Diagnose Leukämie

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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ALEX
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Beitrag von ALEX » 24.07.2005, 10:21

Hi Babsi,

ich hatte selbst Leukämie und war lange in verschiedenen Kliniken. Dabei habe ich bei meiner Behandlung und der meiner Mitpatienten mit allen möglichen Formen von Leukämie folgendes festgestellt: Die Chancen auf Heilung werden immer besser, die Jungs und Mädels in der Forschung geben seit Jahren Vollgas, Careras, Armstrong und Konsorten tun ein übriges.

Ihr habt eine echte Chance!!!!!

Was euch vielleicht hilft:

-Überzeugt euch, das die Ärzte, die dein Freund hat eine gute Ausbildung und entsprechende Erfahrung haben. Dabei sind 3 Dr oder ein Prof vor dem Namen keine Qualitätsgarantie!!! Holt euch bei Bedarf immer eine Zweitmeinung ein.

-Mach dich so schnell wie möglich mit den Grundlagen der Leukämie und den speziellen Problemen der Form vertraut, die dein Freund hat. Wissen ist Macht! Macht ist Schutz!

-Vertraut auf die Schulmedizin. Keiner kann euch besser helfen.
Ich habe selbst mit einer Reiki-Meisterin gearbeitet, die mir in mancher Situation wirklich geholfen hat. Subjektiv oder tatsächlich, sie hatte in mehreren Situationen echte Erfolge bei der Schmerzbehebung und der Minderung anderer Symtome. Aber eine Leukämie heilen kann Sie natürlich nicht. Das können nur gute Ärzte und die Chemie.

-Bring Ordnung in deine Sozialstruktur. Deine Freundin kann gerne auf dem Esoterik-Trip sein. Das bringt dir und deinem Freund gar nichts. All das Gelaber von Misteln, Vitaminen, Kräutern, Steinen und was der Teufel alles Leukämie heilen kannn ist totaler Quatsch.
Wenn deine Freundin dich belabert dies und das zu tun, trenne dich von dir. Das stört nur und kostet Kraft, die du woanders drindender brauchst.
Überhaupt: Einige deiner" Freunde" werden sich früher oder später von dir und deinem Freund abwenden. Aus den verschiedensten Gründen. Nehmt das hin, vergeudet keine Energie in sie. Das ist es nicht wert. Andere werden plötzlich dasein, wenn sie keiner erwartet. Und ihr werdet neue Freunde finden.

-Aber: Dein Freund braucht dich und deine Kraft. er wird sein wie ein Vampir. Dafür kann er nichts. Deine Kraft musst du in einem sicheren Umfeld wiedererlangen. Suche nach Menschen, die dich unterstützen und nur dich. Das ist nicht egoistisch, sondern für euch beide wichtig.
Wenn ich meine Schwester und meine Mutter nicht gehabt hätte, hätte ich es mental nicht durchgestanden und wäre tot. Doch die beiden konnten mich nur so unterstützen, weil sie sich ausserhalb der Klinik gelöst von mir bei eigenen Freunden, Hilfsgruppen und einer Psychologin Hilfe geholt haben. Vergesst das nicht, denn wenn 's für ihn eng werden sollte, geht's nicht ohne Stärke in dir.

Ich hoffe, ich hab euch ein bisschen helfen können. Grüß deinen Freund von mir, wenn sein Kopf dabeibleibt, schafft er es.

Meine Wünsche sind bei euch

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Nadine
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Beitrag von Nadine » 21.07.2005, 23:26

hallo babsi,

genau so habe ich mich auch vor etwas über einem jahre gefühlt....
und glaub mir so geht es vielen die unsere lieben all das durch machen und leiden sehen.ich hatte dieses thema auch gerade mit meinem mann...habe mir auch hier rat geholt,weil ich einige seiten seines verhalten nicht verstehen konnte.nun weiss ich was am wichtigsten ist.
ich muss für ihn da sein wenn er mich braucht (das heisst aber nicht das du 24std auf bereitschaft stehen sollst),schliesslich darf man ja auch nicht vergessen,DAS LEBEN GEHT WEITER .
du hast deine arbeit,deine freunde,hobbys und so weiter.und das darft du auf gar keinen fall komplett an die seite stellen.diese dinge geben dir die kraft,die du deinem freund geben kannst,wenn seine eigene mal nicht ausreicht.

