Knochenmarkspende

z.B. welche Therapiewege kann ich einschlagen? Welche Optionen und Alternativen gibt es? Wie interpretiere ich Optionen und wie gehe ich mit der Unsicherheit um?

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Guest

Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Guest » 20.08.2012, 18:27

Hallo annachristine,
was heißt nicht mehr Kraftlos bin? das war ich auch damals nicht gewesen. Das man in den 5 Monaten 2 oder 3 mal seine Gefühle nicht unter Kontrolle hat... ich denke das kann vor kommen oder? Man ist ja auch keine Maschine. Was Leukämie heißt ist mir soweit auch klar. ich hatte damals jeden Kram gelesen den ich finden konnte. Das Problem bei ihr war einfach das sie sich Schuldig gefühlt hat. Ihren Eltern gegenüber und ihren Freunden. Halt irgendwie für jeden den sie kennt. Selbst wenn man ihr gesagt hat das sie sich nicht schuldig fühlen muss und das sie doch nichts dafür kann hat das nichts gebracht. Wir haben Nächte lang nur darüber geredet, dass sie sich für nichts Schuldig fühlen muss. Und irgendwie haben wir jetzt genau das gleiche Problem. Nur das es jetzt halt sofort heißt, hey hau einfach ab und such dir eine neue. Das ist besser für dich. Und auch ihre Mutter hat sie damals ja nie großartig was gesagt.

Mein Blut wollen die im Krankenhaus nicht wegen Medikamenten. Und auch mein Knochenmark wollten sie nicht als ich angefragt hatte wegen der Aufnahme in diese Kartei. Da ich eine Angststörung habe, würden sie es nicht machen. Keine Psychischen Sachen hieß es. Aber wieso das so ist hat sie mir dann auch nicht beantworten können. Hatte nämlich nachgefragt wo da das Problem ist.

annachristine
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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von annachristine » 20.08.2012, 17:47

Hallo Gast,
da wird es in der Beziehung wohl immer Spannung gegeben haben, dass sie Dir nichts über ihre Erkrankung gesagt hat. Sie braucht keinen Partner, der selbst in Watte gepackt werden muß um mit der Krankheit umzugehen. Es gehört viel Kraft auch als Partner dazu mit der Leukämie umzugehen. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich sagen, daß auch ich in ein Loch gefallen bin, doch ich mußte mit voller Kraft dasein und meinen Mann immer wieder aufmuntern zu kämpfen. Er hat zuerst nur begriffen: "ich habe Blutkrebs". Es war für ihn ein Schlag ins Gesicht. Ich hatte es bereits einen Tag vor ihm verarbeiten müssen, denn er war an diesem Tag nicht aufnahme fähig, da er ja ins Krankenaus sollte. Das hat ihn mehr beschäftigt, als auf die Einweisung zu sehen.
Ich habe gelernt in der Zeit "Tränenlos zu weinen", immer Stärke zeigen; jeden Tag neu leben.

Die Suche nach deiner Freundin wird Dich nicht weiter bringen. Versuch Kontakt zu ihren Eltern zu bekommen; zeige ihr, dass Du nicht mehr kraftlos bist und Du weißt, was hinter der Leukämieerkrankung steht. Versuche doch einfach zur Blutspende zugehen und Dich für eine Knochenmarkspende registrieren zu lassen. Damit kannst Du helfen. Wenn nicht ihr, dann aber anderen. Und geh dann auch später immer wieder Blutspenden, denn es wird dringend gebraucht. Mobilisiere auch Deinen oder Euren Freundeskreis dazu.

LG
Anna-Chrstine

Guest

Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Guest » 19.08.2012, 22:09

Also aus Mitleid bin ich sicher nicht weiter mit ihr zusammen. Bzw. will ich es sein. Beim ersten mal hab ich mich wohl einige male schon ein wenig naja unprofessionel verhalten. Aber es war auch einfach eine Ausnahmesituation. Damit muss man erstmal irgendwie klar kommen. Das sie den bescheideneren Part von beiden hatte ist klar. Aber es gab halt Momente, wo mir die Tränen einfach herunterliefen und ich konnte es auch nicht verbergen. Mir ist klar, dass es nicht so super gut war. Eigentlich sollte ich wohl der sein, der trost und kraft spendet. Und nicht derjenige der am heulen ist. Hab es natürlich so gut es geht verborgen gemacht wenn ich alleine war oder so. Aber manchmal überkam es mich einfach. Sie hat sich dann immer Schuldig gefühlt. Ihr tat es leid das es mir ihret wegen schlecht ging, Ich hab ihr immer gesagt das sie nichts dafür kann und das ich ihr an nichts die Schuld gebe. Aber ich hab mir schon gedacht, dass sie es beim nächsten mal genau so machen wird wie es jetzt halt kam.

