Guten Tag,
meine Mutter hat CLL und PNH und ist 79 Jahre alt. Der Arzt spricht jetzt von Chemo. Wir wollen aber eine möglichst schonende Behandlung und uns darüber informieren. Am besten mit dem Prof., von dem Sie schreiben.
Können Sie uns die Adresse mitteilen?
Danke und freundliche Grüße.
Roswitha Krause
CLL wer hat Therapieerfahrungen
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unknown
Ich habe seit 15 Jahren CLL und gerade seit 2 Tagen meine 2. Chemo (RFC) mit guten Erfolg hinter mir. Vor der letzten Therapie habe ich eine Biopsie mit FISH machen lassen und bin dann mit den Ergebnissen zu Prof. Döhner an der Universität in Ulm gefahren und habe mich mit viel Erfolg und für relativ wenig Geld (ca. 120€) privat beraten lassen. Prof. Döhner ist einer der besten Prognostiker für den Verlauf einer CLL in Deutschland. Meine Ärztin hat dann die Therapie nach seinen Vorschlägen durchgeführt.
Roland<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->
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unknown
Hallo Thomas
Habe gerade im Krebs-Kompass den Hinweis auf ein Buch gesehen, welches ein CLL-Betroffener geschrieben hat.
Guck mal auf der Seite
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.krebskrank.at" target="_blank">www.krebskrank.at</a><!-- BBCode auto-link end -->
Liebe Grüsse und alles Gute für Dich
Beatrice aus der Schweiz
Habe gerade im Krebs-Kompass den Hinweis auf ein Buch gesehen, welches ein CLL-Betroffener geschrieben hat.
Guck mal auf der Seite
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Liebe Grüsse und alles Gute für Dich
Beatrice aus der Schweiz
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unknown
Hallo Thomas,
In den USA wir zur Zeit geprueft ob eine niedrigere Dosis von Cyclophosphamid (Endoxan) in einer RFC Therapie genauso wirksamm ist.Die ersten Resultate sind erfolgversprechend da sich die niedrigere Dosis nicht im Ansprechen widerspiegelt,sondern bei Nebenwirkungen,die geringer ausfallen.
Die RFC Therapie kann Berichten zufolge Leben verlaengern,aber die Nebenwirkungen sind groesser als bei Fludara allein
Mit einer Chlorambucil -therapie erreicht man nicht viel.Kaum jemand erreicht eine komplette Remission.
Alles Gute!
Matej
In den USA wir zur Zeit geprueft ob eine niedrigere Dosis von Cyclophosphamid (Endoxan) in einer RFC Therapie genauso wirksamm ist.Die ersten Resultate sind erfolgversprechend da sich die niedrigere Dosis nicht im Ansprechen widerspiegelt,sondern bei Nebenwirkungen,die geringer ausfallen.
Die RFC Therapie kann Berichten zufolge Leben verlaengern,aber die Nebenwirkungen sind groesser als bei Fludara allein
Mit einer Chlorambucil -therapie erreicht man nicht viel.Kaum jemand erreicht eine komplette Remission.
Alles Gute!
Matej
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unknown
Hallo Thomas,
ich habe zwar nur Erfahrung mit RFC (danke für Dein Lob für meinen Bericht), aber ich kann vom letzten CLL-Workshop in Irsee schon mal sagen, dass bei der CLL4-Studie herausgekommen ist, dass die Kombinationstherapie Fludarabin/Cyclophosphamid der Monotherapie mit Fludarabin in den meisten Punkten überlegen ist. Wenn irgendeine Therapie mit Rituximab kombiniert wird, ist es immer besser, am besten (wie gehabt) RFC - so zumindest mein Eindruck, wobei sich über die langfristigen Auswirkungen noch nichts sicher sagen läßt. Ich will hier nichts schlecht machen, aber mir sind zwei Fälle bekannt, wo Bendamustin zwar ganz effektiv war, aber üble Nebenwirkungen hatte. Wenn mit der Therapie noch etwas Zeit ist - in Zukunft wird man sicher immer mehr die Behandlung nach den verschiedenen Formen der Cll differenzieren. Bezüglich der Diagnose und Rrognose scheint sich gewaltig viel zu tun.
