auch auf psychische und soziale Probleme gerichtet, mit denen unsereiner zu tun hat. Es tat auf jeden Fall außerordentlich gut, einmal länger mit „Leidensgenossen“ zusammen zu sein und seine eigene Situation relativieren zu können.

Jetzt sehe ich die Zukunft wieder positiver (die Leukämie ist auch nicht mehr zurückgekehrt). Wer mehr über die Reha wissen möchte – auf Leukaemie-Phoenix.de gibt es mindestens einen Bericht darüber (danke, Gerhard Meyer!).
In den nächsten Tagen werde ich auch noch etwas ausführlicher als hier darüber schreiben und versuchen, das dann auch bei Leukaemie-Phoenix zu veröffentlichen.

Liebe Grüße

Martin

Hallo Waldi
Danke für deine Antwort wir werden es bei der BG versuchen mein Mann hat einen Strahlenpass woraus ersichtlich ist das er in den letzten 20 Jahren sehr hohe Strahlung bekommen hat .Es wird zwar lange dauern aber ein Versuch ist es wert. .Jetzt ist nach der BR Therapie erst mal 3 Wochen Reha angesagt und dann schauen wir weiter. L.G...Hilde

Liebe Hilde,

unter: http://www.bfs.de/de/ion/wirkungen/leuk ... intversion

findest Du eine Antwort zu Deiner Frage:

"Bisher gibt es keine epidemiologischen Hinweise für die strahlungsbedingte Induktion von Morbus Hodgkin, einem bestimmten Lymphom. Hinsichtlich der Strahleninduzierbarkeit von chronisch lymphatischer Leukämie (CLL) haben sich in jüngster Zeit Änderungen ergeben. Die Feststellung, dass CLL nicht strahleninduzierbar sei, ist auf Grund der Neubewertung epidemiologischer Daten zu revidieren. Allerdings ist das Risiko für CLL nach Strahlenexposition gering und deutlich niedriger als das für die anderen Leukämieformen."

Mit anderen Worten: nichts Genaues weiß man nicht! Den Beweis dafür anzutreten, dass eine CLL durch ionisierende Strahlung am Arbeitplatz entstanden ist, dürfte außerordentlich schwer fallen.

Viele Grüße
Waldi

Hallo Niko
Genau darum geht es um eine anerkannte Berufskrankheit mein Mann hat viele Jahre in Atomkraftwerken gearbeitet und war im Reaktor hoher Strahlung ausgesetzt Beweis Strahlenpass . Nur leider ist die CLL durch diese Art von Strahlung scheinbar immer noch nicht anerkannt.Trotzdem Danke für deine Antwort
Gruss...Hilde

Moin Hilde,
bisher sind die Ursachen für Leukämie nicht klar. Ich persönlich halte es für wahrscheinlich, das Radioaktivität oder Röntgenstrahlung in höheren Dosen eine Ursache sein kann. Eine Reihe von Ursachen für Krebs allgemein und für Leukämie wird diskutiert, unter anderem Viren, Chemikalien und auch Ionisierende Strahlung.
Benzol z.B. scheint mitunter als Argument bei der Anerkennung von Leukämie als Berufskrankheit akzeptiert zu werden. Ob es wirklich Beweise gibt, kann ich nicht sagen.
Gruss
Niko

Hallo Zusammen

Kann mir vielleicht einer sagen ob man beweisen kann ,das man von hoher ionisierender Strahlung CLL bekommen kann ?
Danke L.G...Hilde

Hallo Martin,

schön, dass du dich wieder gemeldet hast und dass es dir körperlich so gut geht! Du scheinst echt ein Vorzeigepatient zu sein! Es gibt so viele Menschen, die nach einer allo- T. so massive Probleme haben. Das klingt alles so positiv bei dir, ich freue mich!

Was die mentalen/kognitiven Sachen angeht, habe ich kürzlich gelesen, dass Chemotherapien in der Tat so etwas wie mangelnde Merkfähigkeit etc. verursachen können. Es gibt also so etwas wie ein Chemo-Brain.

Vielleicht legt sich das mit der Zeit. Würde aber trotzdem mal beim Psychiater vorstellig werden, um eine Depression (oder Burn-Out) auszuschließen. Ich als Laie kann mir schon vorstellen, dass bsp. hohe Cortisongaben auf Dauer den eigenen Stresshormon-Pegel senken können und das das evtl. anfälliger macht für Depressonen.

Liebe Grüße von mir!!

Christina

Hallo,

da ich seit einigen Tagen meinen 2. 2. Geburtstag hinter mir habe, möchte ich mich mal wieder rühren, gerade weil einige vermutlich wissen wollen, wie es mir weiter ergangen ist.

