So, doch nicht mein Wetter, will doch meine gute Gesundheit nicht aufs Spiel setzen. Da ich bedingt multitasking-fähig bin und parallel fernsehen kann, noch einmal ein Exkurs zu einem bei Krebs im Allgemeinen und auch bei Leukämie viel genutzten Arzneimittel: "Kortison".

Deshalb in Anführungszeichen, weil aus mir in diesem Leben wohl kein Biochemiker mehr wird. Natürlich heißt es nicht Kortison, sondern Glucocorticoid. Ist doch wurscht, Hauptsache STEROID!!!

Mit Prednisolon verbindet mich eine ausgesprochene Hassliebe. Hass (was natürlich drastisch übertrieben ist), weil es bei längerfristiger Einnahme verlässlich viele Erwartungen erfüllt, die der Beipackzettel so weckt: Gewichtszunahme, Unruhe, bei mir eben auch mal Osteoporose, s. u. Liebe deshalb, weil es, wenn ich darauf angewiesen war, ebenso verlässlich meinen Zustand verbessert und mir u. U. sogar das Leben gerettet hat.

Trotzdem bin ich immer ganz erleichtert, wenn ich's denn nehmen muss, wenn ich dann doch mal ein Glucocorticoid bekomme, dass nicht gleich im ganzen Organismus, sondern nur örtlich wirkt: Budesonid. Schade, dass das praktisch nur für Lunge, Darm und evtl. noch Nase möglich ist.

Nee, dann würde ich jetzt nicht so lässig vorm Laptop sitzen. Die Flanierkarte kostet so um die 300 € pro Person. Netto. Man darf erst gegen 22.30 bis 23.00 rein, verpasst das Rahmenprogramm. Und dann liegt die Betonung auf Flanieren und Tanzen, kein Platz, kein Sitzen. Damit sich das lohnt, sollte man schon so bis 3 Uhr mindestens tanzen.

So gut wiederhergestellt bin ich doch noch nicht. Will aber vielleicht mit Tanzstunden-Kind zum Rekord-Walzen auf den Theaterplatz. Wenn es nicht regnet. Tanzstunden-Kind debütiert vielleicht mal. Auch so ein kitschig-schöner Zukunftstraum ...

MDR 20.15 Uhr-wink mal!

Alles Walzer - heute mal nicht in Wien, sondern in der Semperoper. Tolle "Brauerei"!

Maßvoller Sport ist bei Krebs wichtig, keine Frage; hilft gegen Fatigue usw. Für mich als begeisterten Sportmuffel muss der Sport immer irgendwie einen Spaßfaktor haben und möglichst in einer anderen Verpackung daher kommen. Einzige Ausnahme ist da vielleicht Nordic Walking, für das eine Ärztin für Reha-Medizin mir vollumfängliche körperliche Wirksamkeit bescheinigt hat.

Tanzen aber ist doch eine klasse Idee; richtiges Tanzen meine ich, kein Gehoppel. Hilft abzuschalten. Kann anstrengender sein, als mancher vermuten mag, macht gute Laune, wenn man sich nicht zu ernst nimmt, fördert Kreislauf, Koordination, Atmung, Muskelaufbau ... und die sog. soft skills. Eine halbwegs funktionierende Beziehung, die man gelegentlich beim Tanzen auffrischt, scheint mir der Rehabilitation keineswegs zu schaden. Oder ein guter Bekannter (m/w) springt verständnisvoll als Tanzpartner ein.

" Er glaubt an den gesunden Menschenverstand wie an ein Wunder, und so wäre alles gut und schön, wenn er an Wunder glaubte, doch eben das verbietet ihm der gesunde Menschenverstand."
(Erich Kästner über den von ihm verehrten Kurt Tucholsky)


- Nachtrag zu einem thread, der "verblichen" ist -

Hallo Cecile,
eine aktuelle Anmerkung:
kommen gerade von Heidelberg. Hatten einen Termin bei Prof. Dreger und haben in Vorbereitung nun genau diese Antikörperbehandlung verordnet bekommen - soll umgehend beginnen.