Ich hoffe, Dir damit weiter geholfen zu haben
Martin
ich habe zwar nur Erfahrung mit RFC (danke für Dein Lob für meinen Bericht), aber ich kann vom letzten CLL-Workshop in Irsee schon mal sagen, dass bei der CLL4-Studie herausgekommen ist, dass die Kombinationstherapie Fludarabin/Cyclophosphamid der Monotherapie mit Fludarabin in den meisten Punkten überlegen ist. Wenn irgendeine Therapie mit Rituximab kombiniert wird, ist es immer besser, am besten (wie gehabt) RFC - so zumindest mein Eindruck, wobei sich über die langfristigen Auswirkungen noch nichts sicher sagen läßt. Ich will hier nichts schlecht machen, aber mir sind zwei Fälle bekannt, wo Bendamustin zwar ganz effektiv war, aber üble Nebenwirkungen hatte. Wenn mit der Therapie noch etwas Zeit ist - in Zukunft wird man sicher immer mehr die Behandlung nach den verschiedenen Formen der Cll differenzieren. Bezüglich der Diagnose und Rrognose scheint sich gewaltig viel zu tun.
Ich hoffe, Dir damit weiter geholfen zu haben
Martin
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det67
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Thomas55
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Hallo Holger,
danke für den Hinweis. Ich kenne diese Berichte schon, dort wird lediglich von Martin ausführlich und sehr gut über die RFC-Therapie berichtet. Mich interessieren halt auch Berichte/Kurzinfos über die Erfahrungen mit Fludarabin, alleine oder in Kombination mit einem anderen Chemotherapeutikum (z.B. Bendamustin, oder Cyclophosphamid), oder mit Leukeran oder wie bei mir nur mit Dexamathason(Fortecortin). Es wäre toll wenn jemand hier seine Erfahrungen mitteilen würde....
Gruß
Thomas
[addsig]
danke für den Hinweis. Ich kenne diese Berichte schon, dort wird lediglich von Martin ausführlich und sehr gut über die RFC-Therapie berichtet. Mich interessieren halt auch Berichte/Kurzinfos über die Erfahrungen mit Fludarabin, alleine oder in Kombination mit einem anderen Chemotherapeutikum (z.B. Bendamustin, oder Cyclophosphamid), oder mit Leukeran oder wie bei mir nur mit Dexamathason(Fortecortin). Es wäre toll wenn jemand hier seine Erfahrungen mitteilen würde....
Gruß
Thomas
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Horus
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Hallo Thomas,
zwie Erfahrungsberichte von CLL-Patienten, einer davon sehr ausführlich, findest Du unterhttp://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahrungen
Gruß, Holger
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zwie Erfahrungsberichte von CLL-Patienten, einer davon sehr ausführlich, findest Du unterhttp://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahrungen
Gruß, Holger
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Thomas55
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Hallo,
nachdem es bei der CLL eine ganze Reihe verschiedener Therapien gibt, wäre es interessant über Therapieerfahrungen von Patienten zu erahren.
Ich selbst habe seit 8 Jahren CLL, leider im höchsten Stadium (IV) und mit schlechten Prognosewerten. Trotz dieser Situation geht es mir meist recht gut, allerdings sind regelmäßige Behandlungen nötig um die Erkrankung stabil zu halten (stable Disease). Meine Strategie war bisher, die sanftest mögliche Therapie zu nehmen. Da immer wieder die Frage auftaucht, ob nun doch eine stärkere Therapie sinnvoll ist, interessieren mich die Patientenerfahrungen, abseits der veröffentlichten medizinischen Studien. Ich selbst habe meine Erfahrungen imwww.krebs-kompass.de veröffentlicht (Erfahrungen über 6 Jahre Leben mit Leukämie CLL). Auf einer anderen Internetseite gibt es einen Erfahrungsbericht über eine RFC-Kombinationstherapie. Wer hat noch Erfahrungen ? Ein paar Zeilen wären toll, dabei erwarte ich keine ausführlichen Berichte...
Gruß
Thomas55 <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">
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nachdem es bei der CLL eine ganze Reihe verschiedener Therapien gibt, wäre es interessant über Therapieerfahrungen von Patienten zu erahren.
Ich selbst habe seit 8 Jahren CLL, leider im höchsten Stadium (IV) und mit schlechten Prognosewerten. Trotz dieser Situation geht es mir meist recht gut, allerdings sind regelmäßige Behandlungen nötig um die Erkrankung stabil zu halten (stable Disease). Meine Strategie war bisher, die sanftest mögliche Therapie zu nehmen. Da immer wieder die Frage auftaucht, ob nun doch eine stärkere Therapie sinnvoll ist, interessieren mich die Patientenerfahrungen, abseits der veröffentlichten medizinischen Studien. Ich selbst habe meine Erfahrungen imwww.krebs-kompass.de veröffentlicht (Erfahrungen über 6 Jahre Leben mit Leukämie CLL). Auf einer anderen Internetseite gibt es einen Erfahrungsbericht über eine RFC-Kombinationstherapie. Wer hat noch Erfahrungen ? Ein paar Zeilen wären toll, dabei erwarte ich keine ausführlichen Berichte...
Gruß
Thomas55 <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">
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