AIDA Protokoll

z.B. welche Therapiewege kann ich einschlagen? Welche Optionen und Alternativen gibt es? Wie interpretiere ich Optionen und wie gehe ich mit der Unsicherheit um?

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unknown

Beitrag von unknown » 24.10.2008, 20:25

Liebe Sigrid,
du machst wirklich keine halben Sachen.
Es freut mich von dir zu lesen, vor allem dass nach so vielen Niederschlägen bei
deinem Fußproblem, du jetzt die Kurve gekriegt hast und es Bergauf geht.

Ich bin mit meiner Erhaltungstherapie seit fast einen Jahr rum.
Ich habe bis jetzt nichts von dieser begrenzten Pausenzeit gelesen oder gehört.
Ich weiß auch nicht, ob nach mehr als einem Jahr ein ET Berginn noch möglich ist.

Doch ich sehe, du hast den richtigen Weg genommen und bist Glücklich.

Es ist bewundernswert, wie du an zwei verschiedenen Fronten gekämpft hast
und, auch wenn mit Umwegen, gute Siege verzeichen darfst.

Bleib Gesund.

Gruß
Gladys

unknown

Beitrag von unknown » 24.10.2008, 17:00

hi gladys,
danke für deine antwort, welche mir meine freundin im juni runtergedruckt hat, da ich am 26.6.2008 bereits wieder im KH lag.

Sorry, konnte mich seit daher selbst nicht melden, da ich erst seit kurzer zeit über ein notebook mit inet-stick verfüge.

mein zeit sei damals war eher nervenaufreibend wegen der erhaltgTherapie.
Gottseidank konnte ich noch am 28.6.2008 einen anruf entgegennehmen, der mich erfreute, da mein vertrauter Prof der leukämiestation anrief, als er erfuhr, daß ich in einer gewissensklemme sitze und das 12 h bevor er auf ein 3monatiges forschungsobjekt nach malaysia ging.
er tröstete mich insofern, daß ich mir ruhig bis zu fast 6monate nach letzter chemo zeit "nehmen könnte", um meinen fuß zu einer halbwegs gescheiten abheilung zu kriegen.

jedoch kam alles anderst als gewollt:
anfang juli - Hauttransplantation
mitte juli nach hause, wunde relativ gut geheilt, jedoch bettruhe für ca. 3 wochen
gg ende juli - schei**e, einige hautrisse u. 2 kleine nekrosen
august - absage in der plastischen chirurgie f ausbessergn der wunde - aufnahme aber in der hautabteilg, welche mir salbe auf wunde gaben, ohne vorher meinen allergiepaß anzusehen!!!! - enderfolg: hauttransi vergeblich, alles aufgeätzt ...
ab mitte august - eigenversuch mittels alternativmedizin durch eine bekannte und meiner krankenschwester....... kleiner heiungserfolg, wunde zeigt granulationsspuren

nun war mein entscheidg da:
fuß abnehmen lassen vorher ..., denn während der therapie wäre eine wundheilg ohnehin bei 0 prozent und danach mit der erhaltungstherapie (ET) anfangen
oder fuß dranlassen, auf wunder hoffen, welche während der ET mit sicherheit nicht eintrifft...

ich entschied mich gg die ET + für meinen fuß!

mitte september war die wunde bereits um 1/3 drittel kleiner (nur! mehr 15x11 cm)
15.9.2008 ließ ich mir dennoch wieder eine knochenstanze machen, irgendwie drückte mich mein gewissen - 5 tage warten - mehrere vater unser gesprochen - ergebnis war bestens: bin nach wie vor unter 1 %
so um die zeit gg ende november soll ich mir dann, da ich liegepflicht seit anfang august habe, ein spezielles blutbild machen lassen, u. zwar ein "PML-RAR alpha bcr", welches ähnlich der stanze ist,aber nur 8 wochen vorrangig ist.

heute am 24.10. neuvermessg der wunde - himmelvater ich dank dir - meine neuen maße: 8x4 cm

ich hoffe somit, daß mein schutzengel, mein glaube an heilende steine und meine selbstheilungskräfte mir auf meinen weiteren lebensweg helfen,
da eine ET nach mehr als 9 monaten nichts mehr bringt (angeblich)...

so gott es will, hört ihr weiter von mir, v. a. der nä blutbefund wird interessant sein
<!-- BBCode Start --><B>- vor allem für mich, da ich mich für ein leben auf 2 beinen entschieden habe....