Grüße
Ille

Und hier ein weiterer "Klon" von mir, über den ich mich irgendwann mal auslassen will:

Was mir in Deinen Posts, die ich schnell überflogen hatte, aber wirklich auffiel: Du hast nicht gerade wenig Kortison genommen. Das habe ich im ersten Jahr nach meiner SZT auch (Prednisolon), und es war auch enorm wichtig für mich. Allerdings wurde dann unerwartet der Beipackzettel wahr: Bei einem völlig unspektakulären Sturz, den ich versuchte abzufangen, brachen meine beiden Oberarme weg wie Streichhölzer. Ich bekam dann nach der Ausheilung auch eine Knochendichtemessung (Dexa, eher geringe Strahlung), aber da werden üblicherweise nur die Hüfte und der Lendenwirbelbereich geröntgt. Ich hätte auf Röntgen der Arme drängen sollen.
Ich wünsche Dir, dass Du von so was verschont bleibst, aber sei irgendwie auch achtsam.

Hallo Cecil

Der Rueckzug von Campath durch Sanofi ist in der Tat unerhoert. Allerdings stimmt das mit dem Import nicht ganz - es ist ueber ein Zugangsprogramm im Inland verfuegbar. Wie gut das funktioniert, weiss ich allerdings nicht. Aerzte sagen mir, wenn ein Patient es braucht, bekommt er es auch, es ist allerdings mit mehr Aufwand fuer den Antrag verbunden.

Vielleicht interessiert Dich dazu folgende Diskussion und mein damaliger Beitrag:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 495#p24495

Viele Gruesse
Jan

Habe gestern bei Plusminus den Beitrag über die Entfernung des Antikörpers Alemtuzumab (Mab Campath) vom deutschen Markt gesehen und muss mich davon erst mal erholen. Alemtuzumab wird in der Erst-und Zweitlinientherapie bei CLL eingesetzt; in der Erstlinientherapie insbesondere bei Vorliegen von del 17p bei sog. unfitten Patienten (slow go) und in Vorbereitung auf die allo SZT. Ich hoffe trotzdem, ich werde zukünftig zweitlinienmäßig nicht darauf angewiesen sein.

Man hat (zufällig?) festgestellt, dass Campath auch bei MS-Patienten wirksam ist, und dann schnell nachgerechnet, dass der Markt in D bei MS viel größer ist als bei bei einer CLL mit spezieller Deletion. Daher verschwand das Medi bis zur Neuzulassung für MS und muss im Augenblick umständlich aus dem Ausland reimportiert werden.

Zwar war mir das nicht neu, ich lese ja Internet-Nachrichten und Zeitung, trotzdem hat mich die gestrige Erinnerung erst mal etwas demoralisiert.

Cecil

...und gleich noch mal!
(weil die Frage zu Neulasta immer noch im Raum stand):

damit Ihr nicht denkt, ich wolle Euch was aus der Giftküche aufschwätzen, habe ich selbst noch mal nachgelesen, was ich denn da (nur 1x) gespritzt bekam:

Neulasta ist der Handelsname von einem von drei Wirkstoffen, die als sog. G-CSF-Wachstumsfaktoren bezeichnet werden. Sie dienen, grob gesagt, der Stimulierung des erwünschten Wachstums bestimmter Blutbestandteile, daher der Name. Sie werden (da hatte ich den Browser auf "letztes Jahr" eingestellt), wohl häufig in onkologischen Praxen eingesetzt, um Mangelerscheinungen des Blutes aufgrund von Chemobehandlungen abzufangen.

Außerdem bekommen alle Stammzellspender ab 1 Woche vor ihrer geplanten Spende G-CSF- Wachstumsfaktoren gespritzt, damit zur Apherese genügend Stammzellen da sind. Und ja, in diesem Zusammenhang habe ich es selbst erlebt, sie haben (können haben) Nebenwirkungen, selbst bei Gesunden, dann wohl erst recht bei Kranken.

