CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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Sandra0610
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von Sandra0610 » 22.02.2016, 10:42

Hallo Agronom!

DANKE!!! :)

Echt super, dass es dir so gut geht! Weiterhin alles gute!

LG Sandra

Agronom
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von Agronom » 11.02.2016, 13:18

Hallo Sandra,

so ist das mit vermeintlichen Experten, da ist einer völlig ahnungslos und kann nicht einmal die Folgen seines inkompetenten Geredes erahnen. Ich habe jedenfalls bereits Ende 2001 Glivec bekommen und ich lebe immer noch, inzwischen ohne täglich ein Medikament einnehmen zu müssen.

Beste Grüße

Agronom

Sandra0610
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von Sandra0610 » 09.02.2016, 21:21

Hallo zusammen!

Ich bin zufällig auf diesen Beitrag gestoßen und ich bin so froh darüber! Denn das habe ich jetzt gerade WIRKLICH gebraucht!

Bei mir wurde CML vor Ca. 3 Monaten diagnostizier und ich bin 32 Jahre alt.

Wie dem auch sei. Mir ging es heute nicht gut, bis ich eben hier reingeschaut habe. Ich war heute bei einer Veranstaltung bei der es um verschiedene Krebs Krankheiten ging. Leukämie war auch ein Thema, also ging ich hin. Als das Thema Leukämie losging, wollte ich mir mal anhören was es denn so neues gibt über unsere Krankheit. Der Arzt begann zuerst einmal zu erklären was eine Leukämie ist u wie sie denn genau alle heißen u aussehen. Na ja das ist ja nix neues u sogar ich als Neuerkrankte, wusste bescheid. Danach sprach er über eine Patientin mit AML und wie sie dank neuer Behandlungsmethoden geheilt worden ist. Danach kam die CLL dran, weil das die häufigste Form ist. Danach war die Zeit um, aber man konnte noch persönlich zu dem Arzt kurz hingehen um seine Fragen zu stellen. Also tat ich das, weil ich auch über die CML Fragen wollte. Wie es da so aussieht mit Neuigkeiten. Er fragte mich was ich denn nehme. Glivec 400! Er meinte, dass es über Glivec noch nicht so viele Informationen gibt, weil das Medikament bei uns erst seit 2010 zugelassen ist. ???? Das kann nicht stimmen! Es hieß nur das die CML eine tödliche Krankheit sei. Super! Ich wollte dann nicht mehr genau nachhaken, weil mein Sohn im Kindergarten abgeholt werden musste. Wütend u. enttäuscht verließ ich die Veranstaltung. Ich begann dann alles in Frage zu stellen u stellte mir ständig vor, wie lange ich denn noch Zeit hätte usw.

Ich sage es euch, dass hat mich so deprimiert! Mir ging es richtig schlecht! Nur weil irgendein "Spezialist" nicht genug Informationen hatte. Zum Glück hat meine Ärztin Ahnung! Beim nächsten mal frage ich sie ALLES was ich wissen will od hier im Forum.

DANKE an alle hier, die uns "Anfängern" so viel Mut machen und sich die Zeit dafür nehmen über ihre Erfahrungen zu schreiben.

Gast

Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von Gast » 19.12.2012, 20:10

WR hat geschrieben:Hallo schrecklassnach,

Krebs? "Sowas kann doch jeder haben: Ausser mir selbst"- glaubt man.
Wir alle haben den Schock erlebt. Doch was hat diese vermeintlich todbringende Diagnose CML bei über 90% der Betroffenen auf die lange Strecke ausgelöst?
NICHTS ausser irren Kosten für die Krankenkasse. In meinem Fall ging sogar mit der Diagnose ein vieljähriger Leidensweg mit viel ärztlichem Herumgesuche, von Migräne und Schwächegefühl endlich zu Ende.
Im nunmehr endenden 10. Jahr sind wir über 30 Bergtoren 2000m+ gegangen, davon 10 Gipfel der 3000m Klasse und haben zusätzlich problemlos 2 grosse Interkontinentalreisen gemacht.
Das ist schon für 95% aller "Gesunden" unerreichbar. Für noch viel viel weniger % der Gruppe der über 60-jährigen.
Aber offenbar für einen angeblich "chronisch Kranken"...
Nicht alle vorgeblich "Gesunden" haben die Blutwerte, die einem Lufthansa-Kapitän gut anstehen (würden), sondern wir haben sie.