Von meinem körperlichen Zustand her gibt es nicht viel Neues. Die Medikamente, die direkt mit der Transplantation zu tun haben sind inzwischen alle abgesetzt. Hautausschläge habe ich keine mehr außer einer Art von Neurodermitis, die ähnlich wie bei Kleinkindern vorkommen kann und für manche Transplantierten typisch ist. Es beschränkt sich auf einen gelegentlichen Ausschlag in einer Armbeuge. Mir wurden ständig trockene Augen und chronische Bronchitis prophezeit, beides trat nur, wenn überhaupt, kurzzeitig und in geringem Maße auf Vor einiger Zeit hat man mich nach Großhadern beordert, um einen Allergietest zu machen. Scheinbar gibt es Fälle, dass nach einer Transplantation Allergien wie bei kleinen Kindern (vom Spender?) vorkommen. Das scheint aber auch nicht dramatisch zu sein.

In Großhadern werde ich inzwischen scheinbar als eine Art Vorzeigepatient gesehen, sie machen immer mehr haploidentische Transplantationen – wenn also jemand keinen regulären Spender findet, sollte er sich in München zumindest eine Zweitmeinung holen. Anderenorts scheint man in diesen Fällen eher eine Nabelschnurtransplantation zu machen.

Was immer noch nicht flutscht, ist die Psyche. Ich bin mir inzwischen sicher, nachdem ich einiges über Depressionen und Burnout gelesen habe, dass in meinem Körper irgendwie die Chemie durcheinandergeraten ist. Eigentlich kein Wunder bei der Menge von Medikamenten, die ich in den letzten Jahren zu mir genommen habe. Wenn man monatelange hohe Dosen von Kortison (Stresshormon) zu sich genommen hat, erscheint es mir ganz normal, dass man einen Vogel bekommt. Ab und an habe ich in letzter Zeit Schlafstörungen, Müdigkeit und Zerstreutheit habe ich weiterhin. Auch die Merkfähigkeit hat nachgelassen. Neulich habe ich in einem Reha-Bericht bei Leukämie-Phoenix gelesen, dass „Multitasking“ scheinbar grundsätzlich überhaupt nicht mehr geht nach einer allogenen Transplantation. Das kann ich nur bestätigen und das ist äußerst lästig. Natürlich können bei mir viele Störungen auch einfach altersbedingt sein.

Ab und zu bekomme ich e-mails von „Kollegen“, die neu diagnostiziert sind oder vor einer Transplantation stehen. Dies beantworte ich sehr gerne, schließlich brauche ich meine Erfahrung nicht für mich alleine. Allerdings bin ich medizinisch nicht mehr ganz so aktuell informiert.

Liebe Grüße

Martin

Hallo Doris,

ja, ich komme aus der Region (Wob) und meine Mutter lag im besagten Klinikum, sie war dort sehr zufrieden. Daher dachte ich, dass du da evtl. ambulant in Betreuung bist. Wenn du magst, kannst du ja ab und an über deine Posttransplantationsphase hier berichten.

Toi toi toi für dich und alles Gute!!!

Christina

Hallo Cristina

zu deiner Frage wegen dem Behandlungsort in Braunschweig: ich bin in der Onkologischen Praxis Adler, Pies, Marschal in der Auguststrasse, am Kenedyplatz, wenn dir das was sagt. Seit 5Jahren Patientin von Dr. Pies.
Wie kommst du auf diese Frage, bist du aus der Braunschweiger gegend?

Grüße Doris

Hallo Doris,

schön, dass du Feedback gibst und dass es dir den Umständen entsprechend gut geht. Ich wünsche dir, dass du bald wieder ein annähernd normales Leben ohne gravierende Komplikationen führen kannst.

Wo bist du in BS in Behandlung? Im Klinikum Celler Straße?

Liebe Grüße!

Hallo Martin, Hallo Cristina Alle aus dem Forum

Nach langer Zeit melde ich mich wieder mal. Seit Juli habe ich leider nicht mehr rein geguckt, so konnte ich nicht wissen das sich noch jemand an dieser Stelle gemeldet hat.
Zur Zeit geht es mir gut, die Blutwerte sind so zimmlich in Ordnung, bis auf die Trombos, die immer noch nicht auf einem normalen Level sind, aber relativ stabil zwischen 60 und 70.000.
Seit Julie werde ich wegen der gelentlichen Hautabstosungsreaktionen mit Phothoforese(Extrakorporale Bestrahlung der Weißen Bluzellen mit UV) behandelt, hiermit liegen bereits sehr gute erfarungen bei KMT-Patienten vor. Sonst habe ich alle 3 Tage eine Cellcept zu nehmen und so langsamm soll dieses ausgeschlichen werden. Ich Habe ein sehr anstrengendes Jahr hinter mir: Alle 3 Wochen nach Köln zur Nachsorge, einmal die Woche nach Braunschweig - Blutuntersuchung und alle 4 Wochen nach Minden - Phothoforese. Ab Januar sollen die Abstände verlängert werden, so kann ich dann auch ein bischen zu Ruhe Kommen. Ich hoffe auf ein besseres Jahr 2012 und wünsche uns allen von Herzen dass die gesetzte Ziele erreicht werden.

Liebe Grüße

Doris