lasst ihr euch noch röntgen?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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Meta
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Re: lasst ihr euch noch röntgen?

Beitrag von Meta » 09.12.2018, 14:35

Hallo,
die Mammascreening Einladungen, die man als Frau ab 50 Jahren alle zwei Jahre erhält, sage ich jetzt immer ab.
Meine Gynäkologin hat mir eine Ü-Weisung zum Radiologen ausgestellt, mit dem Hinweis "Röntgen nicht erwünscht" und sagte ein Ultraschall ist hier mehr als ausreichend. "Und bestehen Sie darauf, die Radiologen verdienen damit sehr wenig und machen es deswegen nicht gerne."
Und tatsächlich: der Radiologe hat zwar die Untersuchung wunschgemäß durchgeführt, aber schon etwas diskutiert und mir dann ein MRT angeboten.
Also frage ich jetzt immer nach anderen Möglichkeiten, die ohne Strahlenbelastung möglich sind und medizinisch auch aussagekräftig.
VG Meta

Nelly_CML
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Re: lasst ihr euch noch röntgen?

Beitrag von Nelly_CML » 15.04.2014, 08:49

Hallo allerseits,

ich bin in Bezug auf das Röntgen mehr als vorsichtig geworden. Wegen einer chronischen Nasennebenhöhlen-Entzündung wurden bei mir über einen langen Zeitreaum hinweg immer wieder CTs gemacht. Nun weiß man ja, dass gerade beim CT die Strahlenbelastung sehr hoch ist. Meiner Meinung nach kann man einen Zusammenhang mit der Entstehung meiner CML nicht ganz ausschließen.

Ich lasse mich nicht mehr röntgen und verlange bei Bedarf ein MRT, das keine Strahlenbelastung mit sich bringt. Bisher sind die entsprechenden Ärzte auch immer damit einverstanden gewesen, nachdem ich auf meine Leukämie hingewiesen habe. Man muss dieses Thema nur beim Arzt selber ansprechen und ein MRT verlangen.

Ich bin auch manchmal ein wenig verwundert darüber, wie viele Betroffene hier im Forum so sorglos mit Stoffen umgehen, die nachgewiesenermaßen schon in kleinsten Mengen Leukämie auslösen können (Beispiel Benzol). Aber das muss jeder für sich entscheiden..........

Liebe Grüße
Nelly

jan
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Re: lasst ihr euch noch röntgen?

Beitrag von jan » 15.04.2014, 08:48

Hallo "Dreamweaver2",

Deine ursprüngliche Frage war: "lasst Ihr Euch noch röntgen?", nicht: "versucht Ihr auch, unnötige Röntgenuntersuchungen zu vermeiden?". Erstere Frage haben Niko und ich mit unserer persönlichen Einschätzung, nicht in unserer Rolle als "Moderatoren", beantwortet, dass, wenn es medizinisch sinnvoll und notwendig erscheint, wir weiterhin radiologische Untersuchungen bei uns selbst durchführen lassen.

Wie bei jeder diagnostischen Methode und therapeutischen Intervention stellt sich die Frage nach dem Nutzen und Risiko. Überwiegt der Nutzen (einer falsch behandelten Sportverletzung, einer nicht frühzeitig erkannten Progression) das Risiko (mögliche Nebenwirkung oder Zusatzbelastung der Maßnahme), denke ich, dass einiges für die Durchführung spricht, ist das Verhältnis andersherum, sollte man es lieber lassen.

Ich selbst habe die persönliche Erfahrung gemacht, dass die Fach- und Allgemeinärzte, die ich sprach und die von Leukämie verständlicherweise ein sehr rudimentäres Verständnis haben, sehr verständig waren, wenn ich ihnen erklärte, dass ich Leukämiepatient bin und daher zusätzlichen Medikamenten oder radiologischer Belastung sehr zurückhaltend gegenüber stehe.

Da ich selbst CML-Patient bin, ist für mich selbst die radiologische Untersuchung der Lymphknoten nicht relevant, aber ich denke, ich würde mit meinem behandelnden Hämatologen besprechen, ob die entsprechende Diagnostik einen Erkenntnisgewinn bringt, der für den weiteren Therapieweg entscheidungsrelevant ist (bzw. möchte verstehen, was die Diagnostik ergeben müßte, damit man den Therapieweg ändert), und die Untersuchung nur dann durchführen lassen.

Ich selbst habe die Erfahrung nicht gemacht, dass mir "wegen jedem Pieps" eine radiologische Untersuchung vorgeschlagen wurde, sondern wie ich erwähnte, wurde dies bei mir nur gemacht, wenn es einen klaren Anlass gab. Auch bei mir wurde, wie von Thomas erwähnt, einmal eine MRT statt einer CT gemacht, nachdem ich auf meine Leukämie hinwies, von der der vom Sportarzt beauftragte Radiologe nichts wußte.

