Verdacht auf AML

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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annachristine
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Re: Verdacht auf AML

Beitrag von annachristine » 30.09.2012, 21:12

Liebe Bianca,
meine aufrichtige Anteilnahme. Ich weiß, wie schwer es ist einen geliebten Menschen gehen zu lassen. Sind es bei mir doch erst 6 Monate her, daß dieser Krebs meinen Mann zerstörte. Er wollte immer aufrecht sterben; wie ein Baum den man fällt.
Behalte alle schönen Stunden in Deinen Erinnerungen und versuch das Leid zu verdrängen. Du wirst erleben, wie es ist, wenn Du seine "Anwesenheit" plötzlich merkst. Unsere Gedanken lassen diesen Spielraum.

Für die kommende Zeit wünsche ich Dir viel Kraft, denn es sind so viele Dinge plötzlich zu bewältigen und man muß es allein erledigen.
Eine stille Umarmung
Anna-Christine

Nelly_CML
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Re: Verdacht auf AML

Beitrag von Nelly_CML » 30.09.2012, 08:19

Liebe Bianca,

auch ich habe im Stillen mitgelesen und jetzt bin ich im Stillen traurig und denke an Dich. Fühl Dich umarmt!

allerherzliche Grüße
Nelly

Gast

Re: Verdacht auf AML

Beitrag von Gast » 30.09.2012, 06:58

Hallo Bianca,

meine aufrichtige Anteilnahme.

Es ist immer schwer zu verstehen, wenn ein geliebter Mensch geht. So unbegreifbar, unfaßbar. Man hat das Gefühl, dass einem das eigene Herz herausgerissen wird.
Aber man sollte das Ganze auch einmal von der Seite des Menschen betrachten, der gegangen ist. Dieser hat nun seinen Frieden gefunden und ist von all seinen schrecklichen Leiden befreit.
Wieder einmal hat die AML gesiegt :( .
Eines kann diese grauenhafte Erkrankung jedoch nicht, Dir die wundervollen Erinnerungen, Erlebnisse und schönen Gedanken an Deinen Lebensgefährten nehmen. Eure Liebe wird in Deinem Herzen weiterleben...

Ich wünsche Dir viel Kraft bei der Bewältigung Deiner Trauer....

Ganz liebe Grüße
Totto

NL
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Re: Verdacht auf AML

Beitrag von NL » 29.09.2012, 13:42

Hallo BIanca,
es tut mir leid, das zu lesen. Ich habe mich schon gefragt, ob unsere Warnungen eindringlich genug waren...
Alles Gute für Dich
Niko

Utissima
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Re: Verdacht auf AML

Beitrag von Utissima » 29.09.2012, 13:39

eine traurige Umarmung schicke ich dir!

Du wirst jetzt erst mal einige Zeit brauchen, um das alles zu realisieren, kann ich mir vorstellen.

Die akuten Leukämien sind tatsächlich teuflisch.... :oops:

Gast

Re: Verdacht auf AML

Beitrag von Gast » 29.09.2012, 12:48

Liebe Bianca,

im Stillen verfolgte ich Deine Geschichte hier und bin sehr schockiert über den Ausgang!(Ich selbst habe das Glück "nur" eine cml erwischt zu haben)
Scheiß verdammte Leukämie...Du Teufel, der dich keiner braucht!

Ich möchte Dir mein Mitgefühl und mein aufrichtiges Beileid aussprechen und wünsche Dir, dass Du nach dem Weg der Trauer, die
Sonne wieder in Dein Herz lassen kannst...

Ich persönlich glaube ganz fest an ein Leben danach und bin sicher, dass es ihm da wo er jetzt ist gut geht...

Alles Gute für Dich..

Bianca
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Re: Verdacht auf AML

Beitrag von Bianca » 29.09.2012, 09:10

gestern, den 28.09.2012 ist er von uns gegangen. Sein Körper konnte der zusätzlichen Lugenentzündung nicht mehr standhalten. Zuletzt wurden all seine lebenswichtigen Funktionen maschinell hergestellt. Ich liebe ihn und ich werde ihn immer lieben. Ruhe in Frieden, mein Herz.

Bianca
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Re: Verdacht auf AML

Beitrag von Bianca » 24.09.2012, 10:15

Hallo,

ich dachte ich melde mich mal wieder.

