Hilfe! Hat meine Frau sich verlaufen? Weiss jemand die richt

z.B. welche Therapiewege kann ich einschlagen? Welche Optionen und Alternativen gibt es? Wie interpretiere ich Optionen und wie gehe ich mit der Unsicherheit um?

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Eric-Aloha
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Beitrag von Eric-Aloha » 01.07.2006, 03:08

Vielen vielen Dank fuer die zahlreichen Antworten! Wir fuehlen uns ein bisschen weniger verloren und werden weiter nach der richtigen Loesung suchen.
Nochmals Danke,
Eric
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jan
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Beitrag von jan » 01.07.2006, 00:46

Hallo Eric,

es ist schwer, etwas über die Methode von Dr. Kübler zu sagen, da sämtliche Inhalte auf der Webseite - inkl. dem "Über uns" - passwortgeschützt sind und damit vor der Öffentlichkeit versteckt werden. Gerade dies finde ich aber bedenklich, denn wissenschaftlich haltbare Methoden, die nachgewiesenermaßen bei einer größeren homogenen Patientengruppe funktionieren, bedürfen keiner solchen Geheimhaltung, v.a., wenn sich der Erfinder der Behandlungsmethode auf geltende Patente beruft. Leukämieforschung ist weltweit vernetzt und Forscher der Hämatologie publizieren regelmäßig öffentlich in verschiedenen Fachmagazinen wie Blood ihre Forschungsergebnisse - und wenn sie das nicht tun, muss das gute Gründe haben.

Bedenklich finde ich auch die vielzitierte Aussage von Dr. Kübler, dass die "drei Säulen Stahl, Strahl und Chemie ausgeschöpft" seien - vermutlich meint er damit die Chirurgie, Strahlentherapie und Schulmedizin. Gerade in der Leukämie aber - auch in der CLL - hat sich in den letzten Jahren mit gezielten Therapien sehr viel getan. Wie Thomas richtig schreibt, ist strittig, wann eine CLL behandelt werden muß - in manchen Fällen kann "behandlungsloses" watch&wait, in manchen Fällen z.B. eine Antikörpertherapie sinnvoll sein. Zudem muss man eben immer aufpassen - Leukämie ist kein solider Tumor, der sich operativ entfernen läßt, und was bei soliden Tumoren als Immuntherapie funktionieren könnte, kann gerade bei Krebserkrankungen des Immunsystems das Gegenteil bewirken.

Ich selbst würde im Falle einer CLL mit verschiedenen CLL-Experten, die international vernetzt sind und ihre Forschungsergebnisse öffentlich teilen, sprechen und mir dann eine Meinung bilden, was ich im eigenen Fall unternehme (watch & wait oder Schulmedizin). Eine experimentelle, nicht öffentlich diskutierte Therapie wäre mir für mich selbst aber inakzeptabel, v.a., wenn ich zur Durchführung "fast gepeinigt" und um Vorauskasse gebeten würde.

Viele Grüße
Jan

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Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 30.06.2006, 13:13

Hallo Eric,

leider kommt man nicht ohne weiteres an die Informationen dieser Webpage.....
Ich beschäftige mich schon 10 Jahre mit der Cll, ein Dr. Kubler ist mir dabei nicht bekannt geworden. Allerdings wird in Deutschland schon seit vielen Jahren intensiv an Vakzinierungsstrategien gearbeitet (Tübingen, Freiburg, Hamburg...) Erwartungen wurden immer wieder enttäuscht, momentan läuft in Freiburg eine hoffnungsvolle aktuelle Studie.

Es riecht natürlich schon etwas nach "Abzocke" andererseits werden auch für die "anerkannten" Methoden sehr hohe Preise verlangt, so kosteten meine letzten 5 Antikörperinfusionen einen Betrag zwischen 15.000 und 20.000 Euro, d.h. Cll-Patienten sind sehr interessante gewinnbringende Konsumenten...insofern ist es für Patienten und Ärzte schwierig die Interessenlage der jeweiligen Anbieter richtig einzuschätzen.

Meine persönlichen Erfahrungen ist, dass es sinnvoll ist bei einer Cll so wenig und so sanft wie möglich zu behandeln.

Viele Grüße auch an Deine Frau
Thomas

P.S.: ich hab für die genannte Homepage gerade ein Passwort beantragt, und werde mich nochmals melden, wenn ich einen Eindruck davon habe.

