Hallo,

unser Auftritt ist leider ins Wasser gefallen.

Ansonsten gibt es „gesundheitliche“ Neuigkeiten. Die GvHD hat sich wieder gerührt. Geäußert hat sich das durch neuerliche Hautrötung im Gesicht, am Hals, an den Armen und im oberen Rückenbereich. Dazu kam etwas wie eine Halsentzündung, die mit Antibiotika wieder zurückgedrängt werden konnte. Auch die GvHD ist fast weg – mittels Kortison. Allerdings ist diesmal mit nur 30mg/tägl. angefangen worden, bei meiner Entlassung aus der Klinik hatte ich noch mindestens 80 mg/tägl. Demzufolge waren auch die Nebenwirkungen diesmal geringer. Euphorie und Power hielten sich in Grenzen, allerdings war ich deutlich weniger schlapp als ohne Kortison. Vorher hatte ich leichte rheumatische Beschwerden und ab und an etwas Durchfall - durch das Kortison waren diese Folgen wie weggeblasen. Laut Arzt kann das auch mit GvHD zu tun haben. Da sich bei der Knochenmarkspunktion herausgestellt hatte, dass meine Knochen weiterhin trotz Kortison sehr stabil sind und der Blutzuckerwert annähern normal ist, mache ich mich über Nebenwirkungen von Kortison erst einmal weniger Sorgen. Leider werden meine Leberwerte schlechter (hoffentlich nicht auch durch GvHD verursacht).

Da die Transplantation jetzt länger als 100 Tage her ist, wird eine GvHD jetzt nicht mehr als eine akute, sondern als eine chronische definiert. Laut Auskunft der Ärzte muss das aber nicht unbedingt bedeuten, dass ich mich ab jetzt ständig damit herumschlagen muss. Let´s hope for the very best!

An meiner anderen gesundheitlichen Front (eigentlich bin ich nicht Militarist) tut sich auch etwas: Wegen meiner Polyneuropathie war ich in der Ambulanz einer Klinik in Thüringen und demnächst werde ich mal wieder nach Ulm fahren, weil ich auch von dort verheißungsvolle Neuigkeiten diesbezüglich bekommen habe. Wenn ich darüber mehr weiß, werde ich hier (bzw. unter einer anderen Rubrik) berichten. Bis jetzt habe ich bei den Nervenärzten, die ich kenne nur die Erfahrung gemacht, dass ich gefragt worden bin: „Haben Sie Zucker? Saufen Sie?“ Wenn ich beides verneint habe, wurde mir eigentlich immer gesagt, dass man dann für mich nichts tun kann. Diesmal sieht es viel versprechender aus – aber aufgrund meiner Erfahrung bin ich weiterhin erst einmal skeptisch.

Gruß

Martin



[addsig]

Hallo,

Vielen Dank für die lieben Wünsche. Mir geht es weiterhin gut. Die vergangene Hitzewelle hat mir weit weniger ausgemacht als vorher der ständige Regen.

Die Studie habe ich nicht gefunden – aber ich denke, ich werde noch etwas warten und dann erscheint sicher ein längerer Artikel darüber in Deutsch (bin nun mal faul!). Aber insgesamt klingt das ja alles doch ganz positiv.

Bei meinem letzten Besuch in der CLL-Ambulanz hat man mir mitgeteilt, dass in meinem Knochenmark keine einzige CLL-Zelle mehr gefunden worden ist. Ich war natürlich froh, aber auch etwas verblüfft, da ich davon ausgegangen war, dass mit großer Wahrscheinlichkeit noch etwas verblieben ist, das mit der Zeit erst durch den Graft versus Leukaemia-Effekt mit etwas Glück verschwindet. Mir wurde aber gesagt, dass diese Reste die Regel bei reduzierter Konditionierung (Minitransplantation) seien, ich sei aber wegen haploidentischer Transplantation mit voller Konditionierung (hohe Dosen bei Bestrahlung und Chemo) behandelt worden. Da sei es nicht ungewöhnlich, dass erst einmal alles weg ist. Demnächst soll noch ein CT gemacht werden, um zu sehen, was von den Lymphknoten noch verblieben ist. Das tatsächlich keine CLL-Zelle mehr vorhanden ist, glaube ich erst einmal nicht, da die Untersuchungsmethoden ja doch so genau auch nicht sind und nicht gesagt ist, dass auch außerhalb des Knochenmarks (Lymphknoten, Milz) nichts mehr zu finden ist. Das hat, glaube ich, nichts mit Schwarzsehen zu tun. Der Arzt hat sich wieder sehr positiv über den Verlauf meiner Behandlung geäußert. Ich sei darin aber kein Einzelfall. Die zur Zeit noch sehr geringen Erfahrungen weltweit mit haploidentischer Transplantation bei CLL scheinen darauf hinzudeuten, dass diese Kombination recht viel versprechend ist. Also – keine Panik, wenn die Spendersuche nicht gleich erfolgreich ist.

