Verdacht auf CMML oder CML

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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Christine
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Re: Verdacht auf CMML oder CML

Beitrag von Christine » 26.07.2014, 08:03

Hallo Gerhard,

lieben Dank, ich schicke dir eine SMS mit meiner Nummer, wir können uns ja nach Deinem Urlaub in Verbindung setzen.

LG

Christine

inuk

Re: Verdacht auf CMML oder CML

Beitrag von inuk » 25.07.2014, 20:14

Hallo Christine,
bin bis 9.8. an der Ostsee, habe schlechten Funk, melde mich dann wieder bei dir, würde trotzdem empfehlen, 2. und 3. Meinung einholen, wenn Klinik dann beim Professor Niederwieser in Leipzig, es passt dort alles.
Ich bin transplantiert
Wenn du willst schicke mir deine Tel. Nummer, sobald ich funk habe melde ich mich mal
Tel. 01705664939
LG Gerhard

Christine
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Re: Verdacht auf CMML oder CML

Beitrag von Christine » 23.07.2014, 22:12

Hallo Cecil,

vielen lieben Dank, vermutlich würde ich ähnlich wie Du reagieren, wäre ich die Erkrankte.
Aber jeder reagiert da ganz unterschiedlich in so einer Situation , ich habe auch zu meinem Schwiegervater gesagt, er kann es sich ja immer noch anders überlegen, das muss er entscheiden.
Wir sind aus dem Raum Oberfranken.
Habe auch schon von Bekannten gehört, dass man alle schwer diagnostizierbaren Krebsfälle nach Leipzig oder Dresden schickt und man dort sehr gut aufgehoben ist. Und hier im Forum habe ich es auch schon an der ein oder anderen Stelle gelesen.

Liebe Grüße



Cecil hat geschrieben:Hallo, Christine,

falls Dein Schwiegervater es sich anders überlegt - ich würde ja bis Ende August am sprichwörtlichen Rad drehen - kann ich Dir die Häma-Ambulanz an der Uniklinik Dresden wärmstens empfehlen. Wirklich.

Cecil
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Re: Verdacht auf CMML oder CML

Beitrag von Cecil » 23.07.2014, 21:15

Hallo, Christine,

falls Dein Schwiegervater es sich anders überlegt - ich würde ja bis Ende August am sprichwörtlichen Rad drehen - kann ich Dir die Häma-Ambulanz an der Uniklinik Dresden wärmstens empfehlen. Wirklich.

Christine
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Update: Diagnose nun doch wieder ungewiss :-(

Beitrag von Christine » 23.07.2014, 18:04

Hallo zusammen,

mittlerweile habe ich mich auch angemeldet :)

Ich will Euch gerne weiter berichten, mein Schwiegervater war ja heute wieder beim Onkologen. Bei der heutigen Blutabnahme war wieder der Monozytenwert sehr auffällig, er war heute bei 32.000, das ist auch mit der Grund warum es ihm in den letzten Tagen wieder zunehmend schlechter ging. Laut Aussage Onkologe wird es ab einem Wert über 50.000 kritisch, dann ginge es ihm noch schlechter.
Der Onkologe gibt ihm jetzt aufgrund der heutigen Werte nun doch kein Litalir, weil irgendwie alles nicht richtig zusammenpasst bei meinem Schwiegervater und die Chemotabletten ihm vielleicht gar nicht helfen. Er geht nach wie vor von einer sehr sehr seltenen Form der Leukämie aus, das einzige was er jetzt noch untersuchen kann anhand des Blutes ist irgendwas genetisches (Gendefekt).
Den Termin für die nächste Blutentnahme hat er am 18.08.14 und dann werden die Werte eingeschickt, ab dem 27.08.14 kann er dann in der Praxis anrufen, ob schon die Auswertung vorliegt.
Wenn dabei dann wieder nichts Konkretes rauskommt, empfiehlt der Onkologe eine Zweitmeinung bzw. Vorstellung in der Klinik in Dresden.
Er hat meinem Schwiegervater auch vorgeschlagen, er könne auch gleich lieber in Dresden vorstellig werden, aber mein Schwiegervater wollte das jetzt noch nicht, er will erst diese letzte Möglichkeit noch ausschöpfen.