</B><!-- BBCode End -->

Gladys
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Beitrag von Gladys » 26.05.2008, 11:29

Hallo Sigrid,
bei mir hatte sich am Ende vom letzten Chemoblock eine Epidermiszyste gebildet.
Die Ärzte wollte das diese Entfernt wird. Daher wurde die Erhaltungstherapie nicht direkt nach dem Chemoblock begonnen, sondern erst als die Zyste weg war.
Sprich, erst mussten die Leukos stabil (ca.1500) sein dann kam die OP, und als die Narbe verheilt war und die Leukos auch wieder stabil, wurde erst die Therapie begonnen.
Bei mich machte dies ca. 6-8 Wochen aus. Ich weiß nicht wie lange die Heilung bei einer Hauttransplantation dauert.
Aber vor der Pause keine Angst haben. Lieber etwas später als nie.
Frag aber auch noch den Hautarzt und Onkologen.
Gruß
Gladys
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 25.05.2008, 20:37

Ich stehe vor Beginn der Erhaltungstherapie und eine Bekannte - Gabi - von mir erhält diese Therapie seit Jänner 2008 und der ergeht es wie dir, liebe Petra.

Da ich aber auch nebenbei noch eine Hauttransplantation bekommen sollte und damit diese Erhaltungstherapie hinauszögern müßte, wüßte ich gerne, von Ärzten oder Betroffenen inwieweit man dies kann und soll, ansonsten würde ich nämlich ein Bein verlieren....

Mfg
Sigrid


Gladys
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Beitrag von Gladys » 29.10.2006, 16:29

Hi Dagmar,
deine direkte Nachricht habe ich schon gelesen. :wink:
Ich denke wir sollten, wenn es persönlicher wird,
diesen öffentlichen Weg umgehen.

Ich nehme zur Zeit Methotrexat auch wöchentlich und das Atra alle 3 Monate. Das Medikament zur
täglichen Einnahme wurde abgesetzt.
Gruß
Gladys

DaggiS.
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Beitrag von DaggiS. » 28.10.2006, 22:08

Hallo Petra,
hab gerade Deinen Beitrag gesehen. Auch wenn er länger zurückliegt schreibe ich Dir trotzdem. Ich hoffe Du liest meine Antwort noch. Auch bei mir wurde 2005 die AMLM3 diagnostiziert. Ich bekomme im Moment auch die Erhaltungstherapie. Ich bin auch in einer Studie. Seit drei Wochen habe ich duch die Therapie auch Probleme. Ich bekomme wöchentlich eine Metotrexat-Spritze, tägl. Mercaptopurin und alle drei Monate ATRA.
Es wäre schön wenn wir uns ein wenig austauschen könnten.

lg Dagmar
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 18.04.2006, 11:57

Hallo, ich bin vergangenen Juni an AML M3 erkrankt.
Bei meiner Behandlung liegt das "AIDA" Protokoll zu Grunde.
Es beinhaltet 3 Chemoblöcke und eine 2 jährige Nachbehandlung mit 3 Sorten von Tabletten.
Sowie regelmäßige Kontrolle des Knochenmarkts.

Diese so genannte Erhaltungstherapie macht mir mehr körperliche Beschwerden als
die Chemoinfusionen in der Klinik.

Wer hat Erfahrung mit dieser Behandlung?

Petra

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