Trotzdem sind sie wohl in vielen Fällen unverzichtbar. Fragen schadet also m. E. nichts. Mehr als ein abschlägiges "Das ist in Ihrem Fall total kontraindiziert!" kann man nicht ernten.

Mit einem Auge habe ich beim Überfliegen der Beiträge aus diversen Krebsforen aber aufgeschnappt, Praxen würden es möglicherweise vermeiden, so etwas zu spritzen, da es sehr teuer ist. Halte ich aber für ein Gerücht; Antikörper sind geradezu wahnsinnig teuer und werden trotzdem anstandslos gegeben.

Beam me up, Scotty!
(Beitrag von mir aus einem anderen thread, in welchem es um den Umstand ging, dass der GdB ein paar Jahre nach abgeschlossener Behandlung wegfällt):

Tatsächlich frage auch ich mich mitunter, wie alt die aktuelle GdB/MdE-Tabelle eigentlich ist bzw. aller wie viel Jahre sie mal überarbeitet wird. Das Amt beruft sich in Deinem Fall auf die erfüllte sog. Heilungsbewährung (3 Jahre nach Ende der Intensiv-Therapie). In der Regel beträgt diese, z. B. bei Brustkrebs, 5 Jahre, weshalb sich im Volk hartnäckig die Vorstellung hält, nach 5 Jahren wäre Frau geheilt. In den allgemeinen Hinweisen zur Tabelle steht, dass - hier im Falle der akuten Leukämien - in Fällen, bei denen medizinisch-wiss. gesichert ist, dass 3 Jahre nach dem Eingriff die Rezidivgefahr nur noch sehr gering ist, nur 3 Jahre angegeben sind.
"Außergewöhnliche Folgen oder Begleiterscheinungen der Behandlung - z. B. langdauernde schwere Auswirkungen einer wiederholten Chemotherapie - sind gegebenenfalls zusätzlich zu berücksichtigen."
Auf den Satz solltest Du Dich stützen. Vor allem brauchst Du stichhaltige Dokumente, die belegen, dass Du Dich schon eine Weile mit diesen Nachwirkungen herum schlägst und Deinen Ärzten regelmäßig darüber berichtet hast.

.. Sowas wie eine Krankenakte anlegen bleibt einem mEn ohnedies nicht erspart. Es wollen ja auch immer die verschiedenen ÄrztInnen verschiedene Befunde von mir lesen, und ich muß ich dann parat haben. Zum Beispiel für eine Zweitmeinung.

Was die Blutbefunde betrifft, so habe ich es schon für wertvoll empfunden, auch die alten Befunde gesammelt zu haben. So konnte ich zum Beispiel beobachten, wie sich mein mitteres Korpuskuläres Zellvolumen meiner roten Blutkörperchen im Laufe der Jahre vergrößert hat. Endresultat: Eine makrozytäre Anämie (oder zumindest eine gemischte - dicke Blutkörperchen und kleine).

LG Akita

Hallo zusammen,

ich würd empfehlen, zuhaus eine eigene "Krankenakte" anzulegen. Hier kommen alle "wichtigen" Befunde und Laborergebnisse rein, ggf. auch Arztbriefe von Fach- an Hausarzt.
Die 27. Laborkontrolle der Blutwerte ist vielleicht eher uninteressant, aber einige Meilensteine machen sich gut im heimischen Aktenordner. Man hat dann alles zusammen wenn man mal den Arzt wechseln muss, Schwerbehinderung beantragen will oder was auch immer....

Außerdem braucht man nicht zu glauben, dass jeder Allgemeinarzt sich besonders gut mit Leukämien auskennt. Selber lesen oder einen Vertrauten lesen lassen ist sicher eine gute Idee, um ggf. auch mal kritische Fragen an die Fraktion in weiß stellen zu können.

