Wer kann mir Antworten geben ?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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Ich250780
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Ich250780 » 20.12.2011, 17:43

Ich versuche schon mich abzulenken. Meine Hobbys musste ich leider aus Geldmangel erst mal an den Nagel hängen, aber ab Januar oder Februar will ich wieder zum Sport gehen.
Ablenken geht schon hin und wieder mal wenn ich mir nen schönen Tag mit meiner kleinen mache

Weishaupt
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Weishaupt » 20.12.2011, 17:17

Ich250780 hat geschrieben:Vielen Dank in jedem Fall es tut schon gut auch mal reden zu können. Da ich ihm verprochen habe nicht zu reden ist es verdammt schwer das ganze einfach nur hin zu nehmen. Na ja und da ich das am Anfang nicht gemacht habe, ist die Situation leider so wie sie ist
Hast Du ein Hobby, mit dem Du dich ablenken kannst? ....oder findest Du auf andere Weise Zerstreuung?

Wenn Du nicht auf Deine Seelenhygiene achtest, wird das "Ding" meiner Meinung nach in die Hose gehen
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Weishaupt
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Weishaupt » 20.12.2011, 17:15

Utissima hat geschrieben:Rntschuldigung,
aber könnte man den Thread irgendwie teilen?
Ich gerate total durcheinander, denn hier sind 2 verschiedene Userinnen dabei, ihre Fragen zu stellen.
Die jeweiligen Ausgangssituationen mögen sich sehr ähneln, aber dann wieder doch nicht, und mich macht das zunehmend verwirrt. :?:

Falls aber gerade aufgrund der Ähnlichkeiten der thread so kompakt bleiben soll, dann nichts für ungut :wink:
Da geht es Dir wie mir....gerne würde ich auch etwas mehr Übersicht bekommen, dann müsste ich auch keine Doppelposts mehr machen...
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Ich250780 » 20.12.2011, 17:15

Vielen Dank in jedem Fall es tut schon gut auch mal reden zu können. Da ich ihm verprochen habe nicht zu reden ist es verdammt schwer das ganze einfach nur hin zu nehmen. Na ja und da ich das am Anfang nicht gemacht habe, ist die Situation leider so wie sie ist

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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Utissima » 20.12.2011, 17:13

Entschuldigung,
aber könnte man den Thread irgendwie teilen?
Ich gerate total durcheinander, denn hier sind 2 verschiedene Userinnen dabei, ihre Fragen zu stellen.
Die jeweiligen Ausgangssituationen mögen sich sehr ähneln, aber dann wieder doch nicht, und mich macht das zunehmend verwirrt. :?:

Falls aber gerade aufgrund der Ähnlichkeiten der thread so kompakt bleiben soll, dann nichts für ungut :wink:
Zuletzt geändert von Utissima am 20.12.2011, 17:18, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Weishaupt » 20.12.2011, 17:02

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft und bin mir sicher, dass Du hier immer ein offenes Ohr findest und vielleicht auch den ein oder anderen brauchbaren Tipp.
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Ich250780 » 20.12.2011, 16:58

Ja irgendwie sagte er mal das sie am Anfang nicht klar waren, welcher Typ es direckt ist. Ich denke wohl ich muss einfach abwarten bis er bereit ist zu reden. Mir so den Kopf zu zerbrechen was und wie hilft mir sehr wenig.
Wenn er nie bereit ist mir was zu erzählen dann muss ich es eben hin nehmen und sehen wie ich zurecht komme. Ich hatte auch einiges gelesen über die verschiedenen Arten und Behandlungen, da hab ich auch nichts gefunden über MTX. Diese waren wohl aber auch nur vorbereitend vor der Chemo.

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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Weishaupt » 20.12.2011, 16:38

Ich250780 hat geschrieben:Nein leider weiss ich das nicht. Zu beginn hat er MTX bekommen was danach kam weiss ich nicht.
Was ich bis jetzt herausfinden konnte, passt niedrig dosiertes MTX (also als Tablette) nicht zu einer AML...
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Ich250780 » 20.12.2011, 16:15

Nein leider weiss ich das nicht. Zu beginn hat er MTX bekommen was danach kam weiss ich nicht. Er sagte das sind Chemotabletten und dazu welche die irgendwie dafür sorgen sollen das kaputte zellen ausgeschwemmt werden. Im ersten Block bekam er vier Stück am Tag und jetzt im zweiten waren es nur noch zwei.
Er versteckt alles weitestgehend, da ja niemand was weiss und die Kinder oder seine Mutter das Zeug nicht finden sollen

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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Weishaupt » 20.12.2011, 16:00

Ich250780 hat geschrieben: Das er Tabletten bekommt ist auf jeden Fall richtig. Was anderes bekommt er derzeit nicht.
Weisst Du welche Tabletten das sind? Ich konnte keinen Post von Dir in dieser Richtung finden.
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Ich250780 » 20.12.2011, 15:48

Welche Therapieformen es gibt kann ich leider auch nicht sagen, so ist halt meine Information seiner Seits. Möglich auch das er mir die Leukämie Art falsch genannt hat. Am Anfang hat er immer sehr schlecht zu gehört wenn die Ärzte was gesagt haben. So nach dem Motto macht halt mal ihr werdet es schon machen.
Das er Tabletten bekommt ist auf jeden Fall richtig. Was anderes bekommt er derzeit nicht.