Und wenn sie ihre Kraft einfach für etwas anderes braucht dann wäre das ok. Aber dann soll sie es mir einfach direkt sagen und nicht irgend ein Blödsinn erzählen. Ich mein, jetzt weiß ich einfach überhaupt nichts. Ich weiß nicht wie es ihr geht nichts... wenigstens das würde ich einfach gerne wissen. Wenn ihre Idee war, dass es mir so besser geht... dann liegt so komplett falsch. So ist es einfach nur die Hölle. Dann lieber alles miterleben und für sie da sein können und einfach Wissen was Sache ist.

Und vorstellen sie zu sehen, ja könnte ich mir, würde ich sofort tun. Leider weiß ich nicht in welchen Krankenhaus sie liegt. Irgendwo in Hannover aber wo, keine Ahnung. Ich hab alle Krankenhäuser durchtelefoniert die ich finden konnte und hab nachgefragt. Überall hieß es die würde es dort nicht geben. Denke mir das sie nicht will das die darüber Auskunft geben. War beim ersten mal auch so. Und so, finde ich sie nicht. Hannover hat leider viele Kliniken. Wüsste nicht wie ich es sonst raus bekommen soll.

Ich hoffe jetzt einfach erstmal das sie meinen Brief an nimmt. Ich hab ihre Freundin einen gegeben und sie drum gebeten, ihr den zu geben. Aber ich denke nicht, dass sie ihn nehmen wird.

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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Utissima » 19.08.2012, 21:43

hallo,

zu den medizinischen Aspekten kann ich nichts sagen.

Aber ich kann versuchen, mich in die Gefühlswelt deiner Freundin hineinzuversetzen. Ein Versuch, wohlgemerkt, denn letztendlich tickt jede(r) anders :wink:
Vielleicht ist es ihr unangenehm, so schwach zu sein.
Abhängig zu sein.
Anderen zur Last zur fallen.
Vielleicht hat sie Angst, dass du aus Mitleid zu ihr stehst. Mitleid ist manchmal schwer zu ertragen, besonders wenn man sich eh so abhängig fühlt. (Du liest dich nicht so, als bliebest du aus Mitleid bei ihr, aber vielleicht befürchtet sie das)
Vielleicht will sie dir bei nichts im Wege stehen; dem würde die vermutete Befürchtung zugrunde liegen, dass du "eigentlich" lieber dein Leben genießen würdest und nur aus Pflichtgefühl zu ihr stehst (wie beim Mitleid).
Vielleicht meint sie, sich nicht auf ihre Gesundwerdung konzentrieren zu können, wenn sie sich darum sorgen "muss", dass Andere ihretwegen eingeschränkt werden.

Wahrscheinlich ist das nur eine Auswahl der Palette an Gedanken, die ihr durch den Kopf gehen könnten. Letztendlich weiß nur sie selbst, was sie bewegt, und ich könnte mir vorstellen, dass auch sie selbst das evtl. gar nicht formulieren kann, weil die Diagnose der fehlgeschlagenen Transplantation sie total durcheinander gebracht hat.
Am schönsten wäre es natürlich, wenn ihr offen miteinander reden könntet.
Weißt du, in welchem Krankenhaus sie liegt?
Könntest du dir vorstellen, sie zu besuchen, oder lieber nicht nach dem, was sie dir hat ausrichten lassen?

Ich wünsche dir sehr, dass ihr euch einmal aussprechen könnt!!

NL
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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von NL » 19.08.2012, 21:05

Moin Gast,
je nach Zeitpunkt nach der Transplantation und Zustand des Immunsystems kann eine Erkältung schwierig zu beherrschen sein. Ich selber habe keine Erfahrung mit einer Transplantation, glaube aber, dass Infektionen kurz nach einer allogenen Transplantation schwierig sein können (meines Wissens verliert man erworbenen Immunitäten wie z.B. die gegen Kinderkrankheiten).
Gruss
Niko

Guest

Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Guest » 19.08.2012, 20:07

Hey NL,
danke für die Info. Leider weiß ich halt nicht sehr viel. Sie hat mir beim ersten mal schon die ganzen Details eher verheimlicht. Nun das zweite mal... natürlich kann ich mir vorstellen das es scheiße für sie ist. Ich mein ich hab sie damals dabei gesehen. Ständig schmerzen, Übelkeit und und und... sicher will man das nicht noch einmal durch machen. Aber ich war in der ganzen Zeit immer da. Hab immer zu ihr gehalten obwohl sie damals am Anfang meinte, es wäre vielleicht besser wenn ich gehe und mir das nicht an tue. Damals konnte ich sie überzeugen das gehen die schlechteste Idee ist. Aber diesmal... ich weiß nicht einmal von ihr das sie wieder im Krankenhaus ist. Sie hat mir die Worte nicht direkt gesagt, sie wurden mir von einer Freundin ausgerichtet. Sie will mich nie wieder sehen. Nur, ich sollte halt am besten wissen was nun gut ist für mich oder nicht. Natürlich gab es damals viele Schlaflose Nächte. Und es gab auch viele Tränen. Aber hey, ich hab die Zeit trotzdem nicht bereut. Und ich hatte nicht das Gefühl, dass es ohne sie besser gewesen wäre. Ich liebe sie. Ich hab ihr damals gesagt das ich nicht gehe und ich will es ihr auch diesmal sagen. Nicht auf dieser Weise... aber sie lässt mich halt nichts sagen.

