jetzt hab ich endlich verstanden warum all meine Beiträge bisher nicht aufschienen, ich hab die Fragen zur Werbungsabwehr immer vergessen ich Depp und so wurden sie gar nicht gespeichert!
mathias (wir brauchen alle immer wieder einen Jan der uns hilft! )

Lieber Martin!
also, zum ersten Mal: Glückwunsch zur Einnistung! Schön daß der Generationenvertrag bei euch richtig funktioniertund du kriegst mal was zurück von all deinen Mühen!
Ich finde es auch sehr großzügig, daß wir auf dich einen heben dürfen, das mach ich natürlich, und wenns nur ein Bier bei der Würschtelstubn ist, liebe tät ichs ja gleich mit dir zusammen, deine Lust auf ein Achterl ist ja jetzt aber wohl noch nicht so ausgeprägt!?

Zu deinen medizinischen Umfeld-Erklärungen: ich hab jetzt einen jungen Mann getroffen, der mit B-Zell-Lymphom eine komplette Autologe gehabt habt und weder damals noch nach einem Jahr weiß, wie seine Diagnose genau lautet.
Es hat schon auch was mit viel Mut zu tun sich wie du mit der ganzen Sache so intensiv zu beschäftigen und dann trotz der negativen Placebogeschichten und so die Behandlungen so durchzuziehen. Ich bin beeindruck und werde dich als Vorbild nehmen. Du könntest einen Lehrgang anbieten: Lege dich mit Krebs an, aber richtig!
Ich wünsche dir einen baldigen ersten Spaziergang und gnädige GvHD!
Mathias

Lieber Martin!
Das hast du ganz toll und für Jeden leicht verständlich beschrieben!!

Viele liebe Grüße von Christina
[addsig]

Lieber Martin,

vielen Dank für die medizinische Aufklärung. In diesem Stil könntest mit grossem Erfolg viele medizinische Infosites umschreiben und viele Leser finden...
Aber erstmal herzlichen Glückwunsch zu deinem Mut dich so einer therapeutischen Gratwanderung zu unterwerfen und für den bisherigen Erfolg, den du schon auf deiner Seite hast.
Wir wünschen dir weiterhin, dass alles wie erhofft verläuft und trainieren einstweilen schon mal für den ersten Frühschoppen mit dir.

Liebe Grüsse aus Paris auch an die Familie von
Anaïs, Arabelle und Manfred

Hallo,

inzwischen habe ich wieder „nur“ 2000 Leukos, der Arzt sagt aber, dass auch das ziemlich normal ist, da ich keinen Wachstumsfaktor für Leukozyten (Neupogen) mehr bekomme. Außerdem könnte es sein, dass ich schon in knapp zwei Wochen nach Hause kann.

Da manche, die diese Berichte regelmäßig lesen, das Glück haben, nicht mit Leukämie geschlagen zu sein und deswegen fachlich nicht so Bescheid wissen, möchte ich hier kurz beschreiben, um was es bei dieser Transplantation überhaupt geht. Bestrahlung und Chemotherapie dienten der Zerstörung meines Knochenmarks (blutbildendes System), soweit, dass es sich nicht mehr regenerieren konnte. Durch die eigentliche Transplantation bekam ich Blutstammzellen meiner Tochter, die mit der Zeit Thrombozyten (Blutplättchen), Erythrozyten (rote Blutkörperchen) und Leukozyten (weiße Blutkörperchen) bilden, und zwar andere, als mein eigenes Knochenmark ursprünglich produziert hat. Von Leukozyten gibt es wiederum mehrere Arten (z.B. verschiedene Granulozyten und Lymphozyten) die unterschiedlich aggressiv auf Teile meines Körpers (Haut, Darm, Leber aber auch Reste des alten blutbildenden Systems) reagieren können.

Was jetzt passiert ist, ist, dass jetzt am Anfang hauptsächlich Granulozyten gebildet worden sind (Leukos = 2000), die einmal zeigen, dass die Transplantation überhaupt funktioniert hat und zweitens habe ich dadurch wieder ein rudimentäres Abwehrsystem (z.B. gegen Bakterien und Pilze). Heiklere Aufgaben werden von den Lymphozyten übernommen, die allerdings auch dann eventuell meinen Körper angreifen. Das ist teilweise gewollt (soll letztendlich die letzten vagabundierenden Krebszellen killen) teilweise das eigentlich Gefährliche an der ganzen Sache. Es nennt sich Graft versus Host Disease (GvHD)und kann zu übelsten bleibenden Schäden wie schwere Hautzerstörung oder gar Blindheit führen.

Die Kunst der Ärzte ist nun, bei Auftreten dieser Erscheinung, das Ganze durch immunsupressive Medikamente in Schach zu halten, sie aber andererseits so weit zuzulassen, dass der Effekt gegen die Leukaemie-zellen auch funktioniert. Außerdem gehört einfach eine Riesenportion Glück dazu, dass der Effekt in ziemlich genau dem gewünschten Maß funktioniert.