Mit der CML hat man unter den unsympathischen Krankheiten noch das vergleichsweise grosse Los gezogen.
Die Ärzte sollten bei der Diagnose nicht sagen "Um Gottes Willen, es ist eine Leukämie".
Sondern: "Gott sei Dank nur eine CML- wir dachten zunächst, Sie hätten was Ärgeres!"
Gerade hier gibt es laufend neue, abermals wirksamere Medikamente. Plus Entwicklungen, die auf eine endgültige Beseitigung der pathogenen Stammzellen abzielen.
Wir haben mehr als eine vage Chance, zu überleben. Wir werden 100% geheilt werden.

Alles Gute
Glivec pur Veteran
WR
Genau so ist es , Glivec PUR
Aber sicher wir werden es überleben, Dank Glivec ,
meine Hämatologin sagt es mir immer wieder, Sie können ur Alt werden.
CML ist heute Heilbar ???!!!
viele grusse aus München

WR
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von WR » 19.12.2012, 15:18

Hallo schrecklassnach,

Krebs? "Sowas kann doch jeder haben: Ausser mir selbst"- glaubt man.
Wir alle haben den Schock erlebt. Doch was hat diese vermeintlich todbringende Diagnose CML bei über 90% der Betroffenen auf die lange Strecke ausgelöst?
NICHTS ausser irren Kosten für die Krankenkasse. In meinem Fall ging sogar mit der Diagnose ein vieljähriger Leidensweg mit viel ärztlichem Herumgesuche, von Migräne und Schwächegefühl endlich zu Ende.
Im nunmehr endenden 10. Jahr sind wir über 30 Bergtoren 2000m+ gegangen, davon 10 Gipfel der 3000m Klasse und haben zusätzlich problemlos 2 grosse Interkontinentalreisen gemacht.
Das ist schon für 95% aller "Gesunden" unerreichbar. Für noch viel viel weniger % der Gruppe der über 60-jährigen.
Aber offenbar für einen angeblich "chronisch Kranken"...
Nicht alle vorgeblich "Gesunden" haben die Blutwerte, die einem Lufthansa-Kapitän gut anstehen (würden), sondern wir haben sie.

Mit der CML hat man unter den unsympathischen Krankheiten noch das vergleichsweise grosse Los gezogen.
Die Ärzte sollten bei der Diagnose nicht sagen "Um Gottes Willen, es ist eine Leukämie".
Sondern: "Gott sei Dank nur eine CML- wir dachten zunächst, Sie hätten was Ärgeres!"
Gerade hier gibt es laufend neue, abermals wirksamere Medikamente. Plus Entwicklungen, die auf eine endgültige Beseitigung der pathogenen Stammzellen abzielen.
Wir haben mehr als eine vage Chance, zu überleben. Wir werden 100% geheilt werden.

Alles Gute
Glivec pur Veteran
WR

miguelBCN
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von miguelBCN » 02.10.2012, 14:41

Hallo an alle,

bei mir (männlich, 41J.) wurde CEL im März diesen Jahres diagnostiziert (ähnlich wie CML), ich nehme 400 mg Glivec jetzt (seit ca. 2 Monaten) und komme ganz gut damit klar. Ich glaube, das grösste Problem ist tatsächlich die Angst, was in Zukunft noch auf einen zukommen kann und wie lange man mit dieser Krankheit leben kann.

Ich bin mit der Krankheit offensiv umgegangen, d.h. habe meine Familie und Freunde informiert. Darüber zu sprechen, vor allem über meine Ängste, tat mir persönlich sehr gut. Dann natürlich auch die Erfolge (d.h. gute Blutwerte) bei den Kontrollen. Kónnte jedesmal eine Party geben...:-)

Aber insgesamt habe ich ja erst seit 2 Monaten gute Blutwerte und daher (natürlich) auch Angst, bei der nächsten Kontrolle könnte es anders sein. Internet ist oft hilfreich, aber manchmal werden hier auch Ängste verursacht, vor allem bei älteren Artikeln, die man so findet.

Meinen Arbeitgeber habe ich nur teilweise informiert. Zum einen, da ich voll arbeitsfähig bin und bis auf ein paar Tage auch immer war. Zum anderen, weil ich nicht weiss, ob durch 'Stille Post' evtl. Informationen verfälscht werden könnten. Ich will in jedem Fall vermeiden, dass man mich für weniger arbeitsfähig hält, bemitleidet, bevorzugt oder benachteiligt aufrund der Krankheit.

