Schwere Infekte/Sepsis

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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Thomas55
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Schwere Infekte/Sepsis

Beitrag von Thomas55 » 09.12.2018, 08:12

Zuletzt gestern, ist einer unserer Selbsthilfegruppenmitglieder (vor einigen Jahren wegen Hodgkin- Lymphom mit eigenen Stammzellen transplantiert, seitdem aber Dauereinnahme von Kortison), zuerst an einen schweren Pneumonie und einen Monat später an heftigen Bauchschmerzen, zuerst wurde Galle diagnostiziert, es stellte sich aber raus dass, die Blase entzündet war, das Ganze endete mit einer Sepsis. Ebenfalls wegen einer Hodgin-Transplantation mit eigenen Stammzellen von einigen Jahren erfolgreich "geheilt" ist in diesem Jahr nach einem Rückfall zuletzt an einer Sepsis gestorben auch zwei Cller an Pneumonie mit nachfolgender Sepsis (Erreger im Blut, dann Organversagen).
Mein Eindruck ist einmal, dass viel zu wenig auf die Folgen der therapiebedingten Immunsuppression geschaut wird, jemand der jahrelang Kortison nehmen muss, oder Rituximab oder die neuen Kinasehemmer die teilweise eine Neutropenie machen muss da seitens der Hämatologie intensiv überwacht und unterstützt werden, das passiert vielleicht zu wenig....

Mein Hauptfrage oder Hauptüberlegung ist aber wo gehe ich als Patient mich solchen akuten Problemen hin : Der gestrige Todesfall war dann in einer normalen inneren Abteilung (Bauchschmerzen, "unklarere Bauch"), ich denke eigentlich dass eine Onkologie mit schweren Infekten eher Erfahrung hat, ist es ratsam in eine Immunologie einer Uniklinik (in meinem Fall Uniklinik Freiburg oder Straßburg) zu gehen oder verlegen zu lassen.

Meine Fragen :
- was habt ihr für Erfahrungen in solchen Situationen gemacht.
- achtet Euer Hämatologe nach der Akutbehandlung auf das Thema ? (Globulinsubsitution, Standbyantibiotika o.ä.)
- wird bei anderen Eingriffen z.B. Urologie auf die spezielle Problemlage von Immunsuprimierten Patienten geachtet (bei mir hat der Hämatolge dafür gesorgt, dass vor der OP bereits - dort unüblicherweise - vorbeugend Antibiotika gegeben wird und ein Einzelzimmer auch für einen Kassenpatienten (aus medizinischen Gründen).

Gruß
Thomas

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