Kortison bekomme ich so gut wie keines mehr (2,5 mg alle drei Tage) – damit fühle ich mich auch psychisch wieder besser (normaler). Übrigens kann man scheinbar auch die Nebenwirkungen positiver sehen. Meine Nachbarin bekommt im Frühjahr regelmäßig Kortison wegen einer Allergie. Sie findet das Klasse, da durch die zusätzliche Power die Gartenarbeit viel besser von der Hand geht (!). Ich glaube aber eher nicht, dass das nachahmenswert ist.

Bei Youtube wird es sicher nichts über unser „Auftrittchen“ geben. Es ist nur anhand einer Vernissage vormittags in einem kleinen Biergarten.

Liebe Grüße

Martin
[addsig]

Hallo Martin

Alles Gute für dich ,ich finde es toll das sich bei dir nicht mehr alles um die Krankheit dreht .Ich hoffe der Alltag hat dich wieder .Deine Berichte waren super habe sie alle ausgedruckt .Wäre schön wenn du dich vielleicht so alle paar Monate mal melden würdest ansonsten wünsche ich dir und deiner Familie nur das Beste.

Gruß Hilde

Hallo Martin,

schön, dass Du Dich gemeldet hast - ich freue mich riesig, dass es Dir so gut geht.

Ganz lieben gruß

Billa

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Aber, bitte seid mir nicht böse, wenn ich hier nicht mehr so häufig berichte. Das „normale“ Leben jenseits der CLL schlägt halt immer mehr zu und da bin ich sehr froh darüber. In 11 Tagen habe ich einen Auftritt und in 17 Tagen Geburtstag. Inzwischen bin ich mir ziemlich sicher, dass ich den auch feiern kann. </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Wieso sollten wir böse sein? Das klingt doch alles super! Viel Spass bei Deinem Auftritt!
Deine regelmässigen Berichte fand ich grossartig.
Alles Gute
Niko
PS.: Sag mal Bescheid, wenn jemand ein Video von dem Gig bei Youtube reinstellt. Würde mich freuen.
[addsig]

Hallo Martin!
Ich finde die bisherigen Ergebnisse sehr ermutigend! Wenn du dir anschaust, wie die Patientenpopulation der Studie war (unter anderem refraktär auf Fludarabin oder Rückfall nach Fludarabin- Chemo binnen eines Jahres (!) , Rezidiv nach autologer T.) ist das ein richtiger Erfolg! Alle Einzelheiten der Studie kannst du beim internationalen Studienregister clinicaltrials.gov unter der Studiennummer NCT00281983 nachlesen, wenn du magst.


Autologe SZT werden meines Erachtens immer noch bei CLL gemacht, mit dem Ziel längere Remissionen zu erreichen und wenn man nicht für eine Allo T. qualifiziert (meist ältere Leute). Allerdings immer abhängig vom Risikoprofil der CLL, Chemosensitivität etc. Letztlich steht aber noch nicht wirklich fest, ob die Auto- SZT gegenüber den "normalen" Chemotherapien einen Vorteil bringt, es mangelt einfach an Studienergebnissen, wie so oft. Und da sie bis heute nicht kurativ ist, erübrigt sich vieles.

Viel Erfolg weiterhin und liebe Grüße!!
Christina
[addsig]

Hallo,

entschuldigt, dass ich mich erst so spät wieder melde. Ich wollte niemandem Sorgen machen, wobei ich wirklich gerührt bin, wie Ihr Euch um mich sorgt. Vielen Dank!

Die Frustphase, die ich unleugbar hatte, ist auch dank des tollen Wetters erst mal vorbei. Von mir aus kann es absolute Backofentemperaturen haben, solange diese ständige Regnerei vorbei ist.