Mein Mann ist zum Glück ein unverbesserlicher Optimist :) . Klar zum einen ist es irgendwo positiv, erstmal bleibt dem Schwiegervater eine Chemo erspart, aber dann auch wieder nicht, trotzdem bleibt erstmal diese Ungewissheit.

Mein Schwiegervater hat den Onkologen auch so verstanden, wie wenn er selbst nach einer Knochenmarktransplantation (sofern das eine Option wäre) nicht "geheilt" oder vollkommen gesund wäre, da es sich um so einen seltenen Fall handele. Der Schwiegervater hatte immer gedacht, so etwas würde helfen, ich bin da auch überfragt.

Hilft alles nichts, wir werden wohl oder übel erstmal weiter abwarten müssen.

Viele Grüße und einen schönen Abend allen hier.


Christine

Christine hat geschrieben:Hallo zusammen,

ich wollte Euch vom neuesten Stand berichten:
Am Dienstag, 17.06.14 war mein Schwiegervater nun erneut beim Onkologen zur Besprechung der Ergebnisse der Blutwerte und der zweiten Knochenmarksentnahme.

Aktuell besteht bei dem Patienten der dringende Verdacht auf eine myeloproliferative / Myelodysplastische Erkrankung vom Subtyp der CMML. Bei noch gutem AZ und tolerablen Laborparametern möchte ich dem Patienten im Verlauf eine Therapie mit Hydroxycarbamid (Litalir) anbieten. Ggf. ist hierunter auch die Splenomegalie (16 x 6 cm) rückläufig. Im KM befindet sich auch eine geringe Myelofibrose (Grad 1). Der weitere Verlauf bleibt zunächst abzuwarten. Bei negativen bcr/abl ist eine "spezifischere Therapie" mit z.B. Glivec nicht sinnvoll.

Mein Schwiegervater fühlt sich derzeit einigermaßen gut, auch durch das schönere Wetter draußen geht es etwas besser, er fährt am Sonntag nach Rücksprache mit dem Onkologen erstmal ca. 2 Wochen in den Urlaub, deswegen wird erst nach dem Urlaub mit vermutlich Litalir (in den zugeschickten Infos vom Krebsinformationsdienst habe ich gelesen, dass es sich hierbei um eine niedrig dosierte Chemotherapie in Tablettenform handelt) begonnen, er hat am 23. Juli 2014 wieder den nächsten Termin beim Onkologen (Schwerpunktpraxis).

@Inuk/Gerhard: Falls Du das hier lesen solltest, wurdest Du am Anfang vor Deiner Transplantation auch mit Litalir behandelt bzw. hatte Jan ja geschrieben, dass Du ja erst auf CML behandelt wurdest, bis sich das mit CMML bestätigte...

Euch allen hier noch einen schönen Feiertag.

Viele Grüße


Christine

Christine

aktueller Stand der Diagnose

Beitrag von Christine » 19.06.2014, 13:42

Hallo zusammen,

ich wollte Euch vom neuesten Stand berichten:
Am Dienstag, 17.06.14 war mein Schwiegervater nun erneut beim Onkologen zur Besprechung der Ergebnisse der Blutwerte und der zweiten Knochenmarksentnahme.

Aktuell besteht bei dem Patienten der dringende Verdacht auf eine myeloproliferative / Myelodysplastische Erkrankung vom Subtyp der CMML. Bei noch gutem AZ und tolerablen Laborparametern möchte ich dem Patienten im Verlauf eine Therapie mit Hydroxycarbamid (Litalir) anbieten. Ggf. ist hierunter auch die Splenomegalie (16 x 6 cm) rückläufig. Im KM befindet sich auch eine geringe Myelofibrose (Grad 1). Der weitere Verlauf bleibt zunächst abzuwarten. Bei negativen bcr/abl ist eine "spezifischere Therapie" mit z.B. Glivec nicht sinnvoll.