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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Weishaupt » 20.12.2011, 14:50

Doppelter Post, da ich so langsam den Überblick verliere:

Ich muss hier einmal fragend in die Runde blicken. Vielleicht kann ein "Leidensgenosse" hier helfen.

Bei meiner AML Therapie nach FLAG-IDA Protokoll mit Cytarabin wurde die Chemo nur durch einen zentralen Venenkatheter (ZVK) gegeben, da das ganze zu aggressiv für einen peripheren Zugang und die Gefahr zu hoch, dass das Ganze ins Gewebe gelangt zu hoch ist.

Gibt es überhaupt eine AML Therapie mit einer Chemo per Os, also in Tablettenform?

Zum Thema Angst - auch wenn das vielleicht ein anderer Thread war....

Ich hatte wärend der Therapie auch Angst vor einigen Dingen, unter anderem vor der Anlage des ZVK und die Knochenmarksbiopsie...ABER genau an dieser Stelle muss man als Patient mündig sein, denn Schmerzen MÜSSEN nicht sein.

Irgendwann bin ich dahinter gekommen, dass man mit Dormicum zeimlich Problemlos durch diese beiden "Behandlungen" kommt. Ja, es ist eine Art Kurznarkose mit gewissen Risiken, aber diese sind zu vertreten. Was unter Dormicum wohl nicht geht ist eine ZVK-Anlage in der Jugularis ABER hier kann man die Sub Clavia nehmen und dann gehts ;-)

Also, nicht sich vor den Herren in Weiss "ducken", es sind auch nur Menschen!
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Ich250780 » 20.12.2011, 14:17

Vielen lieben Dank für Eure vielen Informationen und Antworten. Es tut sehr gut einmal auch mit betroffenen oder Angehörigen zu reden. Seit einigen Wochen habe ich nicht mehr wirklich drüber reden können.
@Utissima: Leider gehört mein Freund zu der Sorte der überhaupt nicht reden will oder sich eher fremden anvertraut. Neben mir wissen noch zwei Freundinnen aus dem Internet von der Krankheit sonst niemand. Ich weiss eigentlich auch nur das es sich um eine AML handelt und das er drei Blöcke Chemo in Tablettenform bekommt. Nach Sylvester geht wohl der dritte Block los. Na ja sonst erzählt er nichts. Es ging ihm jetzt am Wochenende sehr schlecht und es hatte wohl was damit zu tun das er was erfahren hat oder so.
Wie ich es anstellen soll, mich einfach da komplett raus zu nehmen weiss ich ehrlich gesagt nicht. Das es ihm schlecht geht bekomme ich ja doch immer irgendwie mit ob nun am telefon oder wenn ich bei ihm bin. Es wird wohl heissen Geduld haben und ihn machen lassen.

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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Utissima » 20.12.2011, 10:46

Ich war ja auch in der Situation einer Angehörigen bei ALL.
Nur war mein Partner immer bereit zu reden.
Eher war das persönliche Umfeld irritiert, dass er so offen mit der Leukämie umging.
Trotzdem habe ich mir natürlich auch Fragen gestellt wie "was bedeutet diese Krankheit für unsere Beziehung?"
Uns hat sie nicht geschadet. Sie hat uns sicher noch mehr zusammengeschweißt.
Doch das wusste man vorher nicht.
Das weiß man aber nie. Auch andere Belastungen können eine Partnerschaft erschweren, und man weiß nie, wie die Beziehung hinterher aussieht.
Man kann nur gemeinsam daran arbeiten.

Schwierig stelle ich es mir vor, wenn die Kranken partout nicht reden wollen. Zwingen kann man sie nicht.
Wahrscheinlich bleibt einem selbst dabei nur ein gewisser innerer Rückzug aus Eigenschutz. Und die Suche nach Personen, die einen selbst im Gespräch auffangen können. Oft können Psychoonkologen (in Kliniken) da sehr hilfreich sein!!

Euch beiden viel Mut und Kraft!

Gast

Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Gast » 20.12.2011, 06:21

Genau so wie heute ich würde seine Reaktion und Entscheidung akzeptieren und hin nehmen.

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