Ich hatte befürchtet, dass ich zukünftig durch das Kortison auch noch zuckerkrank werde und dass meine Polyneuropathie immer schlimmer werden wird. Nachdem ich mir klar gemacht habe, dass ich vermutlich für mein restliches Leben irgendwelche Nachwirkungen durch die Transplantation haben werde (nichts Konkretes), wurde mir auch noch bewusst, wie viele der Leukämie- und Lymphompatienten, die ich im Verlauf meiner neunjährigen Krankengeschichte kennen gelernt habe, leider nicht mehr leben, habe ich ich wieder mal einen Koller bekommen.

Bei mir ist der ganze Verlauf der Transplantation, auch nach Meinung der beteiligten Ärzte wirklich ausgesprochen gut und problemlos verlaufen – trotzdem bin der selben Meinung wie viele Ärzte. Wenn es nicht unbedingt nötig ist (17p-), würde ich keine Transplantation machen. Wenn meine CLL keine großartigen Probleme bereiten würde, würde ich nur, um die Bestätigung zu bekommen, geheilt zu sein, sicher diese Tortur mit den möglichen Folgen und auch den dadurch verursachten Ängsten nicht mitmachen.

In dem Beitrag über die Studie zur allogenen Transplantation ist mir eines nicht klar. Soviel mir bekannt ist, ist eine autologe Transplantation auf alle Fälle bei CLL nicht angesagt. Es besteht nach meinen Informationen keine Chance auf Heilung durch diese Methode. Die nur ca. 50%ige Chance auf Heilung durch eine allogene Transplantation bereitet mir allerdings auch, ehrlich gesagt, in meiner Situation leichtes bis mittelschweres Bauchgrimmen.

Vor einer Woche hatte ich wieder einmal eine Knochenmarkspunktion (ich rate jedem, bei den Ärzten in diesem Fall auf eine „Scheiß-egal-Tablette“ zu bestehen!). Natürlich bin ich gespannt, ob tatsächlich irgendeine meiner blutbildenden Zellen der Tortur von Bestrahlung, Chemo und Transplantat widerstanden hat. Auf alle Fälle werde ich hier darüber berichten.

Aber, bitte seid mir nicht böse, wenn ich hier nicht mehr so häufig berichte. Das „normale“ Leben jenseits der CLL schlägt halt immer mehr zu und da bin ich sehr froh darüber. In 11 Tagen habe ich einen Auftritt und in 17 Tagen Geburtstag. Inzwischen bin ich mir ziemlich sicher, dass ich den auch feiern kann.

Liebe Grüße

Martin


[addsig]

Hallo!
Ich denke und hoffe mal, es ist nichts "Gravierendes" passiert. In seinen letzten Postings (als Gast) hatte er ja ausdrücklich erklärt, dass er nur schreiben würde, wenn dergleichen geschieht.

Gruß von
Christina
[addsig]

hat eigentlich jemand von euch mal was vom martin gehört??? ich mache mir echt sorgen, weil er sich nie mehr meldet hier....ohweia...
[addsig]

Hallo!
Habe einen interessanten Beitrag über allo Transplantation bei CLL gefunden, vielleicht kennt ihr ihn schon:

Heidelberg – Eine neue Variante der Stammzelltherapie bietet jenen Patienten mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) eine Heilungschance, bei denen die Standardtherapie versagt oder bei denen genetische Marker eine ungünstige Prognose anzeigen. In einer Pilotstudie der Deutschen CLL-Studiengruppe in Blood (2010; doi:10.1182/blood-2010-03-275420) war jeder zweite Patient auch vier Jahren nach Therapie ohne minimale Resterkrankung.

Bei den 90 Patienten der Studie CLL3X war eine B-Zell-CLL oder ein Morbus Waldenström diagnostiziert worden. Genetische Marker (z.B. Deletion 17p-) oder ein Stadium Binet C zeigten eine ungünstige Prognose an. Eine autologe Stammzelltherapie war gescheitert oder mangels eigener Stammzellen nicht möglich. Die Überlebenszeit dieser Patienten beträgt nach Einschätzung von Experten nur wenige Jahre.