Mein Schwiegervater fühlt sich derzeit einigermaßen gut, auch durch das schönere Wetter draußen geht es etwas besser, er fährt am Sonntag nach Rücksprache mit dem Onkologen erstmal ca. 2 Wochen in den Urlaub, deswegen wird erst nach dem Urlaub mit vermutlich Litalir (in den zugeschickten Infos vom Krebsinformationsdienst habe ich gelesen, dass es sich hierbei um eine niedrig dosierte Chemotherapie in Tablettenform handelt) begonnen, er hat am 23. Juli 2014 wieder den nächsten Termin beim Onkologen (Schwerpunktpraxis).

@Inuk/Gerhard: Falls Du das hier lesen solltest, wurdest Du am Anfang vor Deiner Transplantation auch mit Litalir behandelt bzw. hatte Jan ja geschrieben, dass Du ja erst auf CML behandelt wurdest, bis sich das mit CMML bestätigte...

Euch allen hier noch einen schönen Feiertag.

Viele Grüße


Christine

Christine

Re: Verdacht auf CMML oder CML

Beitrag von Christine » 07.05.2014, 14:40

Hallo Gast, Geck, Cecil, Jan und Jonathan,

ich bin überwältigt und dankbar über soviele Rückmeldungen, ich kann mich erst heute dazu äußern, da ich gerade selber gesundheitliche Probleme habe.

Die Blutwerte meines Schwiegervaters habe ich natürlich auch.

@Gast: das mit den Nierenwerten verstehe ich auch nicht, aber ich bin ja auch kein Arzt, bis vor einem Jahr hatte mein Schwiegervater keine schlechten Nierenwerte. Er hat auch kleine pelvine Nierenzysten, aber die seien unbedenklich. Weder Onkologe oder Hausarzt raten aber wegen den Nierenwerten zum Nephrologen zu gehen, weshalb ich nur vermuten kann, dass dies alles auch mit der Leukämie zu tun hat.

Der Onkologe hatte damals im Januar wortwörtlich zum Schwiegervater gesagt, ich kann Ihnen leider immer noch nicht sagen, was sie haben.
Der Hausarzt und die Ärzte im Klinikum gehen aber anhand der bisherigen Blutwerte usw. zu 95% von einer Leukämie aus, die Frage ist nur welche und das rauszufinden scheint nicht so leicht zu sein, da es wahrscheinlich eine dieser seltenen Formen ist. Und so lange man nicht genau weiß welche Form, so wie ich das als Laie verstehe, kann man erstmal unterstützend gar nichts machen, ist das wirklich so, mal als Frage an die Betroffenen hier?

Was der Onkologe allerdings nicht weiß, das es dem Schwiegervater seit Januar deutlich schlechter geht. Mein Schwiegervater will jetzt bis zum 20.05. abwarten, bis die nächste Knochenmarkspunktion beim Onkologen durchgeführt wird. Mein Schwiegervater hat wenig Hoffnung, das man dann mehr weiß, aber ich und der Rest der Familie hoffen natürlich sehr, dass er eine 100%ige Diagnose erhält, das man überhaupt mal weiß woran man ist, aber ihr kennt das ja alle, das wünscht man sich immer.

Die Infos vom Krebsinformationsdienst zu CMML und auch CML habe ich erhalten.
Genau CMML ist nur durch Knochenmarktransplantation heilbar, aber es steht auch was von einer Tabletten-Behandlung, falls eine Knochenmarktransplantation nicht möglich ist. Aber als Laie verstehe ich natürlich auch nicht alles.

Hier mal der restliche Bericht des Onkologen bzw. die Rückmeldungen der pathologischen Institute vom Januar 2014:

Anamnese 01/14:
Vorstellung zur Abklärung einer Leukozytose. Vorausgegangen waren im September eine Rippenfellentzündung sowie eine Augenentzündung. Zudem seien im Verlauf diffuse andere Entzündungen aufgetreten. Aktuell vorwiegend müde und schlapp.