Hey, wenn es härter kommt im Leben muss man eben mehr kämpfen! Nicht aufgeben und die Angst besiegen muss das Motto sein für uns alle!

Liebe Grüsse,
M.

Lotta38

Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von Lotta38 » 01.05.2012, 21:41

Mal geht's mir gut, so dass ich denke, ich könnte das alles problemlos schaffen ( Familie, Job, Krankheit), und dann gibt es wieder Phasen, in denen ich völlig verzweifelt bin und denke, ich werde meine Kinder es nicht erleben, wie meine Kinder groß und erwachsen werden ( die zwei sind 9 und 6), und dann noch Haushalt und Job...
Das Forum hier finde ich jedenfalls sehr hilfreich, bestimmt werde ich mich öfters mal melden. Jetzt erstmal schauen, wie das Medikament wirkt - nächste Woche hab ich den ersten Termin nach der Diagnose.

Allen noch einen schoenen Abend
Lg, Lotta

bertheo
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von bertheo » 30.04.2012, 22:32

Hallo Lotta38,

willkommen im Club ;-) Der Schock sitzt bestimmt noch tief. Du hast aber beste Chancen, dass Glivec langfristig wirkt und die Gelenkschmerzen und andere Auswirkungen der Krankheit bald verschwinden. Vermutlich kannst du dann fast unbeeinträchtigt weiterleben und normal weiterarbeiten. Das war zumindest bei mir so ...

Deinem Arbeitgeber oder dem Betriebsrat musst du deine Diagnose natürlich nicht mitteilen. Jeder kann selber entscheiden, wem er von der Krankheit erzählt. Natürlich möchte man sich anderen Menschen mitteilen, aber damit würde ich mir ein wenig Zeit lassen und gründlich nachdenken, wem man sich anvertraut. Sobald man jemandem von der Krankheit erzählt hat, kann man diese Information schließlich nicht "zurückholen" ...

Viele Grüße
Bertheo

alphalupo
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von alphalupo » 30.04.2012, 21:09

Zu der Frage des Arbeitgebers: Kommt immer darauf an, was man für ein Verhältnis zu diesem hat! Rechtlich gesehen hat der AG kein Recht zu erfahren, was man für eine Krankheit hat, außer wenn diese ansteckend ist. Man sollte jedenfalls den Betriebsrat/Personalrat informieren. Auch der Betriebsarzt muß unterrichtet werden. Ansonsten hab ich gute Erfahrung damit gemacht, mit dieser sch.....Krankheit offensiv umzugehen, darüber zu reden, insbesondere über die Ängste, tut gut! Der größte Fehler ist, das sich alles in sich hineinzufressen! Davon bekommt man Depressionen, was überhaupt nicht förderlich ist bei dieser Krankheit!
__________________________
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.

pawi
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von pawi » 30.04.2012, 18:34

Hallo,
die Diagnose erwischt jeden von uns eiskalt, brrr,als wenn es gestern gewesen wäre...(Aug. 2010, ich war 49)
Mich wundert es nur wie viele junge Menschen mit CML hier schreiben, bei meiner Erstdiagnose sagte mein Arzt es wäre eigentlich eine Krankheit für "Opas" (männlich, statistisches Alter der ED 65)

Als ich damit konfrontiert wurde, verbat ich mir selbst jedes Stöbern im Internet, ich hätte mich noch verrückter gemacht, diese Seite fand ich erst nach einem Jahr und sie hilft mit sehr viel informativem Wissen, Menschlichkeit und Erfahrungen. (Danke an alle!)

Ich weiss nicht ob man seinem Arbeitgeber die Krankheit sagen MUSS, ich denke das sollte jeder für sich entscheiden. Mein Chef war der erste der es wusste, und ich konnte auf vollstes Verständnis zählen. Ich war keinen einzigen Tag im Krankenstand, genoss aber eine Art "Narrenfreiheit", d.h. ich ging alles etwas langsamer an, und konnte meine Arbeitszeiten sehr flexibel gestalten.

Ich gehe heute sehr offen und souverän mit der Erkrankung um, auch vielleicht weil ich sie nicht spüre und auch ausser einer grösseren Müdigkeit die Medikamente sehr gut vertrage.

