Bitte um Mitwirkung: Verbesserung der Studienaufklärung

z.B. welche Therapiewege kann ich einschlagen? Welche Optionen und Alternativen gibt es? Wie interpretiere ich Optionen und wie gehe ich mit der Unsicherheit um?

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jan
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Re: Bitte um Mitwirkung: Verbesserung der Studienaufklärung

Beitrag von jan » 21.12.2011, 15:11

Hallo zusammen,

leider haben wir bisher nur vier Rückmeldungen auf den Fragebogen erhalten - es wäre toll,wenn sich noch vier Teilnehmer bereit fänden.

Das Problem des Speicherns scheint mit der verwendeten Adobe-Acrobat-Reader-Version zusammenzuhängen. Wir können es leider nicht nachvollziehen. Zur Sicherheit würde ich empfehlen, die Antwort nach Ausfüllen auszudrucken und dann entweder zu faxen oder zu scannen. Tut mir leid, dass ich keine einfachere Möglichkeit bieten kann - ist aber wohl Adobe.

Wie gesagt, wäre toll, wenn wir noch 4 Antworten bekämen - möglichst noch als Weihnachtsgeschenk :-)

Vielen Dank und viele Grüße
Jan

Jan schrieb:
jan hat geschrieben:Liebe Leukämie-Online-Teilnehmer,

klinische Studien sind von großer Bedeutung für die Weiterentwicklung und Verbesserung von Leukämie-Therapien. Die gute Aufklärung von Patienten ist zur Entscheidungsfindung ein sehr wichtiger Aspekt.

Leider sind die Dokumente, die Patienten zur "Informierten Einwilligung", d.h. zur Aufklärung vor einer Entscheidung durch den Patienten, erhalten, oftmals schwer verständlich, mit Fachbegriffen versehen und sehr umfangreich. Leukämie-Online möchte helfen, dies zu verbessern.

Wir arbeiten daher mit zwei Doktorandinnen zusammen, die als Kommunikationsexperten mit ihrer Doktorarbeit konkrete Veränderungen des Informed Consent Dokuments sowie der Arzt-Patientenkommunikation entwickeln werden. Dies erfolgt in Zusammenarbeit mit der deutschen Hodgkin-Lymphom-Studiengruppe, der deutschen CML-Studiengruppe, den Unikliniken Jena und Heidelberg/Mannheim sowie dem Stiftungsklinikum Mittelrhein. Die Maßnahmen werden in im Frühjahr startenden Leukämie- und Lymphomstudien verwendet.

Im Rahmen dieser Studie wird eine Befragung von Studienteilnehmern stattfinden. Um dies vorzubereiten, brauchen wir Eure Hilfe.

Könnten einige von Euch, die an Studien teilgenommen haben oder teilnehmen, bitte den folgenden Fragebogen ausfüllen und uns per EMail oder Fax zurücksenden? Antwortet dabei auf den ganzen Fragebogen und füllt auch den Bewertungsbogen am Ende aus, der uns einen Einblick über die Qualität des Fragebogens geben soll.

Wichtig: Dies ist noch nicht die eigentliche Befragung von Patienten. Diese Anfrage an Euch dient dazu, den Fragebogen zu testen und ausschließen, dass Fragen unverständlich oder mißverständlich sind.

Es wäre toll, wenn uns einige von Euch helfen würdet, den Fragebogen zu optimieren. Bitte schickt den ausgefüllten Bögen bis spätestens 20. Dezember 2011 per Mail an oder per Fax an 089 / 30 75 95 51 zurück.

HIER DER LINK ZUM FRAGEBOGEN (PDF-Datei, die man ausfüllen und zurücksenden kann):
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 1&Itemid=6


Vielen Dank für Eure Mitwirkung!

Viele Grüße
Jan

Marc
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Re: Bitte um Mitwirkung: Verbesserung der Studienaufklärung

Beitrag von Marc » 14.12.2011, 06:40

Hallo,

sofern auf Eurem PC nicht vorhanden, installiert einfacheinen PDF-Maker/Creator. Dann könnt Ihr das Formular als pdf ausdrucken bzw.speichern.

Anschließend einfach der Mail anhängen.

Gruss

Marc

Haggi
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Re: Bitte um Mitwirkung: Verbesserung der Studienaufklärung

Beitrag von Haggi » 13.12.2011, 22:39

Niko du bist ned zu doof, es geht nicht zu speichern. Das sollte man ändern, ausdrucken kann ich das Teil ned.

NL
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Re: Bitte um Mitwirkung: Verbesserung der Studienaufklärung

Beitrag von NL » 13.12.2011, 20:37

Salü Jan,
den Bogen habe ich ausgefüllt. Wenn ich den Bogen an eine Email hänge, ist er wieder leer. Bin ich zu blöde :oops: , oder geht das nur via Ausdrucken und faxen?
wie verschickt man das Teil per email? Speichern geht nicht mit Änderungen, zumindest nicht bei mir.....
Gruss
Niko

jan
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Bitte um Mitwirkung: Verbesserung der Studienaufklärung

Beitrag von jan » 13.12.2011, 18:33

Liebe Leukämie-Online-Teilnehmer,

klinische Studien sind von großer Bedeutung für die Weiterentwicklung und Verbesserung von Leukämie-Therapien. Die gute Aufklärung von Patienten ist zur Entscheidungsfindung ein sehr wichtiger Aspekt.

Leider sind die Dokumente, die Patienten zur "Informierten Einwilligung", d.h. zur Aufklärung vor einer Entscheidung durch den Patienten, erhalten, oftmals schwer verständlich, mit Fachbegriffen versehen und sehr umfangreich. Leukämie-Online möchte helfen, dies zu verbessern.

Wir arbeiten daher mit zwei Doktorandinnen zusammen, die als Kommunikationsexperten mit ihrer Doktorarbeit konkrete Veränderungen des Informed Consent Dokuments sowie der Arzt-Patientenkommunikation entwickeln werden. Dies erfolgt in Zusammenarbeit mit der deutschen Hodgkin-Lymphom-Studiengruppe, der deutschen CML-Studiengruppe, den Unikliniken Jena und Heidelberg/Mannheim sowie dem Stiftungsklinikum Mittelrhein. Die Maßnahmen werden in im Frühjahr startenden Leukämie- und Lymphomstudien verwendet.

Im Rahmen dieser Studie wird eine Befragung von Studienteilnehmern stattfinden. Um dies vorzubereiten, brauchen wir Eure Hilfe.

Könnten einige von Euch, die an Studien teilgenommen haben oder teilnehmen, bitte den folgenden Fragebogen ausfüllen und uns per EMail oder Fax zurücksenden? Antwortet dabei auf den ganzen Fragebogen und füllt auch den Bewertungsbogen am Ende aus, der uns einen Einblick über die Qualität des Fragebogens geben soll.

Wichtig: Dies ist noch nicht die eigentliche Befragung von Patienten. Diese Anfrage an Euch dient dazu, den Fragebogen zu testen und ausschließen, dass Fragen unverständlich oder mißverständlich sind.

Es wäre toll, wenn uns einige von Euch helfen würdet, den Fragebogen zu optimieren. Bitte schickt den ausgefüllten Bögen bis spätestens 20. Dezember 2011 per Mail an oder per Fax an 089 / 30 75 95 51 zurück.

HIER DER LINK ZUM FRAGEBOGEN (PDF-Datei, die man ausfüllen und zurücksenden kann):
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 1&Itemid=6


Vielen Dank für Eure Mitwirkung!

Viele Grüße
Jan

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