Vielleicht hatte ich einfach nur Glück mit den Ärzten, vielleicht habe ich auch zum richtigen Zeitpunkt nachgefragt oder lose Enden verknüpft, die im ärztlichen Alltag verloren gingen - keine Ahnung.

Ich hoffe, ich konnte darlegen, dass ich den von Dir als anonymem, bisher unter diesem Pseudonym nicht in Erscheinung getretenem Besucher geäußerten Vorwurf der Sorglosigkeit nicht so ganz nachvollziehen kann. Und ich hoffe, ich konnte auch darlegen, dass ich ein "verweigere Rötgen immer" trotz Leukämie zumindest für mich nicht so kategorisch sehe, sondern dies rational nach Situation abwäge und mit den Fachärzten bespreche.

Grüße
Jan

Dreamweaver2

Re: lasst ihr euch noch röntgen?

Beitrag von Dreamweaver2 » 15.04.2014, 02:18

na ja, dass inionisierende, radioaktive Strahlung Leukämie auslösen kann, ist ja hinlänglich bekannt.

die DKG schreibt u.a.:
>Wissenschaftliche Studien weisen darauf hin, dass auch durch geringere Strahlenbelastungen, wie sie etwa bei einer Röntgenuntersuchung auftreten, das Leukämierisiko erhöht werden kann.<

wenn sich das Erkrankungsrisiko erhöht, erhöht sich mE auch das Risiko, bei bestehender Erkrankung die Progression zu begünstigen.

dass Moderatoren aus dem Forum hier so sorglos sind, überrascht mich.

aber egal, muss ja jeder selbst entscheiden.

Thomas55
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Re: lasst ihr euch noch röntgen?

Beitrag von Thomas55 » 13.04.2014, 21:31

im Prinzip stimme ich Jan und Niko zu, aber: es wird oft zu viel geröntgt. So meinte eine Ärztin, die eine gut gehende Radiologiepraxis betreibt ich müsste als Cll-Patient alle 6 Monate ein CT machen, damit man Änderungen an den Lymphknoten sieht. Das war entweder "Geschäftemacherei" oder Unkenntnis. Es kommt dann auch darauf an wie groß die "Abstände" sind, so kann man als Cller wie oben beschrieben ein regelmäßiges "Suchröntgen" bekommen, oder auch immer wieder mal Thoraxaufnahmen wegen Pneumonieverdacht usw., das kann sich schon summieren und dann problematisch werden. Übrigens ein Tip : für einen Orthopäden den ich wegen eines Schulterproblems aufsuchte war es völlig klar, dass ich als Cller in diesem Fall nicht geröntgt werde, sondern ein MRT gemacht wurde.

Gruß
Thomas

jan
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Re: lasst ihr euch noch röntgen?

Beitrag von jan » 13.04.2014, 18:14

Hallo zusammen

Ich sehe das wie Niko. Wo eine radiologische Untersuchung sinnvoll erscheint, lasse ich sie auch machen. Bei einem gebrochenen Zeh, bei einem Bandscheibenvorfall und einem Bänderriss gab es bei mir gute Gründe, die entscheidungsrelevant für die weitere Therapie waren. Ich selbst habe bisher bei mit selbst keine Ärzte erlebt, die in der Richting unnötige Diagnostik durchführen wollten.

Das alles hat aber nichts mit der Leukämie zu tun. Wenn ich bzgl möglicher strahlungs- und giftstoffbezogener Risiken total konsequent sein wollen würde, dürfte ich in kein Flugzeug mehr steigen, mein Auto nur noch mit Atemschutz betanken usw - ich denke, da ist eine radiologische Untersuchung in großen Abständen im Durchschnitt die harmloseste Belastung, die mein Körper mitbekommt.

Viele Grüsse
Jan

NL
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Re: lasst ihr euch noch röntgen?

Beitrag von NL » 13.04.2014, 17:00

Moin,
natürlich lasse ich mich (CML) röntgen, wenn es etwas zu Röntgen gibt. Bisher hatte ich keinen Grund, eine derartige Untersuchung zu verweigern. Die mir spontan einfallenden Gelegenheiten waren ein Sturz vom Mountainbike (die Steine in der Kniescheibe waren anders nicht zu finden, eine andere Untersuchung am Fuss ist auf meinen eigenen Wunsch zustande gekommen).
Ich sehe auch keinen Grund, eine notwendige Untersuchung durch Röntgen zu verweigern, sinnlose Röntgenuntersuchungen (deren Sinn mir nicht stichhaltig erklärt werden konnte) habe ich schon immer zu unterbinden gewusst.
Mit Leukämie hat das ganze aber nichts zu tun.

Dreamweaver2

lasst ihr euch noch röntgen?

Beitrag von Dreamweaver2 » 13.04.2014, 16:00

ich habe CLL, Stadum Binet A;

leider gibts allerweil mal was mit dem Skelettapparat. die Orthopäden u.ä. Ärzte wollen bei jedem Pieps röntgen. ich verweigere das immer. manche begreifen es, manche nicht.

lasst ihr euch bei Leukämie noch röntgen?

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