Chemo

z.B. welche Therapiewege kann ich einschlagen? Welche Optionen und Alternativen gibt es? Wie interpretiere ich Optionen und wie gehe ich mit der Unsicherheit um?

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ALEX
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Beitrag von ALEX » 25.07.2005, 17:21

Hey V,

erstmal solltest du dich entspannen. Deine Mails klingen sehr nervös. Das kann ich gut verstehen, auch das du total aufgeregt bist und Todesangst hast. Aber Angst ist ein Gefühl, das dich nur zusätzlich verwirrt. Versuche einen kühlen Kopf zu behalten und dich mit deiner Krankheit auseinander zu setzen. Höre deinen Ärzten zu und versuche zu verstehen, was sie dir sagen. Verstehst du nur arabisch, FRAGE NACH!!! Nur wenn du kapierst was passiert und was dagegen getan wird kannst du selbst erkennen, ob alles klar geht oder nicht. Nur wer weiss, kann selbst entscheiden. Wer nix weiss muss alles glauben. Hierbei geht's aber nicht um Glauben, ES GEHT UM DICH UND DEINE GESUNDHEIT!!!

Zu deinen Fragen:

Bei einer Chemotherapie fallen fast dir unweigerlich die Haare aus. Das hat, soweit ich weiss mit der Struktur und den Eigenschaften der jeweiligen Zellen zu tun.
Laienhaft gesagt: Chemopräparate sind kreiirt worden, um Krebszellen zu zerstören. Die erneuern sich ziemlich schnell. Die Zellen, die für die Haare und die Schleimhäute zustandig sind, tun das auch. Drum werden die von der Chemo quasi im vorbeigehen mit verkloppt.

Also hat man da immer Probleme mit Haarausfall und allen Schleimhäuten.
Das beruhigt sich aber alles auch wieder und deine Haare werden auch wieder wachsen.

Ich kann mir vorstellen, das das mit den Haaren für Frauen ein echtes Problem ist. Habe einige Betroffene gesehen, die ein Kopftuch tragen oder ein Käppchen. Die meißten Perücken (die die Krankenkasse zahlt) sind eher nicht so toll. Manche Mädels stehen auch dazu und gehen mi einer Glatze. Da musst du wohl deinen eigenen Weg finden.



Was du essen darfst und was nicht hängt vor allem mit dem Grad deiner Immunsuppression und vereinzelt mit den Medikamenten, die du nimmst zusammen.
Dazu sollte deine Klinik ein ordentliches Manuskript vorrätig haben. Daraus kannst du klar ablesen, was schlecht für dich ist und was ok. Hat deine Klinik nicht sowas oder nur ein einzelnes Blatt mit einer kleinen Liste drauf, solltest du mal über ein anderes Krankenhaus nachdenken, denn das wirkt sehr unprofessionell und engagementslos.

Was gundsätzlich gilt: Wenn du immunsuprimmiert bist, also Chemo bekommst, sind einige Dinge grundsätzlich tabu. Vor allem:

-Pilze in jeder Form
-Nüsse und alles, was aus ihnen gemacht wird
(Nougat, Marzipan, Nougatcreme, fast alle Süssriegel, Müsli, usw)
-Kern- und Steinobst (Äpfel, Birnen, Plaumen, Kirschen, usw) Nur Obst, das leicht schälbar ist kann man essen (Kiwi, Banane, Orangen, Mandarine)
-Eier und Milch, in fast allen Formen und nahezu jeder Verarbeitung.
Eigentlich nur hartgekochte Eier(10 min) und haltbare Milch sind ok.

Döner, Pizza und anderes Fastfood sind absolut tabu.

Klingt hart ich weiss. Aber jedesmal, wenn du nen Döner isst, spielst du vielleicht mit deinem Leben. Denk da mal dran.

Mich hatte es relativ übel erwischt, ich hab seit fast drei Jahren keine Erdnußflips, kein Gyros, kein Weißbier und keinen Burger mehr gehabt. Und dieses Jahr kommt das 5.te Weihnachten ohne Marzipan. ABER: Ich lebe noch!

Kleiner Trost: Es gibt mittlerweile sehr gute Tiefkühlpizzen. Die sind schockgefrostet und absolut keimfrei. Wenn die Kühlkette nicht unterbrochen worden ist, kann man praktisch alles aus der Tiefkühltruhe essen.

All diese Verhaltensregeln sind bei Chemos unumgänglich, wenn du ruhigen Gewissens schlafen willst.