Waldi
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Beitrag von Waldi » 30.06.2006, 11:01

Hallo Eric,
wie schön wäre es, wenn die angebliche Methode des Dr.Kübler eine CLL heilen könnte. Leider will da wohl wieder ein weiterer "Arzt" üble Geschäfte mit der Not von Krebspatienten machen. Dieser ominöse Dr. Kübler war bisher nicht einmal der Deutschen Leukämie & Lymphomhilfe (DLH) bekannt. Habt Vertrauen zur Schulmedizin, da seid ihr in den besten Händen, denn nur dort wird nach wissenschaftlich abgesicherten Methoden behandelt. Die Erstbehandlung deiner Frau scheint doch eigentlich ganz o.k. gewesen zu sein, oder?

Die Suche nach einem Impfstoff gegen CLL befindet sich im Stadium der Grundlagenforschung. Falls hiermit Erfolge erzielt werden sollten, wird eine Impfmethode der Allgemeinheit erst in vielen Jahren zur Verfügung stehen. In der DLH-Info Nr. 28 findest du auf Seite 8 einen Bericht darüber. Download unter:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http:///Info ... index.html" target="_blank">http:///Info ... ex.html</a><!-- BBCode auto-link end -->

Deiner Frau wünsche ich alles Gute und eine langanhaltende Remission.

Aloha Hawai
Waldi

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unknown

Beitrag von unknown » 29.06.2006, 21:24

Hallo Eric,
es tut mir leid, aber Wunderheiler gibt es nicht. Eine sehr dubiose Seite und der Preis ist ja wirklich phänomenal. Ich glaube, auf sowas sollte man sich erst einlassen, wen gar nix mehr hilft und es gibt ja viele "normale" medizinische Behandlungswege.
Fallt bitte nicht auf sowas rein und macht Euch keine falschen Hoffnungen. Das ist meiner Meinung nach nix anderes als Betrug!
Viele Grüße nach Hawai,
Max

Eric-Aloha
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Beitrag von Eric-Aloha » 29.06.2006, 20:28

Aloha!

Eine kurze Zusammenfassung unserer Situation: Meine Frau ist eine 44 jaehrige cll patientin, im Moment in Teilweisen Remission, nachdem sie sich einer Rituxin + depo therapie underzogen hat. Sie ist Zap 70 pos, CD38 80%, unveraendert und 11q cyto. Waehrend ich probiert habe so viel wie moeglich ueber tradiotionelle Verfahren herauszubekommen hat Stephanie sich auf Methoden konzentriert die weniger erforscht sind. Wir leben auf Oahu, Hawaii, muessen desshalb die meisste Information ausserhalb unseres Zuhauses finden.

Meinem Gefuehl nach sind da draussen viele dubiose Peronen die versuchen sich an den Hoffnungen der verletzlichen und leicht beeinflussbaren Krebspatienten zu bereichern. Ich sehe an wie diese Personen Stephanie so sehr beeinflussen und fast peinigen, dass sie an dem Punkt ist dass sie die pure Panik vor Chemotherapie hat.

Wir haben einige alternative Methoden versucht, nun hat sie von einem Arzt in Deutschland gehoert. Sie ist ueberzeugt das dieser Arzt sie heilen wird. Dieser Dr. U Kubler MD hat eine Webseite: "kubler.com". In seiner letzten email an meine Frau hat er geschrieben: "Wir haben in den letzten monaten Fortschritte gemacht, vor allem in dem Bereich der "redifferentiation" (ich denke zurueck-differenzierung, weiss aber die genau uebersetzung nicht) von Leukemie Zellen durch besseres verstehen von Kinase Profilen und durch die Vereinigung von Kinase Hemmstoffen mit Impfung und NK-Zellen" In clltopics.org habe ich ueber Impfstoffe gelesen, aber ich glaube das ist etwas vollkommen anderes.

Dr. Kubler wird $12,500 US fuer seine Behandlung verlangen (mit einem 20% discount wenn wir im Voraus zahlen). Hat irgend jemand von diesem Arzt gehoert? Oder seiner Behandlung? Seine Adresse ist
U. Kubler's daycare clinic
Siebertstrasse 6,  
81675 Muenchen

Wir versuchen so viel wie moeglich herauszufinden und sind bereit nach Deutschland zu fliegen wenn wir positives feedback bekommen.

Koennen Sie hefen? Ein bisschen? Mich in eine Richtung deuten?

Vielen Dank im Voraus und Aloha,

Eric Rosso
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