Ich glaube wir CML-ler haben unwahrscheinliches GLück... wenn es uns vor 10.15 Jahre erwischt hätte, weiss ich nicht was aus uns geworden wäre? :(

Wünsche euch allen "Neuen" die nötige Kraft die man in der Anfangsphase braucht, es wird schon werden! Nach einigen Wochen, Monaten sieht man schon alles wieder viel klarer!
Liebe Grüsse
Pascale

Lotta38

Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von Lotta38 » 30.04.2012, 18:01

Hallo,
auch ich gehöre seit letzter Woche dazu. Mich hat die Diagnose eiskalt erwischt. ich haette mir wahrscheinlich alles andere vorgestellt, aber keine Leukämie. Seitdem habe ich schon viel auf dieser Seite gelesen, und es stimmt mich ganz hoffnungsvoll, dass man wohl relativ normal mit Glivec leben kann. Ich nehme 400 mg abends und vertrage es eigentlich ganz gut (etwas Übelkeit und etwas Gelenkschmerzen). Bisher weiss nur mein Mann und meine Mutter von der Diagnose. Ich bin mir unsicher, wie ich weiter damit umgehen soll- offen oder lieber erstmal für mich behalten; vor allem: soll/muss ich meinen Arbeitgeber informieren? Ich hab soviele Fragen, und muss mir erstmal über vieles klarwerden, wie es weitergehen soll.

VG, Lotta

hoko

Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von hoko » 25.04.2012, 15:20

Lieber Schrecklassnach,
ich kann eigentlich nur wenig hinzufügen, außer in aller Kürze meine Lebensgeschichte: Mich hat CML mit 30 erwischt, ich hatte wahnsinnige Knieschmerzen und mein Arzt ließ ein Blutbild machen, um festzustellen, ob es was rheumatisches sein könnte. Die Leukos waren da schon im sechsstelligen Bereich und die Diagnose dann bald klar.
Mein Onkologe verschrieb mir sofort Glivec, das ich seit dem nehme. Ich feiere dieses Jahr im Juni mein 5-jähriges "CML-Jubiläum" und mir geht es ausgezeichnet. Ich arbeite wie immer, habe Frau und einen kleinen anderthalb Jahre alten gesunden Sohn und laufe zudem seit 2009 jedes Jahr einen Marathon. Die mittlerweile auf dem Markt etablierten Medikamente sind gut verträglich, meine Dosis Glivec 400 mg hat mich in die Komplettremission gebracht. Die erste Zeit kann durchaus ein bisschen schwierig sein, aber wenn sich der Körper erstmal an das Medikament gewöhnt hat, wird das Medikament zur täglischen Routine (fast wie Zähneputzen).
Alles Gute und tapfer bleiben
Holger

jan
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von jan » 22.04.2012, 20:33

Lieber "Schrecklassnach"

Deine Gedanken und Verunsicherung kann ich aus eigener Erfahrung sehr gut nachvollziehen. Mir ging es nach meiner Diagnose genau so, und ich war zu dem Zeitpunkt ebenfalls jung (28), die CML wurde sehr früh bei einem Routinecheck erkannt, und ich lebte damals seit vielen Jahren noch kinderlos in fester Partnerschaft. Ich habe damals ebenfalls alles in Frage gestellt und war ob der Diagnose verzweifelt.

Vielleicht macht Dir aber auch Hoffnung, dass dies über 10 Jahre zurückliegt und ich heute verheiratet bin, zwei kleine Kinder habe, ein normales Leben führe (was ist normal? jedenfalls nicht eingeschränkt durch die CML oder die Therapie) und auch guter Hoffnung bin, so alt zu werden wie jeder andere meines Alters auch. Auch wenn die CML eine schwerwiegende Erkrankung ist, kann sie, wenn von einem erfahrenen Arzt betreut und konsequent therapiert, als chronische Erkrankung langfristig unter Kontrolle gehalten werden. Auch arbeitet die Forschung intensiv an einer Heilung, so dass man auch guter Hoffnung sein kann, die CML vielleicht in einigen Jahren ohne eine Knochenmarktransplantation zu heilen.

Wichtig ist in dieser Phase bei Dir, von einem mit CML erfahrenen Arzt behandelt zu werden. Da sich für Euch die Familienplanungsfrage noch stellt, wäre es evtl auch eine Idee, Sperma einzufrieren, bevor Du mit der Therapie beginnst. Zwar scheint die Erfahrung zu zeigen, dass Imatinib/Glivec (soweit Du mit diesem als Ersttherapie behandelt wirst) die Keimzellen nicht beeinflusst, aber garantieren kann Dir das niemand, und ggf. ist ja auch der Einsatz anderer, neuerer Medikamente wie Nilotinib/Tasigna oder Dasatinib/Sprycel erforderlich, bei denen man noch unsicherer ist, was dies für die Keimzellen bedeutet. So habt Ihr auf jeden Fall eine Rückfalloption für die Familienplanung, falls Ihr den natürlichen Weg nicht beschreiten wollt.