Ob und wie weit du dich daran halten mußt, wenn du "nur" Glivec bekommst, weiß ich nicht. Damit kenne ich mich null aus.

So oder so: Es wird eine harte Zeit für dich werden.

Versuche so viel wie möglich über deine Krankheit und deine Behandlung zu lernen. Check deine Klinik und deine Ärzte. Wenn du denen vertrauen kannst, tu was sie dir sagen, leg die Ohren an und zieh es durch.
Wenn du durch bist, wirst du sehen, dass es sich gelohnt hat.


Rock on
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ph_bgm
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Beitrag von ph_bgm » 25.07.2005, 14:10

Hallo V,

wie das mit den Haaren bei Glivec ist, weiß ich nicht. Falls ja, dann ebsteht die Möglichkeit, dass Du Dir vorab die Haare abschneiden lässt und eine Eigenhaarperücke machen lässt. Soweit ich mich erinnere, zahlt die Krankenkasse das.
Dass Du mit Deiner Erkrankung jetzt am Anfang nicht klar komsmt, das ist doch völlig normal. Ich war vor einem Jahr bei meiner Diagnose auch erst einmal völlig paralysiert. Den Ärzten solltest Du dennoch zuhören, sie und Dein Wille und die Unterstützung durch Deine Angehörigen sind Deine Mittel, um wieder gesund zu werden. Auf die richtige Bahn kannst nur Du Dich wieder setzen. Es hängt von Deinem Kampfwillen ab und Deinem Lebenswillen.
Du wirst in Deinem Kampf mit der Leukämie auch viele positive Dinge erleben. Freundschaften werden intensiver, der erste Spaziergang nach Wochen im Krankenhaus, der erste Kuss nach dem Abwehrtief usw. Das alles waren für mich Momente, die ich so unglaublich intensiv erlebt habe, dass ich diese Intensität nachher wirklich vermisst habe. Nicht dass ich die Krankheit wieder haben wollte, oh nein, aber dieses unglaublich starke Gefühl, als ich an Weihanchten nach Hause gekommen bin und die Behandlung rum war. Dafür leben ist wunderbar.

Die Nahrung hängt schwer davon ab, wie es Dir geht, sprich, ob Dir übel ist usw. Zum Teil geht der Appetit einfach auch weg. Wenn die Blutbildung infolge der Chemo runter geht und Du im Abwehrtief bist, dann wird in der Regel die Ernährung auf sog. keimarme Nahrung umgestellt: Kein ungekochtes Gemüse (kein Salat!), kein rohes Fleisch oder Fisch, keine Sachen aus der Pommesbude (im Döner ist ja auch rohes Gemüse), keinen Schimmelkäse, keine geräucherte Wurst. Dein Krankenhaus wird Dich darüber sicherlich aufklären.
Mit Fortdauer der Behandlung bin ich in diesen Dingen immer unvorsichtiger geworden, aber nach vier Monaten im Krankenhaus konnte ich den faden Pampf nicht mehr sehen. Insofern habe ich mir manchmal was geholt. Einmal auch am ersten Tag des Abwehrtiefs einen Döner. Ob der dann an der bald darauf einsetzenden Darminfektion schuld war, weiß ich nicht. Ich habe mich danach wieder strikter an die Regeln gehalten.

unknown

Beitrag von unknown » 24.07.2005, 14:44

Fallen wirklich bei einern chemo die haare aus darf man wirklich keinen döner oder pizza mehr essen!

wenn ich ehrlich bin ich hab mich überhaupt net interessiert für meinen Krankheit ich hatte sehr große probleme also die Diagnose gestellt würden ist und irgendwie komm ich net so mit der krankheut zurecht weiss net ich will auf der einen seite nichts davon hören wenn er arzt was sagt das geht da rein und da raus weiss net ich weiss net was ich mahen soll! ichhofe ihr könnt mir hier etwas helfen mich wieder in die richtig bahnzu bekommen!

mfg

Lise
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Beitrag von Lise » 19.07.2005, 22:43

Hallo V,

der Begriff "Chemotherapie" kann sehr viele Dinge umfassen. Es gibt zB Hochdosis-Therapien und Niedrigdosis-Therapien, einmalige Therapien oder immer wiederkehrende Intervalle.