Bei mir ist in den letzten Tagen eine zeitweilige Rötung an den Ellenbogengelenken aufgetreten, die sich aber bis jetzt nicht explosionsartig verbreitet hat. Dies zeigt an, dass der Effekt in milder Form funktioniert, was ziemlich ideal ist. Sollte er sich aber stark verschlimmern, kann ich zumindest erst einmal die vorzeitige Entlassung vergessen. Wenn der Effekt wesentlich später massiv auftritt, kann er chronisch werden und dann – wieder mal schlechte Karten! Es bleibt auch abzuwarten, ob die Krebszellen tatsächlich mittelfristig vollkommen verschwinden – das wäre dann die Heilung und damit der Sinn der eigentlichen Prozedur.

Liebe Grüße

Martin
[addsig]

bleibt nur zu hoffen das es nicht Regnet, damit es für den Klinikgarten reicht

Haggi

P.S. Der Bericht ist bisher echt des beste was ich zum Thema TX gelesen habe.
[addsig]

Heute 2200 Leukos! Wow!!!
Gruß
Martin
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>

Also, wieder mal eine Hürde geschafft. Wer möchte, kann gerne ein Fläschchen öffnen und einen Schluck auf mein Wohl nehmen! Wohl bekomm´s!

</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Aber gerne doch!

Hallo Martin, da freuen wir uns mit Euch. Wir drücken weiter die Daumen.

Katja und Fritz.

Moin Martin,
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo,
was mich heute etwas bedrückt, ist, dass ich heute abend beim Auftritt meiner Band nicht dabei sein kann. Ich wünsche, nicht ganz uneigennützig, dass es ein großer Erfolg mit Riesenpublikum und astronomischer Gage wird! Diesmal bin auf alle Fälle ich der, der Daumen drückt. Schließlich sind in der „Profistadt“ München die Auftrittsmöglichkeiten für Amateurbands nicht gerade üppig gesät.</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Vergiss nicht, dass Dein neues Immunsystem Dir noch viele Gigs ermöglichen wird. Mit der Perspektive sollte es leichter zu verwinden sein. Viel Glück weiterhin für Deinen Hürdenlauf.
Alles Gute
Niko


[addsig]

Hallo Martin,
ein Meilenstein in Deiner Therapie. Ich freue mich riesig übe Deine steigenden Leukos.
Diese Nebenwirkungn stehst Du ganz gut durch, was willst Du mehr?

Eigentlich eine ganz tolle Idee uns mit dem Laptop auf dem Laufenden zu halten, man ist Dir
da ganz nahe und Du fühlst Dich von Freunden umgeben, die an Dich denken und mitfühlen.

Ich hatte am Donnerstag 6 Stunden in der Tagenklinik abgesessen. Am Dienstag werden die letzten Fäden gezogen. Bin ganz schön gebeutelt, aber letztendlich alles mit einem gutem
Verlauf.

Behalte Dein Frischluftziel Krankenhausgarten im Auge
und bleibe weiterhin tapfer.

Bis bald
Karin

Hallo,

was mich heute etwas bedrückt, ist, dass ich heute abend beim Auftritt meiner Band nicht dabei sein kann. Ich wünsche, nicht ganz uneigennützig, dass es ein großer Erfolg mit Riesenpublikum und astronomischer Gage wird! Diesmal bin auf alle Fälle ich der, der Daumen drückt. Schließlich sind in der „Profistadt“ München die Auftrittsmöglichkeiten für Amateurbands nicht gerade üppig gesät.

Schlecht ist, dass sich meine Unfähigkeit bezüglich PCs wieder mal bei der neuen e-mail-Adresse zeigt. Immerhin komme ich inzwischen auf umständlichstem Weg an meine e-mails heran. Jan, hilf bitte! Ich werde Dich jetzt am Wochenende mal anrufen.

Und jetzt kommt der Hammer: vorgestern 20 Leukos, gestern (Tag 14) 150 Leukos, heute 800 Leukos! Also haben sich die Stammzellen meiner Tochter nicht verdünnisiert, sondern scheinen sich in meinen Knochen ganz wohl zu fühlen! Nebeneffekt sind Müdigkeit, Brechreiz und Darmspinnereien, aber noch keine Hautprobleme (GvH-Effekt). Aber das ist alles keine Tragik – ab 1000 Leukos kann ich in den Krankenhausgarten!

Also, wieder mal eine Hürde geschafft. Wer möchte, kann gerne ein Fläschchen öffnen und einen Schluck auf mein Wohl nehmen! Wohl bekomm´s!