Nach meinem letzten Beitrag hier, gleich am nächsten Tag, wurde er doch ins künstliche Koma verlegt. Naja, erst einmal etwas traurig, doch andererseits wusste ich, er hat keine Schmerzen und kann definitiv den Schlaf der letzten Wochen nachholen. Sehr ruhig wirkte er und deshalb kam ich damit besser klar, als ich erwartet hätte. Tags darauf (ich besuche ihn immernoch jeden Tag) hatte er zusätzlich noch eine Ohreninfektion bekommen, genau an dem Ohr, an dem er seit ich ihn kennen, öfter Schmerzen hat. Und wieder einen Tag später musste man zusätzlich zum mundschutz auch Kittel und Handschuhe anziehen, weil es hieß er wäre Träger eines Keimes (was genau das war, habe ich nicht verstanden, aber nicht dieser bekannte Krankenhauskeim). An seinem bein wurde operativ eine verstopfung entfernt,um die Durchblutung wieder herzustellen, doch für seine Zehen ist es möglicherweise zu spät. das muss man noch abwarten. Jedenfalls dachte ich mir, es wird immer schlimmer, statt besser :( Nach 4 tagen Tiefschlaf wurde er dann geweckt, nach einem Luftröhrenschnitt, über den er dann weiterhin beatmet wurde. Sprechen ging dann überhaupt nicht, aber war ja nebensächlich. Man konnte die freude in seinem Gesicht, in seinen Augen, sehen, wenn man zu Besuch kam. ich hoffte nur, endlich einmal etwas positives zu hören!
2 Tage darauf dann: Wir brauchten weder kittel noch handschuhe "ist aufgehoben" und mundschutz? "sein immunsystem ist gegenwärtig stabil genug" Brauchten wir also auch nicht. Dann gingen wir zu ihm ins Zimmer und er war auch den Schlauch am Hals los, muss jetzt lediglich noch eine kleine Sauerstoffmaske zur Unterstützung tragen. Dann fragte ich, ob er denn einen Schluck Saft in sein Wasser bekommen könnte. Den wollte er so gern, durfte aber zuvor nicht, wegen der Säure. "ja sicher, er kann auch ne cola, was immer er gerne trinkt"
Ich war erstmal erschlagen, von so viel Positivem, traute der Sache ehrlich gesagt nicht, doch im Endeffekt habe ich mich einfach nur gefreut.
Er ist mittlerweile auch wieder richtig wach, sofern er nicht gerade Schlafmittel bekommen hat und ständig wieder einschläft. Er sagt selbst, er packt das schon und er mag es sogar vom Pflegepersonal so umsorgt zu werden *gg* ich bin wirklich froh, dass seine große Klappe nicht gelitten hat, daran merke ich, dass er wirklich den Willen hat und sich nicht gehen lässt.

In etwa 10 Tagen wird man wohl nachsehen, ob durch die erste Chemo, die leukämiezellen wie erhofft alle vernichtet wurden. Nun heißt es warten, hoffen, dass er so bei Laune bleibt und einfach weiterhin immer für ihn dazusein.

LG, Bianca

Totto

Re: Verdacht auf AML

Beitrag von Totto » 13.09.2012, 23:18

Hallo Bianca,

die Uniklinik Münster ist sicher eine gute Wahl. Ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Freund das er es schafft. Auch hoffe ich, dass man die Infektionsherde in den Griff bekommt und es noch nicht zu spät ist.

Ganz liebe Grüsse

Totto

Utissima
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Re: Verdacht auf AML

Beitrag von Utissima » 13.09.2012, 08:18

hallo Bianca,

gut, dass dein Freund nun in kompetenten Händen ist!!!
Für seinen langen Weg wünsche ich euch beiden alles erdenklich Gute, viel Kraft und Kampfgeist!

Bianca
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Re: Verdacht auf AML

Beitrag von Bianca » 12.09.2012, 22:49

Hallo,

Die AML, hochgradig, ist bestätigt. Mein Freund ist wieder ins Krankenhaus gegangen, und deismal wollte er es auch, weil es ihm wirklich schlecht ging. Am nächsten Tag (gestern) wurde er auch direkt verlegt in die Uniklinik Münster. Gestern Abend stand er gefährlich auf der Kippe. Man hat wohl eine Art Dialyse gemacht, so wurde mir das gesagt um sein Blut ersteinmal vom gröbsten zu filtern. Jetzt hängt er an unzähligen Schläuchen und auch am beatmungsgerät, weil sein Blut nicht mehr genügend sauerstoff produziert. Es gilt also, erst einmal das wieder in ordnung zu bringen, denn man will verhindern, dass er in ein künstliches Koma versetzt werden muss. Danach werden alle infektionsherde in und am körper aufgespürt und beseitigt werden müssen. Sprich, sein schlimmer Fuss, und auch seine Zähne müssen komplett saniert werden. Erst dann kann man eine chemo überhaupt in Angriff nehmen.

Ich dachte mir, dass es ein langer und harter Weg werden würde, doch solch ein Ausmaß hatte ich nicht erwartet. Ich wünsche ihm alle Kraft der Welt das zu überstehen.

Gruß, Bianca

Totto

Re: Verdacht auf AML

Beitrag von Totto » 09.09.2012, 23:01

Hallo Bianca,

ich kann mich den Aussagen von Niko nur anschließen!!!
Aber wenn ich das hier alles richtig gelesen haben, ist die Diagnose AML ja noch nicht bestätigt worden. Bisher wurde ja noch immer keine Knochenmarkpunktion durchgeführt.
Was mir aber ehrlich gesagt doch ein wenig Sorgen bei Deinem Freund macht, was ist denn mit regelmäßigen Blutabnahmen? Die Leukos (weiße Blutkörperchen), der HB-Wert (wichtig für den Sauerstofftransport im Körper) und auch die Bluplättchen (Thromos) sollten zumindest regelmäßig kontrolliert werden.
Es muss ja nicht eine AML sein. Genauso könnte es ja auch eine MDS sein. Dies ist manchmal ein Vorläufer einer AML, läßt sich aber, soweit man rechtzeitig handelt !!!!!! noch mit entsprechenden Medikamenten in Schach halten.
Also los nun, keine Zeit verlieren. Es wäre sehr dumm, wenn man nicht endlich mal handelt.