Wenn Dein Arzt Dir jetzt zB am Anfang das von Marc geschilderte Syrea/Litalir geben will, dann passiert nicht das nicht das, was Du wahrscheinlich unter einer Chemotherapie verstehst, auch wenn es sich bei diesem Arzneitmittel um ein Zytostatikum (das sind die Arzneimittel, die bei einer Chemotherapie gegeben werden) handelt. Und auch bei Glivec wird das nicht passieren.

Ich habe auch schon einen Fall erlebt (eher vom Hörensagen, aber so kommt das bei den Leuten an:), wonach es sich bei Glivec auch um eine Chemotherapie handelt.

Richtig ist dabei allenfalls, daß Glivec die besonderen - bösartigen - Zellen angreift und diese dadurch vernichtet. Also werden Zellen getötet, und diesen Vorgang könnte man dann als Chemotherapie bezeichnen.

Da aber Glivec sich nach bisherigem Kenntnisstand ausschließlich auf die entarteten Leukämiezellen konzentriert, fallen alle "normalen" Nebenwirkungen einer Chemotherapie weg.

Wenn Du möchtest, kannst Du auch Deine Werte aus dem Blutbild ins Forum stellen. Der Arzt scheint man Dich ja nicht gerade aufgeklärt zu haben. Die Aussage, die Blutwerte seien ja ganz schön schlecht, würde ich mir von einem Arzt so pauschal erst einmal nicht bieten lassen. Was ist denn daran so schlecht? Ist der Arzt überhaupt ein Experte??

Kopf hoch, und frage Deinen Arzt! Lise

unknown

Beitrag von unknown » 19.07.2005, 17:35

noch mal ne frage was draf man eiegntlich bei ner chemo alles essen!?

V.

unknown

Beitrag von unknown » 19.07.2005, 17:31

Ich denke ja! Mein doctor hat es gesagt aber er wollte sich noch mit anderen bereiten weil meinen blutwerte ganz schön schlecht sind!

ich hoffe ich überlebe das weiss net chemo ist für mich fast wie ein todesurteil!

V.

jan
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Beitrag von jan » 18.07.2005, 23:13

Hallo V.,

welche Chemotherapie wird denn bei Dir angewendet? Wirst Du Glivec nehmen?

Viele Grüße
Jan


Marc
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Beitrag von Marc » 18.07.2005, 19:02

Hallo V.,

meine Chemo war alles andere als schlimm(die Angst vor der zur damaligen Zeit noch unbekannten "Leukämie" - die hat man anfangs alle über einen Kamm geschoren) war schlimmer, , Nebenwirkungen habe ich keine gehabt.
Bei meiner CML wurden die Leukos mit Syrea/Litalir bis unter 100.000 gedrückt,
3 x täglich eine Kapsel schlucken für ca. 3-4 Wochen.

Dann Umstellung auf Glivec. Also mache Dir nicht die allergößten Sorgen. CML kann man heutzutage ganz gut in den Griff bekommen.

Marc.



ph_bgm
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Beitrag von ph_bgm » 18.07.2005, 17:29

Hallo V,

leider (zum Glück :) ) kenne ich mich mit CML nicht aus, da ich eine AML hatte und daher nicht weiß, welche Zytostatika Du bekommst und welche Reaktionen darauf die wahrscheinlichsten sind.
Nur: Es besteht wenig Grund zur Sorge, denn die Chemo ist die einzige Hilfe, die Du momentan bekommen kannst. Die kommenden Tage werden anstrengend werden, aber ich schätze, Dir geht es sowieso nicht wirklich gut momentan.
Gegen viele der Nebenwirkungen gibt es zusätzliche Medikamente, z.B. gegen die Übelkeit. Ich musste z.B. kein einziges Mal kotzen, sondern war einfach nur müde, schlapp und ein bisschen schwummerig.

Es mag jetzt ein bisschen blöd klingen, was ich schreibe, aber ich habe meine Angst vor der Chemo, speziell den unerwünschten Wirkungen (Übelkeit !!!) damit ein bisschen mildern können, dass ich mir die Chemo als meinen Freund vorgestellt habe, der jetzt an meiner Stelle die Blasten wegräumt und mir daher einfach willkommen ist.

Alles Gute und vor allem nicht unterkriegen lassen!

Philipp

unknown

Beitrag von unknown » 18.07.2005, 17:20

Hallo Leute

ich leide an leukämie CML und stehe kurz vor meiner aller ersten Chemoi ich hab total angst und weiss net mehr weiter ich hoffe ihr könnt mir weiter helfen wie ist so eine chemo! was kommt auf mich zu???

würde mich sehr über antwort freun!

mfg V

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