Falls es noch eine Rolle spielt... was mir eingefallen ist. Bevor das ganze zurück kam war sie Erkältet. Sie hatte Schnupfen, Husten und Halsschmerzen. Es ging ihr nicht gut aber angeblich wegen der Erkältung. Zwei Tage später hab ich sie nicht mehr gesehen ich hab angefangen zu suchen weil ich von niemanden Infos bekam. Am ende hatte mir ihre Freundin dann die Nachricht überbracht. Ich will sie nicht verlieren nicht wegen so etwas. Aufgeben und eine andere suchen kommt nicht in Frage.

Aber kann die Erkältung irgendwie eine Rolle spielen? Ich habe gelesen, dass eine Erkältung recht schlecht sein soll wenn man so eine Spende hinter sich hat.

NL
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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von NL » 19.08.2012, 19:44

Moin Gast,
man kann meines Wissens eine Transplantation auch wiederholen, wenn sie gescheitert ist (und natürlich wieder Chemotherapien versuchen). Ich gehe davon aus, dass sowas (wie schon die erste Transplantation auch) ziemlich hart ist, aber das weisst Du ja vermutlich. Meines Wissens kann man auch die Gabe von Spenderlymphozyten versuchen, wenn die Leukämie zurückkommt (ich bin nur Patient und kein Mediziner....).
Was psychisch in jemandem vorgeht, der solche Behandlungen ein zweites Mal durchstehen muss, kann ich nicht beurteilen. Es ist aus meiner Sicht klasse, wenn Du zu ihr halten willst. Ob es für Dich selber gut ist oder nicht, kann ich nicht beurteilen, genausowenig wie ich die Gefühlswelt Deiner Freundin beurteilen kann. Aus meiner eigenen Erfahrung glaube ich aber, dass es immer besser ist, wenn man weiss, dass man nicht alleine ist.
Gruss & alles Gute
Niko

Guest

Knochenmarkspende

Beitrag von Guest » 19.08.2012, 18:10

Hey,
ich hoffe mir kann hier jemand weiter helfen. Ich finde einfach keine Antwort bei Google. Meine Freundin (ex?) hatte Leukämie gehabt. Ich kann leider nicht sagen welche Form sie hatte da sie mir nie viel darüber erzählt hat. Die Chemo Therapie hat damals nichts gebracht und am ende bekam sie eine Knochenmarkspende von ihrem Bruder. Danach wurde es ziemlich schnell besser. Sie hatte wieder zugenommen und vor 3 Wochen durfte sie aus dem Krankenhaus. Sie sagte mir das die Werte normal wären. Ich hatte mich natürlich riesig gefreut die 5 Monate wo man nichts machen konnte waren der Horror.

Nun aber bekam ich auf einmal zu hören das ich mich verpissen soll. Ich soll mir eine andere suchen sie will mir das nicht noch einmal an tun. Ich hab zuerst nicht kapiert was sie überhaupt meinte. Aber dann ging mir sofort ein Licht auf. Sie liegt nun wieder im Krankenhaus. Die Spende hat scheinbar nichts gebracht. Sie redet nicht mehr mit mir ich bekomme keine Infos mehr. Ich weiß nicht wie es weiter gehen soll. Gibt es überhaupt noch andere möglichkeiten? Die Chemo und die Knochenmarkspende haben ja scheinbar versagt. Wie wird es da nun weiter gehen?

Ich fühle mich total vor den Kopf gestoßen. Die 5 Minuten waren hart und es hat viele Tränen gekostet. Aber trotzdem will ich nicht abhauen und mir jemand anderes suchen. Ich komme nicht mehr an sie heran. Alles blockt sie ab. Ich wäre gerne wieder für sie da wie auch beim ersten mal... aber sie lässt mich nicht. Es heißt nur es wäre besser für mich sie zu vergessen.

Kann mir denn wenigstens jemand sagen, was es für weitere Möglichkeiten gibt wenn die Chemo und die Spende gescheitert sind? Gibt es denn trotzdem Hoffnung? Ich schreib ihr jeden Tag Mails, auch wenn sie die zur Zeit nicht lesen kann. Aber ich will sie nicht wegen so etwas verlassen. Nicht auf die Art.

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