Eine allogene Stammzelltransplantation ist bei geeignetem Spender eine Option, die in der Vergangenheit wegen der hohen Risiken selten gewagt wurde. Der Deutschen CLL Studiengruppe scheint es jetzt jedoch gelungen zu sein, die Sicherheit der Therapie durch eine dosisreduzierte Konditionierung zu verbessern.

Die Gesamtüberlebensrate nach 4 Jahren beträgt 85 Prozent, wie die Gruppe um Peter Dreger vom Universitätsklinikum Heidelberg mitteilt. Das ereignisfreie Überleben betrug 42 Prozent und die Mortalität ohne Rezidiv 23 Prozent.

Hervorgehoben wird die Tatsache, dass von den 52 Patienten, bei denen regelmäßige Messungen der CLL-Zellen im Blut durchgeführt wurden, 27 Patienten – also mehr als jeder zweite – bislang ohne Rezidiv geblieben ist. Dies lasse darauf hoffen, dass einige Patienten endgültig von der CLL geheilt sind, teilte Studienleiter Dreger gegenüber der Presse mit.

Die allogene Stammzelltransplantation bleibe aber eine sehr belastende und risikoreiche Therapieform. Die Gefahr für den Patienten gehe von der „Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion“ aus, bei der Spenderzellen die für sie fremden, körpereigenen Zellen des Patienten angreifen. Diese Reaktion sei auf der anderen Seite aber erwünscht, da über sie Leukämiezellen beseitigt würden.

Entscheidend sei, die übertragenen Spender-Immunzellen so zu steuern, dass die Wirkung stark genug sei, die Leukämiezellen zu eliminieren, aber nicht so stark, dass es zu Komplikationen an anderen Geweben oder Organen komme, erläutert Dreger.

Quelle: Ärzteblatt.de
[addsig]

martin?
wie gehts dir unterdessen? bist du abgetaucht weils dir besser geht oder ist da was nicht wie es sein sollte? melde dich doch mal wieder.
weiterhin alles, alles gute und einen lieben gruss vom knuddel2 ( judith) die nun angemeldet ist...
[addsig]

lieber Martin!
ja schade, daß Cortison ist sicher noch das Medikament mit den angenehmsten Nebenwirkungen aber ich fürchte auch daß sich das noch ein wenig hinziehen wird. Aber deine Rossnatur wird auch das durchdrucken, aber Geduld brauchst halt recht viel...
ich halte dir weiter die Daumen!
Mathias

lieber martin

ich hab dich nicht vergessen! musste leider selber per rettungsflugwacht mit einem darmverschluss von athen in die schweiz geflogen werden und war dann hier im spital. jetzt gehts mir massiv besser und ich nehm alles vorzu. hoffe nur, ich kann dann irgendwann wieder in meinen langen urlaub nach griechenland zurück..

was ich bei dir gelesen habe macht mich nachdenklich und besorgt. offenbar lief nun doch nicht alles wie erhofft und geplant. echt pech sowas! es tut mir leid, das zu lesen.

ich hoffe ganz fest für dich, dass alles gut kommt mit den bestrahlungen und die sie gut verträgst, die kraft, die hoffnung und die freude am leben nicht verlierst!

ganz liebe grüsse und einen knuddel, judith

Hallo Martin

Danke, dass Du uns immer auf dem Laufenden hältst. Ich drücke die Daumen, dass es weiter aufwärts geht und Du die Medikamente Zug um Zug reduzieren kannst. Die männliche Blutzelle hat sich sicher nur verirrt und hat, unter so vielen Frauen mit Frau-versus-Mann-Effekt, auch kaum eine Überlebenschance. Ha!

Herzliche Grüße, alles Gute weiterhin,
Jan
[addsig]

Hallo Martin,

schön von Dir zu hören und toll, dass die 100 Tage ohne Probleme überstanden sind.

Wenn Du das Kortison reduzierst, erledigt sich das mit dem Blutzucker aber auch evtl. von selbst. Ich mußte während der hohen Kortisongaben Insuln spritzen, hat sich aber während der Reduzierung dann auch erledigt. Außerdem baute mein Körper unter Kortison nach der KMT sämtliche Muskeln ab.

Bei mir ist eine Polyneuropathie durch die Medikamente wärend der KMT entstanden. Ich weiß. bei Dir war sie schon vorher vorhanden, könnte sich aber doch im Laufe der Zeit ein wenig bessern.

Liebe Grüße

Billa