Nochmal zurück zur Medi-Liste.
Ich brauch sie derzeit nicht, würde sie aber sofort anlegen und pflegen, siehe oben.

Viele Grüße
Stephan

Einen hab ich noch ... in Sachen Humor.

Ziemlich bald nach meiner Diagnose war klar, dass ich auf eine allo SZT zusteuere. Fortan redete ich mir unbewusst oder unterbewusst ein, nunmehr Teil eines großen wissenschaftlichen Ganzen zu sein. Für Außenstehende klingt das vermutlich lächerlich, zumal die SZT nun auch nicht ganz neu ist; mir half es eine Zeit lang, das alles durchzuhalten. Eigentlich zweifelte ich nie daran, diese intensive Behandlung zu überstehen.

Natürlich trug diese Form der Selbsttäuschung nur eine gewisse Zeit; als ich von meiner Wolke wieder herab stieg, musste ich mir eine neue Psycho-Krücke schnitzen. Und ich bemerkte, dass sich noch in den absurdesten oder in unangenehmen Situationen im positiven Sinn oft etwas Komisches entdecken lässt; spontane humorvolle Bemerkungen etwa. Schwarzer Humor, häufig.

Auf meine Fähigkeit, Witze zu erzählen, hat diese neue Einstellung wohl eher nicht durchgeschlagen:
Kommt ein Gerippe zum Arzt. Sagt der: "Bisschen spät, was?"

Cecil

"Geld allein macht nicht glücklich, aber es ist besser, in einem Taxi zu weinen als in der Straßenbahn." (Marcel Reich-Ranicki)

Apropos Taxi: KK übernehmen Fahrtkosten zu den Behandlungen in unterschiedlicher, zwischen den einzelnen Kassen etwas abweichender Art und Weise. Die einen zahlen die erste und und letzte Fahrt, manche wohl alles. Man sucht sich mit Fahrtkostenschein ein Unternehmen oder man zahlt und lässt sich die Kosten rückwirkend erstatten. Für letzteres sollte man besser vorher schon die Zusage haben. Bei der FC-R-Chemo musste ich der Kasse erst erklären, dass diese nicht nur an einem Tag aller 4 Wochen stattfindet, sondern in jeder vierten Woche an vier aufeinanderfolgenden Tagen; daraufhin klappte es nach ersten Schwierigkeiten. Das nennt sich dann "hohe Behandlungsfrequenz"

Die Betonung liegt aber auf "Behandlung"; Chemo z. B. oder die Gabe von Antikörpern. Transfusionen, vielleicht. Als meine Ärzte mir wegen der Infektionsgefahr für eine gewisse Zeit nach SZT ein "Fahrverbot" für öffentliche Verkehrsmittel auferlegten, lehnte die Kasse die Übernahme der Fahrtkosten zu den Terminen im Transplantationszentrum unter Hinweis auf den Gesetzgeber, s.u., zunächst ab. Die Termine dienten in erster Linie Kontrollzwecken. Ein wenig Briefwechsel hin und her hätte wohl Klarheit geschaffen; eigentlich erhielt ich hin und wieder auch Behandlungen wie Transfusionen, eine Neulasta-Spritze oder eine gründliche Wässerung. Allerdings wurde das immer erst spontan angesetzt.

Zu der Zeit stand ich wohl auf der sprichwörtlichen Leitung oder hatte auch einfach nicht die Nerven: Ich schrieb der Kasse, dass ich die meisten Ambulanztermine mit den ebenfalls engmaschigen Terminen der Studie, an welcher ich teilnahm, verbinden würde. Da erstattet die Organisation, die die Studie leitend durchführt, die Aufwendungen des Teilnehmers. Ich würde mich, wenn es passte, auch mal von Verwandten mitnehmen lassen. Die Kasse übernahm dann die noch verbliebenen Fahrten.

Problem geklärt. Die Termine wurden weniger bzw. ich nutzte wieder öffentliche Verkehrsmittel in verkehrsschwachen Zeiten.
Cecil