Abdomen Sono 01/14:
Homogene Leberstruktur, Geringe Steatosis. Regelrechte Darstellung der Gallenblase, keine echodichten Areale, keine Schallschatten. Unauffällige Darstellung des Pankreas, der Nieren und der Gefäße. Kleine pelvine Nierenzysten bds., Milz mit 16 x 6 cm vergrößert.

KM-Befund, Prof. Dr. Rosenwald, Würzburg, vom 28.01.14:
Leider nicht respräsentativer Beckenkammstanzzylinder und zellreiche Ausstrichpräparate. Ier dominiert eine leicht linkverschobene Granulopoese mit Nachweis von Mikromegakaryozyten und einer regelrechten Erythropoese. Somit sind die Veränderungen prinzipiell gut vereinbar mit der klinischen Verdachtsdiagnose einer chronischen myeloischen Leukämie.

Zytogenetische Begutachtung Praxis Dr. Schwaab, Wiesbaden:
Nach diesen Befunden ist eine pathologische Zelllinie oder ein BCR/ABL Fusionstranskript im Knochenmark des Patienten zum gegenwärtigen Zeitpunkt nicht nachweisbar.

Hier schreibe ich jetzt mal die aktuellen Laborwerte des letzten Klinikumsaufenthaltes im April, die auffällig waren:

Leukozyten 24,4+
Thrombozyten 42-
Lymphozyten 16-
Segmentkernige 21-
Monozyten 52+

Quick 69-
INR 1,25+
aPTT 41+
D-Dimer 0,54+

Harnstoff 70+
Creatinin 2,20+
eGFR 32-
Harnsäure 10,5+
LDH 275+

CRP 0,7+

Danke für den Tipp mit Gerhard, vielleicht kann ich wirklich mal mit ihm Kontakt aufnehmen um sich auszutauschen, toll wäre natürlich, wenn mein Schwiegervater sich mal selbst hier vorstellen würde, aber dazu ist er noch nicht bereit.

Im Moment macht ihm glaube ich die Milz recht zu schaffen, die ständig drückt und allgemein Schmerzen die bis in die Beine ausstrahlen. Sein Husten/Bronchien ist auch wieder viel schlechter, er inhaliert viel und nimmt Hustentropfen dafür, leider raucht er auch, aber deutlich weniger als sonst. Er merkt ja dann auch selber, das es ihm schadet.
Er fühlt sich ständig müde und schlapp, hat überhaupt keinen richtigen Appetit, ißt aber zumindest ein wenig etwas.
An manchen Tagen ist er schon völlig geschafft, wenn er nur die Treppe vom 1. Stock nach draußen in den Garten läuft.
Schwerere Gartenarbeiten wie Rasenmähen oder so gehen gar nicht mehr, da helfen wir als Familie natürlich zusammen, ihn nervt das natürlich, das verstehen wir auch, ist halt im Moment alles blöd.

Ganz herzlichen Dank an Euch alle und liebe Grüße


Christine

paradoxon
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Re: Verdacht auf CMML oder CML

Beitrag von paradoxon » 05.05.2014, 23:12

Hallo Cecil und Christine,

CNL und CMML sind natürlich nicht dasselbe.
Vielleicht hilft Gerhards Erfahrung - neben den CMML-Patienten hier im Forum - trotzdem weiter, denn es scheint doch einige Parallelen zu geben: Wenn ich es richtig verstehe, erfolgt die Diagnose von CNL und CMML ähnlich (u.a. indem die CML ausgeschlossen wird, weil kein BCR-ABL vorliegt - wie auch bei einer atypischen CML) und die Therapie - außer Stammzelltransplantation - ist wohl relativ unklar.