ich akzeptiere wenn er seine ruhe haben will.das heisst nicht das er dich nicht liebt...die erste zeit dachte ich das lag an mir wenn er mich nicht beachtet.wir haben es so gelöst.ich sage ihm IMMER wann ich ihn besuchen komme.wenn er NICHT besucht werden möchte akzeptiere ich das.(klar macht es mich ein bissel traurig) aber ich verstehe wenn es ihm so schlecht geht,das man auf besuch,selbst von seiner liebsten verzichten kann...ginge uns doch auch so.


und deine freunde haben ja gar nicht so unrecht ,wenn sie sagen das wird schon wieder.
klar klingt das in deinen Ohren (wie damals auch in meinen....) sehr dämlich,
aber glaubst du denn selbst nicht daran????

ES WIRD SCHON WIEDER!!!!

nimm das ruhig an babsi,was sollten sie sonst sagen,deine freunde.die dem ganzen nicht so nahe stehen können wie wir? sei ihnen nicht bös.irgendwann brauchst du ihre aufmunterung auch,und dann werden sie auch sagen es wird schon wieder!
und dann sagst du es doch auch.du gibst du auch nicht auf.auch wenn du oder wir uns mal wirklich am ende fühlen,wir geben nicht auf.

mein mann ist heute wieder in die klinik.die vor einem jahr gemachte transplantation ist nicht erfolgreich gewesen.mir geht es wieder so wie damals.aber wir hatten so viel schöne zeizt miteinander und ich weiss wenn er wieder zu hause ist wird es noch schöner werden!!!!!

und auch wenn es so doof klingt,sage ich heute auch schon

ES WIRD SCHON WIEDER !!!!

nur nicht aufgeben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

alles liebe und gute wünsche ich dir und deinem freund babsi.

Nadine

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ClemensNeugebauer
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Beitrag von ClemensNeugebauer » 20.07.2005, 22:08

Hallo Babsi!

Ich weiss nicht wie "alt" IHR seit, aber vielleicht solltet ihr bevor die Chemo anfängt nochmal mit dem Arzt sprechen, inwieweit dein Freund noch Sperma einfrieren lassen kann?! ich denke nur ein bischen weiter.... vielleicht wollt ihr später Kinder haben?? Es wäre möglich, dass nach der Chemo eine Zeugungsunfähigkeit eintritt. Wir hatten bei uns im Verein auch einen Patienten (anfang 20) als bei ihm Leukämie vergestellt wurde. Bei ihm wurde Samen eingefroren für eine spätere Familienplanung. Übrigens geht es diesem Patienten nach Transplantation recht gut (er arbeit auch schon wieder).

EUCH alles Gute und Kopf hoch!!!

Gruß
Clemens
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ph_bgm
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Beitrag von ph_bgm » 20.07.2005, 12:32

Liebe Babsi,

die Infektionen sind ein Risiko, das man nicht unterschätzen darf. Wenn das behandelnde Krankenhaus Erfahrung mit AML hat und Dein Freund in einer nach intensivmedizinischen Grundsätzen arbeitenden Station liegt (wo seid Ihr denn?), dann haben die Ärzte und das Personal dort die notwendige Erfahrung, um entsprechend prophylaktisch Antibiotika etc. zu geben, so dass das Infektionsrisiko zwar vorhanden, aber beherrschbar ist. Ich hatte zwar auch alles Mögliche, aber es ging alles irgendwie vorbei.

Am Meisten leidet in der Tat das Sozialgefüge: Ich habe zu einigen sogenannten alten Freunden keinen Kontakt mehr und will ihn auch nicht mehr, da sie mich während der Krankheit kaum oder gar nicht unterstützt haben. Meine Frau ist auf einige Leute wegen mangelnder Unterstützung ebenfalls sauer. Das ist sehr unschön und traurig. Aber ich habe einige Freunde dazugewonnen, die sich sehr herzlich gekümmert haben und gehoöfen haben. Ich bin mir sicher, das wird bei Dir ähnlich ablaufen, wobei ich natürlich hoffe, dass es bei Dir nicht so negativ läuft, wie ich das manchmal empfinde.
Deiner esoterischen Freundin solltest Du hart aber herzlich sagen, dass Dein Freund ohne Chemo 100%ig sterben würde. Wenn sie das immer noch nicht davon abhält, na ja, dann weiß ich auch nicht mehr weiter, ich würde sie dann eine dumme Person nennen. Ich hatte übrigens auch einen Klugscheisser im Bekanntenkreis, zum Glück nicht so nahestehend, der kam mit allen möglichen Artikel über die Unnatürlichkeit der Chemo an usw., um mich davon zu überzeugen, ich sollte das nicht machen.