LG
Totto

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Re: Verdacht auf AML

Beitrag von NL » 09.09.2012, 17:40

Hallo Bianca,
ich empfehle , noch heute ein Krankenhaus (Notaufnahme) aufzusuchen, Dein Freund hat keine Zeit zu verlieren.
Auch an den Symptomen der akuten Leukämie, von der Du geschrieben hast, herumzudoktern, hilft nichts. Vielleicht ist es sogar hilfreich, den Patienten seine Symptome "auskosten" zu lassen, damit er zur Vernunft kommt und sich in die dringend angebrachte ärztliche Behandlung begibt.
Viel Glück
Niko
PS.: Ich gebe zu, der letzte Satz klingt beim Nachlesen etwas harsch, ich hoffe aber, dass klar ist, was gemeint ist. Pass gut auf Deinen Freund auf....

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Re: Verdacht auf AML

Beitrag von annachristine » 09.09.2012, 16:56

Hallo Bianca,
hast du deinem Papa einmal frische Brommbeeren gegeben? die helfen bei Entzündungen im Hals. Ich hatte einmal ins Pflegeheim meiner Mutti eine große Kanne mit diesen Beeren mitgenommen, weil ich dort für die Bewohner eine Torte zum Nachmittag machen wollte und auch habe. Die Leiterin der Station wollte für sich einige Beeren haben, weil sie sich schon einige tage mit Schluckbeschwerden rumschlug. Die Beeren halfen ihr. Daher merkte ich mir auch diese Wirkung. Auch jetzt, wenn ich mal wieder selbst merke, das mein Hals spinnt, dann esse ich frische Früchte.

Mein Mann hatte auch starke Schmerzen in den Beinen und konnte nachts nicht durchschlafen, weil die Beine weh taten. Seine Arterien waren komplett dicht; weiß ich seit dem Obduktionsergebnis. So einiges erinnert mich da bei Deinen Schilderungen auch an meinen Mann. Möglichst nicht ins KH; lieber mit den Schmerzen leben, lieber nur zur Kontroll gehen und nicht im KH bleiben müssen (besser ohne mich dort hin gehen), aber zu hause dann nach Mitteln suchen um keine Schmerzen zu haben. Da blieb mir dann oft auch nur noch zu sagen, die tabletten sind aufgebraucht und jetzt mußt du zum Arzt; ich bin keiner!.
Man möchte ja helfen, wenn man sieht, wie sich gequält wird. Mein Mann hatte CLL.
Über Appetitlosigkeit konnte ich bei meinem Mann nicht klagen, der hat ehr zuviel gegessen, als gar nichts.

Liebe Grüße
Anna-Christine

Bianca
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Re: Verdacht auf AML

Beitrag von Bianca » 09.09.2012, 13:30

Hallo auch Utissima und totto. Danke für eure Antworten.

Der aktuelle stand ist der: Er sitzt immernoch zu Hause. Es fängt an, ihm wieder schlechter zu gehen. Große Schluckbeschwerden sind wieder da (was der grund war, weshalb wir letzte woche überhaupt zum Arzt gingen). Ich habe gemeint, er soll nicht warten, bis er wieder überhaupt nichts mehr trinken kann, doch es nutzte nichts. Auch seinem Fuss geht es wieder sehr , sehr schlecht. (er hat obendrein noch eine sehr starke Durchbkutungsstörung oder sogar einen Arterienverschluss) Auch mit dem Schlaf wird es nicht besser. Er schläft gar nicht, aufgrud der schmerzen, ie er am Fuss hat. Über den tag verteilt, nickt er zwar hin und wieder weg, aber auch das nur für vielleicht 5 Minuten. Auch die Appetitlosigkeit ist wieder zurück, und selbst wenn er Appetit hätte, könnte er aufgrund der Schluckbeschwerden nichts essen. Ich kümmere mich um ihn, habe gestern mehrere male mit ihm den raum gewechselt, vom Wohnzimmer ins schlafzimmer, weil er halt auch nicht mehr weiß wie er sitzen kann/soll. Alles tut ihm weh und er ist auch wieder sehr blass.

Für morgen hat er jedoch zugestimmt, dass wir nochmal gemeinsam ins Krankenhaus fahren. Er will erstmal nur ein Beratungsgespräch, doch ich gehe davon aus, dass sie ihn, so schlecht wie sein zustand wieder ist, gleich dort behalten werden. Oder dies zumindest wollen. Ich hoffe so sehr dass er sich nicht wieder quer stellt und über seinen schatten springt. Ich bin doch für ihn da und das weiß er auch, meinte sogar gestern zu mir, wie tapfer ich doch sei.

Liebe grüße, bianca

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