Ich bewege mich jetzt wirklich auf für mich unbekanntem Terrain, aber wie ich so lese, gibt es bei der CMML supportive Therapien, was doch nicht mit palliativen Therapien gleichzusetzen ist!? Dazu gehört auch Azacitidin (Vidaza), das für bestimmte MDS-Patienten (auch manche CMML-Patienten) zugelassen ist, siehe http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2

An Christine kann ich nur noch hinzufügen, dass ich denke, dass die Behandlung durch Spezialisten bei so einer Krankheit absolut notwendig ist. Neben dem niedergelassenen Hämatologen waren ja nun auch noch die Klinikärzte involviert. Die haben sicherlich genau geschaut, was dran ist...

Alles Gute,
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)

Cecil
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Re: Verdacht auf CMML oder CML

Beitrag von Cecil » 05.05.2014, 17:02

Hallo,

Gerhard hatte CNL. Ist das nicht etwas anderes als CMML?

VG

jan
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Re: Verdacht auf CMML oder CML

Beitrag von jan » 05.05.2014, 16:40

Liebe Christine

vielleicht willst Du mit Gerhard unter dem Nutzernamen "Inuk" Kontakt aufnehmen. Gerhard wurde im Dezember nach einigen Fehldiagnosen (er galt eine Weile als CML-Patient, dann bestätigte sich die CMML) transplantiert und es geht ihm heute recht gut. Vielleicht kann er Euch, falls Dein Vater in ähnlicher Lage ist, mit Tipps zur Wegfindung und zur Beantwortung Eurer Fragen helfen:

Siehe auch hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 428#p28428

Viele Grüße
Jan

geck
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Re: Verdacht auf CMML oder CML

Beitrag von geck » 05.05.2014, 15:37

Liebe Christine,
da du die Information über CMML vom Krebsinformationszentrum bekommen hast, weißt du bereits, dass es bei CMML nur palliative Therapien gibt außer einer KMT. Diese kommt aber bei deinem Schwiegervater wegen der Niereninsuffizienz Grad III nicht infrage. Mach dir also keine Hoffnungen auf die Knochenmarkspunktion. Du schreibst nichts über die Blutwerte deines Schwiegervaters, die auch ohne Knochenmarkspunktion sehr viel aussagen können. Diese wurden sicher auch bei der Notaufnahme gemacht. Ich habe das Gefühl, dass euch keiner sagen möchte, was eigentlich los ist. Vielleicht weiß es dein Schwiegervater längst und möchte euch nicht belasten.
Alles alles Gute und viel Kraft

Gast

Re: Verdacht auf CMML oder CML

Beitrag von Gast » 04.05.2014, 03:16

Hallo Christine,

ich wundere mich erst mal, daß seit Januar keine klare Diagnose möglich war. Hier würde ich hartnäckig nachhaken, wann endlich und wie nun und warum noch nicht. Außerdem wird man ja wohl ad hoc etwas bei den Nieren tun müssen.
Gegebenenfalls mit der ganzen Geschichte auch noch einmal zu einem anderen Spezialisten - Befunde vorher kopieren lassen.
Aber vor allem wird er selber dabei mitmachen müssen.

Allseits alles Gute!
Pascal.

Christine

Verdacht auf CMML oder CML

Beitrag von Christine » 01.05.2014, 12:14

Hallo zusammen,

bei meinem Schwiegervater (62 Jahre) besteht Verdacht auf CMML oder CML. Sein Hausarzt sagt, er könne zu 95 % von Leukämie ausgehen. Beschwerden hat er seit September 2013.

Am 28.01.14 wurde ihm zum ersten Mal Knochenmark aus dem Beckenkamm in einer Schwerpunktpraxis Onkologie/Hämatologie entnommen.

Diagnosen des Onkologen
V.a. Chronische myelomonozytäre Leukämie (CMML)
Zytogenetik 46 XY // bcr/abl negativ
Splenomegalie (16 x 6 cm)
Hyperuricaemie
Niereninsuffizienz (mittlerweile chronische Niereninsuffizienz Stadium III)

Zusammenfassende Beurteilung des Onkologen
Aktuell lassen sich bei dem Patienten leider keine konkreten Hinweise einer hämatologischen Systemerkrankung finden, die meine o.g. Verdachtsdiagnose verifizieren würden. Aufgrund der Klinik und der Einzelbefunde halte ich eine Systemerkrankung dennoch für sehr wahrscheinlich. Ich möchte diesbezüglich zur Verlaufskontrolle einschließlich KM-Stanze in ca. 2-3 Monaten raten.