Kannst Du mit Deiner "Schwiegermutter" reden darüber? Schließlich geht es Euch beiden um ihn, den ihr liebt. Vielleicht sieht sich seine Mutter aber auch im Wettbewerb mit Dir, was natürlich Quatsch ist, aber so reagieren manchmal die Leute, dass sie der Chefhelfer sein wollen. Mutter und Söhne, das habe ich während meiner Krankheit auch wieder einmal erlebt, haben ein überaus komplexes Beziehungsgeflecht und schon Freud hat die Muttereifersucht auf die Frau geschildert. Vielleicht liegt da ja der Hund begraben.
Und: Der Diagnosehammer voll in die Fresse ist gerade mal einen Tag alt und jeder ist noch vollauf damit beschäftigt, sich und seine Reaktionen darauf zu sortieren und zu bewerten. Manche Menschen sind am Anfang länger in einer Art Schockstarre, andere erst einmal gar nicht, dafür dann später, halbwegs überraschend doch noch. Von daher verletzen Äußerungen und Verhalten natürlich, nur solltest Du, wenn es Dir möglich ist, im Hinterkopf behalten.

Alles Gute!

Philipp
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unknown

Beitrag von unknown » 20.07.2005, 12:24

Hey Babsi!
Schade, daß du bei deiner Freundin keine große Unterstützung findest. Die Reaktion deines Freundes ist normal. Als Patient hat man genug mit sich selbst zu kämpfen, da möchte man sich nicht auch noch Sorgen um die Liebste machen. Bei mir war das genauso. Doch ich hatte die Möglichkeit bei Freunden und bei meiner Familie Kraft und ne Schulter zum ausheulen zu finden.
Vielleicht kannst du ja mal auf der Seitewww.leukaemie-betroffene.de vorbeischauen. Ich selbst hab mich dort nicht angemeldet, da ich viel Zuspruch von Freunden und Familie hatte, hab aber von anderen Betroffenen gehört, daß es eine echt gute Seite ist um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Vielleicht hilft dir das ein bißchen. Natürlich sind auch hier in diesem Forum alle für dich da.
Ich konnte auch nicht oft bei meinem Freund sein, da ich 700 km entfernt wohne, aber für ihn war es auch genug, daß er weiß, daß ich ihn liebe und mit ihm da durch gehe. Wir haben viel telefoniert und ich hab ihm kleine Briefchen geschrieben (30 an der Zahl), damit er immer, wenn ich nicht da bin und er Sehnsucht hatte, ein Briefchen von mir öffnen konnte.
Wünsch ein weiterhin alles Gute.
Viele Grüße
Jazz

unknown

Beitrag von unknown » 20.07.2005, 11:34

Hallo,

Grad vor der Infektionsgefahr hab ich angst. Das er die Chemo ansich gut vertragen wird, weiss ich.

was mich so stört ist, dass ich hier in der Firma sitze und nicht bei ihm sein kann.

Das Problem ist, wenn ich mit meinen Freunden drüber rede, hör ich genau das: reiss dich zam da musst du drüber. Ist nicht grad unterstützend. Und meine beste Freundin ist mehr so auf nem esoterischen tripp und die versucht mir ständig einzureden das die chemo es schlimmste ist und er es auf alternativ machen soll. Also fällt die auch schon mal aus.

Und es schlimmste ist im moment das mir seine Mutter das Leben zu Hölle macht, indem sie ständig versucht mich auszuscliessen. Und Ihn ansich zu ketten. Versteh zwar das es ihr auch nicht gut geht, aber das sie es an mir auslässt macht mich noch fertiger.

