CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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annachristine
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von annachristine » 22.04.2012, 15:03

Hallo und willkommen im Forum,
Du hast Dir einen tollen Namen gesucht, der auch Deine derzeitige Lage darstellt.
Jan wird Dir bestimmt einige Deiner Fragen aus seiner Situation erläutern können.
Wichtig für Dich und Deine Frau ist es aber jetzt nicht den Kopf in den Sand zu stecken, sondern Vorwärts zu schauen. Lernt das "tägliche Leben"; es ist anders als das bisherige Leben. Lebt jeden Tag neu, wie es die Kräfte, die Situation und auch der Alltag sind.
Ich bin nicht betroffen, sondern eine Angehörige. Ich habe im Laufe der Zeit gelernt zu sehen, wie es meinem Mann ging, konnte da dann eingreifen. Ich konnte den Lauf seiner Erkrankung nicht aufhalten, doch wir haben gemeinsam viele schöne Tage erleben können. Mein Mann hatte eine CLL. Er hatte sich als sein Lebensmotto gesetzt: zu sterben wie ein Baum, den man fällt.. Es ist ein Lied von R. Mey "Wie ein Baum, den man fällt" .
Wünsche Dir viel Kraft.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Marc
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von Marc » 22.04.2012, 14:52

Hallo schrecklassnach,

Dein Gefühl können hier wohl die meisten nachvollziehen.

Die CML ist aber mittlerweile eine gut behandelbare Krankheit, es gibt mehrere Therapien (Glivec, Sprycel, Tasigna).
Alles hochwirksame Medikamente, die Dir ein Weiterleben, nahzu wie bisher bieten können.

Der Zukunft steht also nich so viel im Weg, wie Du vermutest.

Ein Zufallsbefund war es wohl auch bei den meisten CML-Patienten hier, ich selber bin heute 39 und wurde im Jahr 2004 diagnostiziert.

Bezüglich des Kindeswunsches solltest Du vor Therapiebeginn, sofern noch nicht geschehen, mit Deinem Onkologen/Hämatologen sprechen.

Gruss

Marc

Gast

Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von Gast » 22.04.2012, 14:46

Hallo Schrecklassnach,
Ich kenne dieses Gefühl sehr gut. Bekam meine Diagnose CLL 4 Wochen vor meiner Hochzeit und wollte alles Absagen.
Meine Frau sah es allerdings nicht so dramatisch und wir heirateten trotzdem. 2 Jahre später kam unsere Tochter zur Welt, und ich kann nur sagen, Krankheit hin oder her, es hat sich gelohnt.
Also, lass den Kopf nicht hängen, deinem Glück steht nichts im Wege, es ist halt ab und zu etwas holpriger als üblich.
LG Gast

schrecklassnach
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CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von schrecklassnach » 22.04.2012, 14:34

Hallo liebes Forum, ich bin maennlich, 38 Jahre und frisch mit CML diagnostiziert! In meinem Kopf besteht momentan eine grenzenlose Leere bezueglich meiner Zukunft,mhabe das Gefuehl alle meine Plaene jetzt begraben zu muessen und auch eventuell bald mich! Mir geht es koerperlich noch gut, es war eine reine Zufallsdiagnose, selbst meine Leukos sind mit 10.600 eigentlich noch nicht dramatisch erhoeht!
Mein Arzt hat mir auch nicht wirklich weitergeholfen, da er eher ein sehr nuechterner Typ ist. Ich war nie der Typ fuer Krankheiten, bin in der Hinsicht kein Kaempfer und weiss nicht, ob ich da ueberhaupt rein moechte, ich will mir diese Gedanken nicht machen, aber sie kommen...

Eigentlich wollte ich Kinder haben, mit meiner Frau gluecklich sein, ein guter Ehemann und Vater sein! Ich liebe meine Frau ueber alles und weiss nicht, wie ich ihr, die es verdient ein unbeschwertes Leben fuehren zu duerfen, mich und meine Krankheit zumuten soll! Die Gedanken an die Zukunft sind im Moment nur duester und die Auswege scheinen alle nicht da zu sein!

Ich weiss, ihr koennt mir da auch nicht wirklich helfen, aber ich musste mich einfach mal mitteilen, sitze den ganzen Tag schon vor dem Fenster und starre vor mich hin, weil mir alles sinnlos erscheint...

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