Den nächsten Termin zur Knochenmarkspunktion hat er am 20.05.14.

Sein Zustand hat sich mittlerweile verschlechtert, wir fahren mit ihm immer wieder zum Notarzt, weil sich ständig neue Beschwerden ergeben. Letzten Samstag hat mein Mann ihn dann ins Klinikum gefahren, weil er sich bei einem der Arztbesuche im Wartezimmer angesteckt hatte und nur noch sehr schwer atmen konnte und die ihm verabreichten Antibiotika nicht angeschlagen haben. Die Infusionen ihm Klinikum haben ihm sehr gut getan. Am Dienstag wurde er entlassen und seitdem er zu Hause ist, geht es ihm wieder zunehmend schlechter.
Er hustet wieder stark, klagt über ständige Schmerzen, kann vor Schmerzen auch nicht liegen, fast nicht schlafen, ist nur noch müde und schlapp.
Der Hausarzt hat uns erklärt, das jetzt eins zum anderen kommt. Es kann sein das die Rückenschmerzen die bis in seine Beine strahlen von einem eingeklemmten Nerv oder Bandscheibenvorfall rühren oder das die vergrößerte Milz die Beschwerden auslöst.

Hier noch die Diagnosen des Klinikumsaufenthalts vom 26.04. bis 29.04.14
1. Kardiale Dekompensation mit pulmonaler Stauung
2. Verdacht auf chronisch obstruktive Lunkenerkrankung bei obstruktiver Ventilationsstörung, FEV1 1,9 l (56% des Sollwertes)
3. Mittelgradige hypoxische respiratorische Insuffizienz
4. chronische Niereninsuffizienz im Stadium III
5. Arterielle Hypertonie
6. Splenomegalie
7. Chronische myelomonozytäre Leukämie (CMML) (ABER WIE GESAGT NOCH NICHT ZU 100 % BESTÄTIGT)

Durch die Verdachtsdiagnose, die ja noch nicht zu 100 % bestätigt ist, gibt ihm natürlich niemand eine Schmerzspritze, die vielleicht Erleichterung bringen würde.

Für uns und den Betroffenen ist die Situation gerade sehr sehr schwierig und ich hoffe einfach nur, das er bis zum 20.05.14 irgendwie durchhält und endlich was gefunden wird und man dann weiter sehen kann, was es an Therapiemöglichkeiten gibt.

Mein Schwiegervater blockt das Thema derzeit völlig ab und man kommt auch nur schwer an ihn ran.
Ich habe gestern mit dem Krebsinformationsdienst in Heidelberg telefoniert, was ich schon als hilfreich empfand und wir ja sonst im Moment scheinbar nicht viel machen können, außer für ihn da zu sein.

Vielleicht hat ja jemand von Euch noch hilfreiche Infos oder Tipps. Die Beschreibungen zu CMML und CML hat mir bereits der Krebsinformationsdienst zugeschickt.

Das ich mit dem Krebsinformationsdienst telefoniert habe und ich auch hier schreibe weiß mein Schwiegervater nicht, mein Mann hat mir auch abgeraten ihm im Moment davon zu erzählen, weil ihn das wieder zu sehr aufregen könnte.

Im Moment nimmt er an Medikamenten nur
Candesartan 8 mg 1-0-0.
Carvedilol 12,5 mg 0-0-1.
Furosemid 40 mg 1-0-0.
und noch etwas für die Harnsäure, da habe ich gerade den Namen nicht parat.

Entschuldigung, das ist jetzt ziemlich viel und sehr lange geworden.

Liebe Grüße
Christine

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