Danke für eure Hilfe.
wünsch euch noch nen schönen mittwoch.
babsi

ph_bgm
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Beitrag von ph_bgm » 20.07.2005, 09:28

Liebe Babsi,

es tut auch mit sehr leid zu lesen, dass Dein Freund AML hat.
Aus Sicht eines Patienten kann ich nur sagen, Patienten benötigen viel Unterstützung, aber Du solltest Dir für die kommenden Monate auch Unterstützung suchen. Meistens steht der Patient sehr im Mittelpunkt und seine Angehörigen, die auch eine Herkulesaufgabe zu meistern haben, bekommen nicht die notwendige Unterstützung: Soll heißen, suche Dir wiederum Freund, die Dir Aufgaben abnehmen können und bei denen Du Dich auch mal ausheulen kannst, ohne dass Dir gleich gesagt wird, Du solltest Dich zusammenreißen.
Die Chemo habe ich persönlich nie als so schlimm empfunden, mir war ganz leicht mal ein bisschen übel und ich war müde und schlapp. Die Folgen der Chemo, das Abwehrtief mit den damit einhergehenden Infektionen war meistens schlimmer als die Tage, in denen die Chemoinfusionen liefen.
Ganz wichtig ist die Ehrlichkeit, wie Ihr miteinander umgeht; sich anlügen, bringt nichts.
Meine Frau hat mir relativ viel Anregungen gegeben und mich immer wieder angespornt, nicht nur rumzuliegen, sondern aktiv zu sein: lesen, spazierengehen, zeichnen, Videos schauen, gemeinsam Musik hören usw, damit ich eben nicht in die tödliche aus Langeweile geborene Grübelei rutsche.
Für mich persönlich war es eine große Hilfe mit einer Psychologin im KH reden zu können, da diese als professionelle Zuhörerin vertraut war mit den Ängsten und Sorgen der Patienten und Angehörigen, ohne dabei emotional beteiligt zu sein. Vielleicht gibt es psychologische Unterstützung auch in Eurem Krankenhaus.

Alles Gute für Deinen Freund und für Dich. Wenn Du Fragen hast und Sorgen, dann schütte sie hier aus. Wir versuchen Dir zu helfen.

Gute Besserung!

Philipp

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unknown

Beitrag von unknown » 20.07.2005, 09:16

Hallo Babsi!
Tut mir leid, daß tatsächlich Leukämie AML bei deinem Freund festgestellt wurde.
Daß es deinem Freund schlecht geht und er leidet, daran wirst du nicht vorbeikommen, so leid es mir tut, das zu sagen. Die Therapie, Medikamentation usw. ist nach meinen Erfahrungen bei fast jedem unterschiedlich. Fest steht, daß er einige Blöcke Chemo bekommen wird. Vielleicht, je nach Risikofaktor eine Knochenmark-/Stammzelltransplantation. Aber auch die AML unterscheidet sich wiederum in Untergruppen. Deshalb kann man das hier nicht so genau sagen. Dein Freund und du, ihr werdet keine leichte Zeit vor euch haben. Du mußt für deinen Freund mit stark sein. Er braucht dich jetzt ganz dringend. Dich, Freunde, Familie.
Nebenwirkungen der Chemo können mal mehr mal weniger stark sein. Mein Freund hatte unter seinen drei Chemoblöcken nicht sehr zu leiden (darf man eigentlich nicht so nennen, denn natürlich ist das alles sehr schlimm). Mal ein kleiner Hautausschlag, mal ein bißchen Fieber, Müdigkeit und vor allem Langeweile. Wie gesagt, kann bei jedem anders sein.
Mein Freund war bei den Ärzten aber auch in den besten Händen. Es gibt beinahe für jede Nebenwirkung ein Mittelchen. Selbst als er eine Lungenentzündung bekam, haben sie alles gut in den Griff bekommen. Er hat vollstes Vertrauen zu den Ärzten und wenn ihn irgendetwas plagte, hat er es auch gleich gesagt und die Schwestern/Ärzte haben gleich was unternommen. Kassenpatient!
Außer der Chemo fällt mir ehrlichgesagt keine, durch lange und vielseitige Studien bewiesene, Methode ein, gegen die Leukämie anzukämpfen. Die Chancen, wieder ganz gesund zu werden können aber sehr hoch sein, also nehmt den Kampf auf. Redet aber nicht nur über die Krankheit. Ich hab mit meinem Freund immer nur "Kurzcheck" gemacht. Gefragt, was gerade passiert, was sich verändert hat, irgendwelche Besonderheiten, danach haben wir uns über das Leben unterhalten, DVD geschaut, Spiele gemacht. Nicht in der Krankheit leben, sondern trotz Krankenhausaufenthalte ihn am normalen Leben teilhaben lassen.
Ich wünsch euch ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Nicht aufgeben! Es wird schwer für dich werden und auch ich habe oft und viel geweint, aber wir haben miteinander gekämpft und sind jetzt auf einem guten Weg. Wir sind jetzt im neunten Monat, Tag 111 nach Transplantation und es geht ihm recht gut, ein ganz normales Leben wird bald wieder möglich sein.
Alles Gute.
Viele liebe Grüße
Jazz

unknown

Beitrag von unknown » 20.07.2005, 00:01

Ich wollte noch fragen, ob es auch andere methoden gibt außer chemo?