Wir beantworten Dir natürlich gerne Fragen, die Du hast. Lass Dich nicht nervös machen - im Web findest Du jede Menge Informationen, aber Du musst sie hinterfragen - wann wurden sie aktualisiert, wer hat sie warum geschrieben, für welche Phase der Erkrankung gelten sie. Du hattest ja "Glück im Unglück", dass Du durch Zufall sehr sehr früh diagnostiziert wurdest, und in dieser Phase wirken die Medikamente üblicherweise sehr gut, während manche der Web-Artikel auf CML in fortgeschrittenen Phasen, mit Resistenzen oder ähnlichem beziehen, was nicht vergleichbar ist. Daher nicht zu sehr beunruhigen lassen. Hier auf der Homepage findest Du viele Artikel über CML, z.B. über die "IRIS-Studie" (8-Jahre Glivec), die CML-IV-Studie (Imatinib, Imatinib+Interferon), die ENESTnd-Studie (Nilotinib), die Dasision-Studie (Dasatinib) - all diese Studien zeigen, dass das Überleben bei in chronischer Phase therapierter CML nahe an dem der gesunden Durchschnittsbevölkerung liegt.

Herzliche Grüße - und sei versichert, Du bist nicht allein, und das Leben geht weiter.

Viele Grüße
Jan

schrecklassnach
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von schrecklassnach » 22.04.2012, 19:38

ich stelle mir halt immer und immer wieder die Frage, wie ich es schaffen soll, damit zurechtzukommen? Aber da gibt es wohl keine geeignete allgemeingueltige Antwort! Vielen Dank fuer eure aufbauenden Worte, ich lese gerade so ziemlich alles, was mit dem Thema zu tun hat, dabei landet man ab und an auch auf Seiten, wo die Prognosen nicht so guenstig dargestellt werden und das macht dann noch mehr Angst:(! Allerdings gibt es auch viele Dinge, die Hoffnung machen, wie z.B. dieser Artikel http://www.dailyrx.com/news-article/chr ... 18412.html

NL
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Re: CML Diagnose - wie soll es weitergehen...?

Beitrag von NL » 22.04.2012, 15:11

Salü Schrecklassnach,
die CML lässt sich gut behandeln, und mit dieser Behandlung kann man normalerweise gut leben und arbeiten.
Üblicherweise wird die CML heute mit Tabletten behandelt. Diese Behandlung hat sich als sehr wirksam erwiesen, und die Nebenwirkungen sind gut erträglich. Zu Beginn der Behandlung hat man oft etwas mehr Probleme mit Nebenwirkungen, aber diese gehen zurück und stören normalerweise nach wenigen Monaten kaum noch.
Ich war zum Diagnosezeitpunkt der CML auch 38 Jahre alt, mittlerweile sind es 44 geworden, gestern war ich mit meinem Sohn mal wieder im Tiefschnee skifahren. Ich arbeite normal mit normaler Belastbarkeit, Einscränkungen gibt es nur wenige. Es gibt hier im Forum mehrere Junge Väter, die nach der Diagnose Kinder gezeugt haben.
Von Deinen Plänen musst Du nichts begraben. Ein Kämpfer muss man nicht mehr sein, denn eine Transplantation wegen CML muss man sich heute nur noch im Notfall (=Versagen der Medikamente) antun.
Mein Arzt hat mir bei der Diagnose eine sehr harte Zeit versprochen, wahrscheinlich, weil er mit einer Transplantation gerechnet hatte und ich wegen der sehr späten Diagnose nicht mehr besonders fit war. Ich wurde dann sofort eine Uniklinik gebracht, aber eine wirklich harte Zeit wars wohl eher für meine Frau, die mich mit dem damals 4järigen Sohn nur einmal die Woche besuchen konnte.
Also, wenn der Schreck erstmal nachgelassen hat, kommt es vor allem darauf an, die Medikamente gegen die CML regelmässig wie verschrieben zu nhemen, Therapietreue ist sehr wichtig. Dann wirst Du ein paar Wochen Ärger mit Nebenwirkungen haben, danach geht das Leben ziemlich normal weiter.
Gruss, alles Gute & Kopf hoch
Niko

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