Liebe Grüße

Martin
[addsig]

Hallo Martin,

auch wir verfolgen gespannt deine Berichte und freuen uns, dass es dir einigermassen gut geht.
Es scheint, dass du im Moment vor allem ganz viel Geduld aufbringen musst. Also bitte durchhalten!
Heute könntest du mal die Daumen drücken, und zwar für den Blues-Event.
Wir hoffen, dass das Konzert erfolgreich sein wird, so dass wir dann im Herbst dort ein Wiederholungskonzert veranstalten können - wieder mit dir an der Orgel.

Weiterhin alles Gute, liebe Grüße
Ali + Billi

Hallo zusammen

ich wollte nur kurz berichten, dass ich vorgestern kurz mit Martin telefoniert habe, um ihm bei der Einrichtung seiner EMail-Adresse am Rechner zu helfen. Ich kann - vom telefonischen Eindruck - nur erneut bewundern, mit wieviel guter Energie und Humor er das angeht - er klingt auch am Telefon so positiv wie in seinen Berichten. Insofern - lieber Martin, mach weiter so! Super!

Liebe Grüße
Jan
[addsig]

Lieber Martin,

ich kann Dich ganz gut verstehen, dass Du ungeduldig wirst mit dem Warten auf die Leukozyten. Wie Du weißt geht es mir ähnlich, seit vor gut sieben Wochen wegen Campath bei mir eine Trizytopenie zugeschlagen hat. Die Flatline bei meinen Blutwerten geht mir da auch langsam auf den Geist. Es kann bei Dir nur noch eine Frage von wenigen Tagen sein, bis sich ein erstes Zucken bei den Messwerten zeigt. Halte durch!

Dass Du es hasst, nachts wegen der Wässerung so oft auf Toillette zu gehen kann ich sehr gut verstehen, ich hatte das auch mal bei meiner Therapie in 2007. Es war damals eine große Erleichterung für mich, als ich nachts dan zwei Pinkelflaschen bekam, so musste ich wenigsten nicht mehr aufstehen und mit dem Infusionsständer spazieren gehen.

Halt die Ohren steif!
Liebe Grüße
Hans

Hallo,

vielen Dank für die vielen Wünsche. Das trägt viel dazu bei, dass ich mich recht wohl in dieser Situation fühle!

Mit Bücher und Hörbüchern ist es so, dass sie druckfrisch, am Besten in zusätzlicher Zellophanverpackung sein sollten. Bei druckfrischen Zeitungen ist es allerdings so, dass ich sie nur mit Gummihandschuhen lesen sollte – und das würde mir die Freude am Zeitung lesen vermiesen. Deswegen verlasse ich mich auf die Fernsehnachrichten und Kommentare, die im Web zu finden sind.

Wenn ich diesen Eintrag heute beendet habe, werde ich versuchen, mir eine neue e-mail-Adresse zu basteln. Bei meinem Talent in diesen Dingen steht aber zu befürchten, dass ich das ganze Krankenhausnetz zerschieße. Deswegen könnte es passieren, dass ich mich eine Zeitlang nicht rühre, bis der zu erwartende Schaden behoben ist. Bitte keine Sorgen machen! Jan, der gute Geist wird es gegebenenfalls schon richten.

Heute bin ich genau seit 4 Wochen im Krankenhaus, somit hätte ich, wenn alles weiter sehr gut läuft heute Halbzeit. Außerdem ist die Transplantation inzwischen 13 Tage her und so sollten langsam wieder Leukozyten in meinen Adern vorhanden sein. Seite einigen Tagen ist mir regelmäßig schlecht, es könnte sein, dass sich damit die Leukozyten ankündigen, aber bis jetzt ist im Blutbild noch nichts zu sehen.

So habe ich im Moment so eine Art „Halbzeitkoller“. Die mit Ängsten und Spannung verbundene Anfangszeit ist vorbei, und beim Luftholen kann man sich auf seine Wehwehchen konzentrieren. Mindestens 10 Mal in der Nacht aufs Klo zu müssen wegen der ständigen Infusionen mit Kochsalzlösung ist nicht gerade lustig und nur mit einem Schlafmittel zu ertragen. Früh die Riesenprozedur mit Duschen und Cremen macht nicht unbedingt Spaß und dann die ständige Blutsaugerei! Die künstliche Ernährung verursacht, dass man keinerlei Hungergefühl hat. Gestern hat es zu Mittag Leberkäse gegeben, ein Gericht, das ich normalerweise liebe. Er sah auch richtig appetitlich aus, mit süßem Senf und Breze. Als ich herein gebissen habe, hatte ich einen Geschmack nach Schuhsohlen im Mund – und das lag nicht an der Krankenhausküche! Traurig, traurig! Und heute habe ich zur Abwechslung mal wieder Durchfall.

Aber eigentlich kann ich natürlich froh sein, dass bis jetzt alles so gut verlaufen ist und dass das ganze keine Vergnügungsreise wird, sondern letztendlich die letzte Möglichkeit ist, war mir natürlich klar.

Liebe Grüße

Martin
[addsig]