lg babsi

unknown

Beitrag von unknown » 19.07.2005, 23:49

Hallo,

Heute bekammen wir die ergebnisse: es ist AML. Es dürfte erst vor kurzem ausgebrochen sein.

Wahrscheinlich fangen Sie am Freitag mit der Chemo an. Und ich hab so fürchterlich angst davor.
Wenn ich nur drann denke würd ich am liebsten irgendwas in die Luft sprengen.

Und es schwierigste ist ich weiss nicht wie ich Ihm helfen soll. Ich hab im Moment selbst keine Kraft.

Ich hab so angst davor das es Ihm schlecht geht und er leidet.

Ich weiss langsam nicht mehr wie ich damit umgehen soll.

Liebe Grüße
Babsi

ph_bgm
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Beitrag von ph_bgm » 18.07.2005, 17:31

Hallo Babsi,

neben aller Medizin braucht Ihr beide jetzt viel Liebe, Kraft und Ehrlichkeit. Es wird eine harte, lange Zeit werden, die Ihr beide mit der Leukämie verbringen werdet. Dafür alles Gute!

Philipp
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jan
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Beitrag von jan » 18.07.2005, 07:44

Hallo Babsi,

es gibt sehr <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... d=2&menu=7" TARGET="_blank">verschiedene Leukämien</A><!-- BBCode End -->, die unterschiedlich behandelt werden. Erstmal ist es daher wichtig zu wissen, welche Form es ist.

Lass uns wissen, was die Punktion ergeben hat, dann helfen wir gerne noch mit weiteren Informationen weiter...

Herzliche Grüße, alles Gute
Jan

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unknown

Beitrag von unknown » 18.07.2005, 04:05

Hallo Babsi,

das tut mir natürlich sehr leid für Euch!
Aber ich denke, man muß erst einmal die Punktion (und die ev. weiteren Untersuchungen drumherum - Sonographie, Röntgen, ...) abwarten, ehe man Genaueres sagen kann.
25% Blasten sind zwar sehr happig - aber wenn die Ärzte meinen, daß die Sache früh erkannt wurde, ist das normalerweise ein gutes Faktum, denn je früher man eingreift, desto besser sind die Chancen.
Seht zu, ob Ihr bei Ärzten gelandet seid, die für die Krankheit hinreichend qualifiziert erscheinen, und dann müßt Ihr erst mal die Untersuchungsergebnisse abwarten.
Nicht bei jeder Leukämie muß mit einer traditionellen Chemotherapie behandelt werden, und über die Dauer der Behandlung läßt sich ins Blaue hinein auch nichts sagen
Geduld und Optimismus sind aber bleibend wichtig.

Viel Glück!
Pascal.

unknown

Beitrag von unknown » 16.07.2005, 08:58

Hallo,

bei meinem Freund wurde gestern Leukämie festgestellt. Am Montag wird eine Knochenmarkspunktion durchgeführt, um heraus zu finden welche Art es ist und welche Chemotherapie angewendet wird.

Ich weiss jetzt nich wie ich damit umgehen soll bzw wie ich ihm helfen kann. Hatte mit soetwas noch nie etwas zu tun.

Ich hab auch so viel Angst vor dieser Chometherapie und würde gerne wissen was jetzt noch alles auf uns zukommen wird.

Die Ärzte haben gemeint das es früh erkannt wurde, dadurch sein restiches Blutbild normal ist. Bis auf das, dass die Blasten 25 % betragen.

Wie wirkt sich eine Chemo aus und wie lange könnte das alles dauern?

Ich wäre euch wirklich sehr dankbar, wenn Ihr mir ein paar eurer Erfahrungen erzählt.

Danke im Voraus
Babsi

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