2 Fragen

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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paradoxon
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Re: 2 Fragen

Beitrag von paradoxon » 31.03.2014, 11:54

Hallo Marc,

Nikos Antwort auf deine erste Frage habe ich nichts hinzuzufügen.

Zu deiner zweiten Frage: Ich bin in einer ganz ähnlichen Situation wie du (29 J., ein Kind). Im Thread TKI und Kinderwunsch findest du bereits viele Diskussionen rund um das Thema.

Aus meiner Sicht kann man den Wissensstand wie folgt zusammenfassen:
Die TKI-Therapie beim Mann scheint keinen Einfluss auf die Zeugungsfähigkeit und den Ausgang der Schwangerschaft zu haben. Das wird aber nicht systematisch untersucht, daher muss man sich auf Einzelfallberichte verlassen. Von denen gibt es eine relativ große Zahl (glaube, etwa 70) für Imatinib (Glivec), aber für alle anderen TKI, auch Nilotinib (Tasigna), gibt es nur sehr wenig Daten. Aus diesem Grund ist eine Zeugung unter Imatinib (Glivec) wohl zu verantworten, einige hier im Forum haben es gewagt und gesunde Babys bekommen. Das sehen wohl auch die führenden Ärzte so. Für alle anderen TKI wird aber von der Zeugung von Kindern abgeraten.

Für deinen Fall hätte ich noch ein paar Fragen. Hat dein Arzt das Thema vor Therapiebeginn angesprochen? Wenn ja, warum wurde die Therapie mit Nilotinib (Tasigna) eingeleitet - gab es dafür einen besonderen Grund (vorliegende Mutationen o.ä.)? Bist du in einer Studie? Wurden Spermien eingefroren (Kryokonservierung)?

Grund der Fragen: Ich zitiere mal aus einem meiner letzten Beitäge in dem anderen Thread:
paradoxon hat geschrieben:Der derzeitige Kenntnisstand wurde von Jane Apperley in ihrem Vortrag bei CML Horizons im Mai 2013 zusammengefasst. (...)
Prof. Apperley sagt sehr klar, dass man als Mann unter Imatinib (Glivec) Kinder zeugen kann, aber über die Zweitgenerations-TKI zu wenig bekannt ist.
Das ist für sie auch ein Argument, das vor Wahl der Erstlinientherapie oder Einschluss in eine Studie zu bedenken ist.
Außerdem bespricht sie mit allen männlichen Patienten (egal welchen Alters) die Möglichkeit, Spermien einzufrieren (weil man zum Diagnosezeitpunkt nicht wissen kann, wie die Erkrankung verläuft und ob der Patient nicht zu den wenigen Fällen gehört, die eine Stammzelltransplantation benötigen).
Falls dein Arzt das Thema bei der Mitteilung der Diagnose nicht berücksichtigt hat - das machen scheinbar leider die wenigsten Ärzte - ist das übrigens aus meiner Sicht ein klares Versäumnis, auf das man ihn auch hinweisen darf (habe ich bei meinem Arzt auch gemacht).

Was heißt das für deine aktuelle Situation?
Vorausgesetzt, die Wahl fiel bei dir auf Nilotinib (Tasigna), weil dies allgemein ein schnelleres Ansprechen gezeigt hat, aber ohne Vorliegen besonderer Umstände bei deiner CML, sehe ich zwei Optionen:
- Therapie mit Nilotinib (Tasigna) fortführen und auf Absetzen in einigen Jahren (ca. 3-4 Jahren) hoffen (oder neue Erkenntnisse, aber da scheint sich leider nicht viel zu tun)
- Wechsel auf Imatinib (Glivec) in absehbarer Zeit (etwa nach Erreichen der MMR)

Ich denke, du musst als mündiger Patient selber Prioritäten setzen. Wie lange willst du warten, bis du ein weiteres Kind bekommen kannst? Ist dir ein möglicher (bisher nicht wirklich quantifizierbarer) Behandlungsvorteil durch Nilotinib (Tasigna) wichtiger, als bald ein Geschwisterkind zu haben? Könntest du dir einen Medikamentenwechsel aus diesem Grund, mit neuen Nebenwirkungen etc., vorstellen?
Das musst du natürlich mit deinem Arzt besprechen und ggf. eine Zweitmeinung einholen (die hämatologischen Ambulanzen der Unikliniken und im Zweifel Prof. Hochhaus in Jena stehen hierfür zur Verfügung).

Du siehst, das Thema ist nicht so einfach, wie man sich das vielleicht wünscht. Als Patient finde ich es aber nicht akzeptabel, wenn ein Arzt sagt: "Lassen Sie das mal lieber." Die Familienplanung ist so ein wichtiges Thema, dass das auf jeden Fall bei der CML-Therapie berücksichtigt werden muss. Und kann.

Ich hoffe, dass du einen guten Weg findest und drücke dir erstmal die Daumen im Kampf gegen die CML!

Viele Grüße
Jonathan

NL
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Re: 2 Fragen

Beitrag von NL » 30.03.2014, 19:47

Moin Marc,
meine eigene Erfahrung mit Glivec (die erste Generation dieser Art von Medikamenten) ist, dass einem leider eitwas von der Müdigkeit erhalten bleibt, einem mehr, einem weniger. Ich vermute, dass diese Wirkung auch unter Tasigna auftritt.
Wie sind denn Deine Blutwerte, hast Du einen niedrigen Hämoglobinwert? Das war bei mir zu Beginn der Behandlung der Fall, damals war ich sehr müde und schlapp. Dieser Teil der Müdigkeit verschwindet wieder mit der Normalisierung der Blutwerte.
Ich habe aber bei mir selber festgestellt, dass körperliche Betätigung zu helfen scheint. Wenn ich genug "Auslauf" bekomme, fällt das nicht so ins Gewicht.
Gruss
Niko, der Vollzeit arbeitet und Vater von einem 12 Jährigen ist, was einem in dieser Gegend hier Skifahren, Bergsteigen und Mountainbiken "abverlangt". Geht alles gut mit CML und Tyrosinkinasehemmer 8) , auch in grösseren Höhen kein Problem.

Gast

2 Fragen

Beitrag von Gast » 30.03.2014, 17:31

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor kurzem (vor 3 Wochen) CML diagnostiziert. seit 2 Wochen nehme ich Tasigna 2x300mg.

Jetzt stelle ich mir 2 Fragen zur CML:

- Geht die Müdigkeit wieder weg? Die war schon vor der Diagnose sehr stark aber wird auch nicht wirklich besser. Aber irgendwie kann ich mir nicht vorstellen so zu arbeiten.

- Da ich erst 30 Jahre bin hege ich natürlich noch den Wunsch Kinder zu bekommen (eins habe ich schon) Mein Arzt sagt er würde es nicht empfehlen hat aber keine Studien zur Grundlage und ich bin wohl auch einer seiner jüngeren Patienten. CML ist da wohl nicht das Problem aber das Tasigna soll wohl die Qualität der Spermien beeinflussen.

Grüße Marc

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